Edgar Stene Prijs 2023 – Stefanie

Stefanie Hulst: 1e prijs

‘De wachtkamer’
De allesbehalve ergonomische plastic stoel in de wachtkamer van de reumatologie roept een luid protest op van mijn rug. Ik wiebel op de stoel heen en weer om een comfortabelere houding te vinden, waarbij ik per ongeluk de tas naast me op de grond omschop. Onmiddellijk verontschuldig ik me, maar de eigenaresse lijkt het niet te horen. Ze staart weemoedig naar de grond voor haar voeten. Stilletjes pak ik de tas om hem overeind te zetten. Een komische print van een hondje met een politiehoedje komt op de voorkant tevoorschijn. Mijn blik schiet naar de werkelijke eigenaar: het jongetje aan de kindertafel. Hij zoekt driftig tussen de boekjes waarbij hij van de ene voet op de andere wiebelt. Op slag voel ik de pijn in mijn rug niet meer. Deze wordt overstemd door de pijn in mijn hart. Ik kijk weer naar de moeder, naar haar neergeslagen ogen en ik kan niet anders dan me afvragen: zat mijn moeder hier net zo, meer dan twintig jaar geleden, toen ze me naar de dokters bracht?

Het voordeel van jong ziek worden is dat je veel van de ziekenhuisbezoeken vergeet. Een ander voordeel is dat het vrolijke kinderbrein vasthoudt aan de leuke momenten. Zo kocht mijn moeder in het Juliana Kinderziekenhuis altijd een Balisto reep voor me uit de snoepautomaat die we dan deelden. Later haalden we op het treinstation een broodje bij Charlie Chow uit de muurautomaat. Tegen die tijd was ik oud genoeg om de gesprekken met de artsen te begrijpen en te ontdekken dat ze geen flauw idee hadden wat me mankeerde.
Dat was ook de tijd dat ze niet mijn moeder, maar vooral mij aan begonnen te spreken. Ze stelden me vragen over wat ik voelde en vertelden dan wat ze wilden doen eraan.

Zo belandde ik bij een botscan, radiologie, podotherapie, fysiotherapie, psychologie en zelfs bij een filosoof. Die laatste herinner ik me goed want het voelde als je reinste tijdverspilling. Het waren leuke gesprekken, begrijp me niet verkeerd. We spraken over mijn wensen aangaande mijn opleiding en wat voor werk ik wilde gaan doen als ik ouder was.
Geen van die wensen werden werkelijkheid omdat de behandeling niet aansloeg. De aanname van de artsen dat de pijn “tussen mijn oren” zat omdat de scans geen afwijkingen vertoonden, bleek onjuist. Want naarmate de jaren verstreken werd het niet beter, zoals de artsen voorspelden. Het werd alleen maar erger.

Mijn puberteit werd getekend door rouw. Rouw om het verlies van mijn dromen en het beroofd worden van een “normale” jeugd. Ik zag de artsen vaker dan mijn leerkrachten en iedere keer ging ik naar huis met de zoveelste “we kunnen je niet helpen”. Dit ging door tot ver in mijn twintiger jaren. Tot ik bij een reumatoloog kwam die met het idee kwam van een multidisciplinaire behandeling. Fysiotherapie, ergotherapie en psychologie. Ze stond erop dat ik het probeerde, ook al liep ik al sinds mijn zevende bij de fysiotherapie zonder enig resultaat en studeerde ik zelf kunstzinnige therapie. Het kwam dan ook niet als een verrassing dat ook dit niet hielp. Sterker nog, het maakte het alleen maar erger, want toen ik zei dat de pijn toenam, dwongen de therapeuten van het behandelteam me door te gaan. ‘Je moet erdoorheen’, zeiden ze. Ik moest mijn pijncentra resetten. Met alle gevolgen van dien.

De fysiotherapeut liet me fietsen op de hometrainer. Harder, sneller, langer. Ik ging door, ondanks de pijn, ondanks dat ik wist dat het niet goed voelde. Ik ging door omdat zij het zeiden en ze mijn bezwaren afwezen. ‘Zie je wel?’ zei de fysiotherapeut triomfantelijk toen ik de trappers tot stilstand bracht. ‘Je kunt het wel.’ Ik stapte af en viel vlak voor haar voeten op de grond. Ze probeerde me omhoog te helpen, maar mijn benen weigerden mijn gewicht te dragen. Mijn hele lijf trilde van de pijn. Dat was de laatste keer. Ik ben niet meer teruggegaan.

