Edgar Stene Prijs 2024 – Tina

Tina Bos: eervolle vermelding

Einde verhaal ……..

Hoe het verhaal begon
Na 30 jaar pijn, waren mijn mogelijkheden om te leren omgaan met mijn pijn en beperkingen uitgeput en kreeg ik de mogelijkheid om een revalidatie traject te volgen. De revalidatiearts vond het belangrijk om een diagnose te hebben en daarvoor stuurde ze me naar de reumatoloog. De diagnose: fibromyalgie. Ik kende iemand met fibromyalgie dus wist ik er een beetje van, bovendien lang leve Google. En zo kom je bij informatie van patiëntenverenigingen. Ik had weinig energie naast de revalidatie en mijn werk dus zeker geen mogelijkheid voor vrijwilligerswerk.

Na de revalidatie dacht ik: en door …….…. De bedrijfsarts en het UWV bevestigden deze keuze. Ik ging weer fulltime werken en dat vond ik fijn. Ik had een zinvolle baan, het individueel begeleiden van kinderen met een rugzak in het reguliere basisonderwijs. Ik maakte voor veel kinderen het verschil, was elke dag voor de volle 100% aanwezig. Ik stimuleerde kinderen, zocht naar mogelijkheden. Mijn talent ontwikkelde zich en ik voelde me nuttig. Toen ik me weer ziek moest melden omdat mijn lichaam me van de ene op de andere dag volledig in de steek liet, voelde ik mezelf falen. Ik voelde me schuldig omdat ik kinderen in de steek liet.
Ik werd uiteindelijk arbeidsongeschikt verklaard: EINDE VERHAAL. Ik voelde schuld, wanhoop, teleurstelling, verdriet. Wie was ik nog, zonder verantwoordelijke baan? Wie had mij nog nodig? Welke toekomst had ik nog? Ik was begonnen met de rouwverwerking om het verlies, van dat wat mij bepaalde: mijn zinvolle baan. Mijn reden om, ondanks de pijn en gebrek aan energie, op te staan. Mijn doel om de dag door te komen. Een depressie volgde, therapie was nodig om hier uit te komen.

Hoe het verhaal verder ging
Toen ik eindelijk weer buiten mezelf kon kijken, kwamen de eerste vragen na de diagnose weer boven: Wat is fibromyalgie? Hoe beïnvloedt het je dagelijkse leven? Welke toekomst heb ik nog? De vraag naar de toekomst zorgde ervoor dat ik zoals altijd op het internet op zoek ging naar informatie. Ik heb meerdere patiëntenverenigingen gecontacteerd. Op hun vraag of ik mee wilde doen met het organiseren van activiteiten, telefonische hulp wilde geven, moest ik met nee antwoorden. Ik wilde graag het gevoel terug van zinvol bezig zijn met mijn hoofd en gevoel.

Uiteindelijk kwam ik terecht bij een reumapatiëntenvereniging*. Ik kwam iemand tegen die vroeg wat ik wilde doen en toen ik dat niet precies wist, bood ze me cursussen aan om duidelijk te krijgen wat ik wilde doen om iets bij te dragen binnen de vereniging*. De cursussen waren eyeopeners, je kan in een patiëntenvereniging echt iets bijdragen. Ik ontmoette andere patiënten en leerde om op de juiste manier deel te nemen aan bijeenkomsten met medisch specialisten, mijn boodschap goed en onderbouwd onder woorden te brengen. Ik deed mee aan gesprekken over het ontwikkelen van een routekaart voor reumapatiënten. De resultaten werden gedeeld en ik werd uitgenodigd voor de presentatie. Mijn netwerk breidde zich weer uit.
Ik mocht online de EULAR-conferentie volgen en ontdekte dat in het buitenland meer informatie te vinden was over fibromyalgie, ik kon mijn kennishonger stillen. Ik kreeg de mogelijkheid om een presentatie te geven aan de Gezondheidsraad over de ziekte fibromyalgie en de invloed daarvan op het leven van de patiënten. Dit was echt geweldig, ik oogstte bewondering voor mijn talent. Ik kon de zaak van fibromyalgie-patiënten bepleiten. Mijn aanwezigheid was zinvol!
Ik mocht meewerken aan een filmpje over vermoeidheid bij reuma en ik ontwikkelde nieuwe talenten. Onlangs had ik een interview met studenten farmacie, een mogelijkheid om startende specialisten te informeren en kennis te delen. En bij alles wordt rekening gehouden met mijn beperkingen en energieniveau. En kan ik aangeven wat ik nodig heb om goed te kunnen functioneren.

