Edgar Stene Prijs 2022 – Pauline

Pauline van der Linden: eervolle vermelding

De reuma-trein dendert door … met dromen in de remise

Op een koude dag sta ik dik ingepakt op een perron te wachten op de eerstvolgende trein, die uiteraard weer vertraging heeft. De trein die mijn reis voortzet door spoorwisselingen langs verschillende perrons. Ik stap uit, ontmoet nieuwe mensen, onderneem leuke activiteiten zonder grenzen en uiteindelijk zal de trein de reis vervolgen tot in de remise, waar na kort onderhoud, de trein de reis kan voortzetten…
Tringggg, opgeschrikt uit deze droom word ik wakker van de wekker. Een nieuwe dag staat voor de deur. Niet wetende wat deze dag gaat brengen, stap ik vol goede moed met mijn ‘beste’ been uit bed. Eenmaal aangekleed zit ik met een kop koffie aan de keukentafel en denk ik met heimwee terug aan de droom, want een mooie reis staat hoog op het verlanglijstje. Is een leven met reuma niet altijd een rondreis?

Perron 1: De reis begint…
Rond mijn 2e jaar, 30 jaar geleden, is er Jeugdreuma gediagnosticeerd. Van een gezonde, lopende naar invaliderende peuter. De kinderreumatologen hebben tot mijn 18e jaar hun uiterste best gedaan om de ziekte onder controle te krijgen met medicijnen, om schade te beperken en mij een normale jeugd te bezorgen. Een vorm van Jeugdreuma gaf ook enige twijfel bij de kinderartsen, destijds. Waar de ziekte nu zo agressief mogelijk wordt behandeld om langdurige ontsteking en schade tegen te gaan, was er begin jaren negentig een ander beleid. Starten met een ontstekingsremmer (NSAID), na een jaar in combinatie met Sulfazalazine en pas na acht jaar startend met Methrotrexaat. In die acht jaar bleef de ziekte wisselend actief en de reuma werd een onderdeel van ons gezin; gewend aan ziekenhuisbezoeken, bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buiten het huis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes in vriendinnetjes.

Perron 2: Nieuwe mensen en taal leren kennen
Na een behandeling van 16 jaar in het kinderziekenhuis volgt er een overstap naar de volwassenenzorg. Aangekomen in een heel andere wereld want waar je, normaliter een beroep op één van je ouders kon doen, moet je nu alleen de spreekkamer in. In deze uitdaging gesteund door ouders die aan de zijlaan staan, praatte ik al snel de ‘reuma-taal’ met de reumatoloog. De ziekte herkennen, signaleren en zelfstandig over behandelingen nadenken leerde ik tijdens deze reis naar volwassen zijn en worden.

Perron 3: Activiteiten zonder grenzen
In de zomer, na het behalen van mijn diploma tot doktersassistente, vlamde mijn reuma op. Van zelfstandig en met een open toekomst naar afhankelijk en onzekerheid. Een maandelijks infuus werd opgestart. Ondertussen bleef ik druk bezig te zoeken naar mijn plek in de maatschappij. Gediplomeerd en vervolgens thuiszitten, dat was voor mij geen optie. Ik wilde door! En vooral niet toegeven aan de reuma. In mijn eerste sollicitatiegesprek kwam de reuma ongewild ter sprake. Ik vertelde direct dat dit geen invloed zou hebben op mijn werkzaamheden. Een week later kwam het goede nieuws: Ik was aangenomen! Dolblij om een plek te hebben in de maatschappij, begon ik een maand later aan mijn nieuwe baan. Ik genoot van het contact met patiënten en collega’s. Zelfstandig zijn, een salaris krijgen en een ritme hebben. Natuurlijk had ik in mijn achterhoofd een stemmetje die zei dat de reuma nog niet stabiel was. De maanden verstreken en ik kwam steeds vermoeider thuis uit mijn werk. Toch kon niets mij ervan weerhouden om elke keer weer naar mijn werk te gaan. Ik wilde net zoals anderen ‘gewoon’ werken. Met 3 uur op een middag kon dit toch prima met een chronische ziekte te combineren zijn? Zeker met de support van mijn werkgevers, collega’s en familie.
Het werk als doktersassistente aan de balie vergde nog steeds zoveel van mijn lichaam, dat ik daarnaast niks meer kon doen. Iedere avond zat ik met pijnlijke gewrichten en dikke voeten en in het weekend moest ik veel rusten door de vermoeidheid. Toch hielden mijn werkgevers mij altijd voor dat, wat er ook zou gebeuren, er altijd een plek voor me zou zijn op de praktijk. Mijn werkgevers deden er alles aan om de plek in de maatschappij voor mij te behouden. Zij zorgden voor aanpassingen op de werkplek, werkuren en vertrouwen. Zelf zorgde ik dat mijn behandeling optimaal was, kwam ik ‘boventallig’ op het werk, maar kon ik daardoor eindelijk ook genieten van leuke, sociale dingen. Met grote dank aan mijn werkgevers die als uitgangspunt hebben: werken is goed en belangrijk, maar genieten van leuke dingen is nog veel belangrijker.

