“Einde verhaal…”
Na een levenslange strijd met onbegrepen pijnklachten krijgt Tina Bos de diagnose fibromyalgie. Revalidatie leidt tot een terugkeer naar haar fulltime baan, waar ze werkt als begeleider voor kinderen met speciale behoeften in het reguliere basisonderwijs. Een terugval dwingt haar tot ziekteverlof en uiteindelijk arbeidsongeschiktheid, wat haar in een diepe depressie dompelt. Het volgende verhaal schreef Tina voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd.
Einde verhaal…
Hoe het verhaal begon:
Na 30 jaar pijn, waren mijn mogelijkheden om te leren omgaan met mijn pijn en beperkingen uitgeput en kreeg ik de mogelijkheid om een revalidatie traject te volgen.
De revalidatiearts vond het belangrijk om een diagnose te hebben en daarvoor stuurde ze me naar de reumatoloog.
De diagnose: fibromyalgie.
Ik kende iemand met fibromyalgie dus wist ik er een beetje van, bovendien lang leve Google. En zo kom je bij informatie van patiëntenverenigingen.
Ik had weinig energie naast de revalidatie en mijn werk dus zeker geen mogelijkheid voor vrijwilligerswerk.
Na de revalidatie dacht ik: en door….
De bedrijfsarts en het UWV bevestigden deze keuze. Ik ging weer fulltime werken en dat vond ik fijn. Ik had een zinvolle baan, het individueel begeleiden van kinderen met een rugzak in het reguliere basisonderwijs. Ik maakte voor veel kinderen het verschil, was elke dag voor de volle 100% aanwezig. Ik stimuleerde kinderen, zocht naar mogelijkheden. Mijn talent ontwikkelde zich en ik voelde me nuttig.
Toen ik me weer ziek moest melden omdat mijn lichaam me van de ene op de andere dag volledig in de steek liet, voelde ik mezelf falen. Ik voelde me schuldig omdat ik kinderen in de steek liet.
Ik werd uiteindelijk arbeidsongeschikt verklaard: EINDE VERHAAL
Ik voelde schuld, wanhoop, teleurstelling, verdriet. Wie was ik nog, zonder verantwoordelijke baan? Wie had mij nog nodig? Welke toekomst had ik nog?
Ik was begonnen met de rouwverwerking om het verlies, van dat wat mij bepaalde: mijn zinvolle baan. Mijn reden om, ondanks de pijn en gebrek aan energie, op te staan. Mijn doel om de dag door te komen.
Een depressie volgde, therapie was nodig om hier uit te komen.
“Toen ik me weer ziek moest melden omdat mijn lichaam me van de ene op de andere dag volledig in de steek liet, voelde ik mezelf falen.”
Hoe het verhaal verder ging:
Toen ik eindelijk weer buiten mezelf kon kijken kwamen de eerste vragen na de diagnose weer boven:
Wat is fibromyalgie? Hoe beïnvloedt het je dagelijkse leven? Welke toekomst heb ik nog?
De vraag naar de toekomst zorgde ervoor dat ik zoals altijd op het internet op zoek ging naar informatie.
Ik heb meerdere patiëntenverenigingen gecontacteerd. Op hun vraag of ik mee wilde doen met het organiseren van activiteiten, telefonische hulp wilde geven, moest ik met nee antwoorden. Ik wilde graag het gevoel terug van zinvol bezig zijn met mijn hoofd en gevoel.
Uiteindelijk kwam ik terecht bij een reuma patiëntenvereniging.
Ik kwam iemand tegen die vroeg wat ik wilde doen en toen ik dat niet precies wist, bood ze me cursussen aan om duidelijk te krijgen wat ik wilde doen om iets bij te dragen binnen de vereniging. De cursussen waren eyeopeners, je kan in een patiëntenvereniging echt iets bijdragen.
Ik ontmoette andere patiënten en leerde om op de juiste manier deel te nemen aan bijeenkomsten met medisch specialisten, mijn boodschap goed en onderbouwd onder woorden te brengen.
Ik deed mee aan gesprekken over het ontwikkelen van een routekaart voor reumapatiënten. De resultaten werden gedeeld en ik werd uitgenodigd voor de presentatie. Mijn netwerk breidde zich weer uit.
Ik mocht online de EULAR-conferentie volgen en ontdekte dat in het buitenland meer informatie te vinden was over fibromyalgie, ik kon mijn kennishonger stillen.
Ik kreeg de mogelijkheid om een presentatie te geven aan de Gezondheidsraad over de ziekte fibromyalgie en de invloed daarvan op het leven van de patiënten. Dit was echt geweldig, ik oogstte bewondering voor mijn talent. Ik kon de zaak van fibromyalgie-patiënten bepleiten. Mijn aanwezigheid was zinvol!
Ik mocht meewerken aan een filmpje over vermoeidheid bij reuma en ik ontwikkelde nieuwe talenten.
Onlangs had ik een interview met studenten farmacie, een mogelijkheid om startende specialisten te informeren en kennis te delen.
En bij alles wordt rekening gehouden met mijn beperkingen en energieniveau. En kan ik aangeven wat ik nodig heb om goed te kunnen functioneren.
” Ik wilde graag het gevoel terug van zinvol bezig zijn met mijn hoofd en gevoel.”
Wat betekenen al deze activiteiten voor mij?
Toegang tot meer informatie; Contact met lotgenoten; Invloed op onderzoek; Bezig zijn met een toekomst voor mezelf en anderen.
Ik voel me weer nuttig, ik kan mijn talenten weer benutten.
Ik maak weer het verschil!
“Einde verhaal…? Nee, het begin van een nieuw verhaal!”
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
