Woensdag 13 juni EULAR Congres 2018

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland was actief aanwezig bij het EULAR congres in Amsterdam (13 t/m 16 juni 2018). ReumaZorg Nederland bemande ook een eigen stand (zie foto), die druk bezocht werd.

Dit grootste reumatologie congres van Europa telde zo’n 14.000 deelnemers uit 120 verschillende landen. EULAR biedt een platform waar zorgverleners, onderzoekers en patiënten de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar- en voorlichting over reuma onderling kunnen delen. Alleen zo kan de meeste vooruitgang worden geboekt in het behandelen van- en omgaan met reuma. In onderstaande een verslag van indrukwekkende presentaties.

Opening EULAR 2018
Professor J. Bijlsma opende als President van EULAR het congres. Hij was trots op het feit dat zoveel mensen een bewuste keuze hadden gemaakt om elkaar de komende drie dagen te ontmoeten, informatie te delen, maar ook om samen plezier te hebben.

Campagne ‘Don’t Delay, Connect Today’
Het is belangrijk om reuma en het belang van onderzoek zichtbaar te maken. Hiervoor heeft EULAR de ‘Don’t Delay, Connect Today’ campagne in het leven geroepen. Deze heeft tot doel reuma meer bekend te maken onder het algemene publiek, om voorlichting over reuma te verbeteren bij zorgverleners (huisartsen, fysiotherapeuten, reumatologen, reumaverpleegkundigen) en om een snelle en gelijke toegang tot reumazorg mogelijk te maken voor iedereen. Onder de paraplu van deze campagne zijn er al verschillende activiteiten ondernomen vanuit verschillende landen: België, Cyprus, Roemenië, Schotland, Nederland enz. Door events te organiseren (samen lopen, fietsen, zingen, informatiebijeenkomsten) is er veel aandacht gegenereerd voor de campagne.

Toekomst EULAR in de komende 5 jaar?
Samen met de stakeholders van EULAR is een nieuwe EULAR strategie uitgestippeld voor de komende 5 jaar. In de jaren 2018-2023 richt EULAR zich op 6 speerpunten:
Kwaliteit van Zorg. Meer ondersteuning bij de implementatie van de EULAR aanbevelingen in de alledaagse praktijk. Voorbeelden van succesvolle implementatie van de EULAR aanbevelingen zullen worden promoot onder zorgverleners.
Onderwijs. EULAR biedt al jaren hoge kwaliteit opleidingen aan huisartsen, zorgverleners in de reumatologie en mensen met reuma. Via de EULAR School of Rheumatology (ESOR) worden er zowel face-to-face als online trainingen aangeboden, maar worden er ook boeken uitgegeven en is er het blad Annals of Rheumatic Diseases voor het delen van nieuwe ontwikkelingen. Doel is om nummer 1 opleider te worden in Europa.
EULAR Congres. Jaarlijks organiseert EULAR een prachtig congres. In de komende jaren gaat het EULAR congres meer met de tijd mee. Presentaties zullen meer intiem en interactief worden dankzij nieuwe technieken. Ook zullen mensen online presentaties kunnen volgen tijdens het congres.
Onderzoek. Enkele jaren geleden is FOREUM opgericht; een succesvol fonds waarmee innovatief onderzoek naar reuma kan worden gefinancierd. De komende jaren zal de Europese kennisagenda RheumaMap de basis zijn voor het bepalen van keuzes voor de financiering van onderzoek. Ook zal er een online platform worden gecreëerd voor onderzoekers die binnen de reumatologie internationale samenwerking zoeken rondom een thema. Een mooie manier om hoge kwaliteit van ‘collaborative research’ van de grond te krijgen. Ook zal EULAR subsidie geven aan geselecteerde getalenteerde jonge onderzoekers voor baanbrekend onderzoek.
Belangenbehartiging. EULAR is zowel op niveau van de Europese Unie als op nationaal niveau actief om reuma op de politieke agenda te zetten. De komende jaren zal EULAR zich met name inzetten om het thema ‘reuma en werk’ hoger op de politieke agenda te krijgen. ‘We zien dat mensen met reuma eerder met pensioen gaan, minder gaan werken en we zien jonge mensen die na hun studie geen werk kunnen vinden. Werk betekent niet alleen geld, het is ook goed voor je zelfvertrouwen. EULAR wil zich richten op wat werk niet alleen betekent voor de individuele mens maar ook voor de samenleving; meer mensen aan het werk.’ aldus Dieter Wiek, Vice-President van EULAR.
Interne Organisatie. Om de strategische doelen te kunnen bereiken is het belangrijk dat EULAR ook haar interne organisatie op orde heeft. De komende jaren zal er dan ook gewerkt worden aan een toekomstbestendige infrastructuur (ICT, efficiënte workflow en processen, learning management system).

