Edgar Stene Prijs 2017 – Josien

Josien Smit: 2e prijs

De diagnose

Voor sommigen een schok, voor anderen een opluchting: een diagnose. En ik ben toevallig zo’n geluksvogel die allebei mee heeft mogen maken, eerst de opluchting en toen de schok.

Mijn eerste Grote Diagnose kreeg ik toen ik vijftien jaar oud was. Dat lijkt misschien jong, maar het was heel oud. Ik was namelijk nog maar een peutertje toen ik met mijn eerste gewrichtsontsteking te maken kreeg. Mijn rechterknie werd warm, rood en gezwollen en dat klopt natuurlijk niet bij een tweejarig kind. Dus ging mijn moeder met mij naar de dokter. En daarna naar nog een dokter. En nog een. De dokters zagen mijn dikke peuterknie en krabden verbaasd aan hun geleerde hoofden. Een peuter met een gewrichtsontsteking? Het leek wel alsof ze daar nog nooit van hadden gehoord! Uiteindelijk werd er geopperd dat het wel Lyme moest zijn en ook al protesteerde mijn moeder hiertegen (ze verschoonde me nog elke dag en had nooit een beet of rode kring gezien), toch werd ik aan een infuus gelegd om de Lyme mee te verdrijven. En ja hoor, de dikke knie verdween weer!
Maar toen werd ik vijf en liep ik ineens mank. De boosdoener was weer diezelfde knie! Mijn moeder liet er wederom geen gras over groeien. Weer zag ik meerdere dokters en weer wisten ze zich geen raad met mijn duidelijk ontstoken kleuterknietje. Uit pure wanhoop raadpleegde mijn moeder een homeopaat. Die vertelde haar dat ik het beste op een dieet zonder melk en zonder suiker kon worden gezet. Ik kan je wel vertellen, als je vijf bent en je hebt altijd alles mogen eten, dan is het best wel helemaal niet leuk als je dan ineens geen taartjes en snoepjes meer mag en in plaats van limonade voortaan Diksap moet drinken (de rillingen lopen nog over mijn rug als ik eraan denk). Het was een zwaar jaar, maar de dikke knie verdween weer…………………om vervolgens weer terug te keren op mijn twaalfde en daarna ook weer doodleuk op mijn veertiende. En dit keer was hij ook niet meer van plan om weg te gaan. En wat denk je? Juist. Opnieuw wisten de dokters niet wat ze met me aan moesten. Dus dat was dat. Ik liep met krukken en met pijn en er was niks aan te doen.

Gelukkig was daar een kennis van mijn moeder die haar adviseerde om mij eens mee te nemen naar het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam (nu Reade geheten). Met niet al te veel hoop gingen we daar op bezoek bij een kinderreumatoloog. Hij hoorde mijn verhaal aan, bekeek mijn bloeduitslagen, gaf met een zware frons een kneepje in mijn knie en zei: “Ja, dat is jeugdreuma.” Mijn moeder en ik vielen bijna van onze stoelen van verbazing. Al die tijd hadden dokters allerlei testen gedaan en die hadden allemaal nergens toe geleid. Al die jaren had ik rondgelopen met klachten die ik niet kon plaatsen en met pesterijen van kinderen en gymleraren die vonden dat ik me maar aanstelde. En deze man wierp één blik op mijn knie en had meteen een diagnose voor me. En dat niet alleen, hij kon me ook medicijnen geven die de klachten zouden verminderen! Ik was dus op zijn zachtst gezegd dolblij met deze verkondiging.

De volgende dag hield ik meteen een spreekbeurt op school over mijn ziekte en vol goede moed begon ik aan mijn medicijnen. En ook al duurde het wat jaren, dankzij die medicijnen heb ik nu nauwelijks nog gewrichtsklachten. Ik kon een voltijd studie doen en had daarnaast nog energie om mijn hobby’s te behouden. Beter kan een diagnose dus niet uitpakken. Liep ik op mijn vijftiende nog regelmatig met krukken en zat ik soms zelfs af en toe ik een rolstoel, ondertussen heb ik al twee jaar mijn wandelstok niet meer aangeraakt. Ik ben die kinderreumatoloog en de reumatologen die ik daarna gehad heb bij Reade dus enorm dankbaar.

