Edgar Stene Prijs 2019 – Pauline

Pauline van der Linden: eervolle vermelding

Wist ik veel

“Hoe ben je naar ons toegekomen?” vraagt de werkgever op het eerste sollicitatiegesprek. “Met de taxi”, antwoord ik. Waarop de werkgever zegt: “Zo, dat is een luxe.” “Ik heb reuma en kan op dit moment niet anders, antwoord ik.”
Wanneer je als klein meisje van 2 jaar gediagnosticeerd wordt met poly-articulaire jeugdreuma, heb je geen besef wat de impact daarvan is op de rest van je leven. Je bezoekt het ziekenhuis en neemt medicijnen in. Je gaat elke week naar de fysiotherapeut en het zwembad om je gewrichten soepel te houden. Je bent jong, ouders en specialisten vinden dat het beste voor je, dus pak je dat met beide handen aan. Je hebt iets vaker aanpassingen nodig dan gezonde kinderen, zoals een rolstoel, spalken of aangepast bestek. Wat wel hetzelfde blijft: je droomt allemaal over de toekomst. Met vallen, opstaan en weer doorgaan.
In het ziekenhuis was ik altijd geïntrigeerd door de doktersassistente. Zij stelde je op je gemak, nam bloed af, regelde de onderzoeken en zag jouw als persoon. “Dat wil ik later ook”, zei ik tegen mijn ouders, toen ik 9 jaar oud was en we het ziekenhuis verlieten.
“Ben je bereid om extra te komen werken, mocht dit nodig zijn?”, vraagt de werkgever. “Natuurlijk”, antwoord ik. “Ik vind dit werk zo leuk, dat ik altijd extra wil komen werken.” Wist ik veel dat ik mijn normale uren niet eens zou halen.

2012. Wist ik veel
In de zomer, na het behalen van mijn diploma tot doktersassistente, vlamde mijn reuma op. Van zelfstandig en met een open toekomst naar afhankelijk en onzekerheid. De medicijnen bleken niet meer te werken. Een maandelijks infuus werd opgestart. Ondertussen bleef ik druk bezig te zoeken naar mijn plek in de maatschappij. Gediplomeerd en vervolgens thuiszitten, dat was voor mij geen optie. Ik wilde door! En vooral niet toegeven aan de reuma. Twee weken later stuurde ik mijn eerste sollicitatiebrief naar een huisartsenpraktijk, die een doktersassistente voor 15 uur per week zochten.

In het eerste gesprek kwam de reuma ongewild ter sprake. Ik vertelde direct dat dit geen invloed zou hebben op mijn werkzaamheden. Een week later kwam het goede nieuws: Ik was aangenomen! Dolblij om een plek te hebben in de maatschappij, begon ik een maand later aan mijn nieuwe baan. Ik genoot van het contact met patiënten en collega’s. Eindelijk de geleerde kennis in de praktijk brengen en mezelf ontwikkelen. Zelfstandig zijn, een salaris krijgen en een ritme hebben. Natuurlijk had ik in mijn achterhoofd een stemmetje dat zei dat de reuma nog niet stabiel was. De maanden verstreken en ik kwam steeds vermoeider thuis uit mijn werk. Toch kon niets mij ervan weerhouden om elke keer weer naar mijn werk te gaan. Ik wilde net zoals anderen ‘gewoon’ werken. Met 3 uur op een middag kon dit toch prima met een chronische ziekte te combineren zijn? Wist ik veel.

“Gaat het wel goed met je?”, vraagt mijn werkgever op een middag. “We zien dat je moeilijker loopt aan het einde van de dag.”
Ik liep steeds vaker tegen mijn eigen grenzen aan. En hoewel ik ze probeerde te negeren, hadden anderen dat door. Door de jeugdreuma heb ik schade in verschillende gewrichten. Daarbij de energiebalans op peil houden was ook lastig en grenzen moeilijk vast te stellen. Wist ik veel. De ontstekingen wisselden elkaar ondertussen nog steeds af en ik besloot om met mijn werkgever in gesprek te gaan. Het voorstel was om 2 middagen per week minder te gaan werken. Opgelucht kon ik meer rust gaan pakken. Anderzijds was ik onzeker. Stel ik me niet te kwetsbaar op? Krijg ik nu wel een vast contract? Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten.

