Corry van Keulen is 54 jaar en verpleegkundige. Ze sport, schildert, maakt muziek en doet leuke dingen met haar gezin. Corry heeft ook reuma. Hoe houdt ze desondanks alle bordjes in de lucht? ‘Reuma is een ballast waar ik rekening mee moet houden.’ vertelt Corry. ‘Ik heb weliswaar reuma, maar ik ben het niet.’
Reuma en werk: kijk naar wat wel mogelijk is
Corry van Keulen (54): “Ik werk als psychiatrisch verpleegkundige bij de Militaire Geestelijke Gezondheidszorg in Utrecht. Hier help ik militairen bij hun psychische problemen en begeleid ik ze weer naar het werkveld. Ik ben blij dat ik drie keer per week vier uur kan werken. Ik heb twee jaar thuis gezeten vanwege de auto-immuunziekte GPA. Bij deze aandoening ziet het lichaam de bloedvaten als ‘gevaarlijk’ en valt ze aan. Mijn lichaam kon moeilijk voedsel opnemen, organen ontstaken, mijn nieren raakte beschadigd en ik werd heel moe. Uiteindelijk werd ik arbeidsongeschikt verklaard. Hiermee was ik het oneens. Samen met mijn werkgever ben ik gaan kijken wat wél mogelijk is. We kwamen uit bij drie keer per week vier uur. Als ik meer werk, word ik moe en gaan mijn ontstekingswaarden omhoog. Deze verhouding is perfect.”
Medicatie en bijwerkingen
“Voordat GPA werd geconstateerd, had ik al de diagnose Axiale Spondylartropathie. Dit is een reumatische aandoening waarbij je pijn krijgt in de gewrichten van de wervelkolom. Om de impact van de aandoeningen in te perken, slik ik chronisch prednison en bloeddrukmedicijnen. Om de andere organen te beschermen, gebruik ik onder meer maagbeschermers. Kortom, een behoorlijke batterij aan pillen. Omdat al deze medicijnen effect hebben op de botdichtheid, heb ik verhoogde kans op Osteoporose. Eén keer in de tien maanden krijg ik hiervoor een infuus, die vier keer herhaald moet worden. De medicijnen hebben een impact op mijn leven. Ik kwam bijvoorbeeld vervroegd in de overgang door de chemo voor GPA. En het eerdere medicijn tegen Osteoporose gooide bijvoorbeeld één keer in de week mijn medicijnschema in de war en gaf buikpijnklachten. Gelukkig heb ik nu per tien maanden een infuus.”
Bewuste keuze voor een ziekenhuis
“Omdat ik zelf in de zorg werk, heb ik ervoor gekozen om naar een ziekenhuis te gaan waar ik redelijk anoniem ben. Ik vind het geen prettig idee om ‘in mijn nixie te staan’ voor mensen die ik eerder begeleidde tijdens bijvoorbeeld een stage. Het ziekenhuis is een goede keus geweest. Ik kom voor controle bij een vaste reumatoloog en als het nodig is bij de nefroloog.”
Het belang van balans en leuke dingen doen
“Hoewel ik voor de diagnoses erg actief in fora was, lukt dat nu niet meer. Wel heb ik een gebalanceerd leven waar ik heel tevreden over ben. Ik heb activiteiten en ik heb rust. Zal ik wat opnoemen? Ik ga naar hydrotherapie, ik wandel en ik fitness. Verder schilder ik en maak ik muziek. Iedere week. Ook heb ik een prachtgezin. Al deze dingen geven mij plezier en vind ik heel belangrijk. Ik ben mijn aandoeningen niet. Het is eerder een ballast waar ik rekening mee moet houden.”