Prijsuitreiking
Na het welkomstwoord deelde professor J. Bijlsma prijzen uit voor mensen die een bijzondere bijdrage hebben geleverd aan onderzoek of die door hun inzet, verhaal of financiering reuma duidelijk op de kaart hebben gezet. Klik hier voor een overzicht van alle prijswinnaars.

Een stukje Nachtwacht voor iedereen
Wim Pijbes is Emeritus Directeur van het Rijksmuseum. Aan hem de eer om de EULAR bezoekers tijdens de openingssessie een stukje Nederlands trots mee te geven. Veel toeristen in Amsterdam bezoeken het Rijksmuseum. Het is belangrijk dat het museum beschikbaar is voor iedereen: iedereen moet iets met de verhalen en de kunst van het museum kunnen doen. Dit was de reden om de beelden van de collectie van het Rijksmuseum ook online via internet, iPhone en Android beschikbaar te stellen. Men kan de beelden gebruiken voor eigen doelstellingen. Ze zijn gratis beschikbaar. Je kan de beelden in een database opzoeken, bijvoorbeeld op kleur, voorwerpen, naam. Het resultaat? Mensen gaan met de beelden aan de slag; in jurken, video’s, social media en zelfs op melkpakken. De collectie is nu echt iets van iedereen en tegelijk ook een mooie manier voor publiciteit voor het museum. ‘Technologische ontwikkelingen zijn geweldig.’ aldus Pijbes, ‘Maar de authenticiteit van de ervaring blijft vooral door naar het museum te komen. Hopelijk blijft het museum mensen boeien om verleden, heden en toekomst te verbinden.’

EULAR geopend
Na een woord van dank aan alle vrijwilligers, opende professor J. Bijlsma officieel het congres.
Tijd om de sessies te bezoeken en de stand van ReumaZorg Nederland te openen.

Stand van ReumaZorg Nederland

Dit jaar was de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland vertegenwoordigd met een eigen stand op het EULAR plein.

Het was zeer druk en gezellig en actieve ReumaZorg leden stonden alle dagen van het congres (9.00-17.00 uur) paraat om bezoekers te informeren over de mooie activiteiten van de vereniging.

Hieronder vindt u samenvattingen van enkele van de presentaties, die gegeven werden voor de deelnemers aan het EULAR Congres!

14.00-15.45 uur: Pare Abstract session: E-health for better care (PARE)

Jutta Richter (Duitsland): Project Picaso
Nieuwe technologische ontwikkelingen maken het mogelijk om behandelplannen uit te wisselen tussen huisartsen, fysiotherapeuten, apothekers, reumatologen, orthopeden en cardiologen. Maar hoe zit het met de patiënt? Ziekenhuizen delen allerlei informatie, maar hoe worden patiënten hierin betrokken? Jutta startte een trial waarin volwassen RA patiënten met co-morbiditeiten online hun eigen behandeling en medicatie dossier konden bijhouden. Daarbij bepaalde de patiënt welke zorgverleners toegang hadden tot het dossier. Zij concludeert in haar onderzoek dat een elektronisch dossier van de patiënt toekomst heeft en ook mogelijkheden biedt voor online thuis monitoring van zorg bij RA en co-morbiditeiten. Lees meer via www.picaso-project.eu

Victoria Romero Pazos (Spanje): Project E-Suade
Victoria is betrokken bij het project E-Suade. Het is een elektronisch, online dossier voor patiënten dat informatie uit verschillende databases bijeenbrengt. Het online dossier is beschikbaar op je tablet of mobiele telefoon, maar is nog niet beschikbaar als app. Het dossier is beveiligd en alleen toegankelijk met een officiële digitale handtekening. Deze digitale handtekening is een handtekening die iedere inwoner in Spanje heeft waarmee je bijvoorbeeld online belastingaangiften kunt doen. E-Suade bevat informatie over je medische geschiedenis en medicijn gebruik, uitkomsten uit het laboratorium en de consulten die je hebt gehad en in welke ziekenhuizen/praktijken en bij welke zorgverleners. Ook krijg je reminders voor afspraken of medicatie dat opgehaald moet worden bij de apotheek. Hiervan kan je een briefje uitprinten zodat je deze kan laten zien op school of op het werk, als bewijs dat je afwezig bent vanwege een bezoek in het ziekenhuis. Daarnaast kan je een lijst uitprinten van je medicijn geschiedenis. Ook kan je informatie opzoeken over de wachttijden bij welke ziekenhuizen en/of specialisten. Het doel is om het dossier verder uit te bouwen met meer mogelijkheden zoals de optie om een zelfmanagement training te volgen, om een video-consult te boeken bij een zorgverlener, om verslagen van zorgverleners te kunnen downloaden en om oudere mensen op afstand ook tussen consulten door te kunnen monitoren.

