Edgar Stene Prijs 2022 – Mieke

Mieke Spijkerman: eervolle vermelding

Whats your story: Gonna walk and don’t look back

Terugkijkend moet ik constateren dat reuma al vroeg deel uitmaakte van mijn leven. Mijn vader, al jong gediagnosticeerd met artrose/reuma en daarom al op jonge leeftijd (30+) heupprotheses en later ook knieprotheses nodig had. Helaas voor hem kon hij dit niet accepteren en raakte gefrustreerd over de gemiste kansen en het financiële probleem dat dat met zich mee bracht. Om voor mij tot op de dag van vandaag onduidelijke redenen was ik daar al jong de dupe van, moest niet zeuren en stelde me aan als ik aangaf pijn te hebben.
Al snel had ik mijzelf voorgenomen mocht dit ooit op mijn pad komen ik niet wilde zwelgen in zelfmedelijden. Ik wilde kijken naar wat wel kon en niet achterom kijken en treuren over wat niet meer ging. Inmiddels weet ik dat dit ook een valkuil kan zijn, altijd maar positief naar de buitenwereld en klaarstaan voor anderen waar ik maar kon. Dat dit ook veel energie kostte kwam ik gaandeweg de jaren wel achter.
Bij mij openbaarde de reuma zich op 17-jarige leeftijd, al zou het nog jaren duren voor ik de officiële diagnose kreeg. Nu ben ik 61 en heb protheses in heupen en knieën. Bijna 6 jaar geleden ben ik helaas volledig afgekeurd. Dit jaar naast de diagnose reuma ook eindelijk antwoord gekregen op de vraag waar mijn vele gewrichtsklachten, pijn en vermoeidheid ook mede vandaan komen. Na klinisch genetisch onderzoek blijk ik SED ( Spondylo epifisaire dysplasie) te hebben. Dit is een erfelijke aan doening aan bot en kraakbeen. Verklaart heel veel, en er is geen genezing of behandeling voor.
Gelukkig heb ik een positieve instelling en wil ik altijd kijken naar wat wél kan, en niet blijven hangen in wat niet meer gaat of wat ik door pijn of gebrek aan energie niet meer kan. Ik heb een hele lieve vriendin, die min of meer in hetzelfde schuitje zit en samen kunnen we gieren van het lachen of ontzettend balen, boos zijn of wat dan ook om alles in het juiste perspectief te houden. Dit houdt ons letterlijk op de been, gekke omschrijving wel omdat mijn vriendin inmiddels permanent in een rolstoel zit…. Daarnaast onze eigenwijze en ontzettende lieve dwergteckel, zij voelt mij als geen ander aan en daar kan ik heerlijk mee knuffelen, zeker op momenten dat het weer eens tegen zit.
Het zal duidelijk zijn dat dit ook invloed heeft gehad over hoe ik in het leven stond en sta, en op mijn toekomstdromen. Als kind heb ik veel gesport, en was daar naast heel fanatiek op sommige vlakken gek genoeg best goed in…..tot mijn lijf mij dus terug ging fluiten. Ik had een hele fijne baan in de kinderopvang, deels als teamleidster. Op in 2016 moest ik uiteindelijk toch toe gaan geven aan mijn lijf, de klachten, de pijn en de vermoeidheid. Tot op de dag van vandaag vind ik dit heel jammer en mis ik het werk en het contact met kinderen, ouders en collega’s. Nu geniet ik van familie, goede vrienden en vooral van mijn kleinkinderen, daar krijg ik gelukkig heel veel positieve energie van. Wat de toekomst gaat brengen weet ik natuurlijk niet, maar ik heb denk ik wel een goede manier gevonden om daar mijn weg in te vinden en te blijven genieten van al het mooie om me heen. Ik ben getrouwd en heb twee zoons van 34 en 31, twee kleinkinderen van 3,5 en 11 maanden. Mijn hobby’s zijn tekenen, fotograven en schrijven. En natuurlijk onze dwergteckel. Ik vind het belangrijk dat alles rondom reuma en de impact die het kan hebben op je leven onder de aandacht komt. Er is hier nog veel te winnen.

Juryrapport
Mieke Spijkerman brengt met haar verhaal ‘ Gonna walk and don’t look back’ goed onder woorden dat zij al van jongs af aan ‘geleerd’ is, dat ze bij pijn niet moest zeuren. Ingegeven door de reumatische aandoening van haar vader, die zijn aandoening niet kon accepteren en gefrustreerd raakte over zijn gemiste kansen, besloot de schrijfster dat ze dat anders wilde doen. Helaas kwam reuma ook al op jonge leeftijd op haar pad. Ondanks alle gewrichtsklachten, pijn en vermoeidheid die zij dagelijks moet doorstaan, heeft ze een positieve instelling. Ze wil kijken naar wat wel kan en juist niet blijven hangen in wat niet meer gaat of kan. Een goede vriendin, die ook in hetzelfde schuitje zit, houdt haar letterlijk op de been. Samen lachen, balen en boos zijn.
Toekomstdromen heeft ze wel moeten opgeven, zoals veel sporten en een fijne baan in de kinderopvang. Desondanks blijft Mieke zoeken naar positieve energie en andere dromen in de vorm van fijn contact met familieleden, vrienden en kleinkinderen. Ook de verdere toekomst ziet ze positief tegemoet: blijven genieten van al het mooie om haar heen.
Een bijzonder en inspirerend verhaal over hoe je met weinig dromen uit je jeugd toch positief in het leven kunt blijven staan. En de wens dat de impact van reuma op je leven onder de aandacht komt.