Edgar Stene Prijs 2024 – Astrid

Astrid Sibbes: eervolle vermelding

De vriendschappen zijn gebleven

Als klein meisje kreeg ik psoriasis. Jaren later, ik was net volwassen, werd er een patiëntenvereniging opgericht. Ik meldde me meteen aan als lid en ontmoette daar voor het eerst van mijn leven mensen die ook psoriasis hadden. Dat was fijn, ineens was ik niet meer de enige die met een schilferende huid rondliep; iedereen begreep elkaar en niemand deed moeilijk over het spoor van schilfers dat je achterliet.

Kort daarna kreeg ik artritis psoriatica, de reumatische aandoening die aan psoriasis is gerelateerd. Aan de huidaandoening was ik wel gewend, die hoorde inmiddels bij me als de kleur van mijn ogen. Ik wist niet beter. Met die gewrichtsklachten was dat wel iets anders. Reuma kun je niet negeren, het negeert jou namelijk ook niet. Reuma is er altijd, het is er nooit niet. Altijd is er wel een plek in je lijf die pijn doet. Reuma beïnvloedt je op allerlei fronten. Vroeger ging ik op mijn racefiets overal naartoe; nu verplaats ik me per auto en leg bij het parkeren de bekende blauwe kaart met het rolstoelsymbool achter de voorruit. Lopen doe ik tegenwoordig alleen nog met een kruk en grotere afstanden overbrug ik zelfs in een rolstoel.

Geen bestuurslid
Op een gegeven moment besloot ik om lid te worden van de plaatselijke reumavereniging. Dat was nog vóór het digitale tijdperk. Er bestond geen Google om informatie te vinden. Als je informatie wilde hebben kwam je bij de patiëntenvereniging terecht, of moest je op de fiets naar de bibliotheek, en juist dat fietsen was voor mij een probleem.
Ik kan me nog herinneren dat ik bij de eerste informatieavond kwam, die speciaal georganiseerd was voor nieuwe leden. Mijn man waarschuwde me nog voordat ik van huis ging: ‘Denk om je energie, kom niet terug als bestuurslid’. Hij kent me, en weet dat ik niet zomaar passief lid kan zijn van een vereniging, maar me altijd geroepen voel om me in te zetten. Ik heb me aan mijn belofte gehouden, ik kwam niet terug als bestuurslid. Maar wel als lid van de redactie van het Contactblad, dat door de vereniging werd uitgegeven. Vormgeving is mijn vak en de man die het blad in elkaar zette wilde er graag mee ophouden. Samen met een bestuurslid heb ik daarna jarenlang het Contactblad in elkaar gezet. Eerst alleen de vormgeving, later zocht en schreef ik ook de artikelen. Inmiddels hadden we internet en toegang tot alle informatie die voor handen is.

Glossy
Bij het veertigjarig jubileum van de vereniging kwam het bestuur met het plan om een eenmalig informatief tijdschrift te maken, een echte glossy. Aan ons de vraag of we dat wilden doen. Het schrijvende bestuurslid was inmiddels geen bestuurslid meer, maar wel nog steeds schrijvend. Een ander lid van de vereniging schrijft en redigeert professioneel. Haar hebben we ook gevraagd, net als een van de jongere leden. Met zijn vieren hebben we een schitterende glossy gemaakt, met interviews, fotoreportages en vooral veel informatie vanuit het patiënten perspectief.

Appgroep
We bleven elkaar regelmatig zien, ook toen het blad allang klaar was. Een paar jaar geleden maakten we een appgroepje met z’n vieren. We appen elkaar regelmatig. Soms zit een van ons in de put, omdat het even niet lukt met met de reumagewrichten. Dan steunen we elkaar. Of er is twijfel over het overstappen naar andere medicatie, en wisselen we ervaringen uit. We weten wat we aan elkaar hebben en vertrouwen elkaar de meest persoonlijke dingen toe. Omdat we elkaar begrijpen. Als je aan een gezond iemand vertelt dat je moe bent, krijg je soms een reactie van “Ja ik ben ook wel eens moe”. Als je in de groep appt dat je moe bent, weten de anderen dat je bedoelt, dat je helemaal uitgevloerd en uitgeput bent. Dat je ’s morgens al uitgeput je bed uitkomt, omdat je reumagewrichten opspelen. We komen als ‘appgroepje’ in het echte leven met regelmaat bij elkaar, om samen te eten en vooral veel te lachen.

