EULAR 2018: Highlights Vrijdag 15 juni

  • 10.15-11.45 uur: Initiatieven van Patiëntenorganisaties in Europa

 

Spreker Magdalena Misuno (Polen): Winnaar Edgar Stene prijs
De Edgar Stene wedstrijd is een verhalenwedstrijd voor mensen met reuma die jaarlijks door EULAR wordt uitgezet in alle deelnemende EULAR landen. ReumaZorg Nederland (RZN) organiseert jaarlijks de Edgar Stene verhalenwedstrijd in Nederland.

Het thema van de Edgar Stene wedstrijd was dit jaar ‘Wie is jouw kampioen?’ Magdalena Misuno (38 jaar) uit Polen was de Europese Edgar Stene prijs winnares. Zij kreeg tijdens deze sessie een podium om haar verhaal te delen. Lees meer.

Spreker Lene Mandrup Thomsen (Denemarken): Campagne over onzichtbare pijn.
De Deense Reuma Associatie is een campagne gestart over onzichtbare pijn. Uit interviews en reacties op social media bleek dat dit thema het meest speelt bij mensen met reuma. Pijn is frustrerend, overweldigend en moeilijk duidelijk te maken aan anderen. Lees meer. 

Spreker Jasmijn Holla (Nederland): Hardloopprogramma voor mensen met reuma
Hardlopen is een zeer populaire sport in Nederland. Of het ook mogelijk is om met ontstekingsreuma te kunnen hardlopen, daarover is vaak nog een hoop onzekerheid. Uit veel onderzoek blijkt dat je ook met ontstekingsreuma sporten met hogere intensiteit kan beoefenen. Je stemming, fysieke functioneren en ontstekingen zouden erdoor verbeteren. Daarom besloot Reade in Amsterdam om een hardloopprogramma voor mensen met reuma te ontwikkelen. Lees meer. 

Spreker Andreas Lacovou  (Cyprus): Een bijzonder programma voor aqua-sporten met reuma
Andreas Lacovou is expert op het gebied van sporten in water. Hij kreeg de vraag om een revalidatieprogramma in water te maken voor mensen met reuma. Best een uitdaging, want hoe bepaal je wat mensen met reuma aankunnen in het water? Lees meer. 

Spreker Petra Wegscheider (Oostenrijk): Wensen van jonge Oostenrijkers met RA.
De Reumaliga in Oostenrijk heeft veel jonge leden. De liga vroeg zich af wat de thema’s rondom reuma waren waar deze groep graag meer informatie of ondersteuning in zou willen. Lees meer.

Spreker Adele Higginbottom (Engeland): Uitdagingen bij patiëntparticipatie
Patiëntparticipatie is verplicht wanneer je in Engeland subsidie aanvraagt voor je onderzoek. Patiëntparticipatie verbetert de relevantie en kwaliteit van je onderzoek. Higginbottom startte dan ook de Research User Group (RUG) in 2006. Lees meer. 

Spreker Sija de Jong (Nederland): Campagne ‘Kweek begrip’ voor reuma
De helft van de mensen met reuma geeft aan zich soms niet begrepen en eenzaam te voelen als gevolg van reuma. Het Reumafonds startte daarom de campagne ‘Kweek Begrip’ en bedacht een manier om letterlijk begrip te kweken. Lees meer.

Spreker Nigil Haroon (Canada): RA, AS en zelfbeschadiging
Mensen met Reumatoïde Artritis (RA) en Ankyloserende Spondylitis (AS) ervaren vaak gevoelens van pijn, vermoeidheid, isolatie, hopeloosheid en angst als gevolg van hun aandoening. Haroon onderzocht of mensen met RA en Ankyloserende Spondylitis daardoor meer risico lopen om zichzelf te beschadigen dan gemiddeld. Lees meer. 

 

  • 13.30-15.00 uur: Nieuwe manieren om te meten wat patiënten belangrijk vinden.  

Spreker Valentin Ritschl (Oostenrijk): Wat is de meerwaarde van de Bayes statistiek?
Thomas Bayes introduceerde in 1763 de Bayes statistiek. Vaak wordt aan de hand van de frequentie van het wel of juist niet voorkomen van iets getoetst of een hypothese wel of niet waar is en met welke waarschijnlijkheid. Er bestaat dus altijd een kans dat je (ondanks de aantallen) een hypothese onterecht wel of niet accepteert. Soms zijn er factoren die deze kans vergroten. Wanneer je als onderzoeker weet welke factoren deze kans kunnen vergroten, dan kan je de Bayes statistiek gebruiken. Lees meer. 

