Edgar Stene schrijfwedstrijd 2020 – Ingrid de Groot
Ingrid de Groot: 3e prijs
Vrijwilligerswerk, van nooduitgang naar openslaande deuren met prachtig uitzicht!
Het zat er al een tijdje aan te komen: ik zou worden afgekeurd en met mijn geliefde baan als jeugdbeschermer en schoolmaatschappelijk werker moeten stoppen. Nachten lag ik wakker: wat dan? Een zwart gat, of misschien nog erger, helemaal niks?
Grappig als ik nu bedenk dat ik ben opgegroeid in een gezin waar vrijwilligerswerk en het verenigingsleven vanzelfsprekend waren. Zo was ik naast mijn betaalde baan altijd druk bij de korfbalvereniging waar ik als kind al lid werd: speler, bardiensten, bestuurslid, niks was te veel. Maar omdat de myositis ook die activiteiten onmogelijk maakte, had ik die al geleidelijk vervangen door een rol als coach van mijn vriendenteam, het opzetten van een G-team en vertrouwenspersoon. Mooi hoe je, als je lijf steeds minder kan, dat bijna intuïtief compenseert door op zoek te gaan naar een manier die je alsnog brengt waar je zijn wilt: als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.
Vanwege de diagnose was ik al een aantal jaren lid van een patiëntenvereniging en uiteindelijk bleek dat in 2015 mijn nooduitgang uit het zwarte gat. Ze zochten vrijwilligers voor de diagnosewerkgroep myositis. Ik meldde me aan en niet lang daarna was ik als patiënt vertegenwoordiger aanwezig bij een internationale workshop over myositis. De Zweedse Prof Ingrid Lundberg, een myositis expert die ik alleen kende van Google, vroeg me waarom ik ‘mijn talenten’ niet ging gebruiken voor patiënten werk, dat was beter voor mijn gezondheid én zo beloofde ze me, minstens zo waardevol. Ze kreeg gelijk en ik ben haar tot op de dag van vandaag dankbaar. Ze vroeg me lid te worden van de OMERACT myositis werkgroep die onderzoek doet naar wat myositispatiënten de belangrijkste aspecten vinden van hun ziekte op gebied van kwaliteit van leven. In een opwelling zei ik “ja” en 4 maanden later was ik in Canada bij het congres. Nu bijna 4 jaar verder kan ik soms nog niet geloven hoe mijn leven een andere wending heeft genomen.
De myositis kwam, maar daarmee kwam er zoveel meer! Het belangrijkste was en is de onvoorwaardelijke liefde en steun van mijn man, familie en vrienden. Op dat gebied heb ik ontzettend veel geluk! Maar daar redde ik het niet mee. Ik had uitdagingen nodig: mijn lijf liet het dan soms afweten, maar mijn verstand deed het nog prima! Langzaam aan deed ik steeds wat meer voor de myositis werkgroep in Nederland door het schrijven van Nieuwsbrieven, organiseren van lotgenotenbijeenkomsten en het jaarlijkse patiënten congres. Dit jaar werd het Myositis Netwerk Nederland opgericht en daarin mocht ik namens de patiënten plaatsnemen. Een prachtige kans om de verbinding te houden tussen patiënten en artsen en onderzoekers. Zoals gezegd kwam ik via de patiëntenvereniging bij de workshop en vervolgens bij OMERACT. Zo ontmoette ik patiënten, artsen en onderzoekers uit alle uithoeken van de wereld die vol overgave hun tijd, talenten en kennis inzetten om die zeldzame aandoening te begrijpen en te verslaan. En ik ging actief een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Het myositis wereldje is niet zo groot en zo rolde ik vanzelf van het een in het andere mooie project.
Afgelopen maand mocht ik als spreker op een internationaal congres in Leiden samen met een andere patiënt vertegenwoordiger anderhalf uur lang de zaal toespreken over wat patiënten kunnen bijdragen, niet alleen aan andere patiënten en hun families, maar ook aan onderzoek. Weken lang was ik al zenuwachtig, want wat vertel je dan? Maar uiteindelijk bleken de zenuwen overbodig. Ik vertelde wat ik hier ook wil vertellen. Dat myositis dan wel het einde van mijn carrière betekende, maar dat vrijwilligerswerk als patiënten vertegenwoordiger ook zoveel nieuwe deuren geopend heeft. Brede, openslaande deuren met een prachtig uitzicht! Dat dat successen heeft opgeleverd, zoals mijn eerste poging als schrijver van een artikel over ons OMERACT onderzoek dat vervolgens werd geplaatst in het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie, waarmee onze boodschap de Nederlandse reumatologen bereikte. Of het onderzoek zelf waaraan meer dan 500 patiënten in 40 landen meededen. Maar dat er zeker ook minpunten waren. Zo vind ik het lastig om ‘nee’ te zeggen en neem ik soms teveel hooi op mijn vork. Ik hoef u als lezer niet te vertellen dat je daar de rekening voor betaalt. Met de nodige rente. Maar ook daar leer je van. In één jaar tijd 10 keer een paar dagen in het ziekenhuis liggen, leert je weer even zuinig te zijn op je kostbare lijf.
