Een extra thuis
Van afkeuring naar het lotgenotencontact tot het vinden van een warme omgeving waar ze zichzelf kan zijn. Dit verhaal van Rebecca Meuldijk, wat zij schreef voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd, illustreert de verandering die plaatsvond door haar betrokkenheid bij een patiëntenorganisatie. Rebecca motiveert jongeren met reuma om zich aan te sluiten bij een reumavereniging. Hier kunnen ze begrip en steun vinden voor hun situatie. In haar verhaal benadrukt ze de erkenning van patiëntenorganisaties en het belang van reumaverenigingen om het leven met reuma makkelijker te maken.
Een extra thuis 
In de zomer van 2015 ging ik voor het eerst mee met een event van een stichting voor jongeren met reuma: de jongerenvakantieweek op Texel. Hoewel ik al sinds de leeftijd van anderhalf jaar met jeugdreuma leef, had ik het tot dan toe altijd afgehouden om lotgenoten op te zoeken. Ik vond de ziekte vreselijk en wilde alles wat ermee te maken had het liefst gewoon vermijden – ook contact met de mensen die me achteraf gezien juist begrepen. In augustus 2015 was het dan eindelijk zo ver, en wat had ik een spijt dat ik niet eerder was meegegaan. Deze vakantieweek was mijn eerste kennismaking met de stichting: een liefdevolle, fijne en veilige omgeving voor en door jongeren met reuma, waar je jezelf kunt zijn. Ook al heeft iedereen er reuma, erover praten is geen must – júíst niet, omdat je elkaar als geen ander begrijpt zónder dingen uit te spreken.
“Hoewel ik al sinds de leeftijd van anderhalf jaar met jeugdreuma leef, had ik het tot dan toe altijd afgehouden om lotgenoten op te zoeken.”
Weekend voor lotgenoten
Na de zomerweek was ik nog niet zo bekend met wat er mogelijk was binnen de stichting. Dit veranderde in 2019: ik zag op Facebook een post voorbijkomen over het weekend voor lotgenoten vanaf achttien jaar, naar Zutendaal. Na veel wikken en wegen – het was precies het weekend voor mijn tentamenweek – besloot ik me aan te melden. Ondanks spanning vooraf vanwege het onbekende, voelde het weekend als thuiskomen. Ik werd met liefde verwelkomd en heb een ontzettend gezellig en fijn weekend gehad. Het volgende event dat jaar was het gala ter ere van het vijftienjarig bestaan. Na ook die avond te hebben genoten, besloot ik vrijwilliger te worden.
Mijn ontwikkeling bij de stichting
Inmiddels ben ik alweer vier jaar betrokken bij de stichting. Ik begon als vrijwilliger binnen de communicatiecommissie, waarvoor ik de website bijwerkte, de nieuwsbrief oppakte en de Instagrampagina bij ging houden. Na een paar maanden leek het me leuk om ook columns te gaan schrijven. Ik raakte geïnspireerd door mijn voorgangster Marijn, waarvan ik bij mijn eerste bezoek aan de jongerenpoli in het ziekenhuis een columnbundel tegenkwam. Haar twee bundels liggen nog steeds in mijn kast. Op momenten waarop ik me alleen voel met mijn pijn, ik de medicatie zat ben of ik overweldigd ben door alle complexiteit die leven met reuma met zich meebrengt – als ik een van haar columns lees, voel ik me begrepen. Het voelde vroeger alsof mijn eigen woorden soms onvoldoende waren, en Marijns woorden beschreven wat mij niet lukte.
Ik wilde graag zo’n zelfde gevoel kunnen geven aan andere lotgenoten, en begon dus te schrijven over diverse onderwerpen die te maken hebben met het leven met reuma. Maar mijn columns hebben ook een ander doel: het vergroten van het bewustzijn van reuma, voornamelijk bij jongeren. Het grijze imago en het grillige verloop maken dat mensen zich vaak niets voor kunnen stellen bij leven met reuma, laat staan bij hoe het is om ermee op te groeien. Mijn streven werd dus om ervoor te zorgen dat dit taboe verbroken werd. Mijn allereerste column ging over mijn ervaringen met het openbaar vervoer: hoe confronterend is het als iedereen je aankijkt met een gezicht waarop geschreven staat ‘die jongeren van tegenwoordig, sta toch op voor die oude mevrouw’, terwijl je zelf met pijnlijke knieën zit? ‘OV-perikelen’ leverde veel positieve reacties op.
“Het grijze imago en het grillige verloop maken dat mensen zich vaak niets voor kunnen stellen bij leven met reuma, laat staan bij hoe het is om ermee op te groeien.”
Mijn reis met reuma
Nog veel meer columns later hebben we in september 2023 vanuit de stichting een nieuwe bundel gepubliceerd: ‘Het ruikt hier naar dokters’. Een stoute droom waarvan ik niet had verwacht dat die waarheid zou worden, en waar ik ontzettend dankbaar voor ben. Nu ben ik alweer ruim een jaar Hoofd Communicatie, en zijn mijn werkzaamheden uitgebreid naar bestuurswerkzaamheden. Bij deze functie hoort niet alleen meedenken over nieuwe projecten, maar ook bijvoorbeeld het jaarlijkse bestuursweekend waarin we uitgebreid de tijd nemen om te brainstormen en te overleggen. Sinds dit jaar werk ik daarnaast mee aan het mooie magazine over jeugdreuma, en heb ik me ingezet als vrijwilliger in het kinderziekenhuis waar ik vroeger zelf ook jarenlang ben behandeld. Volgend jaar krijg ik daar zelfs een baan als onderzoeksassistent, nog iets wat ik niet had durven dromen.
