Wat zijn de nieuwste behandelingen voor ontstekingsreuma? En hoe vertel je wat je echt belangrijk vindt als het gaat om de resultaten van een behandeling? Bijvoorbeeld dat je na een behandeling snel weer aan het werk wil, minder last wil hebben van pijn of simpelweg een trap op wil kunnen lopen? Veel mensen met reuma lieten zich afgelopen dinsdag inspireren tijdens de Inspiratieavond in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.
Geen beperking
‘Wat houdt je tegen?’ met deze woorden opende Gerardine Willemsen, voorzitter van ReumaZorg Nederland de avond. ‘De wereld ligt aan je voeten, ook als je reuma hebt. Laat je door niets weerhouden en ga ervoor. Dat is waar ReumaZorg Nederland voor staat.’
Mensen met reuma anno 2018
‘Reumapatiënten van nu zijn anders dan 20 jaar geleden.’ vervolgde reumatoloog en spreker Angelique Weel. ‘Vroeger kwamen mensen met reuma vooral in een rolstoel op de poli, tegenwoordig is lopend het gangbare beeld. Vroeger werden mensen met reuma opgenomen in het ziekenhuis, terwijl het aantal noodzakelijke bedden voor mensen met reuma op onze afdeling nu gereduceerd is tot twee. Er is grote vooruitgang geboekt in behandelopties en medicatie voor reuma.’
Betere medicatie 
Tegenwoordig sturen reumatologen in de behandeling van ontstekingsreuma op vier doelen: minder ontstekingen, beperking van gewrichtsschade, vermindering van pijn en het verbeteren van functioneren. Om deze doelen te bereiken zetten zij medicatie in: NSAID’s, Corticosteroïden, Conventionele DMARDs, Biologische DMARDs en Targeted synthetic DMARDs.
Wat wil de patiënt?
De mogelijkheden voor de behandeling van reuma worden steeds breder. De vraag: ‘Wat past bij mij?’ wordt dan ook steeds belangrijker. Reumatologen en onderzoekers zijn de afgelopen 20 jaar vooral bezig geweest met het medische beeld van hun patiënten in de keuze voor een behandeling. Nu gaat er meer aandacht uit naar het totale plaatje; welke uitkomsten verwacht een patiënt van zijn/haar behandeling? Daarbij gaat het niet alleen over de ziekteactiviteit maar ook over vermoeidheid, pijn, fysiek functioneren en de mogelijkheid om zo snel mogelijk weer aan het werk te kunnen. Dit laatste blijkt een belangrijk thema voor mensen met reuma.
Werken met reuma
‘Werk is voor iedereen belangrijk’, zo vervolgde spreker Gerardine Willemsen het verhaal van Angelique. ‘Je groeit op, je gaat naar school en je gaat aan het werk. Je praat over je werk en je hoort erbij. Maar het grillige verloop van reuma maakt het voor velen een te grote uitdaging om te kunnen blijven werken. Uit verontrustende cijfers van mensen met reuma tussen de 40 en 65 jaar, heeft meer dan de helft geen betaalde baan.’
Waar loop je tegenaan op het werk?
Veel mensen met ontstekingsreuma worstelen met pijn en vermoeidheid waardoor zij met moeite het tempo op het werk kunnen bijhouden. Ook zijn er fysieke barrières op de werkplek zelf (zoals het niet mogelijk zijn van bureau- of stoelaanpassingen) of is er te weinig flexibiliteit in werktijden. Dan is er vaak ook het oordeel van collega’s die denken dat het met je pijn en vermoeidheid wel meevalt. Ook worstelen veel mensen met reuma met een schuldgevoel omdat ze zich niet 100% kunnen inzetten.
Coaching
ReumaZorg Nederland werkt met ervaringsdeskundige coaches. Zij kunnen mensen met reuma ondersteunen in het vinden van de juiste wegen om naar tevredenheid je werk ook met reuma uit te kunnen blijven oefenen.
Duidelijkheid zorgt voor begrip
Het is belangrijk om reuma ook bespreekbaar te maken met je werkgever. Dit hoeft niet meteen bij de eerste sollicitatie. Maar hoe eerder je je werkgever op de hoogte brengt van je situatie en wat je nodig hebt om goed aan het werk te blijven, hoe meer begrip er is.