Mitchell Silva (België): Smart Wearables
Er zijn de afgelopen jaren veel Smart wearables op de markt verschenen waarmee je je gezondheid zelf kan monitoren (bloeddruk, hartslag, zuurstofopname, beweging, slaapkwaliteit, houding enz.). Ook kunnen deze wearables helpen in het omgaan met je gezondheid zoals een stappenteller of yoga/mindfulness oefeningen. Van 2014-2017 was er al sprake van een lineaire groei van smart wearables, deze groei zal exponentieel toenemen in de komende jaren. Het betekent dat patiënten minder afhankelijk worden van de zorg van hun zorgverleners. De discussie blijft of de medische informatie van smart wearables even betrouwbaar is als die van zorgverleners. Autoriteiten zijn aan het kijken of er een validatie certificaat aan wearables kan worden afgegeven. Het probleem is dat veel mensen hun Smart wearable vaak niet blijvend gebruiken. Aan veel smart wearables wordt dan ook een spelletjes/competitie element toegevoegd. Zo kan je scores vergelijken met anderen en daar onderling over praten. Dit stimuleert het blijvende gebruik van de wearable. De toekomst? Op dit moment ondersteunen wearables de gezondheid van mensen op basis van de input van mensen zelf. Wearables zullen in de toekomst een meer voorspellende/preventieve functie gaan krijgen m.b.t. gezondheid. Ook zal de informatie o.b.v. een wearable een grotere rol gaan spelen in het samen beslissen tussen arts en patiënt. Dankzij de informatie van de wearable heeft de patiënt meer controle, voelt hij zich meer betrokken bij zijn gezondheid en ervaart hij een betere kwaliteit van leven. In de toekomst zal informatie uit verschillende databases steeds meer gecombineerd kunnen worden in een wearable. Zo kan een wearable steeds beter inspelen op de behoeften van een specifieke gebruiker. De vraag blijft natuurlijk, waar het eigendom moet liggen van de data die gekoppeld is aan een wearable. Op dit moment verschilt dit. Data zijn soms eigendom van de overheid, van patiëntenorganisaties, ziekenhuizen maar soms ook van commerciële bedrijven. Block chain technologie zal het in de komende 3-5 jaar beter mogelijk maken voor overheid, ziekenhuis, verzekeraar en bedrijven om beter samen te werken om data betrouwbaar te combineren. Het hoogste doel is natuurlijk dat je als patiënt zelf eigenaar bent van je eigen data.

Simon Stones (Engeland): Training ‘A week to tweet’
Voor de jonge patiëntvertegenwoordigers van EULAR, Young Pare, organiseerde Simon een gratis online training ‘A week to Tweet’. Voor de training maakte Simon een online oefenplatform. 95 jongere mensen met reuma schreven zich in en 2/3 van de deelnemers was ouder dan 35 jaar. Gedurende de week kregen deelnemers steeds een korte uitleg per e-mail toegestuurd met na afloop een korte opdracht om uit te voeren op het Twitter platform. Na afloop scoorden alle deelnemers de training als ‘zeer goed’. Verbeterpunten voor de training waren: meer plaatjes bij de uitleg over Twitter, meer balans tussen theorie en oefenen en vertaling van de training in meerdere talen.

Sonia Trope (Frankrijk): Online MOOC voor mensen met RA
De Franse patiëntenorganisatie voor mensen met Reumatoïde Artritis (RA) besloot de eerste online masterclass te geven over het omgaan met RA in de vorm van een MOOC (Massive Online Open Course). Om de inhoud van de masterclass vorm te geven werd een survey onder RA patiënten uitgezet: welke onderwerpen doen er toe bij mensen met RA? Ook werd een stuurgroep opgericht voor patiënten en zorgverleners. De MOOC werd gemaakt bestaande uit informatie over de nieuwste behandelingen van RA (reumatologen), de ervaringen van mensen met RA (patiënten) en adviezen hoe om te gaan met RA (coaches). De MOOC bestaat uit 6 modules en duurt 6 weken. Iedere module bestaat uit een theoretisch gedeelte (met sprekers) en een interactief gedeelte (mogelijkheid om online vragen te stellen). Er worden twee MOOC-rondes per jaar georganiseerd. Tot nu toe hebben 96 mensen de MOOC volledig afgerond.

