Edgar Stene Prijs 2022 – Rebecca

Rebecca Meuldijk: eervolle vermelding

Vieze lepels, naaldfobie en prednisonperikelen

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Rebecca, 22 jaar, en ik leef al bijna mijn hele leven met een vorm van jeugdreuma. Om precies te zijn heb ik oligo-extended juveniele idiopathische artritis, waar ik al bijna twintig jaar voor word behandeld. Daar is in 2020 uveïtis bijgekomen in mijn linkeroog – iets wat grote invloed heeft gehad op mijn behandeling en veel indruk op mij heeft gemaakt. Het bracht namelijk veel veranderingen in mijn leven teweeg, maar eerst zal ik even wat achtergrond geven over mijn behandelingen.
Vroeger, heel vroeger, heb ik een combinatie van MTX en prednison gehad. Man, wat was dat vervelend als jong meisje. De zogenoemde ‘vieze lepel’ die bestond uit vla met daarin de medicatie was elke keer weer een worsteling. Daar kwamen dan nog alle bijwerkingen van de medicatie bij, waarvan ik me vooral de heftige misselijkheid goed kan herinneren. Al met al was dat geen pretje.
Ook moesten we toen elke maand zeker één keer naar het ziekenhuis, en soms vaker – iets waar ik het als jong patiëntje totaal niet mee eens was. Ook heb ik een paar licht vergroeide gewrichten als gevolg van die vroege ontstekingen overgehouden.
Toen ik ongeveer zes jaar oud was, begonnen we met etanercept-injecties. Toen had ik al naaldfobie, wat de drempel een stuk hoger maakte, maar we deden het toch maar. Toch is elke prik jarenlang een ‘ding’ geweest: hoewel we eerst twee keer per week moesten prikken en uiteindelijk eens per twee weken, was het altijd een heel gedoe. Zo moesten we de prikdag in de gaten houden, kijken hoe laat hij uit de koelkast moest, opletten hoe laat de verdovende zalf erop moest en elke keer weer net een andere plek op mijn been uitkiezen. Daar kwam nog de barrière van pijn bij het prikken bij, hoewel het branderige gevoel van de vloeistof en de pijn door de naald elke keer wisselden qua intensiteit. Maar toch: de Enbrel werkte, ik had amper bijwerkingen en hoefde niet dagelijks een ontstekingsremmer erbij te gebruiken. Dit motiveerde dan ook elke keer weer als ik tegen de injectie aan zat te hikken of als we zaten te puzzelen, wanneer hij moest in verband met vakanties.
Ik ben de middelbare school best goed doorgekomen, waarbij de sociale steun van mijn familie, vrienden en meedenkende docenten heel veel voor me heeft betekend. Zo nam een vriendin het vaak van me over als ik geen aantekeningen meer kon maken door pijn in mijn pols en schreef ze zonder mopperen alles in dubbel tempo twee keer op. Ook kwam mijn mentor in de eerste klas soms zomaar lessen binnen om voor mij een goede bureaustoel te brengen zodat ik beter kon zitten. Hier ben ik dan ook heel dankbaar voor.
Begin 2020 ben ik begonnen mijn naaldfobie aan te gaan, toen er een hoop veranderde omdat ik uveïtis ontwikkelde. Omdat de lichtere medicatie niet voldoende was, werd er zwaarder geschut ingezet en moest ik van de Enbrel overgaan op Humira, samen met een lekkere dosis prednisonpillen. Ook toen waren de bijwerkingen van de prednison de grootste uitdaging: ik kreeg onder andere last van hyperactiviteit, slapeloosheid, misselijkheid en hoofdpijn. En toch hielpen die rotpillen wel: na een paar weken was de witte waas in mijn oog helemaal weg. Ook deze kennis hielp me weer om het elke keer weer toch maar weer in te nemen, samen met het vooruitzicht dat ik er op een gegeven moment weer mee mocht stoppen. De Humiraprikken waren vooral mentaal moeilijk, omdat ik er elke twee weken voor naar het ziekenhuis moest. Toch ging het prikken steeds een beetje beter, dankzij de steun van de liefste reumaconsulenten en natuurlijk mijn familie. Langzaamaan zette ik kleine stapjes richting het volledig zelf toedienen van de medicatie.
Begin 2021 moest ik vanwege bijwerkingen echter weer switchen, deze keer naar Remicade-infusen. Dit was vanwege mijn naaldfobie een hele grote stap. Binnen een jaar voor de tweede keer veranderen van medicatie was erg moeilijk voor mij – ik wist namelijk dat het gewoon mogelijk was om wél voor langere tijd dezelfde medicatie te gebruiken zonder vervelende bijwerkingen. De eerste paar infusen waren in mijn hoofd dan ook enorme obstakels, omdat ik niet wist hoe het zou gaan: zou het wel aanslaan? Zou ik bijwerkingen krijgen, en zo ja, welke? Zou het infuus pijn doen? Hoelang zou ik dit kunnen blijven gebruiken? Inmiddels heb ik al een stuk of zeven infusen gehad, met de nodige bijwerkingen. Zo heb ik een slechtere conditie, veel misselijke dagen en hartkloppingen. Ook is het best lastig om infusen in te plannen rondom studie: ik doe op dit moment twee Masterprogramma’s aan de universiteit, waarbij het lastig kan zijn om een dag leeg te houden. Ik wilde er dus vaak mee stoppen, maar wil ook toch nog doorgaan; het houdt mijn gewrichtsontstekingen en uveïtis onder controle, ik hoef er maar eens per zes weken voor naar het ziekenhuis en zelf hoef ik niet te prikken. De verpleegkundigen op de afdeling zijn lief en kennen me inmiddels ook wel een beetje. Mijn reumaconsulenten zijn er de eerste vier keer bij geweest om mentale steun te bieden, wat heel waardevol voor me is geweest. Ook mijn familie houdt ontzettend veel rekening met mij en mijn infuus, en zorgt bijvoorbeeld voor vervoer van en naar het ziekenhuis en voor een lichte avondmaaltijd bij misselijkheid.
Wat betreft mijn dromen heeft mijn reuma altijd wel een rol gespeeld, omdat ik niet weet hoe het is om volledig gezond te leven. Vroeger zei ik altijd dat ik kinderarts wilde worden, zodat ik andere kinderen met reuma kon helpen. Toen zei ik altijd ‘Ik wil later in het ziekenhuis werken, om kinderen te vertellen dat prikken wél pijn doen’. Ik studeer nu Health and Medical Psychology, waar ik later patiënten met verschillende (chronische) aandoeningen (maar natuurlijk stiekem het liefst met reuma) mee wil helpen. De context is nog niet duidelijk – de kern in mijn droom is dat ik mensen (het liefst jonge lotgenoten) later help om het beste uit zichzelf te halen, en om met vervelende medische factoren die horen bij (chronische) aandoeningen om te gaan. Zo hoop ik dat ik mijn eigen minder fijne ervaringen rondom bijvoorbeeld injecties en bijwerkingen van medicatie kan omzetten tot een groter begrip voor andere patiënten, en dat ik hen op die manier gehoord kan laten voelen. Als dat me lukt, kan ik deze eigen ervaringen en uitdagingen op een hele waardevolle manier gebruiken.
Dit laatste probeer ik op dit moment ook al te doen via stichting Youth-R-Well (YRW), waar ik vrijwilliger ben. Door mijn columns hoop ik begrip voor en bewustzijn van verschillende soorten reuma te vergroten, wat ik doe via het schrijven over eigen ervaringen. Ik hoop dan ook dit in de toekomst te kunnen blijven doen; door meer bewustzijn te creëren, hoop ik bij te dragen aan een inclusievere samenleving. De lotgenoten die ik dankzij YRW heb leren kennen, zijn voor mij ook heel belangrijk. Ze begrijpen me volledig en weten bijvoorbeeld precies hoe vies prednisonpillen smaken. Daarnaast heb ik ook de training ReumaUitgedaagd! gevolgd, die me handvaten heeft gegeven om beter met mijn ziekte om te gaan. Ik wil mijn hele supportnetwerk (onder andere familie, vrienden, fysiotherapeut, reumaconsulenten en artsen) met heel mijn hart bedanken – zonder jullie was het leven met reuma een stuk moeilijker geweest.
Zelf hoop ik dat ik mijn huidige medicatie lang zal kunnen gebruiken, maar een voorwaarde hiervoor is dat mijn bijwerkingen nog af zullen nemen. Verder hoop ik te kunnen blijven sporten onder begeleiding van mijn lieve fysiotherapeut die me al bijna vijf jaar heel fijn ondersteunt. Hopelijk neemt de pijn nog wat af, blijven de ontstekingen rustig en kan ik later gewoon functioneren in de maatschappij (bijvoorbeeld wat betreft werk). Een stiekeme droom voor later is dat we ooit een genezend medicijn zullen vinden, vooral voor jeugdreuma. Begrijp me niet verkeerd, ik ben ontzettend blij met de huidige medicatie-opties, zeker in vergelijking met vijftig jaar geleden. Maar ik wens het niemand toe om op te groeien met reuma, om te moeten slapen met polsspalken en als jong kind zo veel behandelingen mee te moeten maken. Ik hoop met heel mijn hart dat er een oplossing komt, zodat latere generaties het nóg beter zullen hebben.