Spreker Hilary Bekker (Engeland): Keuzehulpen
Technische ontwikkelingen in de gezondheidszorg gaan snel, voor aandoeningen zijn steeds meer behandelopties en medicatie beschikbaar. Dit maakt het soms moeilijk voor patiënten om samen met hun zorgverlener een weloverwogen keuze te maken voor een behandeloptie. Keuzehulpen kunnen helpen om dit proces van samen beslissen te ondersteunen. Lees meer. 

Spreker Mara Kaldeweide (Duitsland): ‘Mijn reuma wordt volwassen.’
In Duitsland zijn er per jaar zo’n 3000 patiënten met Jeugdreuma die de volwassen leeftijd bereiken en dus voor hun Jeugdreuma overgedragen worden van kinderarts naar reumatoloog. Deze transitie verloopt niet altijd vlekkeloos. Jongvolwassenen krijgen ineens zelf de verantwoordelijkheid om medicatie goed te blijven gebruiken, gedragsadviezen thuis op te volgen en om contact te houden met de reumatoloog. Deze jongvolwassenen willen echter niets liever dan gewoon studeren, plezier maken met vrienden, uitgaan. Het is dan ook niet vreemd dat 30% van de Duitse jongeren met jeugdreuma tussen hun 16de en 20ste levensjaar stopt met naar de reumatoloog te gaan. Lees meer. 

Spreker Jette Primdahl (Denemarken): Wat vinden patiënten van het verzamelen van PROs?
Patient Reported Outcomes (PROs) zijn uitkomsten van zorg die voor patiënten belangrijk zijn. PROs vormen een belangrijk onderdeel in het maken van een keuze, door patiënt en arts, voor een bepaalde behandeling. Hoe denken mensen met reuma over het verzamelen van deze PROs voor Reumatoïde Artritis (RA),  Artritis Psoriatica en Ankyloserende Spondylitis (AS)? Lees meer. 

Spreker Martijn Oude Voshaar (Nederland): Belangrijke uitkomstwaarden voor mensen met ontstekingsreuma
In de praktijk is het niet altijd makkelijk om als patiënt vooraf de criteria te bepalen op grond waarvan je een behandeling na afloop wil evalueren. Om die reden is ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) opgericht. ICHOM werkt wereldwijd samen met ziekenhuizen. Hun doel is om per aandoening één set van criteria te ontwikkelen waarlangs geleverde medische zorg aan patiënten met deze aandoening kan worden beoordeeld. Voor mensen met ontstekingsreuma is er nu ook zo’n internationale set van uitkomstmaten opgesteld. Lees meer. 

 

  • 15.30-17.00 uur: Nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van Jeugdreuma en Osteoartritis

Spreker Margreet Kloppenburg (Nederland): Behandeling van Osteoartritis
Van alle vormen van reuma komt osteoartritis het meest voor onder de Nederlandse bevolking. Het heeft veel impact op het dagelijks functioneren. Lees meer.

Spreker Laura Campbell (Engeland): Handboek voor Osteoartritis
Keele University ontwikkelde een handboek JIGSAW-E voor mensen met Osteoartritis. Dit handboek is zowel online als in hard-copy te krijgen. Het handboek is bedoeld om mensen met osteoartritis te ondersteunen in hun zelfredzaamheid en omgang met de aandoening. Lees meer.

Spreker Tadej Avcin (JIA) (Slovenië): Behandeling van Jeugdreuma
Jeugdreuma is een vorm van reuma dat start voor het 18de levensjaar. Om behandelingen voor Jeugdreuma accurater te kunnen maken is het belangrijk meer inzicht te hebben in de verschillende aspecten van deze aandoening. Lees meer. 

Spreker Yasser El Miedany (Engeland): Keuzehulp bij Jeugdreuma
Ook bij de behandeling van Jeugdreuma wordt ‘samen beslissen tussen arts en patiënt’ steeds belangrijker. Huidige keuzehulpen bevatten echter vooral informatie over jeugdreuma als ziekte en de medicatie die je hiertegen kunt krijgen. De keuzehulpen zijn weinig interactief en niet gericht op kinderen. Lees meer.

 

  • 20.30-23.30 uur: EULAR Congres Diner

’s Avonds was er een gezellig diner op de boot Ocean Diva. Een mooie gelegenheid voor EULAR deelnemers (zorgverleners, onderzoekers, patiënten) om elkaar informeel te ontmoeten. De avond ging van start met een vaartocht langs de grootste bezienswaardigheden van Amsterdam. Tijdens de tocht werden heerlijke hapjes en drankjes uitgeserveerd. Ook was er aandacht voor muziek. Op de bovenste verdieping speelde een jazzband terwijl er beneden ruimte was om te dansen op de nummers van een live-band en dj. Modern en klassiek Nederland werden op sfeervolle wijze op de kaart gezet.

Comments are closed.