Hoe zorg je ervoor, dat je ook met reuma gelukkig bent en blijft met je werk? Hoe kom je aan het werk als je jong bent en reuma hebt? Waar loop je als werkgever tegenaan, wanneer je iemand met reuma in dienst neemt? En hoe zit het als je zelfstandig ondernemer bent en je reuma krijgt? Deze vragen stonden zaterdag 2 november centraal tijdens het symposium ‘Reuma, kans op werk?’ van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). In onderstaande een verslag van een inspirerende bijeenkomst.
Werken met reuma? Niet voor iedereen.
In Europa hebben 120 miljoen mensen een vorm van reuma. Van deze groep zijn er 1 miljoen mensen, die graag aan het werk zouden kunnen en willen, maar die dat vanwege hun reuma op de werkvloer niet rond krijgen. Reden voor EULAR (de European League Against Rheumatism) om de campagne ‘Time2Work’ te benadrukken op Wereldreumadag. Een campagne gericht op het geven van voorlichting aan het algemene publiek (wat is reuma en wat is de impact ervan op mensen?) en aan werkgevers (wat zijn de misvattingen rondom reuma en hoe kunnen werkgevers hun werknemers met reuma het beste ondersteunen?). Ook ReumaZorg Nederland zet ‘Time2Work’ uit op Nederlandse bodem.
Een inclusieve arbeidsmarkt
Spreker Daniël Toebes is werkzaam voor Ieder(In). Hij vertelt over een inclusieve arbeidsmarkt waarin iedereen mee kan doen. De vraag is: is zo’n arbeidsmarkt haalbaar? Vanaf 2016 is het VN verdrag handicap in Nederland van kracht. Dit verdrag houdt in dat als je een beperking hebt, je net als iedereen het recht hebt om zelfstandig aan de maatschappij deel te nemen (op school, op het werk, op de woningmarkt). In de praktijk is dit zelfstandige leven voor mensen met een beperking nog lang niet altijd mogelijk. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een beperking veel minder snel werk vinden dan mensen zonder een beperking. Werkgevers denken vaak dat het hebben van een beperking ook meteen inhoudt dat je een arbeidsbeperking hebt. Daarnaast is er extra administratie voor werkgevers die iemand met een beperking aannemen; er zijn allerlei mogelijkheden voor extra vergoedingen, maar hier moet vaak toestemming voor worden aangevraagd en het duurt vaak lang tot dat voorzieningen beschikbaar komen. Ook weten werkgevers vaak niet goed waar ze terecht kunnen voor advies over het aannemen van iemand met een beperking.
ZZP’er en reuma, hoe werkt dat?
Hanneke Drouen is zelfstandig ondernemer en verkoopt biologische koffie in haar winkel. Vier jaar geleden kreeg Hanneke officieel de diagnose reumatoïde artritis. Voor kleine ondernemers is er niet veel hulp, wanneer je ziek wordt. Hanneke heeft inmiddels iemand in dienst genomen, zodat ze een deel van de werkdruk kan delen. Ze heeft daardoor meer balans tussen werk en thuis. Toch blijft het een uitdaging om stress buiten de deur te houden en te kiezen voor rust en ontspanning. Nu vindt Hanneke de ondersteuning die ze nodig heeft vanuit de technische hoek. Zo heeft ze een bionische handschoen voor meer kracht in haar handen en gebruikt ze sinds kort de ‘chairless chair’, die haar ondersteunt bij het staan zodat de druk op haar knieën vermindert. Zo hoopt Hanneke nog lang met plezier door te kunnen werken.
