Edgar Stene Prijs 2022 – Priskilla

Priskilla van der Weerd: eervolle vermelding

Van nachtmerrie, naar dromen
Men zegt wel eens ‘’Follow Your Dreams’’. Eenieder heeft z’n dromen, stel je eens voor als je reuma hebt? Durf je dan (nog) te dromen? Het bovenstaande geef al aan dat ik 1 van de bijna 2 miljoen mensen met reuma ben, die kampt met (dagelijkse) pijn, waaronder stijfheid en vermoeidheid. Maar ik durf eindelijk te dromen wellicht in tegenstelling tot al die anderen!
Dus nu denk je, hoe komt het dat zij dat eindelijk durft? Dat verklap ik nu. Mijn droom om chef-kok en saxofonisten te worden, viel in duigen een grote nachtmerrie. Immers waren er vele redenen die het dromen belemmerden, reumatoïde artritis, fibromyalgie en extreme angsten, hierdoor had ik geen tijd om te dromen. Mijn ouderlijk huis was ook geen veilige haven, was bezig met overleven. Je vraagt je misschien af, wat voor dromen heeft een persoon van 14? Ja, dat was de leeftijd dat ik reumatoïde artritis kreeg. Mijn klachten begonnen op mijn 10e, in dat levensjaar kreeg mijn moeder reumatoïde artritis. Maar de eerste jaren van mijn reumacarrière leefde ik in angst, dacht stel je voor dat ik net als mijn moeder eindig en tot weinig in staat ben.
We slaan even een aantal jaren over en zijn nu in het jaar 2019. Dit was het jaar dat ik langzaamaan durfde te dromen. Hoe kwam dat? Na 21 jaar kreeg ik een nieuwe reumatoloog, de positieve pas afgestudeerde dr. van Spil bewapend met nieuwe inzichten. Vanaf dat moment veranderde er veel voor mij; zijn werkwijze past bij mij. Ik voelde mij meer dan alleen maar een patiënt, hij toonde oprechte belangstelling, luisterde, dacht mee, kwam met oplossingen, vroeg naar mijn mening. En ow wat fijn dat wij leeftijdsgenoten zijn. Dit was een ander verhaal met mijn vorige reumatoloog, voelde mij niet helemaal op mijn gemak en voor mijn gevoel was hij wat conservatief. Nu wordt veel meer gekeken naar mijn mogelijkheden, doelen en wat ik wil. O ja, dr. van Spil verwoorde het mooi; ‘’ik ben jouw adviseur en heb het beste met je voor.’’ Vervolgens bracht 2019 nog een waardevolle toevoeging in mijn behandeling Plants for Joints. Tijdens mijn deelname aan dit onderzoek kreeg ik de eer om nieuwe inzichten op te doen op het gebied van gezonde voeding, beweging en ontspanning. Al 2 jaar pas ik deze 3 punten toe. De komst van dr. van Spil en Plants for Joints hebben geresulteerd tot fantastische resultaten. Wat? Dat zul je lezen aan het eind van mijn verhaal.

Medicijngebruik
Door de jaren heen ben ik tegen een aantal dingen aangelopen, zoals het medicijngebruik. Het slikken van pillen vind ik ontzettend lastig, hierdoor was methotrexaat niet bepaald een van mijn favoriete medicijn! Elke week was ik weer ontzettend misselijk en dit hield soms dagen aan. Uiteindelijk werd het zo erg wanneer ik het pilletje zag en rook ik begon met kokhalzen. Ik werd er letterlijk niet goed van, dit medicijn wilde ik niet meer! Als reumapatiënt wil je natuurlijk zo min mogelijk ontstekingen in je lijf. Wat moest ik nu? Stoppen met het methotrexaat of elke week misselijk zijn. Wat was de juiste beslissing? Enbrel en methotrexaat zijn de perfecte combinatie om ontstekingen te verminderen. Het besluit werd stoppen. Bijna 13 jaar zonder methotrexaat ben ik in 2019 helaas weer begonnen met het methotrexaat, omdat de reuma verslechterde. Gelukkig niet aan de pillen, maar met de prikpen. Dit is de perfecte oplossing! Dit moment motiveerde mij om mijn behandeling serieuzer te nemen en mijn uiterste best te doen op de punten gezonde voeding, beweging en ontspanning. Want de pijn die ik dat jaar voelde wilde ik NEVER NOOIT meer ervaren!

Communicatie
Goede communicatie is de sleutel tot een goede behandeling. Dat voelde met mijn vorige reumatoloog niet altijd even fijn aan, het was allemaal wat afstandelijker. Gelukkig met een lieve reumaverpleegkundige waarbij ik mij veilig genoeg voelde om mijn verhaal te doen en de dingen te bespreken die ik eigenlijk met mijn reumatoloog moest bespreken. De communicatie die ik met mijn huidige reumatoloog heb, heb ik gemist bij mijn vorige reumatoloog. Laten we nu de koe bij de horens vatten. Waarom ik eindelijk durf te dromen. Maar voordat ik bij dat punt kom, noem ik nog even de mensen op die een belangrijke rol speelde in mijn behandeling.