16.15-17.45 uur: Abstract session ‘Doctor, how bad will my rheumatoid arthritis become? RA – prognosis, predictors and outcomes’

Cecilie Heegaard Brahe (Denemarken): ADOPT – a Dose Optimization of Biological Therapy
In Denemarken is een nieuwe richtlijn ontwikkeld die stelt dat RA patiënten die biologicals gebruiken en die lange tijd in remissie zijn minimaal 1 keer moeten proberen om hun dosis van biologicals te verlagen. Het ADOPT onderzoek bekijkt wat de eerste resultaten zijn van de nieuwe richtlijn die sinds 1 jaar actief is. Zijn er kenmerken te identificeren die een mogelijke opvlamming van RA kunnen voorspellen wanner je de dosis van je biological terugbrengt? In totaal werden 143 patiënten gevolgd uit 5 verschillende departementen in Denemarken die de dosis van hun biological vanwege langdurige RA remissie moesten terugbrengen. Van hen kreeg 71% een opleving van ontsteking binnen het eerste jaar na het stoppen met hun biological. Deze mensen kregen weer een hogere dosis biologicals toegediend en herstelden zich tot remissie. Vrouwen en patiënten die al langer RA hadden, hadden een significant hogere kans op een opvlamming. Van de 143 patiënten, waren (na één jaar): 49 patiënten (34%) terug naar de oorspronkelijke dosis, 28 patiënten (20%) naar 2/3 van de oorspronkelijke dosis, 36 (25%) terug naar een halve dosis en 30 patiënten (21%) stopte met de behandeling d.m.v. een biological.
Lees meer: https://acrabstracts.org/abstract/dose-reduction-or-discontinuation-of-biological-therapy-in-patients-with-rheumatoid-arthritis-in-remission-1-year-results-of-a-guideline-directed-longitudinal-cohort-study/

James Gwinnutt (Engeland): High disease activity and disability at one year in two clusters of patients with rheumatoid arthritis defining themselves as in an acceptable state at treatment initiation
Hoe is de ziekteactiviteit en het fysiek functioneren van mensen die net de diagnose Reumatoïde Artritis (RA) hebben gekregen, veranderd in de afgelopen 20 jaar? James Gwinutt verzamelde gegevens uit het Norfolk Arthritis Register (NOAR) en vergeleek twee groepen patiënten: 1022 RA patiënten die tussen 1990-1994 de diagnose RA kregen en 631 RA patiënten die tussen 2000-2004 RA kregen. Patiënten uit beide groepen werden vergeleken op het aantal ontstoken gewrichten, het fysiek functioneren en het risico op hart en vaatziekten. Het aantal ontstoken/gezwollen gewrichten bleek lager bij RA patiënten tussen 2000-2004, echter de pijnscores en het fysieke ongemak door RA bleek voor beide groepen gelijk. Lees meer: https://www.arthritisresearchuk.org/news/general-news/2018/may/study-shows-historical-differences-in-outcomes-for-people-with-arthritis.aspx

Gloria-Lliso-Ribera (Engeland): Synovial cell infiltration in ACPA-ve patients displays similar signatures to other seronegative inflammatory arthritis. Results from the pathobiology of early arthritis cohort (PEAC)
Er is steeds meer bewijs dat Reumatoïde Artritis (RA) met een positieve ACPA score en Reumatoïde Artritis (RA) met een negatieve ACPA score verschillende vormen van RA zijn. Dit onderzoek heeft gekeken of een ACPA negatieve score aan het begin van de diagnose bij RA al herkend kan worden aan de hand van kenmerken in de synoviale structuur van een cel. In totaal werden 186 patiënten met inflammatoire artritis betrokken bij het onderzoek. Deze patiënten waren niet langer dan 1 jaar bekend met artritis en reageerden tot dusver niet op DMARDs. Van iedere patiënt werd een synoviale biopsie genomen van een gewricht waar ontsteking was. Deze werd in het laboratorium onderzocht. Van de 186 patiënten waren: 90 patiënten met RA ACPA positief, 55 patiënten met RA ACPA negatief en 41 patiënten hadden Artritis Psoriatica. De meeste biopsies (80%) waren afkomstig uit ontstekingen in pols, MCP, PIP. Het onderzoek laat zien dat de synoviale cel eigenschappen van mensen met een negatieve RA ACPA score verschilt van mensen met positieve RA ACPA score. De synoviale cel eigenschappen van mensen met een negatieve RA ACPA score en mensen met Artritis Psoriatica komen daarentegen meer overeen. Het is een bewijs dat synoviale cel eigenschappen kunnen helpen bij het nauwkeuriger kunnen stellen van de diagnose bij negatieve RA ACPA patiënten. Lees meer: https://www.researchgate.net/publication/319919631_FRI0088_Synovial_pathobiology_correlates_with_diagnostic_subgroups_in_early_inflammatory_arthritis_results_from_the_pathobiology_of_early_arthritis_cohort_PEAC

