EULAR 2018: Highlights Woensdag 13 juni

  • 14.00-15.45 uur: De toekomst van E-health bij reuma

Spreker Jutta Richter (Duitsland): Project Picaso
Nieuwe technologische ontwikkelingen maken het mogelijk om behandelplannen uit te wisselen tussen huisartsen, fysiotherapeuten, apothekers, reumatologen, orthopeden en cardiologen. Maar hoe zit het met de patiënt? Jutta startte een trial waarin volwassen RA patiënten online hun eigen behandeling en medicatie dossier konden bijhouden. Lees meer.

Spreker Victoria Romero Pazos (Spanje): Project E-Suade
Victoria is betrokken bij het project E-Suade. Het is een elektronisch, online dossier voor patiënten. E-Suade bevat informatie over je medische geschiedenis en medicijn gebruik, uitkomsten uit het laboratorium en de consulten die je hebt gehad. Ook krijg je reminders voor afspraken of medicatie dat opgehaald moet worden bij de apotheek. Lees meer. 

Spreker Mitchell Silva (België): Smart Wearables
Er zijn de afgelopen jaren veel Smart wearables op de markt verschenen waarmee je je gezondheid zelf kan monitoren (bloeddruk, hartslag, zuurstofopname, beweging, slaapkwaliteit, houding enz.) Het betekent dat patiënten minder afhankelijk worden van de zorg van hun zorgverleners. De discussie blijft of de medische informatie van smart wearables even betrouwbaar is als die van zorgverleners. Lees meer.

Spreker Simon Stones (Engeland): Training ‘A week to tweet’
Voor de jonge patiëntvertegenwoordigers van EULAR, Young Pare, organiseerde Simon een gratis online training ‘A week to Tweet’. Gedurende een week kregen deelnemers steeds korte uitleg per mail toegestuurd met na afloop een korte opdracht om uit te voeren op het Twitter platform. Lees meer. 

Spreker Sonia Trope (Frankrijk): Online MOOC
De Franse patiëntenorganisatie voor mensen met Reumatoïde Artritis (RA) besloot de eerste online masterclass te geven over het omgaan met RA in de vorm van een MOOC (Massive Online Open Course). De MOOC werd gemaakt bestaande uit informatie over de nieuwste behandelingen van RA (reumatologen), de ervaringen van mensen met RA (patiënten) en adviezen hoe om te gaan met RA (coaches). Lees meer.

 

  • 16.15-17.45 uur: Dokter, weet u hoe mijn RA zich gaat ontwikkelen?

Spreker Cecilie Heegaard Brahe (Denemarken): Stoppen met een biological na remissie. 
In Denemarken is een nieuwe richtlijn ontwikkeld die stelt dat RA patiënten die biologicals gebruiken en die lange tijd in remissie zijn minimaal 1 keer moeten proberen om hun dosis van biologicals te verlagen. Het ADOPT onderzoek bekijkt wat de eerste resultaten zijn van de nieuwe richtlijn die sinds 1 jaar actief is. Zijn er kenmerken te identificeren die een mogelijke opvlamming van RA kunnen voorspellen wanner je de dosis van je biological terugbrengt? Lees meer.

Spreker James Gwinnutt (Engeland):  Zijn RA patiënten veranderd?Hoe is de ziekteactiviteit en het fysiek functioneren van mensen die net de diagnose Reumatoïde Artritis (RA) hebben gekregen veranderd in de afgelopen 20 jaar? James Gwinutt verzamelde gegevens uit het Norfolk Arthritis Register (NOAR) en vergeleek twee groepen nieuwe RA patiënten: die uit 1990-1994 en die uit 2000-2004. Lees meer

Spreker Gloria-Lliso-Ribera (Engeland): Een positieve versus negatieve APCA score bij RA.
Er is steeds meer bewijs dat Reumatoïde Artritis (RA) met een positieve ACPA score en Reumatoïde Artritis (RA) met een negatieve ACPA score verschillende vormen van RA zijn. Dit onderzoek heeft gekeken of een ACPA negatieve score aan het begin van de diagnose bij RA al herkend kan worden aan de hand van kenmerken in de synoviale structuur van een cel. Lees meer.

Spreker L.E. Burgers (Nederland): Invloed intensiteit van behandeling op bereiken blijvende DMARD remissie.
Totale remissie van DMARD’s is een haalbaar doel voor mensen met RA. Het is echter niet altijd duidelijk welke behandeling met DMARD’s nou het meest effectief is in het bereiken van dit doel. In het onderzoek van Burgers zijn twee groepen RA patiënten met elkaar vergeleken in hun tocht naar het bereiken en behouden van DMARD remissie. Lees meer. 