Het werk als doktersassistente aan de balie vergde nog steeds zoveel van mijn lichaam, dat ik daarnaast niks meer kon doen. Iedere avond zat ik met pijnlijke gewrichten en dikke voeten en in het weekend moest ik veel rusten door de vermoeidheid. Toch hielden mijn werkgevers mij altijd voor dat, wat er ook zou gebeuren, er altijd een plek voor me zou zijn op de praktijk. Mijn werkgevers deden er alles aan om de plek in de maatschappij voor mij te behouden. Zij zorgden voor aanpassingen op de werkplek, werkuren en vertrouwen. Zelf zorgde ik dat mijn behandeling optimaal was, kwam ik ‘boventallig’ op het werk, maar kon ik daardoor eindelijk ook genieten van leuke, sociale dingen. Met grote dank aan mijn werkgevers die als uitgangspunt hebben: werken is goed en belangrijk, maar genieten van leuke dingen is nog veel belangrijker.

2018. Ik weet veel
Ik ben met een vast contract nog steeds werkzaam op de huisartsenpraktijk. Niet meer fysiek op de werkvloer, maar op mijn eigen tempo, vanuit huis. Vaste werkzaamheden die door huidige technologie mogelijk worden gemaakt, op dagen en tijden dat het mij lukt. Het is niet de droom die ik als klein meisje van negen had. Geen fulltime baan en carrière, waar vrienden van mijn leeftijd wel middenin zitten. Geen vaste stoel meer in de praktijk. De rol in de maatschappij is voor mij veranderd, maar daardoor niet minder waardevol. Want waardevoller dan vasthouden aan mijn oude droom, is dat ik nog steeds een werkplek heb om naartoe te gaan, de reuma rustiger is, vermoeidheid mij minder parten speelt en ik samen met mijn partner, familie en vrienden kan genieten van leuke dingen.

Ik heb werkgevers getroffen die vanaf het begin naar mij als doktersassistente met kwaliteiten keken, en niet als iemand met een belemmering. Zij leerden mij om eerlijk te zijn, vertrouwen te hebben en om mijn grenzen te leren ontdekken. Wanneer het niet goed ging met de reuma, kon ik dat in alle eerlijkheid delen, waar mijn werkgever direct op anticipeerde. Reuma vraagt veel. Dagelijks pijn, vermoeidheid, inname van medicijnen, druk van omgeving en maatschappij. Begrip van collega’s en werkgevers, die in alle tijden mee blijven zoeken om je zo lang mogelijk in de maatschappij te houden. Bedrijfsartsen en overheidsinstanties die niet langer oordelen over wat je niet kan, maar juist zien wat je nog wel kunt, lijkt voor velen een droom. Wist ik veel. Maar mede dankzij mijn werkgevers kan ik nu zeggen: ik weet veel. Ik weet beter. Dat is dan ook mijn advies aan jou: weet (het) beter. Blijf altijd eerlijk naar je omgeving en jezelf. Denk niet in te grote stappen, maar maak het haalbaar voor jou. En nu? Ik prijs mezelf gelukkig. Ik heb mijn ideale werkgever gevonden.
“Wat fijn om je weer op de praktijk te zien. Dan weten we dat het goed met je gaat.”

Juryrapport
‘Wist ik veel’ vertelt het verhaal van een meisje met poly-articulaire jeugdreuma. De schrijfster zit in een sollicitatiegesprek en blikt in haar hoofd terug op twee periodes in haar leven met reuma.
De eerste periode is de ‘Wist ik veel’ periode waarin ze net is afgestudeerd en ondanks de opvlammende reuma grote hoop heeft voor de toekomst. Ze schrijft: ‘Ik wilde door! En vooral niet toegeven aan de reuma. In mijn eerste sollicitatiegesprek kwam de reuma ongewild ter sprake. Ik vertelde direct dat dit geen invloed zou hebben op mijn werkzaamheden. Ik wilde net zoals anderen ‘gewoon’ werken. Wist ik veel.’ Het blijkt moeilijker dan gedacht; vermoeidheid, ontstekingen, geen sociaal leven meer buiten het werk, onzekerheid over een vast contract.
Gelukkig durft ze het gesprek aan te gaan met haar werkgever en krijgt ze steun. Ze schrijft: ‘Mijn werkgevers deden er alles aan om de plek in de maatschappij voor mij te behouden. Zij zorgden voor aanpassingen op de werkplek, flexibele werkuren en vertrouwen.’ Mede dankzij haar werkgevers kan ze nu zeggen; ik weet veel, ik weet beter. Haar advies is dan ook: Blijf altijd eerlijk naar je omgeving en jezelf. Denk niet in te grote stappen, maar maak het haalbaar voor jou.
Een verhaal waaruit blijkt hoe belangrijk het is om gesteund te worden door je werkgever en collega’s om ook met reuma aan het werk te kunnen blijven.