Juryrapport
Schrijfster Rebecca is 22 jaar en heeft bijna haar hele leven een vorm van jeugdreuma. Ze schrijft hoe het als jong meisje was om iedere keer die ‘vieze lepel’ van vla met daar doorheen de MTX en prednison te moeten doorslikken. Ze herinnert zich nog de misselijkheid die daarop volgde. Maar ook de vele ziekenhuis bezoeken. Op haar zesde beginnen de injecties. En dat is best een ‘ding’ als je naaldfobie hebt en eigenlijk gewoon net als ieder kind wil spelen. Gelukkig slaat de behandeling goed aan en krijgt Rebecca tijdens de middelbare school hulp van haar vriendin maar ook haar mentor om op school bij te kunnen blijven. De uveitis maakt het helaas noodzakelijk om over te stappen op een zwaardere behandeling met lastige bijwerkingen als hyperactiviteit, slapeloosheid, misselijkheid en hoofdpijn. “En toch hielpen die rotpillen wel” zo schrijft Rebecca. “Na een paar weken was de witte waas in mijn oog helemaal weg.” Ze leert geleidelijk aan om haar biological zelf toe te dienen en overkomt haar prikangst. De reuma heeft de dromen voor Rebecca beïnvloedt, maar vooral ook op een positieve manier. Ze is nu bezig met de masteropleidingen Health en Medical Psychology. Met die kennis en haar eigen ervaring zou ze in de toekomst graag mensen met een chronische aandoening helpen om te leren omgaan met vervelende medische factoren die horen bij (chronische) aandoeningen. Om zich gehoord te laten voelen. Dit laatste doet ze nu ook al via de stichting Youth-R-Well (YRW), waar ze vrijwilliger is. Rebecca bedankt in haar verhaal ook de familie, vrienden, zorgverleners en mensen van Youth-R-Well die het supportnetwerk bieden om ook met reuma een goed leven te hebben. Rebecca eindigt haar verhaal met de droom dat er ooit een genezend medicijn voor reuma komt. Zodat geen kind meer hoeft op te groeien met zo veel behandelingen, ook als werken ze nog zo goed.