Edgar Stene Prijs 2020 – Peter

Peter van Grinsven: eervolle vermelding

Vrijwilligerswerk en Reuma

In mijn geval betekent reuma RA. Ik ben al bijna 30 jaar RA-patiënt. Ook al ben ik vier protheses en talloze, steeds betere medicijnen verder, ik word nog elke dag geconfronteerd met de beperkingen die dat oplevert. In 2000 ben ik, na een aantal jaren nog parttime te hebben gewerkt, volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat was, hoe goed je het ook ziet aankomen, een kei harde slag. Werk is voor mij een essentieel onderdeel van een zinvol leven. Als dat wegvalt kom je ook psychisch in de knel. Die impact is net zo groot als het fysieke ongemak. Maar het brengt, hoe tegenstrijdig dat misschien klinkt, veel op. Een van die positieve kanten is voor mij het vrijwilligerswerk. Iets waar je, als je geen chronische ziekte hebt, waarschijnlijk veel minder mee van doen zou hebben. Simpelweg al vanwege het feit dat je veel drukker bent met je reguliere werk.
Ik beschouw het vrijwilligerswerk ook als mijn ‘werk’. Het is zeker niet vrijblijvend, het verrijkt en geeft een zinvolle invulling aan je dag. Ik zeg wel eens gekscherend, “ik wordt betaald door de staat en daar mag ik, naar vermogen, best wat voor terug doen”!

Ik ben op veel terreinen actief (geweest) in de vrijwilligerswereld. Ook al tijdens mijn arbeidzame leven deed ik vrijwilligerswerk. Toen en nu ervaar ik dat als zeer prettig en zinvol. Een van mijn kernprincipes is dat ik, van meet af aan, open ben over mijn situatie. Dat deed ik al tijdens mijn arbeidzame leven en levert tot op de dag van vandaag enkel positieve reacties op. Mensen zijn ‘gewend’ aan het feit dat ik niet volledig inzetbaar ben en onverwacht en op het laatste moment verstek laat gaan.
Ik ben inmiddels 65 jaar jong en dat betekent dat de natuurlijke slijtage van lijf en leden een rol gaat spelen. Een reumapatiënt voelt dat vaak extra hard. Dat leidt er toe dat de fysieke component in het vrijwilligerswerk minder wordt. Een mooi voorbeeld daarvan zijn mijn carnavalsactiviteiten. Als echte Brabander, heb ik zo lang als mogelijk, rekening houdende met mijn gesteldheid, meegedaan en gevierd. Maar nu de lichamelijke ongemakken toenemen, sta ik meestal aan de zijlijn te genieten van wat anderen presteren.

Mijn skills liggen, in de breedste zin van het woord, op het bestuurlijke vlak. Mijn HBO-opleiding, op bedrijfseconomisch en administratief terrein, komt daarbij goed van pas. Ik ben vele malen als voorzitter, secretaris of penningmeester actief geweest. Met name penningmeester ligt tamelijk voor de hand. Ik heb zelfs op enig moment besloten om vooral géén penningmeester meer te willen zijn! In de loop van de tijd heb ik mezelf mede toegelegd op PR en IT zaken. Van meet af aan, du moment dat ik onder behandeling kwam van reumatologen, verleen ik medewerking aan onderzoeken die bij zouden kunnen dragen aan verbeterde behandeling of zelfs genezing van Reuma. Dat zie ik bijna als een plicht, om voor nu en de toekomst, mee te werken aan deze activiteiten. En zo rol je vanzelf dat wereldje van patiëntenparticipatie binnen. In mijn beginjaren een nog bijna onontgonnen terrein. Nu begint het steeds meer vanzelfsprekend te worden om patiënten, als ervaringsdeskundigen, mee te laten lopen bij allerlei zaken. Een mooi voorbeeld is het STAP (Sleutel Tot Actief Participatiebeleid)-project in de St. Maartenskliniek in Ubbergen dat, samen met het UMC St. Radboud in Nijmegen, bezig is om patiënten te betrekken bij zowel fundamenteel als toegepast onderzoek op het gebied van Reuma. Ik ben zelf al eens meegelopen met een onderzoeker. Bij postdoctorale studies, junior onderzoek maar ook afstudeerprojecten, wordt tegenwoordig door de geldverstrekkers als voorwaarde gesteld dat men patiënten inschakelt. En niet alleen voor de bühne. Men verwacht dat patiënten, voor zover nuttig en noodzakelijk, in elke fase van het project meedoen en denken. Onlangs heb ik zitting genomen in de werkgroep die de zaken van het STAP-project vorm geeft. Mijn eerste leuke activiteit, lid zijn van het sollicitatieteam, dat een nieuwe coördinator gaat aannemen, is succesvol verlopen. Onze zeer gewaardeerde pionier Yvette Neijland, heeft inmiddels een nieuwe functie elders aanvaard. Verder ben ik lid van de Reumapatiëntenvereniging (RPV) Land van Cuijk. Ook daar heb ik bestuursfuncties bekleed. Zo’n RPV is o.a. belangrijk voor het lotgenotencontact, uitwisseling van ervaringen, vergroten van kennis en het organiseren van beweegactiviteiten in extra verwarmd water. Maar ook andere vormen van bewegen in groepsverband worden steeds populairder.