“Ik heb me ingezet als vrijwilliger in kinderziekenhuis waar ik vroeger zelf ook jarenlang ben behandeld.”
De kracht van lotgenoten
Al dit vrijwilligerswerk levert me enorm veel energie op. Ik vind het fijn om me in te zetten voor meer kennis, onderzoek, bewustzijn en begrip over en voor (jeugd)reuma. Mijn eigen ervaringen op een positieve manier inzetten werkt als het ware helend. Ik leer steeds vaker terug te kijken op hoe het ziek zijn vroeger voor mij was, en hoe ik de zorg in de toekomst anders zou willen zien. Het gevoel dat ik niet voor niets door alle vervelende dingen heen ben gegaan, is verzachtend: mijn ervaringen zijn nu van waarde voor de toekomst. Ik hoop ook met heel mijn hart dat de Rebecca’s van de toekomst steeds betere zorg kunnen krijgen, want niemand verdient het om met deze ziekte op te groeien. Ook merk ik dat ik unieke kansen krijg om mezelf te ontwikkelen en de wereld van reuma te verkennen: ik mocht in 2023 zowel het EULAR-congres in Milaan als het PReS-congres in Rotterdam bezoeken. Ervaringen die me buiten mijn comfortzone trokken en enorm waardevol voor mij zijn geweest. Hoe mooi en inspirerend is het om met lotgenoten te spreken die inmiddels al tien of twintig jaar ouder zijn dan ik, en die zulke mooie sterke persoonlijkheden zijn geworden? Sinds kort ben ik ook ervaringsdeskundige geworden bij een andere reumastichting. Zo kan ik bijdragen aan kennis en nieuw onderzoek op het gebied van reuma.
“Mijn ervaringen zijn nu van waarde voor de toekomst.”
Al die activiteiten hebben niet alleen op persoonlijk vlak veel toegevoegd. Mijn sociale netwerk bevat nu ook een fijne groep lotgenoten op wie ik kan terugvallen als ik dat nodig heb. De activiteiten zoals het bestuursweekend zorgen ervoor dat je speciale vrienden krijgt, die je op een ander niveau begrijpen als het gaat om ziek zijn. Je kunt van elkaar leren, elkaar inspireren en elkaar ondersteunen. Dit vind ik dan ook ontzettend waardevol: je hebt de ziekte zelf al, waarom zou je er dan alleen in moeten staan?
De kracht van lotgenoten en gemeenschap
Ik raad andere jongeren met reuma dan ook honderd procent zeker aan om zich aan te sluiten bij de stichting voor jongeren met reuma of een andere reumastichting. Opgroeien met reuma, of de diagnose krijgen als je jongvolwassen bent, is een ervaring die (gelukkig!) niet veel mensen meemaken. Dit maakt het lastig: je staat in de bloei van je leven en bent veel bezig met normaal meedraaien in de maatschappij. Reuma geeft op veel levensgebieden extra twijfels of vragen. Kun je wel op kamers om de studie van je dromen te volgen? Hoe zit het nou precies met sporten? En hoe zorg je ervoor dat je een concert, festival of nachtje stappen goed doorkomt én er ook nog van geniet? Dit zijn vragen die leeftijdsgenoten niet altijd begrijpen. Daarom is de waarde van onze stichting zo groot: er is een onuitgesproken boodschap dat het oké is en dat jij oké bent. Ook als je iets moet afzeggen, als je je grenzen aan moet geven, of als je iets niet kunt doen, ben je de moeite waard en mag je er zijn. Het is zo mooi om hieraan bij te kunnen dragen, en je krijgt er een hoop begrip en steun voor terug.
“Reuma geeft op veel levensgebieden extra twijfels of vragen.”
De rol van patiëntenorganisaties
Ik merk dat er de laatste jaren steeds meer oog is voor patiëntenorganisaties zoals onze stichting. Dit is te zien aan de betrokkenheid vanuit de wetenschappelijke wereld, maar ook in de aandacht die meer en meer wordt gegeven aan reuma. In reclames op televisie, maar ook op Wereldreumadag, Wereldjeugdreumadag en andere ‘reumadagen’ spelen deze organisaties een steeds grotere rol. Binnen de ziekenhuizen maken zorgverleners ook regelmatig reclame voor de evenementen van onze stichting. Mijn hoop is dat al deze mooie samenwerkingen nog meer toe zullen nemen. Het zou ontzettend mooi zijn als patiënten zelf nog meer bij kunnen dragen aan nieuwe onderzoeken naar bijvoorbeeld medicatie en de mentale gezondheid van reumapatiënten. En artsen zouden meer input kunnen vragen van deze organisaties, om zo hun perspectief te verbreden. Zo kan er ook nog eens samen nagedacht worden over zorginnovaties, zoals nu ook gedaan wordt in De Jonge Zorgverbeteraars.
“Mijn hoop is dat al deze mooie samenwerkingen nog meer toe zullen nemen.”
Het voorkomen van veel vormen van reuma is voorlopig helaas nog niet aan de orde. Maar we kunnen ons samen wél inzetten voor het zo comfortabel mogelijk maken van het leven met de ziekte. Doe jij volgende keer ook mee?
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
