Edgar Stene Prijs 2020 – Charmaine

Charmaine den Hollander: eervolle vermelding

Vrijwilligerswerk

Tijdens het diner met de groep, waarbij de ongeschreven regel is elkaar beter te leren kennen door te kletsen, werd ik stil, keek ik naar mijn bord en roerde steeds meer door mijn eten. Ik kauwde langzaam en langdurig, zonder dat ik het nog door kon slikken. Ik hoorde het knisperen van mijn kaakspieren en gewrichtjes, voelde de pijn. Ondertussen de ontelbare tintelingen die door mijn lichaam trokken, ik voelde de vermoeidheid. Dit was een teken, dat ik moest maken in mijn bed te komen. Ik had er al een flinke dag op zitten.

De afgelopen twaalf maanden bracht ik, vooral als een gemummificeerde jonge vrouw, op mijn bed of op de bank door. Daar kon ik vaak alleen nog maar liggen, huilen en ademhalen. Met af en toe een ´uitstapje´ naar een zorgverlener. Een complementaire wel te verstaan, ik wilde niet aan de zware reuma medicatie. Ik was bang voor de velen bijwerkingen, en daarnaast had ik gewoon nog steeds het volste vertrouwen in een goede afloop, zonder de hulp van het ziekenhuis. Ik had mijn zelfmanagement tools volledig in de hand, dacht ik.
Als ik na het voorstelrondje naar mijn hotelkamer zou gaan, zou ik mezelf morgen vast fit genoeg voelen, voor mijn aandeel van de training. Waarin mijn favoriete blokken aan de orde zouden komen, namelijk: beweging en voeding. Ik zou het weekend kunnen voltooien, als ik vroeg naar bed zou gaan. Niet als ik er nu bij bleef zitten. Dit vrijwilligerswerk is zeer geliefd, ook bij mij. Het komt maar zelden voor, dat ik een training mag draaien. Daarom had ik ondertussen van de tijd gebruik gemaakt, mijzelf verder te ontwikkelen. Ik kon niet wachten dit te gaan delen met de groep jonge, beginnende, vrouwelijke reuma-zelfmanagers.
Eindelijk was het zover, het ReumaUitgedaagd! weekend was dus van start gegaan. Met hart en ziel zet ik mij daar vrijwillig voor in. Toen ik het weekend elf jaar geleden zelf volgde, direct na de diagnose van SpA, wist ik meteen dat ik ook jongerentrainer wilde worden. Ik was geraakt door de wijsheid van de trainers, en de manier waarop het werd gebracht; heel praktisch, gestructureerd en duidelijk. Kwartjes die vielen en mijn nieuwsgierigheid en leergierigheid, werden optimaal gevoed, door de uiteenlopende onderwerpen. Echter moest ik eerst zelf door een proces van een aantal jaren, voor ik werd toegelaten en opgeleid tot zelfmanagementtrainer. Want je moet het natuurlijk eerst zelf meesteren, voor je het kan overbrengen op andere mensen. Alsof we al jaren samenwerkten, stemden we op elkaar af. Waar mijn collega trainster vrijdag avond het eerste blok gaf, lag ik op dat zelfde moment na een lange hete douche, rozig op bed maar viel niet direct in slaap.

Ik dacht aan de afgelopen maanden, waarin ik heftige tijden had doorgemaakt. Die veel stress met zich mee hadden gebracht. Waarin ik enorm geïsoleerd was geraakt van de maatschappij, omdat ik steeds zieker was geworden. Waarin mijn baas het 9-urige contract af liet lopen, ik was gescheiden van mijn toenmalige vrouw, veel ´vrienden´ was kwijt geraakt. En een persoonlijke doorstart moest maken. In een ander huis en een andere woonplaats. Helemaal alleen, met mijzelf, de reuma en de uitdagingen van het leven, maar vooral ook de spannende, nieuwe en mooie dingen. Ik geloofde in mijzelf en was nog steeds gefocust op remissie. Ik kende mijzelf, ik wist hoe mijn lichaam werkte, wanneer ik moest stoppen, en wanneer ik door kon gaan. Dat weet alleen ik, niemand anders. Een echte zelfmanager. Wat ik dit weekend met veel passie zou gaan overdragen. Ik was vastberaden er een groot succes van te maken. De zaterdag was fantastisch! Heerlijk om bij te dragen en mijzelf nuttig te voelen. Na heel veel tijd alleen doorgebracht te hebben. Eenzaamheid. Pijn. Gedachten. Duisternis. Zal het nog goed komen? En ook hoop. Hoop op beter. Hoop op meer van dit; training geven!
Zo tof om de radartjes te zien draaien bij de deelneemsters. Het moment dat ik een onderwerp, stelling of vraag in de groep gooide. Hoe ik mijn kennis over voeding inzette. En vooral mijn specialistische kennis op bewegingsvlak. Ze in contact bracht met hun gevoel. Hoe de dames daarop reageerden, en vervolgens op elkaar anticipeerden. Dan voel ik dus echt dat ik leef! De energie bouwt zich dan op, en ik kan dan wel een gat in de lucht springen van enthousiasme. Het van de daken schreeuwen, hoe gelukkig ik dan ben. Hoe leuk het is om te doen. Ik voel de pijn amper nog, ook al is die dan nog zo erg. Het voelt als een samensmelting van de lesstof, de mensen om mij heen, de ervaringen, de inzichten, de emoties, het samen zijn. Het klopte allemaal. Machtig mooi!

