Edgar Stene Prijs 2019 – Pia

Pia de Boer: eervolle vermelding

Door de SLE en Artrose ben ik inmiddels volledig arbeidsongeschikt. 100% IVA. En dan mag ik gaan vertellen over mijn ideale werkgever. Ik had een ideale werkgever, PA Consulting B.V., waar ik in mijn werk mijn ei kwijt kon, zoals dat heet. Naast het strakke en precieze van de projectadministratie mocht ik ook lekker creatief bezig zijn met bijvoorbeeld Big Data projecten. En vergeet niet het zingen in mijn eigen band, die ik samen met wat muzikale collega’s had opgezet. Een goede werkgever was het, waar naast het feit dat je werd gewaardeerd voor wie je was en waar je werd uitgedaagd om meer te halen uit jezelf dan je eerst voor mogelijk had gehouden, je ook nog eens beloond werd met een goed salaris en goede secundaire arbeidsvoorwaarden. Ook werkten er enkele collega’s met een reumatische aandoening er jaren met veel plezier.

En toen werd ik ziek. Mijn werkgever heeft mij heel erg fijn begeleid. Alle opties werden uit de kast gehaald om mij te helpen. Maar het mocht niet baten. Ik was te ziek. Naast de reumatische klachten, de neurologische klachten en ontstekingen waren de koorts en de geheugenstoring hierbij de grootste boosdoeners. Hersenmist is een ramp bij precisiewerk, bij snel schakelen tussen de verschillende taken, bij rekenen, bij lezen van contracten, bij het bijhouden van de agenda… Bij alles… Ook iets nieuws leren lukt niet echt, want een boek lezen lukt niet. Na 3 bladzijden kan ik overnieuw beginnen, omdat ik die 3 bladzijden alweer kwijt ben. Het landt niet. Mijn werkgever had daar gelukkig alle begrip voor en erkende dat ik te ziek was om te werken.
Nu 4 jaar verder en met eindelijk een diagnose op zak en dus medicijnen die helpen om de ziekte te onderdrukken, kan ik weer iets vaker en iets meer mijn hoofd erbij houden. Niet in een gewone werkomgeving, zoveel verbetering zit er niet in, maar wel voor het goede doel: de patiëntenvereniging de NVLE. Daar snapt iedereen het als het even niet gaat. Immers iedereen ondervindt zelf dezelfde soort problemen en soms zelfs nog erger. Het is er een warme omgeving, waar ruimte is voor het ziek zijn. Al is het nog zo druk. Want druk is het zeker. Er is zoveel te doen om de systeemziekten onder de reumatische aandoeningen op de kaart te zetten. Om ervoor te zorgen dat de kennis wordt vermeerderd, dat artsen sneller een diagnose kunnen stellen en beter weten wat de beste behandeling is om in te zetten. Immers veel reumatische aandoeningen zijn zeldzaam en progressief en nog steeds potentieel dodelijk. Zo ook de mijne.. Het is zoveel meer dan alleen pijnlijke gewrichten. Echt alles kan worden aangetast, van je grote teen tot en met het haar op je hoofd en alles wat er tussen zit. Vanuit huis probeer ik elke dag een beetje te doen voor de vereniging. Zo nu en dan ga ik naar kantoor voor een vergadering of om even bij het secretariaat wat meehelpen. Op die manier probeer ik om mij sterk te maken voor alle zieke mensen zoals ik. Vechten voor een stukje erkenning en voor hopelijk ooit genezing. Dat is nu “mijn werk”. Mijn ideale werkgever is nu de vereniging, de NVLE, waar ik als vrijwilliger mij inzet, maar in wezen is mijn werkgever nu mijn eigen gezondheid. Ik werk voor mijn gezondheid en dat van anderen. We steunen elkaar en hopen dat we mogen bijdragen aan verbetering van de zorg. De enige barrière in dit werk lijkt daarbij ook mijn eigen gezondheid. Artsen willen hun best doen, maar hebben zoveel aandoeningen waar ze alles van moeten weten. Dus tijdgebrek om kennis op te doen is een algemeen gegeven. Wij als patiënt hebben meer tijd om onze persoonlijke aandoening te leren kennen. Als we die maar begrijpen. Wat hoort erbij en wat niet. Hoe kun je met bepaalde problemen het beste omgaan. Elke dag een beetje meer kennis en begrip. In de ontmoetingsgroepen en tijdens de contactdagen delen we onze ervaringen en leren er zo steeds meer bij. Vaak kunnen we de arts al vertellen wat er waarschijnlijk speelt, voordat we bij hem of haar komen. Deel van ons werk is voorlichting geven aan patiënten, maar ook aan artsen en aan artsen in opleiding.
Zorg dragen voor patiënten participatie bij onderzoeken en zorgverbetering proberen na te streven. Samen ons sterk maken voor alles wat kan helpen het lijden te verzachten. Daar knokken we voor. Daar gaan we zelfs voor over onze eigen grenzen, omdat we onze gezondheid zo belangrijk vinden… Ik weet het, het klinkt erg tegenstrijdig en toch weer logisch. Je zet je eigen gezondheid op het spel om te zorgen dat er meer kennis komt, zodat genezing een stapje dichterbij kan komen.

Als we dat uiteindelijk weten te bereiken, wordt de kans op een “normale”, ideale werkgever misschien weer mogelijk. En dan niet alleen voor mij, maar voor alle reuma patiënten. Want al wil ons lichaam niet meewerken, het enthousiasme om ons in te willen zetten verdwijnt niet.

Juryrapport
De schrijfster van het volgende verhaal vertelt ook over de kracht van vrijwilligerswerk.
Zij krijgt SLE en Artrose en die zorgen ervoor dat werken in een betaalde baan niet meer mogelijk is. Een betaalde baan die heerlijk was. Een betaalde baan waarin de schrijfster kon werken aan grote projecten met ruimte voor eigen creativiteit. Een baan waarin ze werd uitgedaagd om het beste uit zichzelf te halen en daarvoor zowel emotioneel als financieel werd beloond. Na haar diagnose SLE dacht haar werkgever gelukkig mee. Ze schrijft: ‘Alle opties werden uit de kast gehaald om mij te helpen. Maar het mocht niet baten. Ik was te ziek. Naast de reumatische klachten, de neurologische klachten en ontstekingen waren de koorts en de geheugenstoring hierbij de grootste boosdoeners.’
Toch blijft de schrijfster niet stil zitten. Nu de medicatie de ziekte goed onderdrukt, is ze als vrijwilliger actief. Ze schrijft: ‘Mijn ideale werkgever is nu de nvle, waar ik mij als vrijwilliger inzet, maar in wezen is mijn werkgever nu mijn eigen gezondheid. Daar knokken we voor. Je zet je eigen gezondheid op het spel om te zorgen dat er meer kennis komt, zodat genezing een stapje dichterbij kan komen. Als we dat uiteindelijk weten te bereiken, wordt de kans op een “normale”, ideale werkgever misschien weer mogelijk. En dan niet alleen voor mij, maar voor alle reuma patiënten. Want al wil ons lichaam niet meewerken, het enthousiasme om ons in te willen zetten verdwijnt niet.’ Een mooi verhaal over loon naar werk, ook als daar geen salarisstrook tegenover staat.