Edgar Stene Prijs 2023 – Mireille

Mireille Nova: eervolle vermelding

Hoe een betere communicatie met mijn arts mijn leven met reuma verbeterde
In de zomer van 2011 had ik steeds meer pijnklachten aan mijn handen en voeten en vooral de gewrichten in mijn handen waren rood en gezwollen. Ik liep er al een tijdje mee rond en probeerde met koelelementen ze te koelen. Toen iemand op mijn werk het zag en doorvroeg welke klachten ik dan precies had, gaf zij mij het advies om naar de huisarts te gaan. Dit was niet normaal, zei ze.
Ik schrok van de reactie van de huisarts die de klachten uiterst serieus opnam en meteen bloed liet prikken. Hij wilde niet speculeren waar hij aan dacht, hij vertelde me dat hij eerst de uitslag van het bloed wilde afwachten.
Ik weet nog goed dat ik met mijn dochter van 2 ½ en mijn zoontje van 6 maanden op een bloedhete middag in de speeltuin was, toen ik gebeld werd door de huisarts. Hij had de uitslag van het bloed gekregen en daaruit maakte hij op dat ik waarschijnlijk reuma had. Hij zou me direct doorverwijzen naar Reumatologie in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik hield tijdens het telefoontje de kinderen in de gaten en het drong nauwelijks tot me door. Mijn zus was mee en toen ze me vroeg wat de huisarts had gezegd, reageerde ze enorm geschokt en vol medelijden.
Ik denk dat ik meteen probeerde te verdringen dat dit mijn diagnose zou kunnen zijn. Ik werd er namelijk heel angstig van, wanneer ik mij er verder in ging verdiepen. Mensen met reuma, dat waren toch oudere mensen met vergroeiingen aan handen en rug? Mensen met reuma worden toch niet oud? Welke risico’s loop ik nog meer met deze diagnose? Hebben mijn kinderen nu ook een grotere kans op deze diagnose? Kan ik wel blijven werken? Dit moest een vergissing zijn. In mijn familie is er ook niemand met deze diagnose, wel heb ik een oom met psoriasis. Ik heb mij later laten vertellen dat dit wel verband zou kunnen houden. Nooit geweten.
In het ziekenhuis volgde verdere onderzoeken en heel veel vragen. Op de vragen over vermoeidheid heb ik nooit goed kunnen antwoorden. Ik had jonge kinderen, hobby’s en een drukke baan. De klachten zijn denk ik kort na de geboorte van mijn zoontje begonnen. Ik zou niet weten of de vermoeidheid van de reuma af zou komen of dat het te maken had met dat ik nauwelijks een nacht kon doorslapen. Iedere ouder met jonge kinderen is toch chronisch moe, dat grapte ik ook maar steeds als de reumatoloog mij uiterst serieus aan keek.
Ik kreeg methotrexaat en prednison. Mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik realiseerde mij dat ik me niet meer kon herinneren hoe mijn handen er zonder zwelling hadden uit gezien en hoe het was om geen pijn te voelen. Heerlijk! Wat een opluchting dat de medicatie aan sloeg.
Echter was ik beroerd van de bijwerkingen van de medicatie. De reumatoloog vroeg mij vol te houden, met goede inzet van medicatie was de kans aanwezig dat ik uiteindelijk helemaal van de reuma af zou kunnen komen. Dus ik nam de medicatie trouw, echter vroeg ik hem bij iedere controle of er alstublieft iets veranderd kon worden aan de medicatie. Uiteindelijk ging de prednison eraf en werd er aan de dosering van de methotrexaat gesleuteld, waarbij er soms verschijnselen terug kwamen en verdwenen wanneer de dosering weer werd aangepast. De controles waren kort, ik voelde me soms net Hans als in het sprookje van Hans en Grietje. Ik stak iedere controle mijn handen naar de reumatoloog uit en die voelde aan mijn vingers, zoals de heks in het sprookje voelde aan de vingers van Hansje.
De reumatoloog vertrok naar een ander ziekenhuis en ik moest kennis maken met zijn opvolger. Ik vond het afschuwelijk om een nieuwe reumatoloog te krijgen. De bezoeken in het ziekenhuis deed ik altijd alleen en ik sprak er ook nooit met anderen over. Ik vertelde de uitkomst van de controle wel aan mijn man en ouders, omdat ik vond dat het hoorde. Verder wilde ik nooit over mijn reuma spreken. Nu moest ik dus met een nieuwe behandelaar over mijn reuma gaan spreken.
De kennismaking verliep vanuit mij achteraf gezien dan denk ik ook heel stug. Die man zal zich wel afgevraagd hebben wat hij mij nu al misdaan kon hebben? Maar zijn rust, vriendelijke uitstraling en geduld hebben toch al snel mijn vertrouwen gewonnen. Bij hem deed ik hetzelfde als bij de vorige reumatoloog. Ik noemde kort even dat ik last had van de bijwerkingen van de medicatie, maar vooral dat ik verder geen klachten had met betrekking tot mijn reuma en dat ik daar erg gelukkig mee was. Maar hij prikte daar al snel doorheen en vroeg door.
‘Waarom wil je geen andere medicatie proberen als je iedere week minimaal een dag ziek bent van de medicatie? Dat is niet nodig! Waar ben je nu precies bang voor?’ Ik was bang dat ik na deze medicatie, die het meest voorgeschreven werd, geen andere mogelijkheden meer zou hebben als iets anders niet zou werken. Ik wilde mezelf niet injecteren, het injecteren als verpleegkundige kostte me geen moeite. Maar als je medicatie moest injecteren was het toch heel erg? Veel erger dan wanneer je medicatie slikte. De reumatoloog had ook in de gaten dat ik niet echt medicatietrouw was, de bijwerkingen waren zo vreselijk dat ik – wanneer het goed genoeg ging- een week oversloeg of minder in nam. Ik wilde niets, maar ik wilde ook geen reuma.
Maar ik heb de diagnose nu eenmaal gekregen. En ik leefde gezond, ik rookte niet, (dronk alleen op feestjes), at gezond en sportte. Er zijn mensen die niet gezond leven en de diagnose niet krijgen, dus ik weet ook dat het niets zegt. Maar het voelde alsof me een lelijke streek werd geleverd. Acceptatie is bij mij een ingewikkeld proces dat tijd nodig heeft en het is nog steeds makkelijker om te doen alsof het er niet is.
Ik wil graag gezond oud worden. En ik wil graag een voorbeeld zijn voor alle mensen met een chronische ziekte. Ga niet uit van het ergste schrikbeeld bij de diagnose, praat erover met anderen, bouw een goede behandelrelatie op met je reumatoloog. Je hoeft je niet te schamen, neem vooroordelen bij anderen weg. Ik realiseer me dat ik geluk heb, doordat ik nog heel veel wel kan. Ik hoop dat dit zo blijft, maar ik weet dat ik niet in de toekomst kan kijken dus ik geniet.

