Edgar Stene Prijs 2017 – Hannie

Hannie Diepenbroek-Robben: eervolle vermelding

Een beginnende RA is niet het einde
Lang getwijfeld of ik mijn verhaal zou insturen, voor mijn gevoel zijn er zoveel andere mensen met een veel heftiger verhaal, maar desalniettemin wil ik het toch op papier zetten, al is het alleen al voor mezelf om alles van het afgelopen jaar op een rijtje te zetten. Eerst wat over mezelf, ik ben een vrouw van 56 jaar, getrouwd en 2 volwassen dochters. Ik ben werkzaam in het Radboudziekenhuis als analist op de afdeling voortplantingsgeneeskunde. Als analist op het IVF- laboratorium doe ik veel fijn motorisch werk.

Het officiële beginpunt van de diagnose reumatoïde artritis begint met 1ste kerstdag 2015. Achteraf stond het najaar van 2015 al in het teken daarvan en misschien al vele jaren eerder waarin ik regelmatig last had van verschijnselen die bij de ziekte van Raynaud passen.
In 2014 en 2015 regelmatig de fysiotherapeut bezocht, last van spieren en vooral de aanhechtingen aan de gewrichten van pols, ellebogen en schouders.
Echter in het najaar slijmbeursontstekingen? In linker- en rechterschouder. De ene keer kreeg de pompoensoep, waarbij er pompoen gehakt werd voor een soep voor 20 personen de schuld, de andere keer de training: ” nek- schouder- rug” waarbij op ik opdrukoefeningen gedaan had.
Het keerpunt was 1ste kerstdag ‘ s avonds tijdens het kerstdiner. Plotseling ” pijn” aan de binnenkant van het polsgewricht. Meteen last bij buigen en strekken van de vingers. Beetje rood aan de binnenkant, maar verder niets. Echter gedurende de nacht heftige pijn, tintelende vingers, uitstralende pijn naar boven in mijn arm. Volgende morgen zo heftig dat ik misselijk werd van de ” zenuwpijn” . Met Diclofenac die ik al in huis had vanwege mijn slijmbeursontsteking in de schouder en het koelen met icepacks zakte de pijn ietwat.
Tweede kerstdag met pijnstillers, ijs en rust doorgekomen.

Bij bezoek huisarts na de kerst was het grootste leed al weer geleden en er werd gedacht aan wellicht een jichtaanval. Uit het bloedonderzoek wat daarna volgde, kon dat echter niet vastgesteld worden.
Maar in het verloop van de volgende weken, waarbij nog steeds de fysiotherapeut bezocht werd voor de schouder kreeg ik opnieuw last van mijn pols, alleen was het nu de andere.
Na bezoek van weer de huisarts werd ik doorgestuurd naar het Radboudziekenhuis (dit had mijn voorkeur boven de Maartenskliniek omdat het RadboudUMC “mijn” ziekenhuis is).
Op de vraag van de reumatoloog of ik ook last van mijn voeten had, antwoordde ik in de eerste instantie negatief, omdat ik aan mijn enkels dacht. Maar meteen daarna realiseerde ik me dat ik bij de podotherapeut liep vanwege pijnklachten aan de bal van mijn voeten.
Na intake en bloedonderzoek werd na 3 weken de diagnose RA gesteld onder andere omdat de reumafactor en de anti- CCP factor positief waren.
In de 3 weken na het eerste gesprek, veel last van beurtelings ontstoken gewrichtskapsels, zelfs mijn kaak deed mee. Een vervelende periode, deels omdat het zo onvoorspelbaar was en dat de ontstekingen plotseling kwamen opzetten. Op mijn werk was ik een onzekere factor. Met dikke polsen en vingers is het niet verstandig om met schaaltjes eicellen /embryo’s te lopen, laat staan met dunne pipetjes de embryo’s te manipuleren.
Nadat de diagnose officieel was gesteld werd ook medicatie ingezet. Prednison, Plaquenil, MTX, Diclofenac.

Van een op andere moment chronisch patiënt met een “pillendoosje”.
Heftig voelde dat, ook omdat ik me ook naast de ontstekingen zeker niet goed voelde, moe, moe, moe en veel last van oorsuizingen (een voortdurende krekel in mijn oor).
Vrij snel kwam wel de berusting en ook het besef dat ik erg blij moet zijn dat ik RA heb gekregen in deze tijd, waarbij de medicatie goed is en wellicht voorkomen kan worden dat ik gewrichtsschade zal ontwikkelen. En ik ben dankbaar voor het feit dat ik al van middelbare leeftijd ben en niet een jonge vrouw met nog een kinderwens, of een druk uitgaansleven
Sinds vorige maand heb ik naast de MTX een “biological” nl. Simponi erbij gekregen. De Plaquenil hoef ik niet meer te slikken. Vergeleken met het voorjaar zijn mijn klachten nu gering, maar volgens de reumatoloog wordt er ingezet op een “klachtenvrij” bestaan.
Nou daar gaan we voor……

Verder voel ik me doorgaans niet echt patiënt, met de vermoeidheid, valt te leven. Ik pas mijn sociale leven aan, aan hoe ik me voel. Ik ben blij dat ik mijn werk kan uitvoeren en dat ik daarna me ’s avonds vaak gesloopt voel, neem ik op de koop toe.
Voor mijn partner is het ook wennen, een vrouw met chronische ziekte, waarmee toch rekening gehouden moet worden. Maar al met al vind ik dat we er ons goed doorheen slaan.

Juryrapport
“Ik doe mee om een verhaal te laten horen, dat in deze tijd een beginnende RA niet het einde is. Door de medicatie hoeft de ziekte niet meer tot invaliditeit te leiden. Dankzij goed onderzoek wordt het hopelijk een chronische ziekte waarmee goed te leven is”.