Edgar Stene Prijs 2018 – Pauline

Pauline van der Linden: 3e prijs

Kampioenen in een rondreis in de wereld van reuma

Stel; je gaat een wereldreis maken, waar moet je dan allemaal voor zorgen? Je pakt een tas in en zorgt dat je genoeg kleding hebt, dat de verzekering in orde is, er genoeg brandstof is en weten waar je persoonlijke doelen en grenzen liggen. Gedurende de reis verplaats je, je van land naar land, van plaats naar plaats en leer je nieuwe mensen kennen. Je treedt uit je comfortzone, maakt samen goede -en slechte tijden mee en snakt soms naar rust en even een moment voor jezelf.

Wat heeft dit te maken met het onderwerp “Jouw persoonlijke kampioen”? Ik heb 26 jaar Polyarticulaire JIA, een vorm van Jeugdreuma, waarbij 5 of meer gewrichten zijn betrokken. In die 26 jaar heb ik een enorme rondreis gemaakt op het gebied van ziekenhuizen, reumatologen, fysiotherapeuten, opleidingen, stageadressen, werkplekken, lotgenoten en vrienden, grenzen, zelfmanagement én medicijnen.
Net als een rondreis over de wereld, zorg je bij de reuma-reis voor een actief lopende zorgverzekering, waarbij de hoge kosten van medicijnen zijn gedekt. Ga je met een goed gevulde tas naar een opname voor een infuus in het ziekenhuis en zorg je dat je tussendoor leuke dingen kunt doen voor nieuwe brandstof. Gedurende de reis leer je enorm veel nieuwe mensen kennen. De vraag, ‘wie is jouw persoonlijke kampioen?’ kan ik simpelweg niet beantwoorden met het noemen van één persoon. Als je al zolang reuma hebt, is er niet één iemand, maar een tiental mensen die altijd voor je klaarstaan. Ieder op zijn of haar eigen manier. Mensen die je rondrijden in de rolstoel of sokken aantrekken in slechte periodes, die je altijd kunt bellen bij hulp, je opvrolijken in nare periodes en klaarstaan voor leuke dingen als het goed gaat. Die een behandeling opstarten, motiveren om door te gaan en soms op de rem trappen bij enthousiasme. Stuk voor stuk kampioenen die ervoor zorgen dat de reuma stabiel blijft, je een werknemer in de maatschappij laat voelen, als een vriendin op je kan rekenen en een partner aan iemands zijde.

Mijn persoonlijke rondreis
Rond mijn tweede jaar is Jeugdreuma gediagnosticeerd. Van een gezonde, lopende naar invaliderende peuter. De kinderreumatologen hebben tot mijn 18e jaar hun uiterste best gedaan om de ziekte onder controle te krijgen met medicijnen, om schade te beperken en mij een normale jeugd te bezorgen. De reuma werd een onderdeel van ons gezin; gewend aan ziekenhuisbezoeken, bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buitenshuis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes en vriendinnetjes. Verschillende medicijnen, van pillen, injecties tot infusen, werden uitgeprobeerd. Hulpmiddelen zoals Silversplints, orthopedische laarzen en braces werden aangeschaft. Mijn zelfmanagement én geduld werden vaak op de proef gesteld en grenzen moesten worden getrokken. Altijd gemotiveerd door hulpverleners en omgeving.

Werk
Momenteel ben ik vijf jaar werkzaam als doktersassistente op een huisartsenpraktijk. Het is altijd spannend hoe werkgevers bij een sollicatie-gesprek reageren op; ‘ik heb een vorm van reuma waardoor ik beperkt ben in lopen, staan, het doen van medische handelingen en 15 uur is het maximaal aantal uur dat ik kan werken’. Gelukkig pakte dit positief uit. Van 15 uur frontoffice per week naar zelf in te delen uren met passend werk. Met uiteindelijk een laagdrempelig, vast contract om in de maatschappij te blijven. Werkgevers die alle begrip tonen en me een waardevolle kracht vinden in het team, ondanks dat ik periodes van weken tot maanden niet op werk kan zijn.