Meerwaarde van monitoren
Spreker Celine van de Laar doet onderzoek met reumatologen en psychologen om te kijken hoe je ziekteactiviteit bij reuma kunt monitoren door patiënt-uitkomsten (zoals werk) met klinische uitkomsten te combineren. Reuma kan veel impact hebben op je werk. Het is belangrijk om hierover het gesprek aan te gaan. Stem met je werkgever af: welke werkzaamheden zijn wel en niet haalbaar? Met welke regelmaat zullen er afspraken in het ziekenhuis zijn? Wat gebeurt er bij een opvlamming? Welke ergonomische ondersteuning heb je nodig? Zijn er andere factoren die invloed hebben op het kunnen werken met reuma? Bijvoorbeeld de afstand tot het werk, het aantal uren dat je werkt, het type werk dat je doet en de mogelijkheid tot flexibel- of thuiswerken. Hiervoor kun je een plan maken met je arts en werkgever. Het is belangrijk om je reuma in te gaten te houden en te blijven monitoren. Door zowel de klinische (zoals lab uitslagen, DAS score) – als patiëntgerichte (vermoeidheid, pijn, fysiek functioneren, arbeidsparticipatie) uitkomsten van reuma te monitoren, krijg je een completer beeld van hoe je reuma zich ontwikkelt en de impact ervan. Daardoor is het mogelijk om gerichte afspraken te maken met je reumatoloog, sneller te handelen bij een opvlamming van je ziekte, beter voorbereid op een afspraak te komen en ziektepatronen te herkennen. Ook heb je informatie, die je kunt gebruiken om samen met je arts te beslissen over je verdere behandeling.
‘Jong, reuma en aan het werk’
Lotte Wendrich werkt als adviseur bij Work21. Na veel klachten was Lotte bijna opgelucht toen ze op jonge leeftijd te horen kreeg, dat ze een darmziekte had. Eindelijk een reden voor alle lichamelijke onrust. Een paar jaar later kwam daar ook een vorm van reuma bij, die gelinkt bleek aan haar darmziekte. Het UWV vond dat Lotte, ondanks alle uitdagingen van deze ziekten, op zoek moest naar een baan. Lotte begreep dit wel, maar stond voor een moeilijke opgave. Waar vind je een werkplek, die rekening houdt met de beperkingen van reuma maar die tegelijkertijd ook leuk/uitdagend is om te doen? Lotte stortte zichzelf parallel aan haar zoektocht naar betaald werk vol passie op haar vrijwilligerswerk voor het project Reuma Uitgedaagd (een training voor jongeren met reuma). Op een dag kreeg Lotte spontaan de uitnodiging om op sollicitatie gesprek te komen bij Work21, een organisatie met wie zij nauw samenwerkte voor Reuma Uitgedaagd. Eindelijk had Lotte gevonden wat ze zocht; een betaalde, flexibele baan bij een organisatie die haar zag als persoon, niet alleen als werknemer. Met reuma is het soms lastig om die juiste werkplek te vinden. En ook wanneer je die leuke baan hebt gevonden, heb je soms te maken met een terugslag in je gezondheid. Dan is het belangrijk om weer pas op de plaats te maken. Dat blijft een uitdaging.
Reuma en werk, de kant van de werkgever
Gonny Vink is de oprichter van Work21 en de werkgever van Lotte. Gonny leerde Lotte kennen tijdens het ontwikkeltraject van de training Reuma Uitgedaagd. Na de eerste kennismaking dacht Gonny direct: Ik gun Lotte een baan. ‘Het verhaal dat Lotte maar moest solliciteren op een vacature als vakkenvuller was echt te gek voor woorden’ aldus Gonny. Ze nodigde Lotte uit voor een sollicitatiegesprek en nam Lotte in dienst. Gonny bleek Lotte’s kwaliteiten goed te hebben ingeschat. Lotte bloeide op bij Work 21. Gonny denkt liever niet in lijstjes met behaalde diploma’s en titels. ‘Werkgevers moeten meer kijken naar de mens achter een CV’ aldus Gonny. ‘Zo kunnen we veel meer mensen naar werk helpen.’
Debat ‘Eerlijke kansen reuma en werk?’
Het symposium sluit af met een klein debat. De deelnemers worden onderverdeeld in een team ‘eens’ en een team ‘oneens’. Ieder team krijgt 10 minuten de tijd om zo veel mogelijk argumenten voor of tegen een stelling op papier te zetten. Daarna krijgt een woordvoerder van ieder team 1 minuut de tijd om zo overtuigend mogelijk te zijn in het gelijk van zijn/haar team. Na afloop van de beide pitches wordt er een groepsstemming gehouden: wat is het standpunt van de groep op de betreffende stelling?
- Stelling 1: Reuma hebben, betekent inleveren op je carrière kansen.
- Stelling 2: Bij een tijdelijk contract kan je beter niet vermelden dat je reuma hebt.
Tot slot
Een groot woord van dank aan alle sprekers die deze bijzondere bijeenkomst mogelijk hebben gemaakt.
