Edgar Stene Prijs 2024 – Hilde

Hilde Koning 1e prijs

Het wonder dat leven heet
(You can hope for a miracle in your life, or you realize that your life is the miracle, Robert Breault)

De storm
Het is 2 november 2023, de dag waarop storm ‘Ciarán’ over het land raasde. Ik vertrok die ochtend nietsvermoedend op mijn fiets naar de huisarts in een dorp verderop. De heenweg ging probleemloos en met de wind viel het mee. Op de terugweg belandde ik echter van het ene op het andere moment in een andere wereld. De wereld waarin storm ‘Ciarán’ heerser was. Ik werd door een enorme rukwind omvergeblazen. Daar lag ik; met fiets en al op de weg die een weiland doorkruist. Er was niemand in de omgeving. Ik was alleen. Alleen met de storm. Het geluid van de wind en regen was overweldigend. En terwijl ik daar lag gebeurde het; een paar meter voor me waaide een hoge boom in een fractie van een seconde omver. Een sterke, oeroude boom leek ineens niet meer dan een luciferhoutje te zijn. Mijn hart bonst in mijn keel en ik voel paniek. Als de heftigste windstoten voorbij zijn krabbel ik op en loop ik naar huis. Wel via een grote omweg, want de omgevallen boom had de weg volledig versperd. Thuis op de bank besef ik het pas echt: Ik heb ontzettend veel geluk gehad. De boom had ook op mij kunnen vallen. Ik leef. Het is een wonder dat ik leef.

Hoe het begon: het dragen van de last
Tot zo’n 10 jaar geleden zag mijn leven er voor de buitenwereld heel normaal uit. Ik was gezond, sportief, getrouwd, woonde in een fijn huis en had een leuke, maar erg drukke baan waar ik veel tijd en energie aan besteedde. Op een gegeven moment kreeg ik last van psychische en lichamelijke klachten. Eerst waren ze nog vrij mild, maar als een stille sluipmoordenaar werden ze steeds erger. Ik heb doorgewerkt tot het moment dat het echt niet meer ging en gedwongen werd te stoppen. Een periode brak aan waarin ik niet kon werken maar wel vocht voor herstel en terugkeer naar mijn oude baan. Uiteindelijk lukte dit niet en kwam ik in de WIA terecht. Niet veel later kreeg ik last van gewrichtsontstekingen en werd reuma geconstateerd. Dat was moeilijk, maar nog steeds bleef ik strijden om beter te worden en me beter te voelen. Zodoende begon ik met vrijwilligerswerk voor 2 uur per week. Meer kon ik op dat moment niet aan, maar het was voor mij voldoende om weer een doel in het leven te hebben. En belangrijker nog; voor het eerst ervaarde ik dat het me een goed gevoel gaf om iets voor anderen te kunnen betekenen.

Omgaan met niet-weten
Naast het verlies van mijn gezondheid en het verlies van mijn carrière en alles wat daarbij hoorde, kreeg ik vorig jaar te maken met een scheiding. 3 grote verliezen die waar ik mee om moest zien te gaan, maar waar ik erg mee worstelde. Ik ging door een heftige periode van rouw. Ik werd dagelijks overvallen door een achtbaan van emoties: van ontkenning tot angst en van wanhoop tot pijn en verdriet. Mijn hoofd zat vol met vragen. ‘Wanneer ga ik me beter voelen?’, ‘Word ik nog wel beter?’, ‘Kan ik ooit nog werken?’, ‘Hoe ga ik nu verder?’, ‘Hoe ziet mijn toekomst eruit zonder man en zonder baan?’. Ik kreeg er geen antwoorden op. Desondanks bleef ik strijden, omdat ik het gevoel had dat ik iets moest ‘fixen’ en bezig moest zijn met het verwerken van de verliezen. Ik was elke dag zoekende. Ik verzette me niet alleen tegen het ziek zijn maar ook tegen mezelf en de situatie waarin ik zat.

Van ‘last’ naar kracht
Op een gegeven moment voelde ik dat het vlammetje in mij langzaam aan het doven was. Mijn energie was op. Ik gaf mezelf toestemming om een even niets te hoeven ‘presteren’. Ik probeerde dat wat ik krampachtig probeerde te veranderen, los te laten. Door regelmatig te mediteren werd ik me meer bewust van het dat wat er ‘in het moment’ was. Ik merkte dat ik het ene moment intens verdrietig kon zijn, maar het andere moment weer blij kon zijn met iets kleins zoals een zonnestraaltje in huis. Zoals een meditatieleraar zegt: ‘Geluk is misschien wel het vermogen om blij te zijn met blije dingen en verdrietig met verdrietige dingen.’ Er ontstond ruimte om aan de ene kant te rouwen en verdriet te hebben en aan de andere kant te genieten en te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. En dus werd ik ineens verrast door een idee dat bij me op kwam: hoe mooi zou het zijn als ik van de ‘last’ van het hebben van een chronische ziekte mijn kracht zou kunnen maken?

