RZN bij EULAR 2018

Donderdag 14 juni EULAR Congres 2018

Hieronder vindt u samenvattingen van enkele van de presentaties, die gegeven werden voor de deelnemers aan het EULAR Congres!

10.15-11.45 uur Abstract session: RA (reumatoïde artritis): such pain, and beyond

Jon Lampa (Zweden): Unacceptable, refractory pain despite inflammation control in early rheumatoid arthritis and its relation to treatment strategy: results from the randomised controlled SWEFOT trial
Veel mensen met Reumatoïde Artritis (RA) ervaren pijn. De SWEFOT trial richtte zich op RA patiënten die in de eerste twee jaar na hun RA diagnose ondraagbare pijn ervaren ondanks het onder controle hebben van de ontstekingen. Is er verschil tussen biologicals en traditionele reumamedicatie en deze pijn status? Uit het onderzoek blijkt dat er tot dusver nog geen optimale behandeling bestaat voor het behandelen van ontstekingsonafhankelijke pijn bij RA patiënten. Nieuwe pijnbehandeling strategieën worden sterk geadviseerd.

Cristiana Silva (Portugal): Multifactorial explanatory model of fatigue in patients with RA: A path Analysis
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en beperkende symptomen van mensen met reumatoïde artritis (RA). Het is tegelijkertijd ook een symptoom dat het minst vaak aangekaart wordt door zorgverleners tijdens een consult met RA patiënten. Dit komt mede door het ontbreken van effectieve strategieën om vermoeidheid te behandelen. Dit onderzoek heeft tot doel om een multidimensionaal model te ontwikkelen van factoren die invloed hebben op vermoeidheid bij RA. Het model dient als overzicht om zo vermoeidheid bij RA beter te begrijpen en te behandelen. Resultaten: Voor dit onderzoek vulden 142 RA patiënten een vragenlijst in, 83.1% was vrouw, de gemiddelde leeftijd was 61.1 jaar. Gekeken werd hoe deze patiënten scoorden op variabelen als slaap, fysiek functioneren, lichamelijke ongemakken, pijn, angsten en depressie, ook werd de DAS score uitgevraagd en werden de hemoglobine niveaus bepaald. Daarnaast werd respondenten gevraagd naar hun leeftijd en hun extrovert/introvert zijn. Deze variabelen verklaarden samen uiteindelijk 60% van de vermoeidheid die patiënten ervaren bij RA. Depressie en lichamelijke beperkingen hadden relatief meer invloed op vermoeidheid. Een onrustig slaappatroon had ook invloed op vermoeidheid, maar minder dan depressie en lichamelijke beperkingen. Ziekte activiteit en pijn hadden een indirecte invloed op vermoeidheid via lichamelijke beperkingen en een onrustig slaappatroon. Leeftijd had ook invloed op vermoeidheid. Extroverte personen vertoonden minder depressieve symptomen en ook minder vermoeidheid. Conclusie: depressie, fysieke ongemakken en een onrustig slaappatroon zijn de grote bepalende variabelen in het verklaren van vermoeidheid bij patiënten met RA. Ziekteactiviteit en pijn spelen een indirecte rol. De resultaten laten zien dat een holistische benadering van vermoeidheid bij RA belangrijk is. Een benadering waarin niet alleen gekeken wordt naar behandeling van het ontstekingsproces bij RA maar ook naar de behandeling van vermoeidheid.

Yun-Chen Tsai (Taiwan, Province of China): Multi-factorial explanatory model of fatigue in patients with rheumatoid arthritis: a path analysis
Een zwangerschap vraagt aanpassing van het immuunsysteem van de moeder om de foetus niet af te stoten. Dit proces heeft invloed op de ziekte activiteit van RA tijdens een zwangerschap. Het onderzoek van Yun-Chen Tsai bestudeert het risico van RA op de gezondheid van de moeder tijdens de zwangerschap maar ook het risico van RA op de foetus en de pasgeborene. Vanuit de nationale zorgverzekerden database en het geboorte registratiesysteem tussen 2001 en 2012 werden 2.350.339 zwangerschappen in Taiwan geïdentificeerd. Van deze zwangerschappen waren 845 moeders bekend met RA. Resultaten: zwangerschappen waarbij de moeder RA had gingen vaker gepaard met een lager geboortegewicht van de baby dan bij zwangerschappen waarbij de moeder geen RA had. Hetzelfde geldt voor vroeggeboortes. Zwangere vrouwen met RA stopten ook eerder met werken om met zwangerschapsverlof te gaan. Deze vrouwen met RA hadden niet meer kans op overlijden na een bevalling, cardiovasculaire complicaties, operatieve ingrepen tijdens/na de bevalling of systemisch orgaan falen tijdens/na de bevalling. Conclusie: Vrouwen met RA hoeven op grond van hun ziekte niet afgeraden te worden om zwanger te raken.