L.E. Burgers (Nederland): Does treatment strategy influence the ability to achieve and sustain DMARD-free remission in RA? Results of a longitudinal study comparing an intensive DAS-steered treatment strategy with treat-to-target in routine care
Totale remissie van DMARDs is een haalbaar doel voor mensen met RA. Het is echter niet altijd duidelijk welke behandeling met DMARDs nou het meest effectief is in het bereiken van dit doel. In het onderzoek van Burgers zijn twee groepen RA patiënten met elkaar vergeleken in hun tocht naar het bereiken en behouden van DMARD remissie. In totaal werden 279 RA patiënten betrokken bij het onderzoek die tussen maart 2007 en september 2010 in het LUMC de diagnose RA hadden gekregen. Deze patiënten werden onderverdeeld in twee groepen. Groep 1 kreeg een aanvullende behandeling bovenop routinematige zorg. Groep 2 kreeg routinematige zorg.
Groep 1. Een groep van 155 RA patiënten met een DAS<1.6 kregen een behandeling met het concrete doel om remissie van DMARDs te bereiken. Deze patiënten kregen in eerste instantie een hoge dosis prednison (60mg/dag) en methotrexaat. Als tijdens het onderzoek de DAS van deze mensen hoger of gelijk bleek aan 1.6 werd de medicatie opgehoogd en weer verlaagd wanneer de DAS<1.6 daalde.
Groep 2. De tweede groep van 124 RA patiënten kregen de routinematige zorg bestaande uit methotrexaat en aanvullende behandeling die nodig is om de DAS<2.4 te houden.
Beide groepen patiënten werden gemiddeld 7.8 jaar gevolgd a.d.h.v. het medisch dossier op het bereiken van remissie. Daarbij is de definitie van remissie: het ontbreken van ontsteking voor één jaar of meer na het stoppen met DMARDs. Daarbij is de definitie van blijvende remissie het ontbreken van ontsteking voor één jaar of meer na het stoppen met DMARDs en het ontbreken van ontsteking na dit jaar gedurende de gehele onderzoeksperiode. Beide groepen patiënten werden met elkaar vergeleken op remissie en blijvende remissie. Resultaten: DMARD vrije remissie werd bereikt in 35% van de RA patiënten die de intense behandeling kregen en bij 29% van de mensen die de routinematige behandeling kregen. Mensen met RA en een positieve ACPA score bereikten vaker DMARD vrije remissie in de intense groep (25%) dan die in de groep met routinematige behandeling (6%). Dit verschil was niet terug te vinden bij mensen met RA en een negatieve ACPA score. Er bleken geen verschillen tussen de intense behandelgroep (28%) en de routinematige behandelgroep (27%) op het bereiken van blijvende remissie. Er was ook geen verschil tussen beide groepen v.w.b. RA en een positieve ACPA score en het bereiken van blijvende remissie.
Conclusie: Op grond van het onderzoek kan niet worden geconcludeerd dat een intensere behandelmethode van RA resulteert in meer blijvende remissie bij RA patiënten. Lees meer: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1759720X17720366

L. Hunt (Engeland): In ACPA positive at-risk individuals, which MRI and US findings best predict development of clinical synovitis?
Mensen met een positieve ACPA score lopen meer risico op het ontwikkelen van inflammatoire artritis. Deze mensen kunnen dan ook profiteren van een vroege interventie bij de eerste ontstekingen. Het is dan ook belangrijk om deze mensen te monitoren. In dit onderzoek is het gebruik van een MRI-scan als aanvulling op een Ultrasound voor Synovitis (US) onderzocht; verbetert een MRI scan de voorspellende kansberekening dat iemand met een positieve ACPA-score inflammatoire artritis ontwikkelt? Resultaten: 98 mensen met een positieve ACPA score, zonder klinische synovitis maar met een verhoogde kans op het ontwikkelen van ontstekingen in de hand en pols werden onderzocht door twee radiologen. Zij werden d.m.v. MRI en Ultrasound monitoring voor Synovitis (US) onderzocht op: synovitis, boonmerg oedeem, erosie en tenosynovitis. Ook werd het aantal ontstekingen bijgehouden. Conclusie: Imaging werkt ondersteunend bij het kunnen voorspellen van het ontstaan van inflammatoire artritis bij mensen met een positieve ACPA score. Het gebruiken van MRI TSV levert daarbij een toegevoegde waarde boven het gebruik van alleen US imaging en klinisch onderzoek. Lees meer: http://ard.bmj.com/content/77/Suppl_2/72.2

