“Een zorgeloze ontmoeting”
In dit ontroerende verhaal deelt Annemarie Dorjée haar ervaring met reuma en de bijzondere vriendschappen die ze heeft mogen vinden in een patiëntenvereniging. Via vrijwilligerswerk bij een patiëntenvereniging ontdekte ze de kracht van gedeelde ervaringen en vriendschappen onder jongeren met reuma. Hoe dit proces verliep? Dat beschrijft Annemarie in haar verhaal ‘Een zorgeloze ontmoeting’, die ze voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd schreef. Annemarie ontving de tweede prijs.
Een zorgeloze ontmoeting
Bij de balie van de reumapoli hoor ik ineens een bekende stem. Als ik mij omdraai zit mijn dierbare vriendin daar in een rolstoel, haar partner staat achter haar.
Wat een toeval denk ik, maar nee, ze komen echt speciaal voor mij.
Ze straalt, we lachen, we knuffelen elkaar en maken plannen. Ze had een zware tijd gehad en het gaat nu weer wat beter. Wat een heerlijke ontmoeting. Wat ik toen nog niet wist, is dat het onze laatste ontmoeting zou zijn. Nog geen week later kreeg ik het vreselijke bericht van haar man dat ze was overleden. Eerst was ik in de war, maar achteraf ben ik zo dankbaar voor deze laatste zorgeloze ontmoeting. Zij was een van de dierbare vriendinnen die ik ontmoette tijdens het vrijwilligerswerk bij een patiëntenvereniging.
“Zij was een van de dierbare vriendinnen die ik ontmoette tijdens het vrijwilligerswerk bij een patiëntenvereniging.”
Een nieuw begin
Ik denk terug aan onze eerste ontmoeting ruim tien jaar geleden en de aanleiding daarvan. Nadat ik al van alles had meegemaakt op reumagebied vlamde mijn reuma weer op na een aantal rustige jaren. Ik was weer terug bij af en dat viel me zwaar. Dit keer was het anders. Ja, ik moest weer opnieuw beginnen. Tegelijkertijd wist ik nu ook dat ik het anders wilde aanpakken. Maar hoe? Ik was nog maar 24 jaar en wilde mij met hele andere dingen bezighouden dan met een reumatische ziekte met een stoffig imago. In de periode dat ik ziek thuis was, kwam ik een advertentie tegen van een reumapatiëntenvereniging. Ik stuitte precies op datgene wat ik tot dan toe niet kon vinden en wat blijkbaar ook nog niet bestond. Hoewel ik het nog niet helemaal precies voor me zag, wist ik wel dat ik hier bij moest zijn. Een zelfmanagementtraining vormgeven voor jongeren. Ik werd er enthousiast van. Wat als ik deze situatie zou kunnen omdraaien, mijn kracht ervan kon maken én ook nog andere jonge mensen helpen? Dan zou de energie weer de juiste kant op worden gestuurd.
“Ik was nog maar 24 jaar en wilde mij met hele andere dingen bezighouden dan met een reumatische ziekte met een stoffig imago.”
Jongerentrainer
Ik was heel enthousiast om aan dit avontuur te beginnen, maar toen het trainingsweekend eenmaal voor de deur stond, vond ik het toch wel heel spannend. Hoe zou het zijn om een heel weekend alleen maar met reuma bezig te zijn? Hoe zouden de andere jongeren zijn? Allemaal vragen die mij onzeker maakten. Gelukkig bleek dat niet nodig te zijn.
De bevestiging van en herkenning in anderen was zo fijn. We zaten allemaal ongeveer in dezelfde levensfase en we hadden aan een half woord genoeg. Het is zo een verademing om met iemand te praten die precies voelt wat ik ook voel en tegen dezelfde uitdagingen aanloopt. In het eerste weekend volgden we de training zoals deze op dat moment was voor volwassenen. Dit weekend was heel intens. Er werd veel gedeeld. Het was herkenbaar, emotioneel en gelukkig werd er naast het serieuze deel ook veel gelachen. Een aantal weken later volgde het tweede weekend. We mochten het helemaal aanpassen naar de wensen en vragen waar jongeren zich mee bezig houden. In het eerste weekend was mijn gevoel wat de reuma voor mij betekent, veranderd. Van alleen een ziekte die bij mij ‘hoort’, veranderde dit gevoel naar een ziekte die bij mij ‘hoort’ én wat mij sterker maakt. Met dit gevoel had ik weer dromen, kon ik er mijn kracht van maken en anderen inspireren.
