Edgar Stene Prijs 2017 – Gerda

Gerda Geven: 3e prijs

Vertrouwen is als een spiegel.
Je kunt hem herstellen als hij gebroken is, maar de scheur in het spiegelbeeld blijft.
‘Mijn kapper zegt, dat ik kale plekken op mijn hoofd krijg’, vertel ik mijn arts. Gelukkig kan ik namens een expert spreken. Iemand die weet waar hij het over heeft. Dan is het toch iets om ernst te nemen? Ja, toch?

Iedere keer als ik een medisch probleem aankaart, ben ik weer die puber die niet wordt geloofd. Waarvan men denkt, dat ze zich aanstelt. Die, als nakomertje in een druk boerengezin, om aandacht vraagt. Dan voel ik de adrenaline stromen en
sta ik klaar om het gevecht aan te gaan. Ik tegen de rest van de wereld. Ik tegen de bagatelliserende artsen. Het voelt goed, dat ik in dit geval een deskundige kan opvoeren. Iemand die mijn probleem zelf heeft gesignaleerd. Die het serieus neemt. Dat geeft me rust. Dat ‘pubergevoel’ zit diep in mij verankerd. Zelfs na 46 jaar komt het nog met enige regelmaat bovendrijven.

In 1970 – ik ben dan 10 jaar begint het heel onschuldig met een pijnlijke teen. ‘Vast een likdoorn’, zegt mijn moeder, ‘een pedicure helpt je daar zo vanaf’. Dat klopt. Na het bezoek aan een pedicure is het zo over. Maar of zij het probleem heeft opgelost of dat het – wat ‘het’ dan ook is – vanzelf is overgegaan … Wie zal het zeggen?
Twee jaar later – het is winter – krijg ik dikke, rode, gloeiend warme handen en polsen. ‘Eigen schuld’, zegt m’n moeder, ‘moet je je handschoenen maar aan doen. Wie doet er dan ook een wedstrijd met zichzelf om zo lang mogelijk zonder handschoenen te fietsen? Het is al december. Wat een flauwekul!’ En ook nu verdwijnen de pijn en het ongemak, zodra ik mijn wanten draag. Niks aan de hand dus.
Nog eens zo’n twee jaar later, ik ben inmiddels 14 jaar, krijg ik begin november weer die vreselijk stekende pijn en opgezwollen, rode en gloeiende handen en polsen. Dan eens links, dan eens rechts, dan in beide handen en polsen tegelijk. Soms doen mijn knieën gezellig mee. Op enig moment zwachtel ik mijn polsen en handen in, omdat de zwaartekracht me teveel wordt. Het is bijna onmogelijk om mijn handen en vingers te strekken. Ze hangen als dode vogeltjes aan de onderarm. Er vallen tijdens het afdrogen heel wat kopjes en borden uit mijn handen. Mijn moeder, van Duitse komaf, is een keiharde. Volgens haar komt het door de kou. Het is immers winter. En zelfs in zachte winters kan het waterkoud zijn. Dus goed warm houden en als het echt heel erg gruwelijk veel pijn doet en de pijn is echt absoluut helemaal niet meer te houden, mag ik een aspirientje.
Ook op school is er niemand die mijn pijnklachten serieus neemt. Ondanks dat ik met moeite kan schrijven, moet ik proefwerken binnen het lesuur afwerken. Met gym word ik geacht mee te doen met volleyballen. De zwachtels om mijn handen en polsen wekken bij docenten en klasgenoten eerder irritatie op dan enig mededogen.
Na drie maanden continue pijn, slapeloze nachten, veel gebroken serviesgoed en geen zicht op verbetering, gaat mijn moeder overstag. Ik mag naar de huisarts. Die knikt begrijpend als ik mijn verhaal vertel, bevoelt de ledematen, zegt dat het waarschijnlijk een ontsteking is en geeft me een recept voor Ibuprofen. Dat zou het probleem met een week moeten oplossen. Helaas. Vier weken later ben ik aan het eind van mijn Latijn. De pijn is ondragelijk. ‘Je moet niet zo ongeduldig zijn’, reageert mijn moeder kortaf, ‘zoiets gaat niet van vandaag op morgen over’.