Ken Baker (Engeland): Predictors of drug-free remission (DFR) in rheumatoid arthritis: results from the prospective biomarkers of remission in rheumatoid arthritis (BioRRA) study
Remissie is een haalbaar doel voor veel mensen met reumatoïde artritis (RA) die DMARDs gebruiken. Toch hebben DMARDs bijwerkingen. Daarom is het belangrijk om het DMARD gebruik te verminderen of helemaal te stoppen wanneer remissie is bereikt zonder dat de ontstekingsactiviteit weer terugkomt. Dit onderzoek is erop gericht om te kijken welke variabelen kunnen voorspellen of iemand na het stoppen met DMARD gebruik na het hebben bereikt van remissie ook daadwerkelijk in remissie blijft. Resultaten: In totaal werden 44 RA patiënten gedurende een periode van 6 maanden gemonitord die in remissie waren en gestopt waren met synthetische DMARDs. De vraag: hebben de 5 bestudeerde variabelen (3 genetische variabelen [currently subject to patent application), 1 cytokine variabele (IL-27) en 1 klinische score (ACR/EULAR Boolean remission) een voorspellende waarde voor het behouden van DMARD vrije-remissie?
Conclusie: Er zijn aanwijzingen dat de variabelen in het onderzoek het behoud van DMARD vrije remissie kunnen helpen voorspellen. Toch moet er meer onderzoek naar worden gedaan. Lees meer: http://ard.bmj.com/content/77/Suppl_2/73.1

Jessica Widdifield (Canada): After how long of disease duration does the increased mortality risk appear in recent onset rheumatoid arthritis?
Jarenlang onderzoek laat zien dat RA patiënten eerder overlijden dan de algemene bevolking. In dit onderzoek wordt a.d.h.v. twee Canadese cohort studies gekeken vanaf hoeveel jaar na het hebben van RA de kans op overlijden groter wordt dan bij de gemiddelde bevolking. Resultaten: In dit onderzoek werden 2 onafhankelijke cohort studies uitgevoerd; een o.b.v. data uit een algemeen gezondheidsregister van British Colombia, Canada en een op basis van een algemeen gezondheidsregister van Ontario, Canada. Uit de data werden RA patiënten gefilterd die tussen 2000 en 2015 de diagnose RA hadden gekregen. Voor iedere geïdentificeerde RA patiënt werd o.b.v. achtergrondkenmerken als geslacht en leeftijd iemand zonder RA uit het algemene bevolkingsregister als vergelijkende persoon gekozen. De gezondheidsgeschiedenis van de groep RA patiënten werd vergeleken met de groep niet-RA patiënten. Wat waren de resultaten? British Colombia: 13.834 RA patiënten, 66% vrouw, gemiddelde leeftijd: 58 jaar. Ontario: 27.405 RA patiënten, 70% vrouw, gemiddelde leeftijd: 56 jaar. Uit beide groepen blijkt dat RA patiënten vanaf 6 jaar na hun RA diagnose een grotere overlijdenskans hebben dan de gemiddelde populatie. Deze grotere overlijdenskans neemt toe met de jaren. Dit benadrukt het belang van vroegtijdig behandelen van RA om verergering van de ziekte te voorkomen. Ook de aandacht voor RA en de behandeling van co-morbiditeiten is hier van belang.

Daniel Keebler (United States): Adverse event reporting rates and placebo/standard-of care-arm ACR responses vary by region in rheumatoid arthritis trials
Klinische ACR trials worden steeds globaler uitgevoerd, bijvoorbeeld ook in Azië, Latijns Amerika, Rusland en Oost-Europa. Toch is het belangrijk de verschillen tussen deze bevolkingsgroepen in acht te nemen bij het trekken van conclusies voor de behandeling van RA o.b.v. deze klinische trials. TransCelerate is een samenwerking die bestaat uit 19 biofarmaceutische bedrijven. Deze samenwerking startte een onderzoek om te kijken of er regionale verschillen zijn in hoe patiënten (die meedoen aan fase 2 trials van TransCelerate voor RA medicatie) scoren op ACR-criteria waarmee de effectiviteit van reuma medicatie wordt beoordeeld en of er regionale verschillen zijn in de meldingen die deze patiënten maken van onvoorziene bijwerkingen van reumamedicatie. Conclusies: Er bleken inderdaad regionale verschillen te zijn in de meldingen van patiënten m.b.t. de effectiviteit en bijwerkingen van reumamedicatie in fase 2 trials. Het is dus belangrijk om regionale verschillen in toekomstig globaal onderzoek naar de werking van reumamedicatie mee te nemen.

