Met een beetje hulp van onze vrienden
Sunčica Đorđević woont met haar gezin in Belgrado. Als haar reumatische aandoeningen het toelaten, doet ze aan pilaties, qi gong en tai chi. Ze vindt het leven vaak moeilijk, maar lacht altijd en is optimistisch. Voor de Edgar Stene Prijs 2021 beschreef ze hoe je beter met je reuma om kunt gaan door digitale vrienden aan je zijde. Ze hoopt anderen hiermee te inspireren. Met haar verhaal won ze de 2e prijs.
Verslaafd aan digitale apparaten
Laten we eerlijk zijn tegen onszelf, we zijn ziek. We lijden aan een “verslavingsstoornis”. Zijn verslaafd aan digitale apparaten. We kunnen ons geen dag zonder ze voorstellen. Ze stellen ons in staat om te communiceren met onze vrienden en samen te werken met onze zakenpartners. We gebruiken ze voor onderzoek en studie. Ze vermaken ons en bieden troost als we eenzaam zijn. De Covid-19 pandemie heeft de tijd die we doorbrengen met onze digitale huisdieren verdubbeld, misschien zelfs verdrievoudigd.
We werken vanuit huis, vergaderen online, schrijven naar elkaar via e-mail en sociale netwerken. En we scrollen nerveus door het laatste nieuws over het virus. Het belangrijkste is dat we ze gebruiken om te communiceren met onze dierbaren, die we niet kunnen ontmoeten en omhelzen door quarantaine, het houden van afstand en het verminderde aantal keren dat we de deur uit gaan.
Digitale middelen kunnen helpen bij reumatische aandoeningen
Laten we eerlijk zijn tegen onszelf, we zijn ziek. We lijden aan een reumatische en musculoskeletale aandoening (RMD). Het is elke dag bij ons – we worden ermee wakker, gaan er de dag mee door, gaan ermee naar bed, werken ermee, rouwen ermee en hebben er lief mee. Het ergert ons, maakt ons boos en beangstigt ons, maar we gaan door met ermee leven.
Laten we ons afvragen of onze verslavingsstoornis verenigbaar kan zijn met onze reumatische aandoening. Kan onze verslavingsstoornis ons helpen onze reumatische aandoening makkelijker te accepteren en er makkelijker mee te leven? Dit lijkt mogelijk te zijn.
Elektronisch recept
Een van de eerste veelgebruikte digitale oplossingen die het leven van chronisch zieke mensen makkelijker maakte, is het elektronisch recept. Ook zonder de pandemie zitten gezondheidscentra altijd vol en is wachten bij de huisarts onvermijdelijk. We wenden ons tot de huisarts voor advies over hoe we onze gezondheid kunnen behouden en verbeteren. Voor acute ziekte, regelmatig of periodiek voor chronische ziekten zoals reumatische aandoeningen. En om een recept te krijgen voor onze reguliere behandeling of een doorverwijzing voor een laboratoriumtest, specialistisch onderzoek of een ziekenhuisbehandeling.
Lang wachten betekent minder tijd voor het gezin, vaker afwezig zijn van het werk en een grotere kans op het oplopen van een infectie in de wachtkamer. Deze problemen worden, althans tot op zekere hoogte, verholpen door de komst van elektronische verwijzingen en recepten. Die kunnen voor meerdere maanden worden uitgeschreven. En met de mogelijkheid om onderzoeken en/of controles bij specialisten in te plannen.
Informatie via sociale netwerken
Belangrijke en nuttige informatie die we tijdens de pandemie via sociale netwerken hebben ontvangen, heeft in grote mate bijgedragen tot de praktische kennis en mentale kalmte van ons patiënten. Kennisgevingen over het werk van het Reumatologisch Instituut in Belgrado (IRBg), over (het gebrek aan) regelmatige check-ups, over de overgang van het IRBg naar het Covid-systeem. Informatie over hoe we onze reguliere therapie ontvangen en leveren. Berichten van de Vereniging van Patiënten met Reumatische Aandoeningen van de Republiek Servië (ORS) op sociale netwerken en via de telefoon (Viber-groepen) heeft veel betekend op moeilijke dagen – dagen vol met het onbekende, angst en eenzaamheid. We hadden het gevoel dat iemand aan ons dacht, dat iemand zich om ons bekommerde.
Online bijeenkomsten
Digitale platformen maakten het mogelijk dat het EULAR 2020 Congres, het Congres van Servische Reumatologen en ORS 2020 gehouden konden worden. Die wij als patiënten en ORS-leden konden bijwonen. We hadden de mogelijkheid om te leren over de nieuwste ontwikkelingen en behandelingen van reumatische aandoeningen. Om te horen over de ervaringen van reumatologen tijdens de pandemie. We hadden de mogelijkheid om oefeningen te bekijken die goed en geschikt zijn voor onze gewrichten en die essentieel zijn om te doen.