Helga Westerlind (Sweden): Siblings of patients with rheumatoid arthritis are at increased risk of acute coronary syndrome
Mensen met RA hebben meer risico op het ontwikkelen van cardiovasculaire aandoeningen zoals het Acuut Coronair Syndroom (ACS). Ondanks de verbeteringen in het kunnen onderdrukken van ontstekingen bij RA, blijven mensen met RA meer risico behouden op het ontwikkelen van ACS. Het zou kunnen dat de genetische aanleg die mensen hebben op het ontwikkelen van RA hetzelfde is als de aanleg die mensen hebben op het ontwikkelen van ACS. Dit zou betekenen dat ook broers en zussen van mensen met RA vanwege hun gelijke genetische achtergrond ook een verhoogde kans zouden kunnen hebben op het ontwikkelen van ACS. Dit onderzoek heeft tot doel om een gedeelde vatbaarheid voor RA en ACS te onderzoeken door broers en zussen van mensen met en zonder RA te onderzoeken. Lopen de broers en zussen van mensen met RA meer kans op ACS? Resultaten: het Zweedse kwaliteitsregister voor reumatologie werd gebruikt om mensen te identificeren die tussen 1996-2015 de diagnose RA hadden gekregen. Voor iedere RA patiënt die werd geselecteerd voor het onderzoek werden 5 mensen uit het bevolkingsregister gezocht die op grond van geboortejaar en geslacht gelijke achtergrondkenmerken hadden. Voor iedere RA patiënt werden de broers en zussen geïdentificeerd die binnen 5 jaar voor of na de geboorte van de RA patiënt ter wereld waren gekomen. Dit gebeurde ook bij de 5 mensen uit het bevolkingsregister met wie de RA patiënt werd vergeleken. In totaal werden 7492 patiënten met RA geïdentificeerd, met in totaal 10.671 broers/zussen. Deze groep RA patiënten werd vergeleken met 35.120 mensen uit de algemene bevolking die in totaal 47.137 broers/zussen hadden. Conclusies: Broers/Zussen van mensen met RA vertoonden meer risico op ACS. Met deze resultaten lijkt er een bewijs te bestaan voor een gedeelde aanleg/vatbaarheid voor RA en ACS. Hoe deze gedeelde aanleg genetisch werkt, daar is meer onderzoek voor nodig. Om het risico op ACS te verminderen bij RA patiënten is er meer nodig dan alleen het terugbrengen van de ontstekingen.

Klaus Krueger (Duitsland): Assessing the risk of RA patients for comorbid conditions through a structured nurse-led interview – the ERIKO study
Het bepalen van co-morbiditeiten bij reumatoïde artritis (RA) is moeilijk voor reumatologen, mede door een gebrek aan tijd. Reumaverpleegkundigen kunnen RA patiënten ondersteunen in hoe zij aandacht kunnen hebben voor co-morbiditeiten. In dit onderzoek namen reumaverpleegkundigen een ERIKO vragenlijst af bij RA patiënten. Deze vragenlijst bestaat uit vragen over cadiovasculaire-, infectie- en vaccinatierisico’s, het risico op botbreuken, een goede mondgezondheid, depressie en kwaliteit van leven bij mensen met RA. Op basis van deze vragenlijst kregen mensen met RA een totaal score van laag, gemiddeld of hoog m.b.t. het ontwikkelen van co-morbiditeiten. Deze uitkomst besprak de reumatoloog met de betreffende patiënt tijdens het consult. Na een jaar werd de vragenlijst weer afgenomen. Gekeken werd in hoeverre de ERIKO score op co-morbiditeiten veranderd was in verhouding tot een jaar geleden. Ook werd gekeken in hoeverre de vragenlijst en het praten hierover resulteerden in minder co-morbiditeiten dan bij mensen die reguliere zorg ontvingen zonder vragenlijst. Conclusies: de ERIKO vragenlijst die door reumaverpleegkundigen was afgenomen liet na een jaar een significante verbetering zien in ERIKO score. Het verschil met reguliere zorg was echter klein.