Duidelijkheid in de spreekkamer 
‘Ook in de spreekkamer is het belangrijk om duidelijk te zijn. Om aan te geven wat je belangrijk vindt.’ zo vertelde reumatoloog en spreker Natalja Basoski. ‘Alleen zo kan je samen met je zorgverlener iets beslissen; een keuze maken tussen niks doen of een behandeling aangaan en zo ja, welke.’
‘Uit onderzoek blijkt dat patiënten meer tevreden zijn als zij samen met hun arts beslissen over hun behandeling. Ze zijn meer trouw aan hun therapie en ervaren meer kwaliteit van leven. Toch blijkt uit de praktijk dat het totale plaatje van de patiënt te weinig wordt meegenomen in een gesprek tussen arts en patiënt. Wie valt dit te verwijten? Patiënten? Nee, die willen wel samen met hun arts beslissen. Artsen? Soms wel. Die denken, ‘Als ik een keuze maak voor een behandeling dan komt het zeker goed.’ Maar daar moeten we vanaf.’ Het Maasstad ziekenhuis besloot dan ook werk te maken van samen beslissen.
Heft in eigen handen
Het team reumatologie ging aan de slag met de ‘3 Goede Vragen’ van de Patiëntenfederatie, waarbij patiënten 3 vragen stellen tijdens het gesprek met hun zorgverlener over een bepaalde behandeling: Wat zijn mijn behandelalternatieven, Wat zijn de voor/nadelen van die alternatieven en Wat betekent dat voor mij? Door de campagne waren patiënten zich meer bewust van het feit dat ze het heft in eigen handen konden nemen m.b.t. hun behandeling. Ook artsen waren blij met de 3 goede vragen; het hielp hen structuur aan te brengen in hun consult.
Samen beslissen: hoe dan?
‘Samen beslissen is dus belangrijk’ zei spreker Carla Schenk, ‘maar veel patiënten vinden het lastig om zich uit te spreken naar hun reumatoloog. Artsen richten zich tijdens een consult met name op de medicatie en de bijwerkingen. Terwijl patiënten vooral gericht zijn op het dagelijkse leven zoals werk. Maar een onderwerp als ‘werk’ wordt niet besproken in de behandelkamer zolang je daar zelf niet over begint als patiënt. De conclusie is dus dat je je uit moet spreken. Maar goed, hoe doe je dat dan precies? Als je in een gesprek zit met een reumatoloog en je wilt je punt maken; dan helpt het om een bruggetje te maken: ‘Ik begrijp wat u zegt. Toch wil ik het graag met u hebben over … ‘ Ook is het goed om vooraf een spiekbriefje te maken van hetgeen je met je arts wil bespreken.‘
Rollenspel
Bruggetjes moet je natuurlijk vooral zelf leren bouwen. Vandaar dat de deelnemers tijdens de avond in setjes van twee ook zelf gingen oefenen. Dat bleek nog niet zo gemakkelijk. Deelnemers kwamen met handige tips.
Zo is het een idee om iemand mee te nemen naar een afspraak met je arts. Ook is het aan te raden je ziekte activiteit en je gevoel daarbij periodiek ook zelf bij te houden. Zo heb je een goed naslag werk waarmee je tijdens een gesprek met je arts kan aangeven wanneer je je goed en minder goed voelde.
Samen verder
En met die blik op de toekomst werd de avond ook opgesloten. ‘We zijn samen al op de goede weg.’ zo zei een van de deelnemende reumatologen. ‘Dat blijkt wel uit deze avond. De eerste stappen zijn gemaakt om samen beslissen ook samen als reumatologen, reumaverpleegkundigen en patiënten op te pakken.’
Wilt u ook graag een inspiratieavond bijwonen?
Kom dan op Donderdag 21 juni (18.00-20.30) naar de Reuma inspiratieavond in het MUMC (Maastricht Universitair Medisch Centrum). De toegang is gratis, u moet zich wel aanmelden!
Kijk hier voor meer informatie.