Remise: Dromen
Op alle perrons had ik dromen, dromen die niet altijd werkelijkheid konden worden doordat reuma altijd in mijn leven is. De grootste droom die uiteenspatte was een betaalde plek in de maatschappij. Want hoor je er nog wel bij als jouw leven in de remise staat en die van mensen om je heen als een hogesnelheidstrein doordendert? Die acceptatie kost tijd. Gelukkig ben ik ontzettend gesteund door werkgevers, familie, vrienden en mijn lieve vriend. Want, eenmaal uit de remise volgen er nieuwe dromen zoals fietsen, wandelen, reizen, tuinieren en mijn grootste droom: zoveel mogelijk zelfstandig zijn. Die dromen kun je alleen werkelijkheid laten worden als je alles uit jezelf probeert te halen. Dus, waar wacht je op? Ga ervoor!

Juryrapport
In het verhaal ‘De reuma-trein dendert door … met dromen in de remise’ vergelijkt Pauline haar leven met reuma op een treffende manier met een treinreis langs verschillende perrons. Pauline’s leven met reuma start wanneer ze twee is, nu zo’n 30 jaar geleden. Ze beschrijft dit als ‘Perron 1 van haar reumareis’. Pauline vertelt hoe de diagnose jeugdreuma vraagt om aanpassingen. ‘Reuma werd onderdeel van ons gezin.’ Zo schrijft ze. ‘Bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buiten het huis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes in vriendinnetjes.’ Perron 2 beschrijft Pauline als de overgang van kind naar volwassenzorg. De ziekte herkennen, signaleren en zelfstandig over behandelingen nadenken leerde ik tijdens deze reis naar volwassen worden. Perron 3 beschrijft Pauline als haar zoektocht naar een plek in de maatschappij na haar studie. ‘Zelfstandig zijn, een salaris krijgen en een ritme hebben.’ Zo beschrijft ze dit. Ze vindt een baan met werk dat ze vol passie doet. Toch maakt de reuma het behoorlijk lastig om te kunnen blijven werken. Gelukkig steunt de werkgever Pauline volledig in alles wat ze nodig heeft om te kunnen blijven werken. ‘Met grote dank aan mijn werkgevers.’ Zo schrijft Pauline die als uitgangspunt hebben: werken is goed en belangrijk. Zij zorgden voor aanpassingen op de werkplek, werkuren en vertrouwen.’ Helaas blijkt ondanks alle inspanningen een betaalde baan niet haalbaar. Pauline eindigt haar verhaal met het laatste perron, ‘de remise’ waar de trein stopt. Ze schrijft: Op alle perrons had ik dromen, dromen die niet altijd werkelijkheid konden worden doordat reuma altijd in mijn leven is. Hoor je er nog wel bij als jouw leven in de remise staat en die van mensen om je heen als een hogesnelheidstrein doordendert? Die acceptatie kost tijd. Pauline benadrukt ook dat de reumatrein altijd maar tijdelijk in de remise staat, dat er ruimte blijft voor nieuwe dromen. Die dromen kunnen alleen werkelijkheid worden als je alles uit jezelf probeert te halen. Dus waar wacht je op? Schrijft ze. Ga ervoor!