Edgar Stene schrijfwedstrijd 2017 – Pauline van der Linden
Pauline van der Linden: eervolle vermelding
De weg voor, tijdens en na de diagnose, een bewogen pad!
‘Uw kind heeft een diagnose; Jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten, ook wel poly-articulair genoemd. Vrijwel alle gewrichten doen mee en om schade voor te zijn, beginnen we met Naproxen’, luidde de diagnose in 1991. Een twee-jarig meisje met al langer klachten van een dikke duim en knie, maar door de huisarts weggewuifd als ‘dik door het duimen’ en ‘dik door een val’. Na een consult bij een kinderfysiotherapeut, welke het niet vertrouwde, werden we doorgestuurd naar een kinderarts. Vanuit daar naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De diagnose, meegedeeld aan mijn ouders, was een aanpassing in het hele gezin.
Als twee-jarig meisje geen besef van pijn, stijfheid, nemen van medicatie of belasting. Een vorm van Jeugdreuma gaf ook enige twijfel bij de kinderartsen, destijds. Waar de ziekte nu zo agressief mogelijk wordt behandeld om langdurige ontsteking en schade tegen te gaan, was er begin jaren negentig een ander beleid. Starten met een ontstekingsremmer (NSAID), na een jaar in combinatie met Sulfazalazine en pas na acht jaar startend met Methrotrexaat.
De reuma bleef onverminderd actief en al snel werd er duidelijk dat onder deze, wat we in deze tijd laaggradige medicatie zullen noemen, schade aan de gewrichten was ontstaan en de ontstekingen grillig actief bleven. Iedere twee weken naar het ziekenhuis voor controle bij de reumatoloog, bloedprikken en röntgenfoto’s maken, was een standaard programma. Voor mijn ouders en broer een onzekere tijd. Ikzelf, te klein om te bevatten. Veranderde dit naarmate ik ouder werd? De reuma werd een onderdeel van mij; gewend aan ziekenhuisbezoeken, bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buitenshuis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes en vriendinnetjes.
Nu, precies 25 jaar later, is de reuma nog steeds actief. Gelukkig ook met goede periodes, zonder ontstekingen. De vraag die soms door mijn hoofd schiet; hoe zou het zijn als ik in deze tijd, vol met nieuwe medicijnen als biologicals, de diagnose zou krijgen? Was de schade dan minimaal? De lange periodes met ontstekingen ondenkbaar? Zou een pil Naproxen dan vervangen worden door een injectie Enbrel of infuus met Tocilizumab? De antwoorden zijn niet relevant, want de diagnose begin jaren negentig heeft me ook gevormd, wie ik ben. Inmiddels 27 jaar, samenwonend met een lieve vriend, werkzaam op mijn eigen tempo als doktersassistente op een huisartsenpraktijk, goed contact met familie en vooral met ouders en broer, lieve vriendinnen en een rugzak voor reuma-ervaring welke ik kan meenemen in mijn rol als trainer bij de zelfmanagement-training Reuma Uitgedaagd.
Ook al kan ik de vaststelling van de diagnose zelf niet meer herinneren, toch voelt het alsof ik bij iedere opvlamming van de reuma, weer aan het begin sta van de diagnose. Beslissen over nieuwe medicijnen, bijwerkingen, reuma passend maken in het dagelijks leven, nadenken over protheses en omgaan met pijn en stijfheid. Alle vragen aan het begin van een diagnose, welke mijn ouders destijds hadden, komen ook voor mij iedere keer terug. Alleen heb ik nu het geluk een keuze te hebben in nieuwe medicijnen, wat een vroege diagnose met een late behandeling, zeker goedmaakt.
Tevreden over het leven en de huidige toegankelijkheid van zorg in Nederland. Laagdrempelig contact met de reumaconsulente en reumatoloog in het Erasmus MC. Een aanvullend pakket bij de zorgverzekeraar, waardoor onbeperkt fysiotherapie mogelijk is, behandelingen bij de pedicure en geen omkijken naar de dure medicatie in de vorm van Biologicals. De huidige zorg is zo gek nog niet, toch? Nee, in Nederland mogen we blij zijn met de huidige zorgconstructie. Maar loopt alles daardoor ook gesmeerd in het ziekenhuis? Nee. Lange wachttijden bij een specialist, communicatie tussen huisarts en specialist kost veel tijd. De tijden zijn veranderd. Zei je begin jaren negentig nog bijna letterlijk ‘ja en amen’ tegen de dokter, wordt er nu een actieve houding verwacht. Termen als ‘eigen regie’ en ‘zelfmanagement’ vliegen ons patiënten dan ook om de oren. Natuurlijk is dat een prima uitgangspunt en de realiteit van nu. Het heft in eigen handen nemen, samen beslissen over de behandeling en inzage in een dossier, is voor mij als patiënt zeker ideaal. Wat is idealer? Een combinatie van de eigen regie met af en toe een moment van ‘achterover leunen’. Het zou fijn zijn als, in tijden van het ‘achterover leunen’, laagdrempelig iemand in de medische sector het intensieve contact zou kunnen overnemen.
Natuurlijk zou een eerdere diagnose gevolgen hebben gehad hoe ik mij nu voel. Met een snel onder controle krijgende Jeugdreuma is de kans op schade nihil en worden periode met ontstekingen klein(er). Dit maakt het leven voor mij niet mooier of rijker. Je leidt het leven wat je zelf wilt en daar ben ik nu meer dan tevreden over!
Juryrapport
Pauline van der Linden is 27 jaar en was met de diploma’s directiesecretaresse/ managementassistent en doktersassistente op zak, als dat laatste werkzaam op een leuke huisartsenpraktijk. Inmiddels volledig afgekeurd, maar op een laagdrempelige manier toch in de maatschappij gebleven. Ze is als trainer actief voor Reuma Uitgedaagd, een zelfmanagement training voor jongeren met reuma en ervaringsdeskundige voor de Cyberpoli, waar ze ook columns voor schrijft. Pauline: “Mijn motivatie om met de Edgar Stene schrijfwedstrijd mee te doen is, om te laten zien wat er, buiten een diagnose, allemaal is veranderd in het hebben van Jeugdreuma”.