Wat betekenen al deze activiteiten voor mij? Toegang tot meer informatie; Contact met lotgenoten; Invloed op onderzoek; Bezig zijn met een toekomst voor mezelf en anderen. Ik voel me weer nuttig, ik kan mijn talenten weer benutten. Ik maak weer het verschil!

Einde verhaal…? Nee, het begin van een nieuw verhaal!

* Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland

Juryrapport
Na 30 jaar pijn krijgt deze schrijver eindelijk de diagnose fibromyalgie. Een revalidatietraject volgt, en daarna wil ze vooral dóór. De schrijver gaat weer fulltime werken en haalt veel voldoening uit haar werk; het individueel begeleiden van kinderen met een rugzak in het reguliere basisonderwijs. Als ze zich weer ziek moet melden omdat haar lichaam haar van de ene op de andere dag volledig in de steek laat, voelt ze zichzelf falen. En als ze arbeidsongeschikt wordt verklaard, heeft ze het gevoel dat het einde verhaal is. Ze schrijft: ‘’Ik voelde schuld, wanhoop, teleurstelling, verdriet. Wie was ik nog, zonder verantwoordelijke baan? Wie had mij nog nodig? Welke toekomst had ik nog?’’ Een proces van rouwverwerking volgt en ze heeft therapie nodig om uit een depressie te komen. Als ze uiteindelijk weer buiten zichzelf kan kijken komen de eerste vragen na de diagnose weer boven: Wat is fibromyalgie? Hoe beïnvloedt het je dagelijkse leven? De vraag naar de toekomst zorgt ervoor dat ze op zoek gaat naar informatie. De schrijver zoekt contact met verschillende patiëntenverenigingen, maar kan nergens echt doen wat ze wil. Ze zegt hierover: ‘’Ik wilde graag het gevoel terug van zinvol bezig zijn met mijn hoofd en gevoel.’’ Bij één vereniging krijgt ze de kans om uit te vinden wat ze kan bijdragen. ‘’De cursussen die ik volgde waren eyeopeners, je kan in een patiëntenvereniging echt iets bijdragen. Ik ontmoette andere mensen met reuma en leerde om op de juiste manier deel te nemen aan bijeenkomsten met medisch specialisten, om mijn boodschap goed en onderbouwd onder woorden te brengen.’’ Binnen de patiëntenvereniging helpt de schrijver mee aan verschillende projecten en volgt ze congressen en presentaties. Ze schrijft: ‘’Ik kreeg de mogelijkheid om een presentatie te geven aan de Gezondheidsraad over de ziekte fibromyalgie en de invloed daarvan op het leven van patiënten. Dit was echt geweldig, ik oogstte bewondering voor mijn talent. Ik kon de zaak van fibromyalgie-patiënten bepleiten. Mijn aanwezigheid was zinvol!’’

Het netwerk van de schrijver groeit met de dag, ze leert veel en ontwikkelt nieuwe vaardigheden. En bij alles wordt rekening gehouden met haar beperkingen en energie. Bovendien heeft ze contact met lotgenoten, kan ze invloed uitoefenen op onderzoek en is ze bezig met een toekomst voor zichzelf en voor anderen met reuma. ‘’Ik voel me weer nuttig en kan mijn talenten weer benutten. Ik maak weer het verschil!’’ Dus was het echt einde verhaal? Nee, het is het begin van een nieuw verhaal. Een heel mooi verhaal vol nieuwe bezigheden en het omdraaien van reuma in iets positiefs!