Tot ik om 19:00 uur in bed lag. Toen klopte het absoluut niet. Waar ik op de hotelkamer wederom compleet mummificeerde en alleen nog kon ademhalen. De pijn was hels, in iedere cel van mijn lichaam. Het was op. De maandenlange stress had zoveel van mijn lichaam geëist dat ik geen andere keuze meer had, dan toe te geven. Ik moest nu echt aan de zware antireuma medicatie, anders verloochende ik mijzelf en mijn zelfmanagement tools. En dan gaf ik absoluut niet het goede voorbeeld aan de deelnemers. Het kwartje viel. Ik belde de huisartsenpost. Ik kon mij niet meer bewegen. Niet eens meer naar de wc, mijzelf niet eens meer omdraaien in bed. Dit was al ontelbare keren gebeurd de afgelopen 3 maanden. Ik baalde als een stekker, maar kort daarna ontspande ik mij in totale vrede. Ik werd op een brancard afgevoerd naar het ziekenhuis. Het zat erop, mijn aandeel van de training. Mijn eigen proces, proces 3.0 begon hier. Weer een laagje dieper, weer een ervaring rijker. Veel te vroeg klaar met de training, maar ervan geleerd.

Vrijwilligerswerk geeft mij het gevoel dat ik nuttig en waardevol ben voor mijzelf, de medemens en de maatschappij. Mijn ervaring is dat reuma vaak ongrijpbaar, maar niet per definitie een beperking hoeft te zijn, als deze als kracht wordt inzet. Het jammere is daarin wel, dat werkgevers dit vaak anders zien en dat reuma grillig is en niet voor één gat te vangen. Waardoor je niet betrouwbaar lijkt, en dat ergens ook niet bent. Dus dat een betaalde baan, andere koek is. Vaak ook niet vol te houden, omdat ik dan aan uren, regels en verwachtingen moet voldoen; als dit nu eens anders zou kunnen….. Ik heb al veel vrijwilligerswerk gedaan. Ten eerste een paar jaar bij de lokale televisie, als cameravrouw en editor. Acht jaar geleden organiseerde ik, een flashmob dance voor mijn overleden nichtje door moord. Enerzijds om een statement te maken tegen zinloos geweld, anderzijds om geld in te zamelen voor het herdenkingsmonument. Drie jaar geleden organiseerde ik een grootse sponsoractie om geld op te halen voor het reumafonds, ter ere van Wereld Reuma Dag. Waar ik alles van A tot Z, tot in de puntjes en met veel succes, organiseerde en coördineerde. Ik kreeg zeker 100 mensen in beweging, met een opbrengst van €1353 in een krappe zes weken tijd. Ook was ik eventjes sportverzorger bij de lokale voetbalclub. En tot slot organiseerde ik eerste en tweede kerstdag j.l. een wandeling voor mensen die eenzaamheid ervaren. Weet je, van vrijwilligerswerk krijg ik een enorm fijn gevoel, wat niet in geld uit te drukken valt. Ik zoek nog altijd naar een balans, wat zo zal blijven. En ook naar een betaalde baan, omdat ik onderdeel wil zijn van een team. Mijzelf verbonden wil voelen en meer financiële ruimte wil. Maar vrijwilligerswerk kan altijd en in een vorm die op dat moment bij mij past. En tot die tijd rijd ik met veel lol, zo nu en dan een proefrit in een spiksplinternieuwe auto. Om toch een beetje te proeven van een financieel rijk leven. Ik weet dat dat ook een gevoel is, een rijk leven.
Ik mag tevreden en dankbaar zijn met dat wat ik wel heb en kan, dat is rijkdom. Een fijn gevoel.

Juryrapport
In dit verhaal tref je de schrijfster in het nu, waarin ze een training geeft voor mensen met reuma. Tegelijkertijd blikt ze terug op haar eigen ziekteproces met reuma. Hierin zit precies het dilemma. Enerzijds wil de schrijfster er alles aan doen om andere mensen met reuma te helpen om hun reuma ‘de baas te kunnen blijven.’ Tegelijkertijd worstelt de schrijfster, net als haar cursisten, met haar eigen uitdagingen rondom reuma. Ze beschrijft haar worsteling tussen een gezellig avondje uit eten of toch maar toegeven aan haar intense vermoeidheid. Ze vertelt over de stress om het verliezen van haar betaalde baan. Maar over de vaardigheden die ze heeft aangeleerd om de regie in eigen handen te kunnen houden. Die ervaring en kennis brengt de schrijfster graag over in de zelfmanagementtraining. Ze schrijft: ‘Dan voel ik dus echt dat ik leef! De energie bouwt zich op, en ik kan wel een gat in de lucht springen van enthousiasme. Het van de daken schreeuwen, hoe gelukkig ik dan ben. Hoe leuk het is om te doen. Ik voel de pijn amper nog, ook al is die dan nog zo erg. Het voelt als een samensmelting van de lesstof, de mensen om mij heen, de ervaringen, de inzichten, de emoties, het samen zijn. Het klopt allemaal. Machtig mooi!’
Ondanks dat de schrijfster in haar vrijwilligerswerk wel eens over haar eigen grenzen gaat, zet ze zich onverminderd in; als cameravrouw en organisator van flashmobs en sponsoracties. Ze schrijft ‘Van vrijwilligerswerk krijg je een rijk gevoel, dat niet in geld valt uit te drukken.’