Nur Banu Karaca (Turkije): Investigation of biopsychosocial assessments in patients with rheumatic disease
Reumatoïde Artritis (RA) heeft invloed op het dagelijkse leven van mensen, hun lichamelijk functioneren, kans op depressie en angsten. Het onderzoek van Karaca had als doel om mensen met reuma te onderzoeken op een aantal bio-psychosociale kenmerken zoals: demografische kenmerken, dagelijks leven, angst, depressie en cognitieve kenmerken. Resultaten: in totaal werden 352 RA patiënten bij het onderzoek betrokken, 82,4% was vrouw, de gemiddelde leeftijd was 46.01 jaar. Conclusies: Het cognitief functioneren van mensen met reuma correleerde met de variabelen angst en depressie maar ook met de dagelijkse bezigheden van mensen. De gedachte is dat als RA patiënten hun ideeën/overtuigingen over hun reuma veranderen, dit een positieve invloed heeft op de gevoelens van angst en depressie. Het is dan ook belangrijk dat de overtuigingen die mensen hebben over hun reuma meegenomen worden in het consult dat zij met behandelaars hebben.

N. Roodenrijs (Nederland): Characteristics of difficult-to-treat rheumatoid arthritis: results of an international survey
Er zijn mensen met RA die ondanks de verbeterde EULAR aanbevelingen over de behandeling van RA geen remissie bereiken en altijd een bepaalde mate van ziekteactiviteit behouden. Zij zijn moeilijk te behandelen. Naar schatting ligt dit aantal moeilijk te behandelen RA patiënten tussen de 5 en 20%. De kenmerken van de moeilijk te behandelen RA patiënten moeten worden geclassificeerd om zo aanbevelingen te kunnen doen voor behandeling van RA bij deze groep patiënten. Dit onderzoek heeft dan ook als doel om deze kenmerken te achterhalen en aanbevelingen te doen voor de behandeling van deze moeilijk te behandelen RA doelgroep. Een online vragenlijst werd naar reumatologen gestuurd. Deze bestond uit 9 vragen over de kenmerkende aspecten van moeilijk te behandelen RA patiënten. Ook gingen de vragen in op hoe de huidige EULAR aanbevelingen voor het behandelen van RA aangevuld zouden kunnen worden voor moeilijk te behandelen RA patiënten. Resultaten: 390 reumatologen uit 31 landen vulden de vragenlijst in gedurende de periode tussen juli en december 2017. Conclusies: De resultaten uit de vragenlijst laten zien dat de groep moeilijk te behandelen RA patiënten een heterogene groep is. Naast ziekteactiviteit zouden een onvoldoende reactie op DMARDs en de uitdaging om het glucocorticoïde gebruik naar beneden te kunnen brengen aan de definitie van moeilijk te behandelen RA patiënten moeten worden toegevoegd. De grote hoeveelheid reacties van reumatologen op de vraag hoe EULAR de aanbevelingen voor het behandelen van RA bij moeilijk te behandelen RA patiënten zouden moeten aanvullen, laat het belang zien van aanvullingen op de aanbevelingen voor deze doelgroep.