Ik ben gelukkig niet alleen bezig met activiteiten binnen het Reumawereldje. Dat zou wellicht gaan benauwen? Ik probeer ook lokaal mijn steentje bij te dragen aan het wel en wee van de mensen. In een ver verleden ben ik nog lid geweest van het bestuur van een bibliotheek en hield me bezig met alle facetten van het (zaal)voetbal. Aanvankelijk nog als actief sporter, daarna met allerlei coaching- en bestuurszaken. Nog steeds ben ik lid van de Wijkraad van het centrum van mijn woonplaats Cuijk. Ik verricht diverse taken bij een lokaal museum, dat zich vooral bezighoudt met de Romeinse geschiedenis van Cuijk (Ceuclum in het Latijn). Verder ga ik eenmaal per week biljarten bij mijn cluppie. Sinds een paar jaar houd ik me, veel intensiever dan voorheen, bezig met allerlei vormen van schrijven. Schrijven heb ik altijd erg leuk gevonden en beweeg me nu op het terrein van de dichtkunst, het schrijven van korte verhalen en artikelen voor de media. Recentelijk ben ik gevraagd om, eens per twee weken, een column over het lokale, politieke wel en wee in een huis-aan huisblad te componeren. Erg leuk om te doen! Door dit alles ben ik sinds een jaar lid van een regionaal schrijverscollectief. Er gaat een andere, creatieve wereld voor mij open. Ook daar zet ik mijn eerste voorzichtige schreden op bestuurlijke en organisatorische paden. Dat leidde o.a. tot het eerste verzoek om een boek van een collega te redigeren.

Maar last but zeker not least kan ik, als gelukkig gevolg van mijn arbeidsongeschiktheid, veel meer aandacht besteden aan onze kleinkinderen. Dat was nooit gelukt als ik nog ‘gewoon’ in het arbeidsproces had gezeten! Mijn vrouw en ik hebben die makkers ontelbare malen van en naar school gebracht en gehaald. En wij kunnen makkelijker overdag bijspringen, daar waar plotseling gaten vallen. Ze kunnen vaker logeren, opa hoeft niet perse vroeg de deur uit. Bijkomend voordeel is dat ik de opdracht van mijn behandelende (para)medici, beweeg zo veel als mogelijk is, bijna als vanzelf uitvoer. Die mannekes, het zijn inderdaad allemaal jongens, zorgen wel dat je in beweging blijft! “Opa zullen we voetballen of een wedstrijdje doen wie het eerst bij de poort is? Opa ik ben moe, mag ik bij jou op de schouders? Opa zullen we even naar de rivier lopen? Of zullen we gaan fietsen? Dat vind ik zo leuk”, zijn quotes van de kids!

Dan is vrijwilligerswerk toch verreweg de mooiste job, die je maar kunt wensen?

Juryrapport
De schrijver in kwestie heeft RA en wordt in het jaar 2000 arbeidsongeschikt verklaard. Het is dat een kei harde klap. Ondanks deze tegenslag leidt het ook tot iets moois: nieuw werk als vrijwilliger. Hij schrijft: ‘Ik beschouw het vrijwilligerswerk ook als mijn ‘werk’. Het is zeker niet vrijblijvend, het verrijkt en geeft een zinvolle invulling aan je dag.’ Zijn bedrijfseconomische achtergrond levert hem vaak bestuursfuncties op als voorzitter, secretaris of penningmeester. Maar, in de loop van de tijd heeft hij zich juist uitgedaagd om ook andere klussen op te pakken. Zo denkt hij als ervaringsdeskundige mee in fundamenteel en toegepast onderzoek op het gebied van reuma. ‘En niet alleen voor de bühne.’ Zo schrijft hij. ‘Men verwacht dat patiënten, voor zover nuttig en noodzakelijk, in elke fase van het project meedoen en denken.’ En dat doet de schrijver met plezier. Ook buiten het reumawereldje zet hij zich in. In het bestuur voor de bibliotheek, het (zaal) voetbal, het plaatselijke museum, in de wijkraad. En sinds een paar jaar schrijft hij ook korte verhalen de media en redigeert hij een boek voor een collega. Hij schrijft: Maar last but zeker not least kan ik, als gelukkig gevolg van mijn arbeidsongeschiktheid, veel meer aandacht besteden aan onze kleinkinderen. Die mannekes zorgen wel dat je in beweging blijft! “Opa zullen we voetballen of een wedstrijdje doen wie het eerst bij de poort is? Opa ik ben moe, mag ik bij jou op de schouders? Opa zullen we even naar de rivier lopen? Of zullen we gaan fietsen? Dat vind ik zo leuk”, zijn quotes van de kids! Dan is vrijwilligerswerk toch verreweg de mooiste job die je maar kunt wensen?”