EULAR-aanbevelingen voor aanpak van vermoeidheid bij reuma
De European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) geeft regelmatig adviezen rondom de behandeling van verschillende vormen van reuma. Vermoeidheid is een van de lastigste symptomen van reuma om mee om te gaan. Ook zijn er nog geen richtlijnen die beschrijven hoe je vermoeidheid kunt aanpakken. Reden voor EULAR om aanbevelingen op te stellen voor de behandeling van vermoeidheid bij reuma.
Wat weten we al over reuma en vermoeidheid?
Vermoeidheid komt vaak voor bij reuma. De helft van de mensen met reuma heeft zelfs last van ernstige vermoeidheid. Deze extreme vermoeidheid is een van de lastigste symptomen om mee om te gaan, omdat het onzichtbaar, intens en onvoorspelbaar is. Vermoeidheid bij reuma is anders dan ‘gewone’ vermoeidheid. Het is geen vermoeidheid die na verloop van tijd vanzelf over gaat. Het is overweldigend en uitputtend, en het kan je wanhopig maken. Vermoeidheid kan een grote invloed hebben op je dagelijks leven en je kunt je er eenzaam door voelen.
In de spreekkamer is vaak nog weinig aandacht voor de aanpak van vermoeidheid. Dit komt omdat artsen nog niet precies weten wat de oorzaken ervan zijn. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die een rol spelen, zoals het immuunsysteem, het zenuwstelsel en je slaappatroon. Dit maakt het ingewikkeld. Er bestaat nog geen behandeling tegen vermoeidheid, maar er zijn wel studies gedaan naar wat zou kunnen helpen. De resultaten van deze onderzoeken zijn gebruikt bij het opstellen van de EULAR-aanbevelingen voor de aanpak van vermoeidheid bij mensen met reuma.
Wat zeggen de aanbevelingen?
De EULAR-aanbevelingen voor de aanpak van vermoeidheid bestaan uit 4 overkoepelende uitgangspunten en 4 specifieke aanbevelingen. Ze zijn bedoeld voor zorgverleners en mensen met reuma. De aanbevelingen zijn opgesteld op basis van wetenschappelijke bewijzen en advies van een groep experts uit 14 Europese landen. Deze groep bestaat uit artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners (zoals fysiotherapeuten), maar ook uit ervaringsdeskundigen met reuma die worstelen met vermoeidheid. Helaas konden er ‘slechts’ 4 aanbevelingen worden opgesteld, omdat meer wetenschappelijk bewijs op dit moment ontbreekt.
4 uitgangspunten waar zorgverleners rekening mee zouden moeten houden:
- Wees ervan bewust dat meerdere biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen bij vermoeidheid. Vermoeidheid is een ingewikkeld symptoom. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken voor aan te wijzen. Het is waarschijnlijk dat ze niet voor iedereen hetzelfde zijn en dat ze in de loop van de tijd veranderen. Ook wordt de vermoeidheid vaak door meerdere factoren in stand gehouden, zoals bijvoorbeeld een tekort aan slaap of lichaamsbeweging.
- Houd de vermoeidheid regelmatig in de gaten en bied als onderdeel van de zorg mogelijkheden aan om met de vermoeidheid om te gaan. Mensen met reuma geven aan dat ze zich gehoord voelen als hun arts vraagt hoe moe ze zijn. Het is dus erg belangrijk dat de arts dit onderwerp standaard bespreekt met mensen met reuma. Om met vermoeidheid om te leren gaan kunnen zorgverleners bijvoorbeeld informatie geven of iemand doorverwijzen naar een patiëntenorganisatie of een andere zorgverlener.
- Maak de aanpak van vermoeidheid een gezamenlijke beslissing van de zorgverlener en degene met reuma. Bij patiëntgerichte zorg is het belangrijk om echt naar mensen te luisteren, hen de informatie te geven die ze nodig hebben en ze erbij te betrekken. Het doel hiervan is om mensen met reuma actief betrokken te laten zijn bij hun eigen zorg. Hierdoor voelen ze zich gehoord en hebben ze meer vertrouwen in de beslissingen die worden genomen.
- Stem de aanpak van vermoeidheid af op de behoeften en wensen van degene met reuma. Houd hierbij rekening met de ziekteactiviteit en eventuele andere gezondheidsproblemen. Het is belangrijk dat de aanpak wordt afgestemd op jou als persoon.
4 aanbevelingen:
- Beoordeel als zorgverlener tijdens elke afspraak hoe moe iemand met reuma is. Bespreek daarnaast ook welke invloed de vermoeidheid heeft op het dagelijkse leven en hoe iemand met de vermoeidheid om gaat. Aangezien vermoeidheid niet alleen ernstig kan zijn tijdens een opvlamming van de reuma, is het belangrijk om hier tijdens elk bezoek aandacht voor te hebben. Verschillende zorgverleners kunnen hulp en ondersteuning bieden bij het omgaan met vermoeidheid, zoals artsen, reumaverpleegkundigen, psychologen en diëtisten.
- Bied op maat gemaakte bewegingsprogramma’s aan voor mensen met reuma die last hebben van vermoeidheid. Deze programma’s moeten afgestemd worden op de mogelijkheden en wensen die iemand heeft. Moedig bovendien aan om gedurende langere tijd lichamelijk actief te blijven.
- Bied psycho-educatieve behandelingen op maat aan voor mensen met reuma die last hebben van vermoeidheid. Deze programma’s of cursussen bieden psychologische ondersteuning voor het omgaan met vermoeidheid. Er zijn aanwijzingen dat dit soort programma’s mensen kunnen helpen vermoeidheid te begrijpen en er beter mee om te gaan.
- Als iemand met reuma zich moe voelt of als de vermoeidheid erger wordt, is het verstandig om de ziekteactiviteit te controleren. Bij een hoge ziekteactiviteit zou overwogen moeten worden om met nieuwe medicatie te starten of de medicatie aan te passen. Het is aangetoond dat medicatie die de ziekteactiviteit vermindert er ook voor kan zorgen dat mensen zich minder moe voelen. Dit geldt met name voor biologicals.
Samengevat
EULAR heeft deze aanbevelingen opgesteld om mensen met reuma te helpen om te gaan met (ernstige) vermoeidheid. Hierbij is het belangrijk dat zorgverleners regelmatig controleren hoe vermoeid iemand is. Daarnaast is het gesprek tussen de zorgverlener en degene met reuma erg belangrijk om uiteindelijk samen te kunnen beslissen wat de beste manier is om met de vermoeidheid om te gaan.
Meer lezen
Wil je meer informatie over de aanbevelingen van EULAR? Dan vind je hier het volledige artikel met aanbevelingen voor de behandeling van vermoeidheid bij reuma: 2023 EULAR recommendations for the management of fatigue in people with inflammatory rheumatic and musculoskeletal diseases.
Er is ook een korte samenvatting beschikbaar die makkelijker te lezen is: Recommendations for fatigue in RMDs.
Meer informatie over vermoeidheid vind je op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland:
