Edgar Stene Prijs 2022 – Sansorei

Sansorei Aarts: 1e prijs

Reuma en de kracht van blijven dromen

December 2018. Na een uitgebreide anamnese en kort lichamelijk onderzoek kijkt de reumatoloog mij diep in de ogen aan en zegt: het bloedonderzoek en de röntgenfoto’s moeten het nog definitief bevestigen maar alles wijst in de richting van reumatoïde artritis.
Reumatoïde artritis? BAM! Deze diagnose komt geheel onverwacht en hard binnen. De vele vragen over deze chronische aandoening (ik noem het zelf liever geen ziekte) en het waarom passeren de revue op de poli van het ziekenhuis. Termen als DAS-score, DMARDs, reuma factoren, anti-CCP, CRP- waarde etc. zijn plotseling nieuwe termen die waarschijnlijk de rest van mijn leven bij mij zullen horen. Ook schrik ik enorm van een van vragen van de reumatoloog: hebben jullie een kinderwens? “Uhhhh….ja, dat hebben we! Maar nu nog niet…”, flap ik er van de schrik snel uit. Moeder worden is een grote droom, maar nu is de tijd daar nog niet rijp voor. In een klap dringt het besef tot mij door dat mijn aandoening wel eens grote gevolgen kan hebben voor onze (toekomstige) kinderwens. Ik verstijf van angst. De vragen vliegen door onze hoofden. De tranen vloeien rijkelijk, enerzijds vanwege de zes maanden lange zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten en helse pijnen in tenen, enkels, knieën, ellenbogen en vingers en anderzijds dat we nu eindelijk een diagnose hebben waarmee we vooruit kunnen en gericht kunnen gaan behandelen.
Het is bizar hoe heftig en snel deze aandoening lichamelijke aftakeling bewerkstelligt. Van 10 kilometer hardlopen binnen de 50 minuten naar 10 meter strompelen in 5 minuten en dat in een half jaar tijd. Of zoiets simpels als traplopen, nooit bij nagedacht en ineens was het een uitdaging, trede voor trede en steeds een voet bij zetten! En niet te vergeten aankleden op de badrand omdat staan in de ochtend gewoon weg niet lukt. En last but not least: de altijd aanwezige vermoeidheid. Dat is reumatoïde artritis.
Mijn reumatoloog stelt mij gerust door het beantwoorden van mijn meest prangde vragen. “Nee, je komt niet in een rolstoel” zegt hij vol overtuiging. Tegenwoordig hebben we hele effectieve medicijnen en je aandoening is goed te behandelen. Ik kijk hem vertwijfeld aan maar mede door de manier waarop hij antwoorden geeft voelen mijn partner en ik een hele grote opluchting. Na afloop van het poli bezoek lopen we richting de apotheek van het ziekenhuis en vertrekken met een tas vol met ontstekingsremmers, maagbeschermers en de hoopvolle DMARDs. Merry Christmas and a happy new year!
Het is begin maart 2019 als de reumatoloog mij voor de tweede keer lichamelijk onderzoekt. De pijn en de stijfheid in mijn gewrichten zijn al iets minder aanwezig. Ik wil letterlijk een gat in de lucht springen van blijdschap! Mijn ontstekingswaarden (CRP) zijn al iets aan het zakken. Een tweede DMARD (Methotrexaat) wordt toegevoegd aan mijn medicatielijst. Mijn DAS- score is nog te hoog. Ook word ik wederom geconfronteerd met mijn aandoening in relatie tot onze (toekomstige) kinderwens. Nu ik methotrexaat wekelijks moet injecteren en de reumatoïde artritis nog lang niet in remissie is, krijg ik voorlopig absoluut geen ‘groen licht’ van mijn reumatoloog. Los daarvan is het fysiek onmogelijk om met deze hoge ziekteactiviteit een baby te verzorgen. Hele eenvoudige dingen zouden een grote uitdaging zijn voor mij: traplopen, staan, kleertjes aan/uitdoen, voeden, tillen enz.
De maanden verstrijken en gaan gepaard met pijn en bezoeken aan de poli, bloedprikken, dagelijks medicijnen slikken, medicijnen ophogen enz. Er lijkt geen einde aan te komen. Mijn geduld raakt langzaam op. Hoelang gaat het nog duren voordat ik helemaal pijn vrij ben en weer gewoon kan ‘leven’? Meer vraag ik niet. En misschien nog wel het ergste: mensen die geen of nauwelijks begrip tonen voor deze -voor hen- onzichtbare aandoening. Voorbeelden genoeg. Ga daar maar eens mee om. Geduld hebben bij het in remissie krijgen van deze aandoening is essentieel. Het duurt nu eenmaal lang voordat het lichaam stopt met het aanvallen van lichaamseigen cellen (weet ik achteraf). Het is een hele grote uitdaging, zowel mentaal als fysiek, om dit allemaal vol te houden naast een 40-urige werkweek. Ook voor mijn partner. Samen slepen we elkaar hier door heen. Met vallen en opstaan (letterlijk). Ook het vertrouwen in mijn reumatoloog speelt daarbij een grote rol. Door zijn kennis, kunde en uitleg hebben we er steeds vertrouwen in dat het goed komt. Dat motiveert enorm. Nu onze kinderwens langzaam serieuzer wordt, krijg ik een prachtige TNF-blokker voorgeschreven die ‘veilig’ genoeg is omdat hij de placenta niet of nauwelijks passeert.
Weer enkele maanden van geduld volgen, maar wat een wondermiddel! Ik voel mij herboren. Eindelijk, in september 2019 verklaart mijn reumatoloog mij officieel in remissie! De vlag hang ik uit. Geen pijnstiller hoef ik meer te slikken.
Wederom verstrijken de maanden en mijn medicatie moet nu worden afgebouwd tot ‘veilige’ hoeveelheden. Dit brengt ook enige onrust en zorgen met zich mee aangezien de reumatoïde artritis ook weer kan gaan opvlammen. Dit is iets wat we echt niet willen in deze fase.
Begin 2020 geeft de reumatoloog dan eindelijk ‘groen licht’ voor een zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd breekt aan. Gelukkig blijft de reuma in remissie. In de zomer van 2020 komt een droom uit. Er groeit een wondertje in mijn buik en dat wondertje zal begin 2021 worden geboren. Vanwege de reumatoïde artritis en medicatiegebruik kom ik onder behandeling van een gynaecoloog in het ziekenhuis. Hier zit ik niet op te wachten. Weer tweewekelijks naar het ziekenhuis, extra onderzoeken, onrust, zorgen etc. En dit alleen vanwege die vreselijke aandoening. De zwangerschap vordert en ook de reuma blijft gelukkig in remissie onder invloed van lage hoeveelheden medicatie en hormonen. Tegen het einde van de zwangerschap treden er helaas heftige complicaties op (reuma gerelateerd?) en onze dochter wordt met 38 weken kerngezond geboren. Wat een prachtig klein wonder! Een droom die uitkomt!
Later dat jaar zijn we op vakantie in Oostenrijk (St. Johann) en komen we tijdens een lange wandeling per toeval uit bij de Theresienbrunnen (Heilkraftiges wasser). Een toevluchtsoord (eind 1900) voor in het bijzonder aan jicht en reuma lijdende mensen. We realiseerde ons direct: wat hebben deze mensen een ellende en pijn moeten doorstaan. In een tijd zonder NSAIDs, DMARDs en nog maar niet te spreken over de relatief nieuwe geneesmiddelen bestaande uit natuurlijke eiwitten: de biologicals. Wat ben ik als 20ste eeuw reumapatiënt toch bevoorrecht met deze prachtige geneesmiddelen die ervoor zorgen dat ik vrijwel pijn vrij door het leven kan gaan en zonder ernstige gevolgen. En niet te vergeten een deskundige reumatoloog mèt empathisch vermogen en oog voor de alledaagse praktijk en zorgen van zijn patiënt. Ook is een zwangerschap in remissie tegenwoordig niet ondenkbaar. We nemen een pauze en frissen onszelf op in het eeuwenoude geneeskrachtige water. In de hoop dat er in de komende jaren nog meer onderzoek plaatsvindt naar deze vreselijke aandoening, geneesmiddelen en de verbetering van reumazorg. Heel voorzichtig spreken we de wens uit dat alle reumatische aandoeningen de volgende eeuw niet meer bestaan. Hoe fantastisch zou dat zijn? Tot die tijd zal ik regelmatig een kaarsje aansteken in de plaatselijke Mariakapel. Dat geeft immers ook “Heilung” en “Linderung”. December 2021.

