Edgar Stene Prijs 2023 – Joke

Joke Kordes: eervolle vermelding

Een kwestie van vertrouwen

Geluk bij een ongeluk
Ik ging zelden naar de huisarts, dus toen ik pijn in mijn linkervoet kreeg, maakte ik ook niet meteen een afspraak. Maar toen het zich snel door mijn lichaam verspreidde en mij ’s nachts wakker hield, ging ik toch maar naar haar toe. Ze zag dat ik wat stijf was en nam mijn pijn serieus. Bloedonderzoek bevestigde haar vermoeden en een doorverwijzing naar de reumatoloog was snel geschreven. Ook deze had haar diagnose, mede dankzij de hoge ontstekingswaarden, snel rond: Reumatoïde Artritis. Ik ben me ervan bewust dat die bloedwaarden een geluk bij een ongeluk waren, want warme of gezwollen gewrichten heb ik nooit gehad. Er zijn genoeg mensen die jaren op een verklaring voor hun pijn moeten wachten. De jonge arts legde de aanpak uit met gezag: Starten met een hoge dosering traditionele reumamedicatie en daarna geleidelijk afbouwen.

Proefpersoon
Toen de arts hoorde dat ik onderzoeker was van beroep, vroeg ze me of ik aan onderzoek wilde meewerken. Dat wilde ik vanzelfsprekend graag, want ik heb zelf ervaren hoe lastig het is om voldoende proefpersonen te vinden. Het ging om het invullen van varianties van vragenlijsten voorafgaand aan een bezoek aan de polikliniek. Een aantal jaren heb ik meerdere vragenlijsten ingevuld, met behoorlijk wat onderlinge overlap. Langzaam werd het aantal vragen minder, net zolang totdat alleen de vragen overbleven waar de artsen echt iets aan hadden.

Patiëntenforum
De behandelaanpak die geschetst was, liep helemaal volgens plan. De enige kink in de kabel liep ik op door berichten op het reumaforum te lezen. Het concept van een patiëntenforum is goed: mensen met dezelfde ziekte samenbrengen om ervaringen te delen. Mijn indruk is alleen dat mensen waarvoor de behandeling helpt, op zeker moment wegblijven – ik deed dat zelf ook – en dat de mensen met klachten achterblijven. Ik ben ervan overtuigd dat ik door de vele berichten over bijwerkingen van methotrexaat, er zelf ook meer last van kreeg. Soms was ik al misselijk, nog voordat ik een pil had ingenomen. Op zeker moment kreeg ik de vele kleine pilletjes niet meer weg en vertelde de reumatoloog mij dat er ook spuiten bestonden die je jezelf kon toedienen. Daar ben ik toen op overgegaan.

Remissie
Vanaf het moment dat mijn reuma in remissie was, kon het afbouwen beginnen. Ook dat verliep volgens plan. Tot het moment dat beide medicijnen qua hoeveelheid gehalveerd waren. Ik dacht dat we nog verder zouden afbouwen, maar de reumatoloog zei met net zoveel gezag als waarmee ze de behandelwijze had uitgelegd, dat dit het evenwicht was dat blijvende remissie bewerkstelligde. Ik geloofde haar vanzelfsprekend.

Andere arts, andere aanpak
Kort daarna ging deze arts bij het ziekenhuis weg en kreeg ik een andere reumatoloog. Zij stelde voor om wel te proberen de methotrexaat verder af te bouwen. Mijn vragen beantwoordde ze eerlijk: Als de ziekte opvlamde, was terugkeer van remissie geen garantie. Mijn besluit om de dosering ongewijzigd te laten, respecteerde ze. Vorig jaar kwam ik na een verhuizing bij een ander ziekenhuis en dus weer een andere reumatoloog. Zij begon bij de eerste controle over hydroxychloroquinesulfaat. Ze vroeg me of ik wel eens was doorverwezen naar een oogarts, omdat dit medicijn de ogen kon aantasten. Mij was wel gezegd dat ik mijn zicht in de gaten moest houden, maar een oogarts had ik nooit bezocht. Dat bezoek kwam er en met mijn ogen bleek gelukkig niets mis. Toch stelde de reumatoloog voor om met hydroxychloroquinesulfaat te stoppen. Ik stelde dezelfde vragen en kreeg dezelfde antwoorden: geen garantie dat de ziekte in remissie bleef of bij opvlammen weer onder controle te krijgen zou zijn. Ook deze reumatoloog respecteerde mijn keuze om de dosering in stand te houden.

Dankbaar
Ik ben mijn eerste reumatoloog dankbaar dat ze zo stellig was. Dat gaf me vertrouwen, iets wat ik in die eerste fase van de ziekte nodig had. Ik blijf haar advies trouw, zolang de remissie aanhoudt en mijn ogen gezond blijven. En ondertussen blijf ik vaste donateur van reuma nederland, zodat ook reumapatiënten met minder geluk dan ik hoop houden op een klachtenvrij leven.

Juryrapport
De schrijfster van dit verhaal is terugkijkend dankbaar voor het juiste handelen van de huisarts. Die ziet dat de schrijfster stijf is en neemt haar pijn serieus ook al zijn er geen warme of gezwollen gewrichten zichtbaar. Bloedonderzoek bevestigt hoge ontstekingswaarden waardoor de diagnose reumatoïde artritis snel kan worden gesteld.
Hoewel de aanpak van de reuma in eerste instantie met gezag door de arts wordt medegedeeld, ontstaat er al snel een persoonlijk gesprek. Wat de behandeling betreft, loopt alles volgens plan. Zo af en toe bezoekt de schrijfster een reumaforum. Ze schrijft: ‘Het concept van een patiënten forum is goed. Mijn indruk is alleen dat mensen waarvoor de behandeling helpt, op zeker moment wegblijven en dat de mensen met klachten achterblijven. Door de vele berichten over bijwerkingen van methotrexaat, kreeg ik er zelf ook meer last van.’ Gelukkig is er alle ruimte om deze bijwerkingen met haar arts te bespreken. Al snel besluiten ze samen dat de schrijfster de methotrexaat niet meer als pil inneemt maar injecteert. Wat afbouwen van medicatie betreft blijkt de arts stellig. De schrijfster zegt hierover: ‘Ik dacht dat we nog verder zouden afbouwen, maar de reumatoloog zei dat dit het evenwicht was dat blijvende remissie bewerkstelligde. Ik geloofde haar vanzelfsprekend.’ Kort daarna krijgt de schrijfster een andere reumatoloog. Deze nieuwe arts stelt wel voor om de MTX verder af te bouwen. Er volgt een open gesprek, waarin opties worden afgewogen. Wanneer de schrijfster besluit niet verder te willen met afbouwen, respecteert de arts deze keuze. Eenzelfde gesprek volgt later ook bij een volgende reumatoloog. Ook nu besluit de schrijfster in goed overleg om de dosering niet verder af te bouwen. Ze schrijft tot slot: ‘Ik ben mijn eerste reumatoloog dankbaar dat ze zo stellig was. Dat gaf me vertrouwen, iets wat ik in die eerste fase van de ziekte nodig had. Ik blijf haar advies trouw zolang de remissie aanhoudt en mijn ogen gezond blijven.’
Het laat zien hoe je in de loop van je ‘reuma carrière’ steeds beter leert om een weloverwogen keuze voor een behandeling te kunnen maken. Het is belangrijk dat een zorgverlener meebeweegt met die groeiende behoefte om samen te beslissen.