Maar bovendien is dit vrijwilligerswerk voor mij een prachtige manier gebleken om mijn talenten in te blijven zetten voor iets waar ik in geloof: in mijn hart blijf ik altijd de maatschappelijk werker die ik altijd al was. Het is fijn om mensen die dat niet kunnen of willen een stem te geven, om ze aan te moedigen voor hun belangen en elkaar op te komen, om ze te motiveren vragenlijsten in te vullen die onderzoekers en zo ook onszelf verder helpen, om mensen te verbinden. Binnen Nederland of, zoals tegenwoordig steeds vaker over de landsgrenzen. En niet alleen patiënten onderling, maar ook de verbinding te zoeken met artsen en onderzoekers, want willen we myositis en andere reumatische aandoeningen bestrijden, dan hebben we elkaar hard nodig. Dat is echt mijn overtuiging. We kunnen niet zonder elkaar, omdat we allemaal met onze unieke kennis en ervaring de benodigde puzzelstukjes aandragen.
Het heeft me ook geleerd nieuwe dingen uit te proberen: een artikel schrijven, onderzoeksaanvragen van wetenschappers beoordelen vanuit patiënten perspectief of het toespreken van grote groepen mensen vanaf een podium. Ik leerde buiten mijn comfortzone te treden, waarmee ik mijn comfortzone juist vergrootte.
Dankbaar ben ik ervoor! Dankbaar dat ik zoveel mooie mensen heb leren kennen, van wie ik zoveel heb geleerd, dat ik nu naar mooie plekken mag reizen en dat ik ervaren heb dat dat ook met een rolstoel nog steeds te doen is. Inmiddels ben ik betrokken bij een aantal projecten, sommige gericht op patiënten en hun families, sommige op de wetenschap en de zorg.
Laatst vroeg iemand me: “Maar wat doe je als vrijwilliger nu eigenlijk precies?”. Een goede vraag, waar ik vreemd genoeg even over na moest denken. Om vervolgens tot de eigenlijk simpele conclusie te komen: “ik probeer de mensen met myositis een stem en gezicht te geven!”
Juryrapport
Het verhaal van deze schrijfster begint wanneer ze wordt afgekeurd voor haar geliefde baan als jeugdbeschermer en schoolmaatschappelijk werker. ‘Nachten lag ik wakker.’ Zo schrijft ze. ‘Wat nu? Een zwart gat, of misschien nog erger, helemaal niks?’ Gelukkig is de schrijfster vanwege de diagnose myositis al een paar jaar lid van de patiëntenvereniging. Juist die vereniging is haar nooduitgang uit het zwarte gat. Ze wordt als patiëntvertegenwoordiger uitgenodigd bij een internationale workshop over myositis. Ze schrijft: ‘De Zweedse Professor Ingrid Lundberg, een myositis expert, vroeg me waarom ik ‘mijn talenten’ niet ging gebruiken voor patiënten werk, dat was beter voor mijn gezondheid én zo beloofde ze me, minstens zo waardevol. Ze kreeg gelijk en ik ben haar tot op de dag van vandaag dankbaar.’ De schrijfster wordt lid van de internationale Myositis werkgroep die onderzoek doet naar wat mensen met myositis het allerbelangrijkste vinden rondom hun ziekte en kwaliteit van leven. Het geeft haar de uitdaging die ze nodig heeft. Ze schrijft: ‘mijn lijf liet het dan soms afweten, maar mijn verstand deed het nog prima!’ Langzaam aan pakt ze steeds meer projecten op. Zo ontmoet ze vele andere patiënten, zorgverleners en onderzoekers die hun tijd, talenten en kennis delen om Myositis beter te begrijpen en om op termijn te kunnen verslaan. Vanuit het onderzoek voor de Myositis werkgroep schreef ze een artikel dat uiteindelijk door het tijdschrift voor reumatologie is gepubliceerd. Als spreker op een internationaal congres in Leiden mocht ze het publiek toespreken over wat patiënten kunnen bijdragen. Ze schrijft: ‘Ik vertelde wat ik hier ook wil vertellen. Dat myositis dan wel het einde van mijn carrière betekende, maar dat vrijwilligerswerk als patiënten vertegenwoordiger ook zoveel nieuwe deuren geopend heeft. Brede, openslaande deuren met een prachtig uitzicht!’