Dan komt mijn vader op de proppen met dé tip van een vriend van een vriend. Iedere vrijdag houdt een homeopaat in het Duitse Bocholt spreekuur. Wellicht weet hij wat ik mankeer.
Net als mijn huisarts knikt hij ernstig als ik mijn verhaal doe, bevoelt mijn ledematen en mompelt iets dat klinkt als ‘Rheuma’. Hij adviseert mij iedere avond de onderarmen en handen te baden in warm water met een naar Badedas ruikend goedje. Helaas. Weer geen succes. Maar het voelt wel fijn om serieus genomen te worden. En met ‘Rheuma’ heb ik geen ervaring. Dus ja, waarom zou ik me daar druk om maken?
Nadat mijn huisarts zelf nog wat aangedokterd heeft – meer Ibuprofen, nog een andere ontstekingsremmer – besluit hij dat ik maar eens naar het ziekenhuis in Doetinchem moet voor een onderzoek, naar een internist. Opnieuw een man die ernstig knikt en mijn ledematen bevoelt. Dit keer wordt bloed afgenomen. Zijn conclusie: niets aan de hand, “indifferent behandelen”.
Ik zak door de grond. Verbeeld ik me dit alles? Die dikke, stijve, gloeiend rode polsen en handen? De stekende pijn? De stijve knieën? Het wantrouwen van de artsen kwetst me. Alleen … ik durf niet voor mezelf op te komen, want stel je voor dat ze gelijk hebben. Dat het allemaal niet zo erg is, als ik het ervaar. Dat het meer tussen mijn oren dan in mijn lichaam zit. De dokter zal het toch wel weten?

Totdat mijn oudste broer – vijfdejaars student medicijnen – weer eens een weekend thuiskomt en mij ziet worstelen met mijn extremiteiten en de pijn. Zijn telefoontje naar de huisarts doet wonderen. Mannen die dezelfde taal spreken. Twee maanden later zit ik in de trein naar het universitaire ziekenhuis in Nijmegen.
Een paar weken later, kort voor mijn 16e verjaardag, volgt de diagnose: juveniele reumatoïde artritis en – jammer, jammer, jammer – al ernstige beschadigingen aan polsen en handen. ‘Was je eerder gekomen, dan … Nu kunnen we niet anders, dan …’
Het maakt me niet uit. Het interesseert me geen ene moer. Hoera, ik ben ziek!! Officieel reumapatiënt! Vanaf nu kan ik zeggen: ‘ik kan dat niet tillen, want ik heb reuma’ en ‘ik kan niet volleyballen, want de schok van de bal op mijn polsen doet heel erg veel pijn’. En iedereen gelooft me! Lang leve de dokter. Vergeten is de lijdensweg naar deze verlossende woorden.
Vergeten? Vergeet het maar!

Nog dagelijks word ik geconfronteerd met de gewrichtsbeschadigingen en de gevolgen daarvan voor mijn lijf. Natuurlijk is de kans groot, dat de ontstekingen mijn gewrichten toch wel hadden beschadigd. Zo heftig waren de ontstekingen wel en zoveel keus in medicatie hadden artsen in de 70er en 80er jaren niet. We zullen het nooit weten.

Gelukkig zijn we er in al die jaren flink op vooruit gegaan. Niet alleen zijn de onderzoeksmethoden en medicamenteuze behandelingen sterk verbeterd, ook de relatie tussen patiënt en arts heeft een aanzienlijke verandering ondergaan. Er is meer aandacht voor de mens in de spreekkamer en voor de sociale en psychische gevolgen van ziek zijn. Dat is pure winst.
Desondanks doemt voor mij nog altijd die muur van verwacht wantrouwen op als ik nieuwe lichamelijke klachten aankaart. Ondanks dat ik inmiddels 42 jaren verder (en wijzer) ben, zit diep in mij een kwelgeest die zegt: ‘Wat zal de arts wel niet denken als na verder onderzoek blijkt dat er niks aan de hand is? Dat het allemaal niet zo’n vaart loopt.’ De mentale beschadiging die ik in de beginjaren van mijn ziekte heb opgelopen, raak ik – zo lijkt het – nooit meer kwijt. Dat is een verlies dat ik voor de rest van mijn leven zal moeten meeslepen.

Juryrapport
Gerda Geven is 56 jaar, heeft reumatoïde artritis (RA) en werkt bij een serviceorganisatie voor bibliotheken en een uitgeverij. Ze werd 3e prijswinnaar bij de Edgar Steneprijs 2017 met haar prachtige verhaal ‘Vertrouwen is als een spiegel’ over de mentale beschadiging, ‘het niet geloofd worden’, die patiënten ervaren als gevolg van het langdurig uitblijven van een diagnose. “Vertrouwen is als een spiegel.” zo refereert Gerda naar de woorden van Lady Gaga, “Je kunt hem herstellen als hij gebroken is, maar de scheur in het spiegelbeeld blijft.”
Gerda: “Het stellen van een diagnose is teamwork. Het vergt een goede samenwerking tussen arts en patiënt. Een samenwerking die verder gaat dan lichamelijk onderzoek. Luisteren, vragen, doorvragen en het opbouwen van een vertrouwensband zijn minstens zo belangrijk. In de beginfase van mijn ziekte heeft het daar volledig aan ontbroken. Dit gebrek aan vertrouwen in mij als patiënt leidde niet alleen tot blijvende gewrichtsschade. Het heeft er ook toe geleid dat ik artsen in het begin altijd met een zekere mate van argwaan tegemoet treed. En dat voelt nooit goed, niet voor mij en niet voor de arts”.