Mijn andere diagnose was een heel andere ervaring. Ik kreeg drie jaar geleden ineens nieuwe klachten en na een lipbiopsie kwam daar helaas het Syndroom van Sjögren uit. En dat is een ziekte waar niets aan te doen is. Deze diagnose was dan ook zeker geen opluchting, maar een klap in mijn gezicht. Had ik net mijn jeugdreuma geaccepteerd en had ik de ziekte eindelijk goed onder de duim, kreeg ik er zomaar weer een nieuwe ziekte bij! Deze keer waren we er wel vroeg bij met de diagnose, maar in dit geval maakt dat niet veel uit. Ik zal nu opnieuw moeten accepteren dat ik ziek ben.

Ik heb dus beide situaties meegemaakt. Bij de ene diagnose was ik blij en bij de andere uit het veld geslagen. Wel had ik de diagnose jeugdreuma natuurlijk veel en veel eerder willen hebben. Het schijnt dat jeugdreuma te genezen is als je er vroeg bij bent, maar ik ben bang dat dertien jaar na de eerste klachten niet vroeg genoeg is. Vanwege het prutswerk van mijn eerdere artsen zal ik dus waarschijnlijk altijd jeugdreuma blijven houden en waarschijnlijk altijd methotrexaat moeten slikken. Dat de diagnose als een opluchting kwam neemt niet weg dat het moeilijk blijft om te accepteren dat ik altijd ziek zal zijn, zeker met de Sjögren er nog bij.

Ik hoop van harte dat de artsen die mijn kinderknietje niet konden plaatsen niet meer werken nu of dat ze in ieder geval een zeer uitgebreide opfriscursus hebben gehad. Ik hoop dat zij overblijfselen waren van een tijd waarin zelfs reumatologen maar één soort reuma kenden. Een soort fossielen uit de prehistorie van de reuma zorg. Maar helaas hoor ik nog steeds verhalen om me heen die akelig veel op die van mij lijken. Jarenlang klachten en geen antwoorden. Patiënten die niet serieus worden genomen of waarbij niet de juiste tests worden gedaan.

Reumatologen, en eigenlijk alle artsen, moeten meer naar hun patiënten durven luisteren. Neem het maar van mij aan, niemand verzint voor de lol een ziekte. Geen enkele peuter verzint een dikke knie, geen enkel kind wil voor de grap met krukken lopen en geen enkele puber laat zich vrijwillig pesten om een verzonnen gewrichtsontsteking. Laat geen enkel kind meer dertien jaar lang met jeugdreuma rondlopen zonder diagnose en dus zonder zorg. Luister!

Jury-rapport
Josien Smit is 25 jaar en heeft jeugdreuma en het Syndroom van Sjögren. Ze is afgestudeerd en op zoek naar werk. Ze werd 2e prijswinnaar bij de Edgar Steneprijs 2017 met haar prachtige verhaal ‘De diagnose’ waarin zij schrijft over zowel de opluchting bij het horen van een lang uitgebleven diagnose als de schok bij het ontvangen van een plotselinge diagnose. In haar verhaal benadrukt zij hoe belangrijk het is dat je een arts hebt die beschikt over up-to-date kennis, luistert en doorverwijst als dat nodig is.
Josien: “Ik heb een enorme passie voor natuurhistorie en educatie en dit was echt een droomstage voor me bij het Oxford University Museum of Natural History. In Engeland is de diploma-uitreiking altijd een hele ceremonie. Het was een zwaar jaar geweest in Engeland. Ik werd dat jaar helaas steeds zieker, maar ik heb het toch gehaald en daar ben ik trots op. Ik wil graag meedoen met de wedstrijd omdat ik de laatste tijd heel bewust bezig ben met mijn ziekte. Ik doe op dit moment mee met het project Youth-R-Coach van Youth-R-Well. Ik leer tijdens dit project om ervaringsdeskundige te worden. Zo kan ik mijn ervaringen gebruiken om anderen te helpen. Ook schrijven we allemaal ons eigen boekje. Het schrijven gaat me goed af en dus leek het me logisch om mee te doen met deze wedstrijd”.