Edgar Stene Prijs 2017 – Renée

Renée Meijer: eervolle vermelding

Toegankelijkheid in de zorg – communicatie

Schrijven over ‘het belang van vroege diagnose en toegang tot de zorg bij reuma’; het lijkt me een vreemd onderwerp. Iedereen zal toch het belang van een vroege diagnose en goede toegang tot de zorg begrijpen? Dat het nog steeds een onderwerp is voor een schrijfwedstrijd voor het EULAR, doet me anders vermoeden. Het schokt me.

Vlak voor mijn derde verjaardag kreeg ik de diagnose poly-articulaire JIA met uveitis. Over het diagnoseproces kan ik dus weinig schrijven, omdat ik dat niet bewust heb meegemaakt. Inmiddels zijn we zo’n 22 jaar verder en heb ik aardig wat ervaring opgedaan in de wereld van de zorg. Als je kijkt naar de toegankelijkheid van de zorg, heb je in Nederland op het eerste zicht weinig te klagen. Er worden natuurlijk discussies gevoerd over het al dan niet afschaffen van het eigen risico en het is natuurlijk belachelijk dat sommige mensen besluiten te wachten met naar de dokter gaan vanwege geld, maar we zijn een welvarend land met genoeg ziekenhuizen en goed opgeleide artsen.

Maar ik wil hier een heel ander probleem over toegankelijkheid aan de orde stellen: communicatie. Door slechte communicatie maak je goede zorg voor de patiënt in feite ontoegankelijk. Goede communicatie lijkt eenvoudig, maar in de praktijk blijkt het toch vaak ingewikkeld. Hoe toegankelijk is de zorg als bijvoorbeeld de huisarts weigert om de reumatoloog te bellen ‘omdat deze altijd zo slecht bereikbaar is’, en de reumatoloog de huisarts niet wil bellen omdat ‘het initiatief bij de huisarts moet liggen.’ Wat moet je dan doen als patiënt? Als je midden tussen twee vuren zit omdat ze hun frustraties over elkaar op jou botvieren? Ik ben iemand die het heft dan maar in eigen hand neemt en de communicatie zelf op gang probeert te houden. Telefoontje naar de reumatoloog en vervolgens de huisarts bellen over wat de reumatoloog mij verteld heeft. Het is niet mijn taak en kost me nodeloos veel energie, maar toch zit er vaak niets anders op. De communicatie tussen de zorgverleners is ongelooflijk belangrijk. Als reumapatiënt heb je vaak veel zorgverleners naast de reumatoloog, zoals een orthopeed, een huisarts en een fysiotherapeut. Hoe moet er goede, adequate zorg verleend worden als de zorgverleners van elkaar niet weten wat ze doen. Het kost de patiënt niet alleen bakken extra energie, er kunnen daadwerkelijk gevaarlijke situaties ontstaan.

Soms resulteert gebrek aan communicatie, als je als patiënt niet goed oplet, in een slechte behandeling. Dit wil ik illustreren aan de hand van het volgende voorbeeld: Voor een reis moest ik een aantal inentingen halen. Dit had ik keurig overlegd met mijn reumatoloog. Ik moest deze prikken wel in een ander ziekenhuis halen, omdat ze daar gespecialiseerd waren in inentingen bij mensen met een onderdrukt immuunsysteem. Een paar dagen later zou ik mijn infuus met reuma medicatie krijgen, dus vroeg ik in het gespecialiseerde ziekenhuis, laten we het A noemen, of ik de afspraak voor mijn medicatie kon laten staan. Zij antwoordden dat dit geen enkel probleem was, omdat het inentingen waren zonder levend materiaal en de medicatie daarom geen gevaar zou opleveren. Een paar dagen later ging ik naar mijn eigen ziekenhuis, B deze keer, om mijn infuus te halen en werd mij verteld dat ik het medicijn niet kon krijgen vanwege de inentingen. Ook toen ik ze duidelijk uitlegde wat ziekenhuis A mij had verteld, bleef het nee. Ik moest minimaal drie weken wachten voordat ik weer medicijnen mocht. Ik heb aangegeven dat ik dat ik over drie weken vervolg inentingen moest halen en dat ik dan minstens twee maanden zonder medicatie zou moeten doorkomen. Daarop kreeg ik de vraag of ik dit wel met mijn arts had overlegd. Ik heb dit bevestigd en gevraagd of ze ziekenhuis A konden bellen voor overleg. Het antwoord was: ‘Nee, dat doen wij niet.’ Ik heb gevraagd waarom ze dat niet wilden kreeg, maar ik geen antwoord. Uiteindelijk heb ik zelf ziekenhuis A gebeld, waar de arts gelukkig wel bereid was om mijn arts in ziekenhuis B te bellen. Na uren vol van discussie, stress en emoties, had ik binnen een kwartier mijn infuus. Maar het had zoveel makkelijker gekund.

Ik pleit ervoor dat dit probleem wordt opgelost door een zogenaamde “case manager” aan te stellen voor de patiënt. Iemand die laagdrempelig te bereiken is en van elk betrokken specialisme weet waar het mee bezig is. In (academische) ziekenhuizen werken vaak reumaconsulenten. Het zou mij zo fijn lijken als zij deze taak op zich zouden kunnen nemen. Voor de patiënt zou het een stuk efficiënter zijn, omdat je als patiënt gewoonweg moeilijker contact kan leggen met een ziekenhuis dan een ‘insider’.
Ik denk dat als de “case manager” de zorg managet, de patiënt zijn eigen ziekte weer kan gaan managen, wat bij een chronische ziekte als reuma erg belangrijk is. Dit zal een stuk verlichting geven voor de patiënt, waardoor de patiënt de energie overhoudt, die hij zo hard nodig heeft.

Juryrapport
Ik ben Renée, 25 jaar oud en geboren en getogen in Schiedam. Na het behalen van mijn gymnasium diploma heb ik een jaar Nederlandse taal en cultuur gestudeerd in Leiden. Na een jaar bleek dat fysiek te zwaar en ben ik gestopt. Ik ben wel met een aantal cursussen thuis gestart en heb inmiddels een cursus kinderpsychologie en een cursus Engels afgerond. Ook heb ik twee jaar twee dagen per week als vrijwilliger op een basisschool gewerkt. Op dit moment heb ik geen werk of studie omdat ik dat fysiek niet aankan.
Ik woon nu nog bij mijn moeder en heb een tweelingbroer die met zijn vriendin in Rotterdam woont. Mijn vader is overleden toen ik 12 jaar was. Ik houd ervan om creatief bezig te zijn, op alle fronten: tekenen, schilderen, knutselen, muziek, ik vind het allemaal leuk. Ik speel inmiddels 14 jaar dwarsfluit en houd ook erg van lezen. Op dit moment is David Grossman een van mijn favoriete schrijvers. Ik heb de Edgar Stene prijs leren kennen via de stichting Youth-R-Well, die er reclame voor maakte om schrijvers aan te trekken. Ik heb besloten om mee te doen omdat ik dit een belangrijk onderwerp vind waar meer aandacht voor moet komen.