Rong Mu (China): Pattern and influential factors in promoting treat-to-target (T2T) for follow-up RA patients with a rheumatologist-patient interactive smart system of disease management (SSDM): a cohort study from China
Het behalen van een DAS score die lager is dan 2.6 (remissie) of 3.2 (lage ziekteactiviteit) zijn de belangrijkste behandeldoelstellingen bij ontstekingsreuma. China kent veel patiënten met ontstekingsreuma. Meer dan 40% van deze patiënten zou op afstand gemonitord kunnen worden. Hiervoor is het SSDM (Smart System of Disease Management) gemaakt. Deze interactieve tool voor zelfmanagement bij reuma maakt het mogelijk dat patiënten hun DAS score, ochtendstijfheid en HAQ kunnen bijhouden. Ook kunnen ze toegang krijgen tot hun medische historie (incl. medicijngebruik en laboratorium uitslagen). Geautoriseerde reumatologen hebben toegang tot de patiëntgegevens in het SSDM. Zo kunnen zij hun patiënten monitoren. Dit onderzoek bekijkt in hoeverre het gebruiken van het SSDM invloed heeft op het behalen van remissie en lage ziekteactiviteit. Resultaten: van juni 2014 tot jan 2018 werden 2264 RA patiënten uit 154 ziekenhuizen door heel China een half jaar gemonitord via het SSDM. Gekeken werd naar hun reuma scores aan het begin en aan het einde van deze 6 maanden. Conclusie: het aantal RA patiënten die gebruik maakten van het SSDM en remissie of een lage ziekte activiteit hadden bereikt was significant toegenomen in de 6 maanden tijd. RA patiënten die actief het SSDM bleven invullen hadden een lagere waarschijnlijkheid op een terugval in RA activiteit en een hogere kans op het behouden van remissie of een lage ziekteactiviteit. SSDM is een waardevolle tool voor lange termijn monitoring van RA.

13.30-15.00 uur: PARE Sessie. Patient involvement in research: The future of collaborative research. Lessons from the field of rheumatology and beyond

EULAR heeft in samenwerking met zorgverleners en onderzoekers in de reumatologie, maar ook met patiënten een kennisagenda opgesteld. Deze kennisagenda, RheumaMap, bevat een lijst met onderzoeksonderwerpen die per vorm van reuma de komende jaren prioriteit krijgen in financiering.
Aankomend president van EULAR, professor Ian McInnes, benadrukt tijdens zijn presentatie ook het belang van RheumaMap voor belangenbehartiging. ‘Met behulp van RheumaMap kunnen we aan organisaties zoals de World Health Organisation (WHO) duidelijk maken op welke fronten extra aandacht en zorg voor mensen met reuma noodzakelijk is. Ook voor grote landelijke reumafondsen binnen Europa vormt RheumaMap een belangrijke basis voor de financiering van onderzoek.’ aldus McInnes.
EULAR benadrukt in dit onderzoek de stem van de patiënt. Patiëntparticipatie is niet iets ‘wat je er een beetje bij doet’ als onderzoeker. Dit benadrukt ook Codruta Zabalan uit Roemenië. Zij is patiënt partner in het netwerk van patiëntpartners van EULAR. ‘Hoe gecompliceerd een onderzoek ook is of hoe begaafd de onderzoeker, patiënten kunnen vanuit hun ervaring altijd en toegevoegde waarde leveren aan onderzoek. Ervaringsdeskundigen kunnen meedenken over onderzoeksthema’s en -vragen, helpen met het bepalen van een haalbare onderzoeksopzet, meehelpen bij de uitvoering van onderzoek, meedenken over de onderzoeksresultaten die al dan niet relevant zijn, welke aanbevelingen er kunnen worden gemaakt n.a.v. gestelde conclusies en helpen met de publiciteit rondom onderzoeksresultaten. Dit maakt onderzoek niet alleen relevanter, maar ook effectiever, meer geloofwaardig en efficiënter‘. In 2009 vormde EULAR een Europees netwerk van mensen met reuma, die hun ervaring met reuma inzetten in allerlei fases van onderzoek. Sinds 2010 zijn er drie EULAR trainingen geweest voor ervaringsdeskundigen die patiëntpartner willen worden in onderzoek. Het EULAR netwerk bestaat nu uit 59 getrainde patiëntpartners. Het netwerk heeft inmiddels ook opleidingsmateriaal ontwikkeld voor nieuwe patiëntpartners in de vorm van een brochure en geheugenkaartjes. De positieve ervaringen van onderzoekers die met patiëntpartners samenwerken zijn aanleiding voor beleidsmakers, fondsen en andere onderzoekers om het belang van patiëntparticipatie in onderzoek te erkennen en benadrukken vanaf de start van een onderzoeksproces.

15.30-17.00 uur The EULAR exercise: recommendations for physical activity in people with inflammatory arthritis and osteoarthritis

Het maken van aanbevelingen voor het belang van bewegen bij mensen met Inflammatoire Artitis (IA) en Osteoartritis (OA) is een uitdaging. Drie sprekers presenteerden de uitkomsten van hun onderzoek die het belang van bewegen bij deze patiëntengroepen benadrukte.