Hierna was het tijd voor het echte werk. Andere jongeren op weg helpen en het zelfmanagementproces faciliteren. Wat was dat gaaf om te doen. Samen met de andere trainers hadden we inmiddels jarenlange ervaring met het vallen en opstaan met reuma. Als team hadden we veel tools verzameld om anderen te kunnen helpen.
Het allermooiste is dan ook om in één weekend bij iemand de verandering te zien ontstaan. In plaats van te vechten tegen de reuma, te werken met wat wel kan. Dat er plannen worden gemaakt om dingen te veranderen, aan te passen of aan te pakken.
“In plaats van te vechten tegen reuma, te werken met wat wél kan.”
Vriendschap en verbinding
Door in dit project te stappen ontmoette ik sterke meiden die van de reuma juist hun kracht wilden maken. Die anderen wilden helpen en inspireren. Een aantal van deze meiden werden dierbare vriendinnen. Even sparren, advies uitwisselen, soms even klagen over alles wat niet leuk is en vooral spontane knuffels op de momenten dat hét het meeste nodig was. Uiteraard was er ook heel veel ruimte voor alles waar meiden van in de twintig zich mee bezig houden. Fantastische vriendinnen met het voordeel dat je niets hoeft uit te leggen als het om reuma gaat. Het lotgenotencontact (daar moet echt nog eens een beter woord voor verzonnen worden) waar ik eerder niets van wilde weten, bleek de beste stap die ik heb kunnen maken qua acceptatie en anders in het leven staan.
Na vijf jaar intensieve inzet als vrijwilliger stopte ik vanwege een kinderwens. Die inmiddels rijkelijk is vervuld met drie kindjes, waarvan een tweeling. Het contact met mijn dierbare vriendinnen bleef. Ook als we elkaar soms even wat minder zagen of spraken, hadden we nog steeds aan een half woord genoeg. Ik denk dat ik wel kan zeggen dat we soms ook een beetje elkaars coach waren. Op momenten dat ik het soms voor mijzelf even niet meer wist, wist een ander het wel.
“Door in dit project te stappen ontmoette ik sterke meiden die van de reuma juist hun kracht wilden maken.”
Altijd blijven dromen
Het is ruim tien jaar geleden dat ik heb gereageerd op de vacature voor jongerentrainer en ik heb er geen moment spijt van gehad. Het heeft mij zoveel persoonlijke groei gebracht. Doordat ik een veilige plek had om met anderen te praten over dingen waar we allemaal tegenaan liepen. Want zoals wij de deelnemers konden helpen, konden wij ook zeker elkaar helpen.
Ook na het stoppen met het vrijwilligerswerk, is het contact met een aantal andere trainers gebleven. Als ik zelf ergens tegenaan liep en niet wist hoe ik iets moest aanpakken, had ik een heel netwerk om mij heen waar altijd wel iemand een oplossing had.
Met mijn dierbare vriendinnen had ik verreweg het meeste contact. We hebben heel veel gesprekken gehad over wat de reuma ons nu wilde vertellen. Daar zijn we nog steeds niet uit. Helaas heb ik twee van deze vriendinnen op veel te jonge leeftijd verloren. Ik ben heel dankbaar dat ik voel dat zij nog steeds bij mij zijn en mij nog steeds helpen op moeilijke momenten. We zijn met elkaar verbonden en dat is misschien wel het allermooiste cadeau.
Voor mij was het de beste stap om lotgenoten op te zoeken en dat gun ik iedereen. Vanuit mijn ervaring juist als je op jongere leeftijd wordt geconfronteerd met reuma. Reumapatiëntenverenigingen moeten zich ook echt voor de jongeren doelgroep blijven inzetten. Het werken als vrijwilliger bij een patiëntenvereniging heeft mij ontzettend veel opgeleverd. Mijn positiviteit, doorzettingsvermogen en kracht zijn eigenschappen waar ik trots op ben. Ik ben blij dat ik mijn kinderen dit mag doorgeven door te laten zien hoe je ergens mee om kunt gaan als het even tegenzit. Als je kunt dromen, is alles mogelijk!
“Voor mij was het de beste stap om lotgenoten op te zoeken en dat gun ik iedereen.”
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