Aanspreekpunt
De vereniging waar we elkaar hebben leren kennen is inmiddels opgeheven. Doodgebloed, een langzame dood gestorven. Mensen kwamen niet meer naar bijeenkomsten, en informatie is op het internet te vinden. Ik begrijp wel dat in deze tijd een patiëntenvereniging moeilijk in leven te houden is. Mensen hebben het druk. Maar het is wel jammer dat er geen aanspreekpunt meer is voor mensen met een reumatische aandoening. Het schrijvende oud-bestuurslid, dat inmiddels een vriendin is geworden, dacht er net zo over. Samen hebben we een steunpunt opgericht. Gewoon een Facebookpagina, een e-mailadres en een appgroep voor wie erin wil. Voor mensen met reuma, die elkaar via dit steunpunt kunnen vinden. We komen soms bij elkaar en praten dan over alledaagse dingen; over elektrische fietsen en waar je op moet letten bij de aanschaf. Of over hoe jij dat doet met je medicatie en vakantie, of over hobby’s die je met onhandige reumahanden kunt doen. Als er iets georganiseerd moet worden, dan mogen de geïnteresseerden het zelf organiseren. De zwem oefenuren die de -opgeheven- reumavereniging organiseerde, zijn inmiddels overgenomen door een fysiotherapeut. Ook in die groep zit een aantal mensen die ik al jaren ken vanuit de vereniging. Het is een hechte groep, omdat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. We komen dezelfde problemen tegen, we kunnen elkaar helpen met oplossingen. We weten vooral ook te relativeren.

In een patiëntenvereniging kom je mensen tegen, die je anders nooit zou ontmoeten. De reumavereniging waar we elkaar leerden kennen, is inmiddels opgeheven. De vriendschappen zijn gebleven.

Juryrapport
Als jong meisje krijgt deze schrijver psoriasis. Als volwassene meldt ze zich aan bij een patiëntenvereniging en ontmoet ze voor het eerst lotgenoten. Iedereen begrijpt elkaar, wat erg fijn is. Kort daarna krijgt de schrijver echter de diagnose artritis psoriatica. De reuma kan ze niet negeren, die is er altijd. Ze schrijft: ‘’Vroeger ging ik op mijn racefiets overal naartoe; nu verplaats ik me per auto en leg ik bij het parkeren de bekende blauwe kaart met het rolstoelsymbool achter de voorruit.’’ De schrijver kan maar weinig informatie over haar aandoening vinden, het is nog voor het digitale tijdperk. Ze sluit zich aan bij een plaatselijke reumavereniging en weet dat ze niet zomaar passief lid kan zijn, ze voelt zich altijd geroepen om zich in te zetten. Haar man waarschuwt haar nog: ‘’Denk om je energie, kom niet terug als bestuurslid.’’ Dat doet ze niet, maar de schrijver wordt wel lid van de redactie van het Contactblad. Samen met een bestuurslid zet ze zich hier jarenlang voor in. Bij het veertigjarig jubileum van de vereniging maken ze eenmalig een echte glossy. Met een clubje van vier ontwikkelen ze een schitterend tijdschrift, met interviews, fotoreportages en vooral veel informatie vanuit het patiëntenperspectief. Ook als het blad allang klaar is blijven de vier elkaar regelmatig zien. De schrijver zegt hierover: ‘’Soms zit een van ons in de put, omdat het even niet lukt met de reumagewrichten. Dan steunen we elkaar. Of er is twijfel over het overstappen naar andere medicatie. We weten wat we aan elkaar hebben en vertrouwen elkaar de meest persoonlijke dingen toe. Omdat we elkaar begrijpen.’’ De vereniging waar ze elkaar hebben leren kennis is inmiddels helaas opgeven. Daarom heeft de schrijver samen met een oud-bestuurslid een steunpunt opgericht. ‘’Gewoon een Facebookpagina, een e-mailadres en een appgroep voor wie erin wil. We komen soms bij elkaar en praten dan over alledaagse dingen; over elektrische fietsen en waar je op moet letten bij de aanschaf. Of over hoe jij dat doet met je medicatie en vakantie, of over hobby’s die je met onhandige reumahanden kunt doen.’’

Bij een patiëntenvereniging kom je mensen tegen. Ook mensen die je anders nooit zou ontmoeten. Het is een hechte groep, omdat je allemaal in hetzelfde schuitje zit. Je komt dezelfde problemen tegen en kunt elkaar helpen met oplossingen. En zoals de schrijver haar verhaal zo mooi eindigt: ‘’De reumavereniging waar we elkaar leerden kennen is inmiddels opgeheven. De vriendschappen zijn gebleven.’’ Een ontroerend verhaal waaruit blijkt dat contact met lotgenoten je niet alleen op het gebied van reuma veel brengt, maar ook kan zorgen voor dierbare nieuwe vrienden.