Anne-Kathrin Rausch is promovendus aan de Universiteit van Zurich. Zij voerde een meta-analyse uit naar de effectiviteit van bewegen bij mensen met Reumatoïde Artritis (RA), Spondyloartritis (SpA) en Osteoartritis (OA). Rausch evalueerde variabelen als cardiovasculaire gezondheid, spierkracht, soepelheid, neuro-motorisch functioneren en alledaagse fysieke activiteiten. ‘Zorgverleners zouden ‘in beweging blijven’ meer moeten stimuleren bij mensen met ontstekingsreuma en daarin ook meer hun verantwoordelijkheid moeten nemen. ‘Het moet een vast onderdeel worden in het behandelplan tussen zorgverleners en patiënten. We moeten af van het idee dat bewegen (in de juiste intensiteit) schadelijk zou zijn bij reuma’ aldus Rausch.

Karin Niedermann borduurde voort op de woorden van Rausch. Als Professor in de Fysiotherapie aan de Universiteit van Zurich ging zij nader in op de EULAR aanbevelingen voor fysieke activiteit bij mensen met inflammatoire artritis (IA) en Osteoartritis (OA). Voor deze aanbevelingen verzamelde zij informatie over algemene aanbevelingen m.b.t. fysieke activiteit bij mensen. In hoeverre was er wetenschappelijk bewijs dat dit ook gold voor mensen met IA en OA? Het team voerde een grote systematische review naar gepubliceerde onderzoeken. Zo hoopte ze antwoord te vinden op 13 onderzoeksvragen. Niederman kwam tot de conclusie dat er wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit, veiligheid en haalbaarheid van fysieke activiteit bij IA en OA (in de heup/knie). Beweging heeft bij IA vooral een positieve invloed, ook op het ontstekingsproces. Bij OA in de heup/knie kan beweging meer effect hebben dan pijnmedicatie. ‘Bewegen zou dan ook meer als medicatie moeten worden gezien door zorgverleners’ vertelde Niedermann. ‘en geen aanvulling op- maar onderdeel van medisch ingrijpen moeten zijn.’ De huidige EULAR aanbevelingen worden vertaald en geïmplementeerd in alle landen.

Ondanks alle voordelen van bewegen moet er ook voorzichtigheid worden geboden. Mensen met reuma, en met name RA, hebben vaak een verhoogd cardiovasculair risico. Hoe kan je het beste omgaan met dit risico tijdens het sporten? Professor Michael T. Nurmohamed is reumatoloog aan de Vrije Universiteit van Amsterdam en deed onderzoek naar bewegen bij cardiovasculair risico. ‘Bewegen verlaagt cardiovasculair risico op zaken als een hoge bloeddruk. Toch is moeilijk te bewijzen of bewegen ook de kans op een hartaanval verlaagt. Sterker nog, intens sporten zou zelfs de kans kunnen verhogen op een hartaanval.’ Om deze reden heeft het American College of Sports Medicine (ACSM) een screening proces ontwikkeld om cardiovasculair risico te verminderen voor patiënten die:
• Medische toestemming nodig hebben voordat ze beginnen aan een sport.
• Gehinderd worden door hun ziekte of aandoening om te kunnen sporten, maar die wel kunnen sporten onder medische supervisie.
• Niet kunnen sporten vanwege hun ziekte of aandoening
‘Onderzoek onder mensen met ontstekingsreuma en een hoog cardiovasculair risico, zoals een hoge bloeddruk, heeft het effect van bewegen of dit risico nog niet bewezen. Toch is de verwachting dat wanneer deze groep een gestructureerd beweegprogramma volgt, de micro- en macro-vasculaire functies en de cardio-respiratoire gezondheid van deze mensen zullen verbeteren en op de lange termijn ook hun cardiovasculaire risico. De VU in Amsterdam is op dit moment zo’n programma aan het ontwikkelen.’ aldus Nurmohamed.

20.00-22.00 uur: PARE Diner

ReumaZorg Nederland was die avond uitgenodigd als Nederlands lid van EULAR voor PARE om deel te nemen aan het PARE diner. Een diner speciaal voor de vertegenwoordigers van de nationale patiëntenorganisaties van EULAR in het centrum van Amsterdam. We deelden de ups en downs rondom te projecten die we opzetten vanuit onze organisaties. Leerzaam maar vooral ook erg gezellig!