Edgar Stene Prijs 2023 – Naduah

Naduah Wahlbrinck – van Opstal: 3e prijs

‘De kracht van niets meer kunnen’
Jaren van vage klachten gingen voorbij. Niemand die het begreep. Niemand die mij kon helpen. Niemand die mijn ware leed zag. Artsen die het wijdden aan een verstoorde mentale gezondheid: “Dit is een duidelijke vorm van negatieve aandacht vragen.” Artsen die de klachten niet konden verklaren. Verhuizen van Zevenbergen naar Rotterdam. 43 kilometer verder op, maar een wereld van verschil.

In één oogopslag
Misschien zit het wel echt tussen mijn oren. Dat was een dieptepunt. Oprecht gaan geloven dat het inderdaad aan mij lag. Dat ik me aanstel. De twijfel sloeg toe. Mijn eerste bezoek aan de nieuwe huisarts in Rotterdam. Wat zal dit betekenen? Denkt hij ook dat ik gek ben? Dat het gedragsproblematiek is? Niks was minder waar. Ik stond pas met een half been binnen en de arts riep het me al toe: “Gaan jullie maar even zitten, want ik weet wat er aan de hand is. Ik ga je doorsturen naar een reumatoloog.” Reumatoloog?! riep ik hardop. Nee, dat is voor oude mensen. “Onthoud goed wat je nu zegt. Tegen dit soort onbegrip zal je de rest van je leven aanlopen.” In één klap vielen alle verhalen en vooroordelen weg. Deze arts nam mij serieus en heeft naar mijn verhaal geluisterd.

Een tunnel zonder einde
17 jaar, voor het eerst in een ziekenhuis en geen idee wat me te wachten staat. De bloeduitslagen zijn binnen. De lichamelijke onderzoeken zijn verricht. Daar valt dan het zware woord. De huisarts had gelijk. Reuma en nee niet zomaar reuma een ernstige invaliderende vorm van reumatoïde artritis. Voor de artsen start een automatisch protocol. Voor mij een wereld vol ongeloof. Geen idee wat me te wachten staat. Geen idee hoe dit gaat lopen. Revalidatie traject na revalidatie traject. Boodschappen tassen vol met medicatie. 27 medicijnen op één dag om precies te zijn. Behandel traject na behandeltraject. Doodziek en geen kant op kunnen. Kwaal na kwaal. Bijwerking na bijwerking. Totdat er geen opties meer over waren en er niks meer was wat aansloeg. Mijn lichaam ging achteruit en ik werd afhankelijk van 24 uurs zorg. Daar sta je dan 20 lentes jong en geen schijn van kans meer op een normaal leven in deze huidige maatschappij.

Wat kan ik voor jou doen, want ik weet het niet meer
Daar liep ik dan met mijn arm onder mijn ziel. Één ding was voor mij duidelijk. Een second opinion en overstappen naar een ander ziekenhuis. Dit alles met de hoop naar enige verbetering. Enige vorm van zelfredzaamheid terug winnen. Hier trof ik een arts die zei: “Naduah, zeg me wat ik voor jou kan doen, want ik weet het niet meer.” Pfoe dat kwam even binnen. Dit was de eerste keer dat iemand hardop zei dat dit het einde van de rit was. Toch besefte ik tegelijkertijd: Deze arts heeft mij niet alleen gehoord, maar echt naar mij geluisterd. Samen zijn wij opzoek gegaan naar een zo aangenaam mogelijk leven voor mij. Dit bestond uit een combinatie van therapieën, mantelzorg, ziekenhuis consulten, medicatie en hulpmiddelen.

De overstap van mijn leven
Ondanks dat alles om mij heen instortte en er geen sprankje hoop meer over was gaf deze arts (en dat doet hij nog steeds) mij het gevoel dat ik er niet allen voor sta. Open communicatie en gehoord worden maakte het verschil. Ik hoef niet aan mijzelf te twijfelen. Wat ik voel is echt en deze arts beaamd dat en neemt mij serieus. Sterker nog hij staat me bij op vlakken waarbij een arts officieel niet eens hulp hoeft aan te bieden. Met deze arts heb ik een klik. This is as good as it gets. Niet elke dag is goed, maar er zit iets goeds in elke dag.

Verschil moet er wezen
Tussen vroeger en nu zit een wereld van verschil. Vroeger verwachte ik dat mensen mij het antwoord kwamen brengen, terwijl ik niet open was over wat er speelde. Later heb ik geleerd dat je eigenlijk nooit open genoeg kan zijn naar artsen toe. Deel je probleem. Spar met je arts. Ga niet bij de pakken neer zitten en pak ieder overwinning met beide handen aan. Als je denkt dat alles tegen zit, maar één ding lukt zelfstandig moet je trots zijn op jezelf. Kan je verbaal moeilijk uitspreken wat je voelt, of wat er aan de hand is? Schrijf het op! Krijg je teveel informatie in één keer? Twee horen altijd meer als één.