Enkele ogenblikken hadden we het gevoel dat we kinesitherapie kregen in het Instituut of in een kuuroord. En het was mogelijk om vragen te stellen. Dit alles betekende veel voor ons, omdat het heel belangrijk is om op de hoogte te blijven van je aandoening. Om deze zoveel mogelijk onder controle te houden en om te weten van nieuwe medicijnen en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor reumatische aandoeningen. Dit alles was voor ons beschikbaar dankzij online platforms.
Op dezelfde online manier hebben we ook andere data gevierd: 2 mei – Internationale Ankylosing Spondylitis Dag, 10 mei – Systemische Lupus Erythematodes Dag, en 12 oktober – Wereld Artritis Dag. Tijdens de COVID-19 pandemie organiseerden wij zelf en met reumatologen online enquêtes. Allemaal beschikbaar voor patiënten op de ORS-website.
Dagboekaantekeningen
Zoals eerder genoemd, zijn de controles bij de reumatoloog tijdens de pandemie minder frequent geworden. En hebben ze verschillende keren zelfs niet plaatsgevonden. De IRBg was – en is nog steeds op het moment dat ik dit verhaal schrijf – in het Covid-systeem. Het is niet moeilijk voor te stellen hoe druk het zal zijn wanneer de regelmatige controles terugkeren, wanneer het coronavirus ons verlaat. Op zijn minst gedeeltelijk of, zoals we allemaal hopen, volledig. Wanneer wij patiënten weer terugkomen voor onze controles bij het IRBg, zal er veel zijn dat we moeten en willen vertellen aan de reumatoloog. Zelfs zonder de pandemie zijn de controles bij de reumatoloog, hoewel regelmatig, niet al te frequent. Er gebeurt veel in ons leven en met onze aandoening tussen de controlebezoeken.
In de beperkte tijd die de arts voor elke patiënt heeft, moet je je alles herinneren wat er gebeurd is met betrekking tot je aandoening. Toegenomen stijfheid, zwelling of gewrichtspijn, depressie, bijwerkingen van medicatie en dergelijke. Als patiënten een dagboek zouden bijhouden van hun toestand, zou het beeld zeker objectiever zijn – de ervaring zou worden herinnerd. Dagboekaantekeningen zouden kunnen worden vergeleken, wat zou leiden tot een beknoptere presentatie van je toestand bij controlebezoeken.
Met dit in gedachten heeft de ORS, samen met reumatologen, apothekers en IT-deskundigen, de mobiele telefoon app MojRA ontwikkeld. Met behulp van deze app wordt belangrijke informatie over het ziekteverloop op een beknopte en duidelijke manier aan de arts doorgegeven. MojRA is een doorbraak in de arts-patiënt relatie, die niet mogelijk zou zijn geweest zonder de digitale wereld waarin wij leven.
Mentale stabiliteit
Ziekte remissie is uitzonderlijk belangrijk voor ons reumapatiënten en het draagt bij aan onze mentale stabiliteit. Wanneer de ziekte verergert, wanneer zelfs naar de winkel gaan of het huishouden doen een probleem wordt, komen digitale oplossingen weer in het spel. Als we werken, kunnen we online vanuit huis werken. We kunnen vreemde talen leren, cursussen volgen en seminars volgen op zoveel gebieden dat het uren zou duren om alles op te noemen. Dit alles draagt bij aan het mentale welzijn en gevoel. Zelfs als alles zo moeilijk is, is er een doel en betekenis aan het leven. Gemoedsrust is ontzettend belangrijk voor gezonde mensen, en nog meer voor mensen met een chronische aandoening.
Sociale middelen als helper bij reuma
Laten we eerlijk zijn tegen onszelf, we zijn ziek. Maar we hebben goed nieuws. Onze verslavingsstoornis kan een vriend, bondgenoot en helper zijn voor onze reuma. Het valt niet te ontkennen dat het gebruik van digitale apparaten en technologie mensen met reuma helpt in hun dagelijkse leven.
Dus laten we onze mobiele telefoons en laptops pakken, glimlachen en, met veel optimisme, beginnen anderen en onszelf te helpen in onze dagelijkse strijd met reuma. Met de hulp van de digitale wonderen die het moderne leven ons biedt.
Edgar Stene Prijs 2023
Inmiddels is het thema voor de Edgar Stene Schrijfwedstrijd 2023 bekend: “Hoe heeft een betere communicatie met jouw arts jouw leven met reuma verbeterd?”
Ook jij kunt meedoen met deze schrijfwedstrijd. Inspireer andere mensen met reuma en win mooie prijzen!
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen zijn eerder al bekendgemaakt.
