Ervaring met jicht: Ferro’s verhaal
Ongeveer twaalf jaar geleden kreeg Ferro van der Spek op vakantie een dikke, rode grote teen. Pas een hele tijd later kreeg hij de diagnose jicht. Jicht is een ontsteking in een gewricht, die ontstaat door een te hoog urinezuurgehalte. Sinds twee jaar is Ferro verbonden aan de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) als patientpartner. Op die manier draagt hij nu als ervaringsdeskundige bij aan het Go Test onderzoek. RZN interviewde Ferro over zijn ervaringen met jicht. Hier lees je zijn verhaal.
De eerste klachten
In 2011 had Ferro zijn eerste klachten. Hoewel soms wordt gedacht dat jichtklachten gerelateerd zijn aan alcohol, was dat bij Ferro niet aan de orde. Hij was zes weken op vakantie in Indonesië tijdens de ramadan. Alcohol heeft hij die vakantie daarom niet gedronken. Toch had hij toen – bleek later – zijn eerste jichtaanval. Zijn linker grote teen werd dik en rood. Omdat hij op vakantie was, ging hij niet direct naar een dokter. Later trokken de klachten vanzelf weer weg, dus Ferro besteedde er op dat moment verder geen aandacht aan.
Het stellen van de diagnose
Na die eerste aanval op vakantie, bleven de klachten een tijdje uit. Toen hij weer vergelijkbare symptomen kreeg, ging Ferro naar de huisarts. Die stelde meteen de diagnose jicht. De huisarts schreef Ferro Prednison voor, een ontstekingsremmend medicijn. Dat sloeg goed aan, de ontsteking trok weg en bleef relatief lang weg. Pas later werd Ferro doorgestuurd naar een reumatoloog voor verdere behandeling.
De behandeling van jicht
In eerste instantie kreeg Ferro dus Prednison van de huisarts. Hij had toen ongeveer één keer per jaar een jichtaanval. Op een gegeven moment kwamen de jichtaanvallen sneller achter elkaar, zo’n twee à drie keer per jaar. Ferro werd doorgestuurd naar de reumatoloog. Hij kreeg een behandeling waarbij de uraatkristallen met een holle naald werden “weggezogen” uit het ontstoken gewricht. De behandeling had direct het gewenste resultaat: Ferro liep fluitend weer het ziekenhuis uit. Hij was zeer over deze behandeling te spreken. Toen Ferro dezelfde behandeling later nog eens kreeg, had deze helaas geen effect.
Medicijnen en bijwerkingen
Omdat de behandeling later niet meer aansloeg, kreeg Ferro het permanente medicijn Allopurinol voorgeschreven. Allopurinol vermindert de hoeveelheid urinezuur in je lichaam, waardoor ontstekingen voorkomen kunnen worden. Allopurinol geeft zelden bijwerkingen van huidverkleuring, maar bij Ferro was het meteen raak. Op verschillende plekken op zijn lichaam kleurde zijn huid vuurrood. De roodheid veroorzaakte vervelende klachten, zoals jeuk, pijn of een branderig gevoel. Omdat de huidklachten atypisch en pijnlijk waren, werd Ferro doorgestuurd naar een dermatoloog. Zonder resultaat, want ook de dermatoloog wist hier geen raad mee. Ferro stopte direct met de Allopurinol, waardoor de roodheid verminderde. Door blootstelling aan de zon, komt de roodheid wel snel weer terug. Dat gaat helaas niet meer weg.
Omdat ook de Allopurinol niet het gewenste effect had, stapte Ferro over op Benzbromaron. Helaas bleven de jichtaanvallen komen. Gemiddeld had Ferro eens in de zes weken een aanval, terwijl zijn urinezuurgehalte laag was. Daar stond zelfs de reumatoloog van te kijken en had er geen verklaring voor. Na een jaar proberen, is Ferro uiteindelijk gestopt met het slikken van Benzbromaron. Sindsdien heeft hij gek genoeg (gelukkig) geen jichtaanvallen meer gehad. Wel heeft hij nog last van een constante pijn in zijn gewrichten, maar de pijn is voor hem niet belemmerend.
Meedenken over het Go Test onderzoek
Op dit moment is Ferro als patientpartner verbonden aan RZN. Op die manier is hij betrokken bij het Go Test onderzoek. Dat onderzoek vergelijkt twee behandelstrategieën voor jicht op effectiviteit en doelmatigheid. De eerste behandelstrategie is de zogeheten ‘Treat-To-Target’ (T2T) strategie. Deze behandeling verlaagt het urinezuurgehalte naar een gezonde hoeveelheid. Onderzoekers houden dit gehalte in de gaten, en dienen urinezuur verlagende medicijnen toe wanneer dat nodig is. De andere strategie is de ‘Treat-to-Symptom’ (T2S) strategie. Bij deze behandelvorm krijg je urinezuur verlagende medicijnen wanneer je klachten hebt. Het urinezuurgehalte wordt hierbij niet continu in de gaten gehouden. Ferro’s aandeel in het onderzoek is het delen van zijn ervaringen als patiënt. Ook beoordeelt hij de patiëntenvoorlichting over het onderzoek. Tot nu toe is hij bij twee bijeenkomsten over het onderzoek aanwezig geweest. Tijdens die bijeenkomsten deelt hij zijn mening over bijvoorbeeld voorlichtingsfilmpjes. De invalshoek van de patiënt is voor de onderzoekers heel waardevol. Zoals Ferro zegt: “De gezondheidszorg is niet alleen halen, maar ook brengen.’’ Daarom draagt Ferro graag zijn steentje bij!
Centra die meedoen:
Deze centra doen mee aan de studie:
- De Sint Maartenskliniek (Nijmegen)
- VieCurie Medisch Centrum (Venlo)
- Elkerliek (Helmond)
- Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (Tilburg)
- Reade (Amsterdam)
- Medisch Centrum Leeuwarden (Leeuwarden)
- Maastricht UMC+ (Maastricht)
- Bravis Ziekenhuis (Bergen op Zoom, Roosendaal)
- Bernhoven Ziekenhuis (Bernhoven)
Het Radboudumc (Nijmegen), Rijnstate (Arnhem) en Gelderse Vallei (Ede) verwijzen patiënten voor deelname aan het onderzoek.
Meer informatie
- Eerder dit jaar organiseerde RZN een webinar over jicht. Ben je benieuwd wat er tijdens dat webinar werd verteld? Je leest het hier.
