Edgar Stene Prijs 2022 – Diane

Diane Kooistra: eervolle vermelding

Hoe Fibromyalgie mijn toekomst veranderde

Ik ben Diane, 46 jaar oud. En ik heb fibromyalgie.
Het begon heel geleidelijk, ik was altijd al snel moe, had snel pijn in mijn gewrichten en spieren. Maar ik negeerde deze klachten en ging door met mijn leven alsof alles in orde was.
Ik werkte toen als verzorgende in een verpleeghuis. Het was mijn droombaan en ik had er alles voor over om te kunnen blijven werken. Ik haalde er echter steeds minder energie uit en steeds meer pijn. Het werken ging op een gegeven moment niet meer maar ik paste mijn diensten zoveel mogelijk aan naar avonddiensten zodat ik geen zware ochtendzorg meer had. De ochtend had ik nodig om op gang te komen, iets wat mij steeds meer moeite kostte en al snel werd het ritme; werken, naar bed, thuis veel platliggen en verder was er ruimte voor weinig want ook tijdens vrije dagen knapte ik niet op. In maart 2017 heb ik mij ziekgemeld om nooit meer terug te komen, na 2 jaar en een verblijf van een 4 maanden in een revalidatiecentrum en veel gesprekken kreeg ik genoeg handvaten om met mijn vorm van reuma om te gaan. En wat heb ik veel gezocht en geprobeerd, eindelijk om hulp leren vragen en soms gewoon niet krijgen. Het ligt in mijn aard om voor elke oplossing een probleem te zoeken maar die is er helaas niet altijd. De strijd met de gemeente om de nodige hulpmiddelen te krijgen, heeft mijn veel verdriet gedaan. Als iemand tegenover je zit vanachter haar laptop en zegt dat iedereen wel kan zeggen dat ze pijn heeft en dan een scootmobiel vraagt (ik was 41! Ik wilde liever een mooie fiets, maar kon niet meer fietsen en wilde toch naar buiten) Of dat je zoon van 18 best het hele huishouden kan doen (nee, die wil met mama ook kunnen ontspannen en is druk met werken en studie, nooit van studielening gehoord?)
Ik heb achtereenvolgens een rollator, een rolstoel, een elleboogkruk en vele braces versleten.
Ik heb vooral leren luisteren “Luister naar het fluisteren van jouw lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.” Was het eerste dat de ergotherapeut zei toen hij mijn verhaal hoorde. En aan het eind van het traject gaf hij me wel mee dat ik wel iets moest zoeken om mijn ei kwijt te kunnen maar wel in een omgeving waarin ik niet over mijn grenzen zou gaan…..vrijwilligerswerk en hobby’s. “Blijf niet achter de pannenkoekplant zitten hoor!”
Dat advies heb ik ter harte genomen, ik was al een aantal jaren bezig met het lezen en recenseren van boeken. Hoe fijn is het om jezelf even te vergeten en te ontspannen met het (levens) verhaal van een ander. Via social media, door velen verguisd maar door mij omarmd, leerde ik mensen kennen met dezelfde passie voor lezen en schrijven als ik en ik kan hier echt mijn ei in kwijt. Ik help nu zelfs schrijvers verder door het jureren bij boeken- en verhalenwedstrijden. Mijn boekenkasten zijn gevuld met mooie parels en geven mij dagelijks plezier en ontspanning.
Daarnaast was er ook een advies om ondanks mijn beperkingen toch iets buitenshuis te zoeken. De nacht na dit advies kon ik niet slapen en ging ik op zoek naar vrijwilligerswerk waarmee ik toch buiten de deur zou komen. Dat vond ik best eng want ik werd steeds immobieler en was het liefste thuis. Die organisatie werd het Rode Kruis. Omdat vertrekken uit de zorg mij best pijn heeft gedaan omdat ik niet de zuster zou zijn die tot haar pensioen voor anderen zou zorgen en jonge zusters op zou leiden tot goede verzorgenden, zocht ik totaal wat anders. Ik solliciteerde op de functie Gastdocent bij het Rode Kruis. De eerste gastlessen waren doodeng, echt voor een klas tieners staan en met hen in gesprek te gaan over omkijken naar elkaar en een interactief spel te spelen is nu het leukste wat ik gedaan heb en nog steeds graag doe. Ondertussen heb ik de opleiding Gastdocent Humanitair Oorlogsrecht gevolgd en zelfs een EHBO cursus. Ik mag nu zelfs een basis les EHBO geven! Het voordeel is dat ik langere tijd van tevoren weet wanneer de lessen zijn ( 1 a 2 per maand) en dat ik daar rekening mee kan houden in de planning.
Toen de bekende pandemie kwam in 2020 hielden de lessen ineens op. En hoefde ik ook geen mensen naar scholen te sturen om les te geven. Maar voor ik in een dip zou komen omdat ik weer thuis zat belde een collega van het Rode Kruis en ze vroeg of ik me verveelde. Mijn antwoord kunt u raden. Ja! Want ik had via collega’s wel gehoord dat het Rode Kruis hielp bij de strijd tegen COVID-19 maar ik kon letterlijk niet in de verzorgingshuizen of teststraten staan. Ja, maar je kunt wel bellen en met mensen praten was haar reactie. Dat was zo. En met mijn beperkingen in acht houdend ( dat klinkt gemakkelijker dan het is) heb ik sinds die tijd verschillende telefoonacties gedaan zoals achter de hulplijn zitten, helpen bij Bron- en contact onderzoek en de vrijwilligers bellen voor nazorg na hun inzet in Limburg tijdens de watersnood. Momenteel ben ik actief als quarantaine coach en voer ik gesprekken met mensen die vrijwilliger willen worden. En ondanks dat ik tijdens deze werkzaamheden niet veel buiten de deur kom vind ik toch mijn raam naar buiten via online trainingen en -ontmoetingen en die zijn heel waardevol.
Teams is mijn tweede huiskamer is een van mijn uitdrukkingen van deze tijd. En ik vind het niet erg want ik heb zo toch contact en kan naast de zieke moeder en echtgenote even de persoon zijn die de ander een luisterend oor biedt. Het is veilig in deze tijd en ik houd energie om andere dingen te doen.
Ik vertel mijn verhaal om te laten zien dat het kan, je verwachtingen bijstellen en je toekomst veranderen en de rode draad daarin was voor mij om met mijn beperkingen toch iets voor een ander te kunnen betekenen. Dat geeft meer energie dan het kost.
Het kost echter wel tijd, ik schrijf hier over de laatste 12 jaar van mijn leven. Ik ben best door diepe dalen gegaan maar daardoor leken de bergen nog mooier en was het uitzicht beter. Kijk niet te ver vooruit maar leef vandaag!