Dit is inmiddels jaren geleden. Nu zit ik hier weer op die verschrikkelijke plastic wachtkamerstoelen te kijken naar een jongetje die met zijn door pijn ingegeven gewiebel al die herinneringen in me naar boven haalt. Ik hoor mijn naam en verruil zijn gezelschap voor dat van de reumatoloog.
‘Je had gelijk.’ Ik zit nog niet eens als hij het scherm van zijn computer al naar me toe draait. ‘De pijn die je voelt komt niet door je hypermobiliteitssyndroom of door de fibromyalgie.’ Dat waren de diagnoses die hij een jaar eerder gesteld had nadat ik bij hem terecht kwam omdat ik de wanhoop nabij was. Ik kon niet meer werken en zag het leven niet meer zitten. Hij luisterde naar me en vroeg me: ’Wat wil je doen?’
Meteen begon ik te huilen. Ik was nog geen 30 jaar en had meer ziekenhuizen, artsen en therapeuten gezien dan een mens in een heel leven zou moeten zien. En hij was de eerste arts die aan mij vroeg: wat wil je doen? Met die ene, simpele vraag gaf hij de regie over mijn behandeling, mijn hele leven, aan me terug.
Hij wijst met zijn pen naar een vreemd wit ballonnetje tussen de botten van mijn pols op het computerscherm. ‘De MRI die je me vroeg te doen laat duidelijk zien dat er een ganglion zit.’ Een omkapselde holte gevuld met vocht binnenin het gewrichtskapsel, legt hij uit. ‘Helaas zit het op een plek waar we niet bij kunnen, dus verwijderen is onmogelijk.’
Hij kijkt me aan en wacht geduldig tot de uitleg is bezonken. Dan vraag ik: ‘Wat zijn mijn opties?’

Ik kom terug in de wachtkamer. Het jongetje zit inmiddels op schoot met een boekje over tractoren die hij dolgraag aan mama wil laten zien. Ze aait over zijn hoofd, maar ziet de kleurrijke tekeningen niet. Ze staart nog steeds verslagen naar dezelfde plek op de grond. Ik loop vlak achter hun stoel langs naar de balie, waarbij mijn tas tegen haar schouder tikt. Haar hoofd komt omhoog en heel even kijken we elkaar aan. Dan wend ik me tot de baliemedewerkster. ‘De door mij aangevraagde MRI heeft een ganglion aan het licht gebracht en ik zou hier graag handtherapie voor willen starten.’ Ik spreek luider dan gangbaar in een ziekenhuis, want ik wil dat de moeder me hoort. Ik wil dat ze weet dat ze niet machteloos is. Dat ze niet overgeleverd zijn aan de ziekte en de medici. Dat zíj de teugels in handen heeft en samen met de arts kan en mag zoeken naar de juiste behandeling voor haar zoontje. Want ik hoop van harte dat het bij hen geen twintig jaar duurt voordat een arts vraagt: ‘wat wil je doen?’

Juryrapport
Misschien herken je het moment, dat je iemand aan de telefoon wilt spreken maar je meteen te horen krijgt: “Een moment geduld alstublieft, ik kom zo bij u terug.” Dit wachten totdat je gehoord wordt, vormt de rode draad in het verhaal ‘De wachtkamer’.
De inleiding start concreet en herkenbaar. De schrijfster zit ongemakkelijk op een plastic wachtkamerstoel. Naast haar zit een moeder die verslagen naar haar zoontje kijkt. Hij zoekt driftig tussen de boekjes waarbij hij van de ene pijnlijke voet op de andere wiebelt. De schrijfster herkent zichzelf in zowel de moeder als haar zoon.
De schrijfster kijkt terug op de verschillende fases van haar leven met reuma. Dat doet ze niet aan de hand van een opsomming van feiten maar door middel van sprekende kleine voorbeelden. Uit deze voorbeelden blijkt hoe de communicatie tussen de schrijfster en haar zorgverleners in haar eerste levensfases veelal verloopt: eenzijdig, paternalistisch, vaak met de beste bedoelingen van de arts maar soms ook veroordelend. Een aanpak die er mede voor zorgt dat behandelingen niet passen en daardoor niet werken. Je voelt als lezer hoe het is om niet gehoord te worden. Het verhaal eindigt waar het begon: in de wachtkamer. De schrijfster heeft voor het eerst in haar leven een fijn gesprek gevoerd met haar reumatoloog. Een gesprek waarin de arts de vermoedens van de schrijfster bevestigt en waarin hij toegeeft dat zijn eerdere diagnose niet juist bleek te zijn.
Deze eerlijkheid voelt als een bevrijding voor de schrijfster: er is in het gesprek naar haar kant van het verhaal geluisterd. Een gesprek waarin ze als gelijkwaardige gesprekspartner is meegenomen. Die opluchting en hoop wil de schrijfster meegeven aan de moeder die ze op de terugweg weer tegenkomt in de wachtkamer. De boodschap dat de moeder niet machteloos is en dat ze samen met de arts kan zoeken naar de juiste behandeling voor haar zoon. En dat allemaal dankzij één simpele vraag van de arts in de spreekkamer: ‘Wat wil jij doen?’ Het laat op een sprekende wijze zien hoe een betere communicatie met je arts je leven kan verbeteren.