Hoe ervaren mensen met reuma hun leven in dit digitale tijdperk? En wat wordt hierin het ‘nieuwe normaal’ na corona? Met zijn verhaal ‘Een Gezonde Toekomst’ won Frans van Eekelen dit jaar de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma.
Elk nadeel heeft z’n voordeel
Covid-19 heeft veel narigheid en ellende teweeg gebracht. Maar om met Johan Cruijff te spreken: ‘Elk nadeel heeft z’n voordeel’. Dat geldt ook voor Covid-19. Scholen hebben in recordtempo geleerd dat je ook anders leerstof kunt overdragen. De digitale leeromgeving met al zijn toeters en bellen is in drie maanden veel beter tot ontwikkeling gekomen dan in de tien jaren ervoor. Ook bedrijven hebben in korte tijd ontdekt dat je bijna evengoed kunt vergaderen zonder veel te reizen met programma’s als Teams en Zoom. Nu de gezondheidszorg nog..
Videobellen
Op 25 mei 2020 had ik een afspraak met mijn reumatoloog. In verband met Coronabesmettingen wil het ziekenhuis dat er zo min mogelijk mensen naar het ziekenhuis komen. Het wordt bellen. En zelfs videobellen. Ook de ziekenhuizen ontdekken steeds meer de digitale mogelijkheden. De gebruikelijke vragen worden gesteld. Zijn er nog bijzonderheden? Hoe zijn de bloeduitslagen? Heb je nog vragen? Dan tot de volgende keer. Over een half jaar. 30 november 2020.
De machine van de routine
Het is 30 november 2020. Er is nog steeds Corona. Zelfs een toename van het aantal Coronabesmettingen. Het ziekenhuis moet weer afschalen met de afspraken. Deze geplande controleafspraak wordt omgezet in een telefonische afspraak. Wat? Geen beeldbellen meer? Te ingewikkeld? Te tijdrovend? Beeldbellen kan wel maar dan had ik er speciaal om moeten vragen. De machine van de routine van de standaardzorg draait door. Vaste afspraken op vaste spreekuren. De dingen zijn zoals ze zijn.
Controle thuis vanuit de app
Het is nu maart 2025. Het ziekenhuis doet geen standaard afspraken meer. Er is meer controle vanuit de thuissituatie. Op mijn smartphone heb ik een speciale gezondheids-app die alle gegevens van mij vastlegt. Ik heb ook een speciaal apparaatje dat ik op een vinger kan zetten. Het meet alle bloedwaarden die voor mij van belang zijn. Analyseert die meetgegevens en legt ze vast in mijn gezondheids-app. Dat doe ik zo eens per maand. Als mijn reumatoloog dat wil of ik dat wil, kan dat ook vaker. In de gezondheids-app worden nog veel meer zaken vastgelegd. Als ik op de weegschaal ga staan, wordt die 88,7 kg direct doorgestuurd naar de app. Op een vergelijkbare manier worden de bloeddruk, hartslag en zuurstofgehalte van het bloed regelmatig vastgelegd.
Online steun voor een gezonde lifestyle
Verder is mijn levensmotto: ‘Blijf Bewegen’. Om dat te monitoren draag ik een smartwatch. Het horloge heb ik zo ingesteld dat hij dagelijks in een percentage aangeeft of ik genoeg loop, wandel, fiets…kortom: beweeg. Tijdens die activiteiten wordt ook bijgehouden wat mijn snelheid is als dat van toepassing is. Een sensor in het horloge legt de hartslag vast bij al die activiteiten. Ook tijdens je slaap. Goed slapen is een belangrijk onderdeel van je welzijn, je goed voelen. Iedereen kent dat wel: je kunt, voor je gevoel, goed slapen, vast slapen, onrustig slapen, etc. Maar klopt dat gevoel met de werkelijkheid? Mijn horloge vertelt het me. Of heeft dat ding toch verkeerd gemeten vannacht … Luisteren naar je gevoel blijft ook altijd een dingetje.
Alle activiteiten en je slaap worden door de app geanalyseerd en beoordeeld. Je kunt dag-, week-, maand en jaaroverzichten op je scherm toveren. In de gezondheids-app worden dus heel veel zaken van mij vastgelegd.
Meer vertrouwen en eigen regie
Maar wat doe je met al die gegevens? Voor mezelf geeft dat een stuk zelfvertrouwen. Hoe sta ik ervoor! En… als er iets met mij mis gaat, zie ik dat snel. En kan ik actie ondernemen en hulp zoeken.
Voor een aantal dingen heb ik helemaal geen hulp meer nodig. Als een soort zelfservice kan ik, al dan niet met wat hulp van internet, dingen zelf wel oplossen. Als mijn slaappatroon bijvoorbeeld niet goed verloopt omdat ik te weinig slaap, probeer ik mijn leefstijl wat aan te passen. Ik blijf niet meer tot één uur ’s nachts voor de televisie hangen. Als bepaalde bloedwaarden wat aan de lage kant zijn, pas ik ook daarop mijn voeding aan. IJzerhoudende voeding verhoogt je Hb-gehalte. Mijn vertrouwen is ook zo groot dat ik zelf mijn (reuma)medicatie aanpas aan de omstandigheden. Als ik wat verkouden ben, neem ik wat minder Methotrexaat in.
Privacy
Maar waarom zou ik die gegevens alleen voor mezelf houden? Privacy? Het blijft oppassen! Gegevens in verkeerde handen, kunnen heel vervelend uitpakken. Mijn elektronisch patiëntendossier (EPD) is gelukkig veilig en betrouwbaar. In een apart bestand in mijn EPD kan ik alle genoemde gegevens opslaan. Ik kan zelf bepalen wie dit bestand mag inzien. Vooralsnog zijn dat alleen mijn huisarts en mijn reumatoloog.
Geen controlebezoek wel telemonitoring
Met mijn reumatoloog heb ik nu geen standaardafspraken meer. Ik hoef daar niet meer elk jaar naar toe. Periodiek wordt nog wel mijn bloed geprikt. En af en toe vul ik ook een vragenlijstje in: Hoe het gaat, of ik wel eens pijn heb, of ik vaak vermoeid ben en of ik nog gewoon actief ben in het dagelijkse leven? De antwoorden op deze vragen en de lab-uitslagen komen ook allemaal in het medisch deel van mijn EPD. Via een systeem van telemonitoring wordt door de reumatoloog en mijzelf gekeken of er een afspraak nodig is. Meestal is dat gelukkig niet nodig! En als er een afspraak gemaakt wordt, bekijken we of dat via een teleconsult kan of dat de reumatoloog toch echt even fysiek wil zien hoe de reuma weer eens opvlamt.
Up-to-date met de nieuwste ontwikkelingen
Regelmatig vind ik in mijn gezondheids-app bij ‘Berichten’ een verhaal over nieuwe ontwikkelingen binnen de reumatologie. En word ik uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek, een evaluatie of een try-out.
Een completer plaatje
Vorige week was ik nog even bij mijn huisarts. Ik had wat last van een opgezwollen knie. Zou het iets met mijn reuma te maken kunnen hebben? Hij keek in mijn EPD en ook bij mijn bestanden daar. Hij zag daarin dat ik de dag ervoor dertig kilometer gewandeld had in zes uur. Het parcours was ook nog licht heuvelachtig. ‘Ik zou maar een paar dagen even rustig aandoen’, was zijn diagnose. Oh, ja….had ik ook eigenlijk zelf wel kunnen bedenken!
