Het EULAR congres in juni vond dit jaar volledig digitaal plaats. Hoe was dat? Voel je nog wel contact met andere deelnemers? ReumaMagazine vroeg het aan Anja Marchal, actief bij het Vlaamse ReumaNet. “Nu kun je de presentaties bekijken wanneer het je uitkomt.” De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland kreeg toestemming tot het plaatsen van dit mooie interview dat afkomstig is uit de september editie van ReumaMagazine.
De grote EULAR-conferentie – waar reumatologen, verpleegkundigen en patiënten elkaar jaarlijks ontmoeten – verliep dit keer totaal anders dan anders. Aanvankelijk zou de conferentie in Frankfurt plaatsvinden, maar vanwege het coronavirus is besloten tot een volledig digitale versie: deelnemers volgden de presentaties vanuit huis. Sommige sprekers moesten hun voordracht vooraf inspreken, daarnaast waren er live presentaties en enkele live-vergaderingen.
Bij deze laatste ‘bijeenkomsten’ was het mogelijk om via chat vragen te stellen, maar de communicatiemogelijkheden bleven beperkt. Nog afgezien van het ontbreken van de spreekwoordelijke ‘wandelgangen’, waar je geheel vrijblijvend anderen kunt aanspreken. “Ik heb dat wel gemist”, zegt Anja Marchal, reumacoach bij het Vlaamse ReumaNet. Zelf hield zij een presentatie bij een poster, die zij vooraf op video moest zetten. “In de eerste plaats maakt het verschil of je toehoorders in levende lijve spreekt of niet. Maar het had ook gevolgen voor mijn poster waarop de resultaten van mijn onderzoek stonden. Alles moest nu op een computerscherm passen, dus ik kon minder informatie kwijt.”
Anja’s specialiteit is reuma en werk, in haar filmpje vertelt ze over het onderzoek dat ReumaNet onlangs hiernaar heeft gedaan. “Mensen kunnen nu achteraf contact met mij opnemen en mij vragen stellen.” ReumaNet is een actieve Vlaamse organisatie voor mensen met reuma, die onder meer opleidingen verzorgt tot ‘patientexpert’. “Onze leden worden bijvoorbeeld gevraagd om voordrachten te houden op scholen, over vragen als: hoe is het om reuma te hebben? We worden ook gevraagd om medicijnbijsluiters te lezen: zijn ze begrijpelijk of niet? Bij al deze zaken is het nuttig om te weten hoe je een boodschap overbrengt. We trainen mensen om voordrachten houden, in werken met powerpoint, noem maar op. Aan het eind ben je patiënt-expert in de reumatologie.”
Geruststellend
Op de EULAR-conferentie was het coronavirus (Covid-19) uiteraard onderwerp van gesprek. Zowel de reumatologen als patient-organisaties (PARE) hebben er dingen over gezegd. “Wat ik heb gehoord, vond ik geruststellend”, zegt Anja. “Het lijkt erop dat mensen met reuma niet bovenmatig getroffen zijn door het virus. Er is geen verhoogd risico dat wij het oplopen, en als we het virus oplopen, dan zijn de klachten niet erger dan bij anderen.”
“Anderzijds denk ik wel dat veel mensen met reuma de afgelopen maanden uit eigen beweging erg voorzichtig zijn geweest, en dat ze daarom geen extra klachten hebben gehad. Veel reumamedicatie remt immers je afweersysteem, en bij dit virus heb je het afweersysteem hard nodig.” “Ik denk dat veel Belgen met reuma besloten hebben om even niet naar het ziekenhuis te gaan, om hun consult even uit te stellen, ook als ze er medisch wel aan toe waren.” Ook was er een beweging vanaf de andere kant: ziekenhuizen belden soms met het verzoek om behandelingen uit te stellen. “Ik ben zelf gebeld door mijn ziekenhuis met de vraag: als het niet dringend is, kom dan liever niet.” Gelukkig kon Anja op 13 maart, de dag dat in België de lockdown inging, nog wel haar infuus krijgen. “Dus als het echt noodzakelijk was, dan was een behandeling toch mogelijk.”
Bij de ambulante zorg – zoals fysiotherapie en tandheelkunde – waren de gevolgen in België groot. “Deze zorgverlening heeft een aantal maanden gewoon stil gestaan, en ik weet van sommige patiënten dat ze daar best onder geleden hebben. Ik ken iemand die een paar keer per week gemasseerd moet worden, en dat is nu niet gebeurd. Deze persoon heeft dat zeker gevoeld.” Tandartszorg ging alleen door wanneer het acuut was.
Liever live
Terug naar EULAR. “Alles bij elkaar geef ik de voorkeur aan een live conferentie boven de digitale opzet zoals het nu is gegaan”, zegt Anja. Maar zoals we tegenwoordig weten: ‘elk nadeel heb z’n voordeel’. “De presentaties staan tot eind augustus op internet, dus je kunt ze bekijken wanneer het je uitkomt. Je bent niet verplicht om lange dagen te maken, om maar niets te hoeven missen. Zelf ben ik nog steeds bezig onderdelen van het programma te bekijken. Bovendien hoef je nu niet door lange corridors van de ene vergaderzaal naar de andere. Als je slecht ter been bent, is dat niet onbelangrijk.”
Bron: ReumaMagazine, september 2020, Jos Overbeeke, EULAR: wat het wel een conferentie?