Spreker L. Hunt (Engeland): Toegevoegde waarde MRI op voorspelling ontsteking bij mensen met een positieve RA ACPA
Mensen met een positieve ACPA score lopen meer risico op het ontwikkelen van inflammatoire artritis. Deze mensen kunnen dan ook profiteren van een vroege interventie bij de eerste ontstekingen. Het is dan ook belangrijk om deze mensen te monitoren. Verbetert een MRI scan de voorspellende kansberekening dat iemand met een positieve ACPA-score inflammatoire artritis ontwikkelt? Lees meer. 

Spreker Ken Baker (Engeland): Wat voorspelt of iemand met RA in blijvende remissie blijft zonder medicatie?
Remissie is een haalbaar doel voor veel mensen met reumatoïde artritis (RA) die DMARDs gebruiken. Toch hebben DMARDs bijwerkingen. Daarom is het belangrijk om het DMARD gebruik te verminderen of helemaal te stoppen wanneer remissie is bereikt zonder dat de ontstekingsactiviteit weer terugkomt. Dit onderzoek is erop gericht om te kijken welke variabelen kunnen voorspellen of iemand na het stoppen met DMARD gebruik na het hebben bereikt van remissie ook daadwerkelijk in remissie blijft. Lees meer.

Spreker Jessica Widdifield (Canada): Kansen op eerder overlijden bij RA.
Jarenlang laat onderzoek zien dat RA patiënten eerder overlijden dan de algemene bevolking. In dit onderzoek wordt a.d.h.v. twee Canadese cohort studies gekeken vanaf hoeveel jaar na het hebben van RA de kans op overlijden groter wordt dan de gemiddelde bevolking. Lees meer. 

Spreker Daniel Keebler (United States): Regionale verschillen in melding effectiviteit van medicatie tijdens klinische trial
Klinische ACR trials worden steeds globaler uitgevoerd, bijvoorbeeld ook in Azië, Latijns Amerika, Rusland en Oost-Europa. Toch is het belangrijk de verschillen tussen deze bevolkingsgroepen in acht te nemen bij het trekken van conclusies voor de behandeling van RA o.b.v. deze klinische trials. Lees meer.

 

  • 18.15-19.45 uur: Vertraging in de behandeling van reuma

Spreker Rebecca Jayne Stack (Engeland): Waarom gaan patiënten niet op tijd naar de huisarts?
Een vroege diagnose is van groot belang om vroegtijdig ingrijpen bij reuma mogelijk te maken. Het voorkomt blijvende schade door reuma en geeft betere uitkomsten voor wat betreft de verdere kwaliteit van leven. Wat zorgt ervoor dat het gemiddeld 5,7 weken sinds het verschijnen van de eerste symptomen duurt voordat een patiënt naar de huisarts stapt? Lees meer. 

Kristien van der Elst (België): Hoe ga je om met je gezondheid?Kristien van der Elst deed onderzoek naar de vraag of de manier waarop mensen met hun gezondheid omgaan invloed heeft op de snelheid waarmee ze bij de eerste reuma symptomen naar de huisarts stappen. Lees meer. 

Souzi Makri (Cyprus): Eerder naar de huisarts, een verhaal van een ervaringsdeskundige.
Souzi Makri is patiëntpartner en actief voor de Reuma patiëntenorganisatie in Cyprus. In Cyprus is het gebrek aan toegang tot zorg de grootste veroorzaker van vertraging bij het stellen van een diagnose en het krijgen van een geschikte behandeling. Ook is het vooral de patiënt zelf die laat op de huisarts afstapt. Lees meer.

Spreker Bruno Fautrel (France): Vertraging die de huisarts veroorzaakt.
Bij de eerste symptomen van reuma is het van groot belang om meteen in te grijpen en gebruik te maken van de window of opportunity. Daarin ligt een grote rol voor de huisarts om bij de symptomen meteen door te verwijzen naar de reumatoloog. In Frankrijk duurt het zo’n 5 weken voordat een patiënt van de huisarts wordt doorverwezen naar de specialist. Lees meer.

Spreker S. J. Bartlett (Canada): Kenmerken van mensen die geen RA remissie bereiken.
Sinds de nieuwe richtlijn voor de behandeling van Reumatoïde Artritis (RA), zijn de aantallen RA patiënten die remissie bereiken gestegen. In Canada bereikt 70% van de mensen met RA op dit moment remissie. Hoe zit het met de mensen die geen remissie bereiken? Heeft deze groep nog bepaalde kenmerken? Lees meer. 

 

  • 20.00-22.00 uur: Netwerkborrel

Aan het einde van de eerste congresdag sloot ReumaZorg Nederland aan bij het EULAR netwerkevent. Op informele wijze konden patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgverleners binnen de reumatologie nader kennis met elkaar maken en plannen bedenken voor eventuele verdere samenwerking.

Comments are closed.