18.15-19.45 uur: Health Professionals session ‘Delay in treatment and the role of health professionals’

Rebecca Jayne Stack (Engeland): Reasons for delay in help seeking at the onset of symptoms
Een vroege diagnose is van groot belang om vroegtijdig ingrijpen bij reuma mogelijk te maken. Het voorkomt blijvende schade door reuma en geeft betere uitkomsten voor wat betreft de verdere kwaliteit van leven. Er zijn 3 soorten van vertraging die een vroege diagnose in de weg staan: vertraging door de patiënt, vertraging door de huisarts, vertraging door de specialist. Rebecca Jayne deed onderzoek naar vertraging die veroorzaakt wordt door de patiënt zelf. Wat zorgt ervoor dat het gemiddeld 5,7 weken sinds het verschijnen van de eerste symptomen duurt voordat de patiënt naar de huisarts stapt? Patiënten met reuma werd gevraagd wat achteraf gezien de eerste symptomen waren van hun aandoening en wat ervoor zorgde dat ze eventueel niet meteen naar de huisarts stapten. De resultaten werden in een vragenlijst verwerkt die werd uitgezet onder meerdere patiënten. Uit de vragenlijst bleek dat naarmate de zorgen, angst en lichamelijke beperkingen bij de start van de eerste symptomen erger waren, men ook eerder naar de huisarts stapte. Andere variabelen die een sneller/langzamer bezoek aan de huisarts beïnvloedde waren: behoefte om controle te houden over de eigen gezondheid, algemene kennis over reuma, het praten over symptomen met anderen in de omgeving en de tevredenheid met de huisarts. Veel patiënten gingen bij de eerste symptomen naar de apotheek voor algemene medicatie. Opvallend was hoe weinig er met de apotheker/apothekers assistente werd gesproken over de symptomen.

Kristien van der Elst (Belgie) Are illness perception and coping style associated with patient delay?
Kristien van der Elst deed onderzoek naar de vraag of de manier waarop mensen met hun gezondheid omgaan invloed heeft op de snelheid waarmee ze bij de eerste reuma symptomen naar de huisarts stappen. In haar onderzoek kregen 112 mensen met RA een vragenlijst bestaande uit de Revised Illness perception questionnaire en de Utrecht Coping List. Een groot aantal variabelen werd onderzocht om te kijken of zij het tempo waarin mensen naar de huisarts gingen bij reuma-gerelateerde klachten konden verklaren. Uiteindelijk konden verschillende variabelen (zoals: bagatelliseren van de klachten, lage verwachting van symptoombestrijding en gebrek aan het samen kunnen brengen van verschillende klachten tot één geheel) 1/3 van de vertraging van RA patiënten verklaren om naar hun huisarts te gaan bij de eerste symptomen. Van der Elst meldt in haar onderzoek dat het belangrijk is om als huisarts/specialist rekening te houden met de verschillende manieren waarop mensen met hun gezondheid omgaan. Het zegt veel over hoe verschillende patiënten zich m.b.t. hun toekomstige behandelingen zullen gedragen.

Souzi Makri (Cyprus) The patients’ perspective on delay in treatment
Souzi Makri is patiëntpartner en actief voor de reumapatiëntenorganisatie in Cyprus. In Cyprus is het gebrek aan toegang tot zorg de grootste veroorzaker van vertraging bij het stellen van een diagnose en het krijgen van een geschikte behandeling. Ook is het vooral de patiënt zelf die laat op de huisarts afstapt. Veel mensen denken bij de eerste symptomen dat de klachten niet zo veel voorstellen en er niks aan de hand is, andere mensen willen nog even wachten omdat ze geen zin hebben om eventuele medicatie te moeten innemen en weer anderen weten niet precies waar ze met hun klachten naartoe moeten. Daarom heeft de patiëntenorganisatie op Cyprus actie ondernomen op 3 terreinen:
• Meer bekendheid over reuma onder de inwoners op Cyprus; jaarlijks organiseert de patiëntenorganisatie op Cyprus een event rondom reuma met veel media aandacht.
• Meer aandacht voor zelfmanagement bij reuma; 5 keer per jaar organiseert de patiëntenorganisatie bijeenkomstkomsten van 2 uur waar onderwerpen als: reuma en voeding, het belang van bewegen en het opstellen van persoonlijke doelen worden besproken.
• Meer aandacht voor reuma in de opleiding van geneeskunde studenten en huisartsen; de reumapatiëntenorganisatie op Cyprus is betrokken bij het curriculum over reuma.

