Edgar Stene Prijs 2019 – Stefanie

Stefanie Hulst: eervolle vermelding

Reuma als werkpartner

“Wat wil je later worden?” Is een van de vragen die kinderen al jong voorgeschoteld krijgen. De meest gegeven antwoorden bestaan dan uit prinses, voetballer, dolfijnentemmer en astronaut. Voor mij was dit niet anders. Dolfijnentemmer leek mij fantastisch! En al snel veranderde dit naar dierenarts, aangezien Nederland niet echt bulkt van de dolfijnen. Maar wat nou als je naast de vraag wat je later worden wilt, ook constant gevraagd wordt:
“Waar doet het zeer?”

Jong geconfronteerd worden met de fysieke beperkingen die vaak gepaard gaan met reuma, zorgt er voor velen voor dat zij hun hele leven hieraan moeten aanpassen. Ook voor mij was dit de harde werkelijkheid. Dierenarts worden zat er niet meer in, omdat de universiteit simpelweg niet haalbaar was door de vele ziektedagen tijdens de studie. Dus werd het uiteindelijk kunstzinnig therapeut. Een geweldig beroep waar mensen helpen centraal staat. De zorg waar ik mijn hele leven mee te maken had gehad, werd nu ook mijn werkplek.
Echter bleek ook dit te hoog gegrepen. Al tijdens stages werd dit mij pijnlijk duidelijk. Lange werkdagen braken mij op, de vermoeidheid werd moordend en meer dan drie dagen per week werken zat er niet in. De stage werd voor mij aangepast en ik mocht minder uren maken dan mijn medestudenten. Maar na stages volgden banen waar sjoemelen niet mogelijk was. Fulltime was fulltime, en met minder kon de huur niet betaald worden. Vol goede moed en de beste intenties stortte ik mijzelf voor de volle honderd procent in het werk waarin ik geloofde. Een honderd procent die ik niet had. Ik kon het werktempo en de handelingen van mijn collega’s al snel niet meer bijhouden.

Naast dat ik mijzelf afvroeg; “Waarom kan ik dit nou niet?” Vroegen ook mijn bazen vaak aan mij: “Waarom kon je dit gister wel, en vandaag niet?”
Ik moest hen het antwoord eeuwig schuldig blijven. Er was geen simpel antwoord op deze vraag. Gisteren was niet veel anders dan vandaag, en toch lukte het niet meer. Met elke nieuwe dag werd het moeizamer, en liet ik steeds meer steken vallen. Het begrip dat vele collega’s en bazen toonden in de eerste weken, daalde tegelijk met mijn energieniveau. Hoe minder ik kon, hoe zwaarder hun werk werd, en ik voelde mij bezwaard. Natuurlijk zeiden ze allemaal dat het niet erg was, maar dit was enkel de sociaal gewenste reactie en niet de realiteit. Want tijdens het evaluatiegesprek met de baas was de conclusie altijd hetzelfde;
“Het spijt me, maar dit gaat zo niet langer en wij moeten je laten gaan.”

Het is niet de schuld van de werkgevers, net zoals het niet mijn schuld is. Werken met een reumatische aandoening die het dagelijks leven in zo verre beperkt dat zelfs de was doen een opgave wordt, is gewoon bijna niet te doen.
Zowel fulltime als parttime, mijn lichaam kon het simpelweg niet aan.
De huidige maatschappij is niet ingesteld op mensen die niet mee kunnen komen in het vastgestelde werkritme op de werkvloer. Er moeten deadlines gehaald worden en er zijn tijdslimieten gesteld aan taken waaraan iedereen zich dient te houden. Wanneer iemand zoals ik, die na drie maanden niet langer kan voldoen aan deze criteria, achter begint te raken, wordt het een probleem voor iedereen.

Een dergelijk probleem is niet makkelijk op te lossen, omdat reuma zich iedere dag op een andere manier manifesteert. Pijn in de handen op maandag, gevolgd door pijnlijke voeten op dinsdag, en op woensdag komt de rug aan de beurt. Op donderdag draag je braces en neem je meer medicatie om op vrijdag doodmoe te zijn van de continue strijd tegen de pijn en de bijwerkingen van deze medicatie. Het weekend slaap je weg, om op maandag amper uitgerust weer op het werk te verschijnen. Deze cirkel breekt op, en dat is mij overkomen. Iedere keer weer, wanneer ik een poging deed om in loondienst te werken. Van activiteitenbegeleidster tot receptioniste, ik heb alles geprobeerd! Maar niets werkte. De reuma, in mijn geval fibromyalgie, leidde telkens weer tot ontslag.