Vriendinnen
Na veel medicijnen te hebben geprobeerd, met vaak wisselende resultaten, werd besloten om tijdens een opvlamming van vijf jaar geleden, het infuus Tocilizumab een kans te geven. Vier jaar lang, elke maand naar de dagbehandeling, zorgde ervoor dat ik veel mensen heb leren kennen; uitgroeiend tot vriendinnen en lotgenoten. Bijkletsen over onze dagelijkse dingen; verliefd zijn, samenwonen, school en werk; het dagelijkse leven, ons gewone leven. Natuurlijk ook over onze reuma; tips uitwisselen, verhalen delen en we krijgen de slappe lach als één van ons zegt, dat we wel moeder en dochter eend lijken, zo waggelend lopen we vandaag. Bijzonder, iemand die je normaal niet had leren kennen, maar door een gemeenschappelijke reuma, uitgroeiend tot een belangrijk persoon, een vriendin. Gewoon jezelf kunnen zijn, elkaar helpen zonder dat iets gek is, veel kletsen en lol; dat omschrijft de vriendschap.

Partner
Mijn vriend, welke ik drie-en-half jaar geleden heb leren kennen, zorgt ervoor dat ik kan zijn wie ik ben. Iemand waarvoor reuma een bijzaak is, want het gaat om de persoon die ik ben. Iemand waar ik veel leuke dingen mee onderneem zoals lekker uit eten, naar het strand en weekendjes weg. Hoewel vooral bij dat laatste de rolstoel er aan te pas moet komen – die ik zelf als struikelblok zie – is het voor ons een manier om samen te genieten van dingen. Mijn vriend is iemand waar ik veel dingen mee kan delen, die er is als ik mijn injectie moet zetten, die rekening met me houdt en me troost als ik baal van een haperend lijf en ziet wanneer ik even op de rem moet trappen. Waar wij samen dromen over onze toekomstplannen en samenwonend genieten van het leven.

Kampioenen
Voor mij bestaat een kampioen niet uit één persoon, maar uit verschillende eigenschappen; begripvol, meelevend, deskundig, begripvol, steunend, enthousiast, meedenkend, eerlijk, aanmoedigend, vertrouwen, aanwezig, respect, toewijding, kwetsbaarheid, affectie en acceptatie.

Mijn dank aan alle kampioenen in mijn omgeving met deze mooie eigenschappen! Door jullie kan ik ‘ gewoon’ Pauline zijn.

Juryrapport
Motivatie Pauline om mee te doen: Inmiddels volledig afgekeurd, maar op een laagdrempelige manier toch in de maatschappij gebleven. Ik ben als trainer actief voor Reuma Uitgedaagd, een zelfmanagement training voor jongeren met reuma, ben ervaringsdeskundige voor de Cyberpoli, waar ik ook columns voor schrijf en heb mijn blog op de website van ReumaZorg Nederland. Mijn hobby’s zijn schilderen, lezen, musicals, familie en vrienden bezoeken! Mijn motivatie om met de Edgar Stene schrijfwedstrijd mee te doen is, om je mee te nemen op reis in mijn wereld mét reuma. Waar je veel mensen leert kennen en jezelf leert ontdekken wat er belangrijk is in het leven.
Stel, je gaat een wereldreis maken, waar moet je dan allemaal voor zorgen?’ zo begint het verhaal van deze 3de prijswinnaar. De schrijfster van dit verhaal vertelt over de reumarondreis die zij in de afgelopen 26 jaar heeft gemaakt en vergelijkt deze met een wereldreis. Ze schrijft: ‘Gedurende de reis leer je enorm veel nieuwe mensen kennen. Als je al zolang reuma hebt, is er niet één iemand, maar zijn er tientallen mensen die altijd voor je klaarstaan. Ieder op zijn of haar eigen manier.’ Zo schrijft zij over de steun van de kinderreumatologen en haar ouderlijk gezin in de beginfase van haar reumareis, maar ook de steun van werkgevers later in het haar leven (werkgever die haar opnamen in het team ondanks haar eerlijke mededeling: ‘ik heb een vorm van reuma waardoor ik beperkt ben in lopen, staan, het doen van medische handelingen en 15 uur is het maximaal aantal uur dat ik kan werken’). Ook beschrijft zij de steun maar ook de gezelligheid en het plezier van logenoten die door de jarenlange dagbehandelingen vriendinnen werden. Ook is er haar partner (die luistert, rekening met haar houdt maar met wie ze vooral mooie plannen maakt en geniet van het leven). Toch maakt een persoon niet iemand tot een kampioen maar eerder bepaalde eigenschappen van die persoon zoals begripvol, eerlijk, enthousiast, aanmoedigend, affectief en respectvol zijn. Zij sluit haar verhaal dan ook af met: Mijn dank aan alle kampioenen in mijn omgeving met deze mooie eigenschappen! Door jullie kan ik ‘ gewoon’ Pauline zijn. De derde prijs gaat naar Pauline van der Linden met haar verhaal: ‘Kampioenen in een rondreis in de wereld van reuma’.