Belangrijke mensen en zorgprofessionals
Hierbij een kleine ode aan hen: Nadia, mijn moeder die als geen ander weet hoe het leven met reuma is. Hierdoor heeft zij mij altijd gesteund, aangemoedigd en inlaten zien hoe belangrijk mijn medicijngebruik is. Henk, een goede vriend van mij die mij er elke week steeds weer op attendeert hoe belangrijk het is dat ik gezond (blijft) eten, beweeg en ontspan. Anja mijn voormalige reumaverpleegkundige, zij gaf mij inzichten en het vertrouwen in mijn lijf en mijzelf. Nu kan ik nog wat toevoegen aan het rijtje; de positieve dr. van Spil, zijn communicatie, werkwijze en motivatie ervaar ik als zeer prettig. Gerda de ergotherapeut, zij heeft mij dit jaar fijne methodes en tips gegeven in o.a. het omgaan met mijn vermoeidheid. Zij liet hele waardevolle woorden achter, dat ik er mag wezen, dat ik er mag zijn en hoe trots ik op mijzelf mag zijn in hoever ik ben gekomen met al mijn beperkingen en angsten. Niet te vergeten; Wendy (onderzoeker) en Pauline de diëtisten van het onderzoek Plants for Joints, van hen heb ik ontzettend veel geleerd over o.a. voeding.

Durven dromen
Om te beginnen, na 24 jaar is de reuma onder controle. Dit betekent minder pijn, minder last van vermoeidheid en een betere balans tussen rust en bewegen. Nu ik wat vertrouwen en zekerheid heb in mijn lichaam heb ik dit jaar de stap gezet om vrijwilligerswerk te doen. Dit is was één van mijn doelen en uitdagingen van dit jaar. Ik heb nooit (echt) durven dromen, had gedacht als mijn moeder te eindigen. Door de juiste mensen om mijn heen zoals mijn moeder, goede vriend, een goede reumatoloog en nog een aantal anderen. En de motivatie die ik had om te zorgen dat de reuma stabiel zou blijven, heb ik mijn uitdagingen kunnen trotseren. Ten slotte, ook jij kunt jouw uitdagingen aan! Hoe? Met de belangrijke personen, jouw motivatie en doel(en) ten opzichte van jouw behandeling kom je er wel. Ik heb nu een mooi toekomst voor mij, waarin ik durf te dromen. Binnen mijn beperkingen kan ik functioneren. Ik kan meer dan wat ik ooit had durven dromen! Dromen kunnen veranderen, kun je aanpassen. Stop nooit met dromen, maar creëer (nieuwe) dromen die binnen jouw beperkingen passen!

Juryrapport
In haar persoonlijke verhaal ‘Van nachtmerrie, naar dromen’, schrijft Priskilla van der Weer dat ze de diagnose op jonge leeftijd (14 jaar) krijgt. Priskilla haar dromen, chef-kok en saxofoniste worden, vielen in duigen. Ook haar moeder heeft reuma en angst overheerste in haar eerste deel van reuma carrière. Zou Priskilla net als haar moeder zoveel last en beperkingen ervaren van haar reumatische aandoening? De dromen van Priskilla kwamen pas later. Het wisselen van reumatoloog heeft haar letterlijk goed gedaan. De oprechte belangstelling en het luisterende oor van haar nieuwe reumatoloog zorgden ervoor dat de schrijfster weer kon gaan dromen. Samen met haar reumatoloog ging ze kijken naar haar mogelijkheden en haar persoonlijke doelen. Een juiste communicatie met haar reumatoloog en reumaverpleegkundige heeft Priskilla aan het denken gezet.
Ook door haar negatieve ervaringen met de reumamedicijnen, heeft ze gekeken naar andere mogelijkheden die voor iets van verlichting konden zorgen. Een goede combinatie van gezond eten, voldoende beweging en voldoende ontspanning zorgde voor een betere balans in het leven van Priskilla. Waardoor de lasten van haar reumatische aandoening beter te dragen zijn. Vrijwilligerswerk is een droom die is uitgekomen. En waarvan ze nooit had gedacht dat ze die kon gaan waarmaken. Ze had ook nooit gedacht dat ze sowieso kon gaan dromen, gezien het feit dat haar moeder vele beperkingen heeft door de reuma. Maar door de juiste mensen om haar heen (moeder, vriend, en zorgverleners) en natuurlijk de juiste motivatie, heeft Priskilla haar uitdagingen kunnen trotseren. Om tot slot te kunnen zeggen: Stop nooit met dromen, maar creëer (nieuwe) dromen die binnen jouw beperkingen passen! Een mooi verhaal over dat je nooit moet stoppen met dromen, maar altijd moet blijven kijken naar de mogelijkheden.