Juryrapport
De schrijfster vertelt in haar persoonlijke verhaal over het intensieve traject dat zij ingaat nadat ze de diagnose reumatoïde artritis krijgt. Hoe ze plots geconfronteerd wordt met medicatie, met de strijd om de ziekteactiviteit omlaag te krijgen, met het onbegrip van de buitenwereld maar bovenal met de vraag: “Hebben jullie een kinderwens?” De schrijfster vertelt eerlijk over haar zorgen maar ook over het vertrouwen dat zij heeft in haar reumatoloog om de reuma in remissie te krijgen en om het stoplicht op ‘groen’ te krijgen om zwanger te mogen worden. Het is een moeizame periode waarin de ziekteactiviteit met ups en downs onder controle wordt gebracht met medicatie. De schrijfster vertelt over het onbegrip van de omgeving voor deze onzichtbare ziekte, over het geduld dat ze moet opbrengen om de reuma in remissie te krijgen en over de druk die de behandeling legt op haar dagelijkse leven zoals haar werk maar ook op haar partner. Nadat de reuma tot rust is gebracht, vertelt de schrijfster over de spannende en onzekere tijd om zwanger te worden maar ook om zwanger te zijn en alle controles die daarbij komen kijken. Ondanks de complicaties aan het einde van de zwangerschap bevalt de schrijfster van een gezonde baby. Aan het einde van het verhaal is de schrijfster op vakantie in Oostenrijk waar ze een toevluchtsoord uit 1900 voor mensen met jicht en reuma tegenkomt. Ze denkt aan de strijd die mensen met reuma toen zonder medicatie moesten voeren en aan de verbetering die in de tussentijd is geboekt in de behandeling van reuma. Tot slot werpt de schrijfster een blik op de toekomst. “Dat reuma de volgende eeuw niet meer bestaat. Hoe fantastisch zou dat zijn?”. Een mooi verhaal waarin verleden, heden en toekomst in de behandeling van reuma samenkomen. Een behandeling die het steeds beter mogelijk maakt om je dromen waar te maken, ook met reuma.