Bruno Fautrel (France) Delay in treatment from the GP perspective
Bij de eerste symptomen van reuma is het van groot belang om meteen in te grijpen en gebruik te maken van de window of opportunity. Daarin ligt een grote rol voor de huisarts om bij de symptomen meteen door te verwijzen naar de reumatoloog. In Frankrijk duurt het zo’n 5 weken voordat een patiënt van de huisarts wordt doorverwezen naar de specialist. Wat hebben huisartsen nodig om snelle doorverwijzing mogelijk te maken?
• Betere opleiding in wat reuma en reumasymptomen precies zijn. Dit kan door een aantal overzichtelijke geheugensteuntjes/ezelsbruggetje op te stellen die huisartsen kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld de ‘3 tekenen van ontstekingsreuma’ : meer dan 2 gezwollen gewrichten, pijn bij het handen schudden of zachtjes knijpen in voeten en ochtendstijfheid die langer dan 30 minuten aanhoudt.
• Beter contact met de specialist bijvoorbeeld door middel van een telefoonnummer dat huisartsen kunnen bellen voor vragen over doorverwijzing van een twijfelgeval ja/nee.
• Snellere toegang tot de reumatoloog bijvoorbeeld door middel van speciale polis voor ‘vroege diagnose’ patiënten
• Betere samenwerking tussen patiënt, huisarts, specialist in online platforms waar meer informatie staat over reuma, behandelmogelijkheden en medicatie.

S. J. Bartlett (Canada) Who is not reaching remission in early RA and why? Predictors for persistent disease activity in the first year differ in men and women and are related to lifestyle and treatment
Sinds de nieuwe richtlijn voor de behandeling van Reumatoïde Artritis (RA), zijn de aantallen RA patiënten die remissie bereiken gestegen. In Canada bereikt 70% van de mensen met RA op dit moment remissie. Hoe zit het met de mensen die geen remissie bereiken? Heeft deze groep nog bepaalde kenmerken? Bartlett deed onderzoek onder de mensen in de Canadian Early Arthritis Cohort. In het onderzoek werden RA patiënten onderzocht die zich tussen 2007 en 2016 hadden aangemeld bij het cohort. Gekeken werd welke behandelingen deze RA patiënten in het begin kregen, welke lifestyle kenmerken zij hadden en hoe zij scoorden op pijn, vermoeidheid en fysieke ongemakken. In totaal werden 1628 patiënten in het onderzoek betrokken, 72% van hen was vrouw, met een gemiddelde leeftijd van 55, die gemiddeld al 6 maanden RA symptomen hadden. Zij ontvingen aan het begin van hun behandeling vooral traditionele DMARDs, waaronder met name Methotrexaat, conform richtlijnen. Blijvende RA ziekteactiviteit werd gedefinieerd bij DAS score boven de 2.6 bij 12 maanden. Welke achtergrondkenmerken bij de vrouwen uit dit onderzoek werden gecorreleerd aan een aanhoudende RA ziekteactiviteit? Kenmerken waren: overgewicht, opleiding, aanwezigheid van co-morbiditeiten, vermoeidheid en etnische achtergrond. Het gebruik van Methotrexaat correleerde aan een grotere kans op remissie. De mannen in het onderzoek die geen remissie bereikten hadden andere factoren die correleerden aan hun aanhoudende RA ziekteactiviteit. Kenmerken waren: leeftijd, duur van de symptomen en pijn. Ook hier werd het gebruik van Methotrexaat gecorreleerd aan een grotere kans op remissie. Conclusie: Het onderzoek laat het belang zien van een vroege RA diagnose en behandeling. Ook laat het zien dat achtergrondkenmerken van patiënten invloed kunnen hebben op hun kansen om remissie te bereiken en dat behandelaars met deze kenmerken rekening moeten houden.

20.00-22.00 uur: Networking
Aan het einde van de eerste congresdag sloot ReumaZorg Nederland aan bij het EULAR netwerkevent. Op informele wijze konden patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgverleners binnen de reumatologie nader kennis met elkaar maken en plannen bedenken voor eventuele verdere samenwerking.