Juryrapport
De schrijver van dit verhaal schrikt vooral van de reactie van anderen zoals de huisarts en haar zus wanneer ze de diagnose reuma krijgt. Het zorgt ook bij de schrijfster voor vragen: Mensen met reuma, dat waren toch oudere mensen met vergroeiingen aan handen en rug? Welke risico’s loop ik nog meer met deze diagnose? Kan ik wel blijven werken? Dit moet een vergissing zijn. De opluchting is groot als blijkt dat de methotrexaat en prednison aanslaan, hetzij met de nodige bijwerkingen. Door dit succes zijn de controles bij de reumatoloog kort. ‘Ik voelde me soms net Hans als in het sprookje van Hans en Grietje. Ik stak iedere controle mijn handen naar de reumatoloog uit en die voelde aan mijn vingers, zoals de heks in het sprookje voelde aan de vingers van Hansje.’ Wanneer de reumatoloog van de schrijfster vertrekt naar een ander ziekenhuis heeft zij een gesprek met zijn opvolger. Een vriendelijke, geduldige zorgverlener die doorvraagt op de korte antwoorden die de schrijfster gewend is te geven op vragen. Zo vraagt hij: ‘Waarom wil je geen andere medicatie proberen als je iedere week minimaal een dag ziek bent van de medicatie? Waar ben je nu precies bang voor?’ Hoewel de schrijfster liever zo min mogelijk over reuma wil praten wint deze reumatoloog haar vertrouwen. Ze praat over de bijwerkingen van de medicatie die zo vervelend zijn dat – wanneer het goed genoeg gaat- ze een week overslaat of minder inneemt. Ze schrijft: ‘Acceptatie is bij mij een ingewikkeld proces dat tijd nodig heeft en het is nog steeds makkelijker om te doen alsof het er niet is.’ Toch beseft de schrijfster hoe belangrijk het is om over reuma te praten en om een goede behandelrelatie met je reumatoloog op te bouwen. Ze eindigt met de zin ‘Ik realiseer me dat ik geluk heb, doordat ik nog heel veel wel kan. Ik hoop dat dit zo blijft, maar ik weet dat ik niet in de toekomst kan kijken dus ik geniet.’
Een mooi verhaal over hoe je kan leren jezelf uit te spreken over wat reuma en reumamedicatie met je doet, ook als je het er liever niet over hebt. Een verhaal dat ook laat zien hoe belangrijk het is om een betrokken reumatoloog te hebben in dit proces. Iemand die geen genoegen neemt met ‘Ja hoor, het gaat wel.’