Om de fibromyalgie de baas te blijven is er voor mij eigenlijk maar één oplossing; zelf de uren indelen, zelf de taken bepalen en op de slechtste dagen vanuit huis kunnen werken. Dat is de perfecte baan! Waar ik zelfstandig werken kan, waar ik niet gebonden ben aan deadlines en waar niemand van mij afhankelijk is. Want dan kan ik om de pijn heen werken. Dan kan ik om twaalf uur uit bed komen op de dagen dat de vermoeidheid mij immobiliseert. Maar een dergelijk betaalde baan hebben mijn jobcoaches en ik nooit kunnen vinden, en ben dan ook sinds kort volledig afgekeurd.

Ik neem het niemand kwalijk, ik zou mijzelf namelijk ook niet in dienst nemen.
Wat werken betreft ben ik net als het spel ‘Jenga’. In het begin een stabiele toren, gemotiveerd en vol goede moed. Maar elke dag haalt mijn ziekte een bouwsteen eruit en begin ik langzaam maar zeker te wankelen. Mijn motivatie blijft intact, maar mijn lichaam verzwakt. Niemand kan voorkomen dat de toren uiteindelijk omvalt, hoe hard iedereen ook zijn best doet.

De ideale werkgever en werkplek voor iemand zoals ik bestaat in mijn ogen dan ook niet, omdat de handen van werkgevers gebonden zijn door wetgevingen en voorgeschreven quota’s. En zelfs al bouwen zij vol goede intenties met mij aan de toren, toch zal deze gaan wankelen en omvallen onder de druk van buitenaf; de verwachtingen en eisen van de maatschappij waaraan ik nooit zal kunnen voldoen.

Nu ik niet langer hoef te presteren boven mijn fysieke kunnen, nu ik eindelijk mijn eigen tempo aan kan houden zonder deze druk van buitenaf, kan ik weer leven zonder om te vallen. Werken zit er misschien niet meer in, maar ik schilder bijvoorbeeld voor goede doelen, zodat ik op mijn eigen manier nog steeds een bijdrage kan leveren aan de wereld.
En ik schrijf. Zoals nu. Ik schrijf voor de mensen zoals ik, die niet of moeizaam mee kunnen komen in de huidige arbeidsmaatschappij. Zodat hun dagelijkse strijd niet overschaduwd wordt door het niet kunnen werken zoals anderen dat wel kunnen. Want leven met reuma is al een fulltime baan op zich!

Juryrapport
In het verhaal ‘Reuma als werkpartner’ vertelt een jonge vrouw over de dromen die zij heeft voor de toekomst. Helaas vallen deze dromen vanwege jeugdreuma steeds weer in duigen. Van dierenarts naar kunstzinnig therapeut. Ze schrijft: ‘Vol goede moed en de beste intenties stortte ik mijzelf voor de volle honderd procent in het werk waarin ik geloofde. Een honderd procent die ik niet had. Naast dat ik mijzelf afvroeg; “Waarom kan ik dit nou niet?” Vroegen ook mijn bazen vaak aan mij; “Waarom kon je dit gister wel, en vandaag niet?” Ik moest hen het antwoord eeuwig schuldig blijven. Tijdens het evaluatiegesprek met de baas was de conclusie altijd hetzelfde; “Het spijt me, maar dit gaat zo niet langer en wij moeten je laten gaan.”
Ondanks deze ervaring geeft de schrijfster haar werkgevers niet de schuld. ‘De maatschappij is nou eenmaal ingericht op deadlines en tijdslimieten’ zo schrijft ze. Ook vertelt ze over de ideale baan: ‘Een waarin je zelf de uren kunt indelen, zelf de taken kunt bepalen en op de slechtste dagen vanuit huis kan werken. Waar ik zelfstandig werken kan en waar niemand van mij afhankelijk is.’
Helaas heeft de schrijfster deze ideale baan nooit kunnen vinden ondanks hulp van jobcoaches en is zij sinds kort volledig afgekeurd. Nu ze de prestatiedruk niet meer voelt kan ze leven zonder als een ‘Jenga’ toren om te vallen. Ze schildert voor het goede doel en schrijft voor lotgenoten. En levert zo op haar eigen manier een bijdrage aan de wereld.