Een geschenk
En zo diende de Nationale Vereniging Reumazorg Nederland (RZN) zich aan. De 2 kennismakingen voelden als een warm bad en ik greep daarom de kans met beide handen aan om me voor RZN in te zetten als patiëntpartner. Spannend vond ik het wel, want alles was nieuw voor me: van het schrijven van nieuwsberichten tot het deelnemen aan richtlijnenoverleg. Maar door de goede begeleiding geven ze me de mogelijkheid om in korte tijd veel te leren en uit te proberen. Ik leer niet alleen nieuwe vaardigheden, maar ik leer ook veel over reuma en ervaringen van mensen met reuma. Ik vind het bijzonder om te merken dat ik kanten van mezelf ontdek die ik nog niet kende. Bijvoorbeeld dat ik het creatieve proces van schrijven erg leuk vind en me inspireert. Daarnaast heb ik gemerkt hoe fijn het lotgenotencontact kan zijn. Ik heb al mooie ontmoetingen met mensen gehad die ik anders niet was tegengekomen. Om patiëntpartner bij RZN te mogen zijn voelt als een verrijking van mijn leven en een geschenk, omdat ik er veel voor terug krijg. Hun enthousiasme geeft me energie, hun inzet en betrokkenheid inspireert me, hun kennis maakt me leergierig, hun creativiteit maakt me nieuwsgierig, hun begeleiding geeft me vertrouwen en hun energie en positiviteit maken me blij. Maar vooral: door hun persoonlijke benadering kan ik volledig mezelf en daarmee een gelukkiger mens zijn. De mensen van RZN zetten hun patiëntpartners in hun kracht, waardoor ze kunnen groeien en bloeien in wat ze doen en wie ze zijn. Op deze manier helpen ze de patiëntpartner bij het volledig accepteren van het hebben van reuma en hiermee helpen ze uiteindelijk de hele achterban van RZN. Ik hoop dat ik me nog lang mag inzetten voor RZN. Het geeft enorm veel voldoening om mijn ervaringen te mogen delen en hiermee andere mensen met reuma iets te kunnen geven.

De kunst van leven
Ik zie mijn leven als een ontdekkingsreis. Mijn reis is er een met hobbels, zijwegen, pieken, dalen en onderweg regelmatig een storm. Dat maakt het soms beangstigend en moeilijk, maar ik ervaar nu ook dat dat het leven nu juist boeiend en de moeite waard maakt. De hobbels die ik onderweg tegenkom probeer ik nu als een kans te zien om van te leren en te groeien in plaats van me ertegen te verzetten. Zoals men ook wel zegt: ‘Riding the waves’ is de kunst van het leven. Door alles wat ik heb meegemaakt ben ik geworden wie ik nu ben. Daar ben ik enorm dankbaar voor. De storm van 3 november heb ik als een wonder overleefd. De stormen in mijn leven zal ik ook overleven. Sterker nog; ze zorgen voor een verrijking van mijn leven. Het maakt me een gelukkiger mens en daarmee hoop ik de wereld ook een beetje gelukkiger te maken.

Zoals ik na de letterlijke storm besefte: het is een wonder dat ik leef, zo besef ik nu steeds vaker: het leven is een wonder.

Juryrapport
You can hope for a miracle in your life, or you realize that your life is the miracle. Dat is het pakkende begin van het verhaal dat de eerste prijs heeft gewonnen. En het is ook het motto van deze schrijver; het leven is een wonder. Nadat ze dit najaar in een storm terechtkomt en een omvallende boom haar net mist, weet ze dat ze ontzettend veel geluk heeft gehad. Het is een wonder dat ze leeft. Maar zo positief stond de schrijver er niet altijd in. Zo’n 10 jaar geleden krijgt ze last van klachten. Het zorgt ervoor dat ze haar drukke baan moet opgeven. Niet veel later krijgt ze de diagnose reuma. Ze schrijft: ‘’Dat was moeilijk, maar nog steeds bleef ik strijden om me beter te voelen.’’ Vrijwilligerswerk geeft haar weer een doel in het leven, en een goed gevoel. Desondanks heeft de schrijver te maken met drie grote verliezen; haar gezondheid, carrière en relatie. ‘’Ik ging door een heftige periode van rouw. Ik werd dagelijks overvallen door een achtbaan van emoties: van ontkenning tot angst, en van wanhoop tot pijn en verdriet.’’ Op veel vragen krijgt ze geen antwoord. De schrijver is elke dag zoekende en verzet zich niet alleen tegen haar ziekte, maar ook tegen zichzelf. Ze voelt haar energie uitdoven. Daarom probeert ze alles los te laten en meer in het moment te leven. Verdriet mag er ook zijn. Dan wordt ze verrast door een idee: hoe mooi zou het zijn als ik van de ‘last’ van het hebben van een chronische ziekte mijn kracht zou kunnen maken? De schrijver komt in aanraking met een patiëntenorganisatie waar ze vrijwilliger wordt. Ze schrijft: ‘’Spannend vond ik het wel, want alles was nieuw voor me: van het schrijven van nieuwsberichten tot het deelnemen aan richtlijnenoverleg. Maar door de goede begeleiding krijg ik de mogelijkheid om in korte tijd veel te leren.’’ De schrijver ontdekt nieuwe kanten van zichzelf en vindt het lotgenotencontact fijn. De betrokkenheid bij een patiëntenorganisatie voelt voor haar als een verrijking van haar leven en een geschenk. Het geeft energie en inspiratie, en maakt haar leergierig en nieuwsgierig. Maar ze kan vooral volledig zichzelf zijn en is daardoor gelukkiger.

De schrijver staat weer in haar kracht en kan haar reuma beter accepteren. Zelf zegt ze hierover: ‘’Het geeft enorm veel voldoening om mijn ervaringen te mogen delen en hiermee andere mensen iets te kunnen geven.’’ Ze ziet haar leven als een ontdekkingsreis vol hobbels, zijwegen, pieken, dalen en onderweg regelmatig een storm. ‘’Dat maakt het soms beangstigend en moeilijk, maar het maakt het leven ook boeiend en de moeite waard. De hobbels die ik onderweg tegenkom probeer ik nu als een kans te zien om van te leren en te groeien, in plaats van me ertegen te verzetten.’’ De storm van dit najaar heeft ze wonder boven wonder overleefd. De andere stormen in haar leven zal ze ook overleven. Bedankt voor je mooie verhaal, dat goed laat zien hoe betrokkenheid bij een patiëntenorganisatie je leven in allerlei opzichten positief kan veranderen.