Ik hoop dat patiënten in de toekomst gehoord worden. Niet dat ze horen wat we zeggen, maar dat ze luisteren en hier ook adequaat naar handelen. Vergeet niet artsen, wij zijn ervaringsdeskundigen. Dat boek van de opleiding verteld u maar de helft en niet de uitzonderingen op de regel!

Een klein sprankje hoop
Er begon vorige jaar kerst 2021 een wondertje in mijn buik te groeien. Wie had dat verwacht. Hoe ga ik dit voor elkaar krijgen? De vragen borrelde op Hoe? Wat? Wie? Waar? Ik kan dit niet. Ik durfde het bijna niet voor te leggen aan de artsen. Straks vinden ze dat ik geen moeder zou moeten worden i.v.m. mijn gezondheid. Verdien ik dit wel? Ook dit keer was niets minder waar. Alles werd gelijk in werking gezet. Een super team van top artsen stonden mij 39 weken lang bij. Elke vrijdag en eigenlijk 24/7. Een speciaal persoonlijk plan werd opgesteld. Overleg vond plaats tussen allerlei zorgverleners. Ik werd opnieuw gehoord. Nu is er weer een klein sprankje hoop en geluk in dit leven enkel door zo’n klein meisje.

Juryrapport
Met de pakkende titel “De kracht van niet meer kunnen” heeft de schrijfster van het volgende verhaal de 3de prijs gewonnen. “Dit is een duidelijke vorm van negatieve aandacht vragen.” Zo begint de schrijfster haar verhaal wanneer ze vertelt over de reacties die ze krijgt van verschillende artsen naar aanleiding van haar aanhoudende ‘vage’ klachten. Reacties die ook de schrijfster aan het twijfelen zetten. “Misschien zit het wel echt tussen m’n oren.” zo schrijft ze. De onzekerheid van de schrijfster is dan ook groot wanneer ze na haar verhuizing bij een nieuwe huisarts aanklopt. Die herkent gelukkig alle verschijnselen van reuma en verwijst direct door naar de reumatoloog die de diagnose reumatoïde artritis bevestigt. De reumatoloog start het automatische protocol van behandeling. Het wordt een zwaar traject totdat er geen behandelopties meer over zijn en niks meer aanslaat. De schrijfster besluit over te stappen naar een ander ziekenhuis waar de arts begint met de mededeling: “Naduah, zeg me wat ik voor jou kan doen, want ik weet het niet meer.” Hier schrikt de schrijfster van. Het einde van de rit, wat nu?
Tegelijkertijd kan ze deze eerlijkheid ook waarderen. Ze schrijft: Ondanks dat alles om mij heen instortte en er geen sprankje hoop meer over was gaf deze arts (en dat doet hij nog steeds) mij het gevoel dat ik er niet allen voor sta. Open communicatie en gehoord worden maakte het verschil.” De schrijfster vertelt ook eerlijk over haar eigen aandeel in een goede communicatie. “Vroeger verwachte ik dat mensen mij het antwoord kwamen brengen, terwijl ik niet open was over wat er speelde. Later heb ik geleerd dat je eigenlijk nooit open genoeg kan zijn naar artsen toe. Kan je verbaal moeilijk uitspreken wat je voelt, of wat er aan de hand is? Schrijf het op! Krijg je teveel informatie in één keer? Twee horen altijd meer als één. De schrijfster eindigt haar verhaal met een klein wonder. Eind 2021 blijkt ze zwanger te zijn. Meteen komt de onzekerheid: Hoe ga ik dit voor elkaar krijgen? Verdien ik dit wel? Gelukkig wordt ze 39 weken lang 24/7 bijgestaan door een top team van artsen. Er is overleg tussen de artsen onderling maar vooral ook met de schrijfster voor een persoonlijk plan. “Ik werd opnieuw gehoord.” zo schrijft ze.
Een mooi verhaal waarin de schrijfster beide kanten van een goed gesprek belicht. De kant van de zorgverlener, die de verantwoordelijkheid heeft om niet alleen te horen wat de persoon die voor hem zit zegt maar ook om echt te luisteren. Om een goed gesprek mogelijk te maken heb je daarentegen ook als ‘patiënt’, of te wel (zoals je zelf ook schrijft Naduah) als ‘ervaringsdeskundige’ de verantwoordelijkheid om open en eerlijk te zijn.