Juryrapport
Diane vertelt in haar verhaal hoe Fibromyalgie haar toekomst veranderde. Diane is met veel plezier verzorgende in een verpleeghuis. De pijn in haar gewrichten en de onvoorspelbare vermoeidheid maken het werken steeds lastiger. Toch doet Diane er alles aan om te kunnen blijven werken; het wisselen van diensten en het leven thuis volledig in het teken zetten van voorbereiden voor het werk. Helaas blijkt het niet houdbaar. Diane vertelt over hoe ze geleerd heeft om met haar vorm van reuma om te gaan. Over hoe lastig het kan zijn om om hulp te durven vragen, maar ook om om te gaan met teleurstelling omdat mensen je soms simpelweg niet (willen) begrijpen. Je passie vinden maar wel in een omgeving waarin je niet zo snel over je grenzen heen gaat. Dat was een gouden tip van de ergotherapeut. Diane zette haar passie voor het lezen van boeken in om daarmee ook andere schrijvers te helpen met hun verhaal. Ze wordt recensent. Ook daagt ze zichzelf uit om buitenshuis aan de slag te gaan als gastdocent bij het Rode Kruis. Diane schrijft over haar eerste onzekerheid om voor de klas te staan van een groep tieners. Maar ook over het plezier dat ze haalt uit het interactief met de lesstof omgaan. Even dreigt Corona Diane weer mee ten onder de slepen; thuis en zonder uitdaging. Maar ook nu vindt ze dankzij Teams het contact met andere als quarantaine coach en het voeren van gesprekken met mensen die vrijwilliger willen worden.
Diane vertelt haar verhaal om te laten zien dat het kan: je verwachtingen bijstellen, je ideeën over de toekomst te veranderen en om ondanks je beperkingen iets voor een ander te kunnen betekenen. Diane, bedankt voor je verhaal en je boodschap: ‘Kijk niet te ver vooruit, maar leef vandaag!’