Edgar Stene Prijs 2017 – Annemieke

Annemieke Dijkgraaf: eervolle vermelding

Mijn aandoening hoort bij mij

Ongeveer 4,5 jaar geleden werd ik na mijn vakantie in Turkije ziek. Het begin van maanden lang onzekerheid en vier jaar lang geduld. Ik had erg last van mijn polsen en mijn huisarts stuurde mij door naar de fysio. Inmiddels veranderde ik in een oma want ik kon mijn hand- en heupgewrichten moeilijk bewegen. Omdat de fysio geen raad met mij wist, werd ik terug gestuurd naar mijn huisarts en zij stuurde mij door naar de reumatoloog. Na allerlei onderzoeken had de reumatoloog geen directe verklaring voor mij, mijn bloeduitslagen gaven geen directe afwijkingen of verwijzing naar reuma.

Ondertussen kreeg ik zooltjes voor mijn voeten aangemeten maar dit pakte verkeerd uit. Ik heb vijf maanden lang met ontstoken wreef gewrichten rond gehinkeld en dit heeft mijn ontzettend veel pijn opgeleverd. Ik kon niet meer volleyballen, niet meer naar school en ook mijn sociale leven ging achteruit. Elke nacht lag ik wakker van de pijn en slapen deed ik alleen nog maar overdag.

Mijn arts besloot mij 2 weken op te nemen omdat het zo niet langer ging. Ik had allerlei onderzoeken zoals endoscopie, coloscopie, bloedonderzoeken, longfoto’s en een biopt uit 1 van mijn opgezette klieren. Helaas kwam er niks uit en mocht ik naar huis. Het enige wat ik thuis deed was ziek zijn, slapen en pijn lijden. Een week later verplichtte ik mijn arts om mij op te laten nemen want ik voelde mij slechter dan ooit. Toen ik (weer) opgenomen werd bleek mijn HB maar 3 te zijn en moest ik met spoed door scan. Ik kreeg een bloedtransfusie, er werd gestart met een stootkuur prednison. Artsen in Apeldoorn verdachten mij nog steeds op een reumatische aandoening en op zaterdag ben ik met spoed per ambulance naar het UMCG gebracht omdat er in Apeldoorn te weinig bekend was over wat ik mogelijk zou kunnen hebben. In Groningen werd er vertrouwd op de artsen in Apeldoorn maar toch hebben de artsen een eigen plan van aanpak gemaakt. Mede doordat ik zoveel klachten had die overal op konden duiden.

Wat was ik intens verdrietig toen mijn ouders op zaterdagavond mij in Groningen achterlieten om terug te gaan naar Apeldoorn. Bang voor de onzekerheid en alles wat mij nog te wachten stond. Ontroostbaar was ik die avond en nacht. De volgende dag werd mij verteld dat er een hele grote lijst was met mogelijke ziektes en dat het een kwestie van onderzoeken, diagnosticeren en afstrepen. Om te onderzoeken had ik ongeveer elke dag een onderzoek. Een aantal kan ik nog herinneren. Er werd een bronchoscopie gemaakt om te kijken of er bloed in mijn longen zat en om mijn longen te spoelen. Ik heb een nierbiopt gehad waarbij ik 24 uur plat moest liggen. Er werd gekeken of mijn nieren actief meespeelden in de ziekte.
Ondertussen had ik door m’n lange ziek zijn een fobie voor artsen opgebouwd. Elke keer wanneer er een arts naar onze kamer in kwam lopen en mij aansprak raakte ik in paniek met hartkloppingen. Zoveel angst voor bijvoorbeeld een dodelijke diagnose. Mijn arts besloot dat zij elke dag rond 17 uur bij mij en mijn moeder langs kwam om ons bij te praten. Er is nog een klier uit mijn oksel verwijderd om te kijken of ik hodgkin zou hebben. De onzekerheid, de machteloosheid en vooral de mentale zwakheid die na z’n lang ziekbed naar boven kwam was vreselijk. Ik ben uitstekend begeleid door een psycholoog en medisch verpleegkundige. Een gesprek dat ik mij nog goed herinner is dat ik kon concluderen dat ik in het UMCG een spoedcursus levenservaring heb gehad. Van een puber was ik spontaan volwassen geworden.

De gedachte aan hodgkin geeft mij nog steeds kippenvel. Ik heb een speekselklieren onderzoeken gehad en er is een stukje van mijn oorlel weggehaald. Ook heb ik verschillende longfunctie onderzoeken gehad. Om te kijken hoe het met mijn hart ging heb ik verschillende hartonderzoeken gehad. Onder andere een ECG en holterkastje. In mijn ziekenhuis periode was ik voor veel medicijnen allergisch en daarom had ik een allergieonderzoek en werd mijn eczeem-huid (geheel naakt) op de foto gezet. Elke ochtend werd er bloed geprikt en moest ik urine inleveren. Daarnaast had ik vaak 24-uurs urine verzamelen en ontlasting inleveren. Ook heb ik verschillende scans gehad waaronder CT-scan, longscans en petscan.
Het wachten op alle uitslagen en diagnoses is iets waarvan ik niet kan omschrijven hoe het voelt. Ik probeer het te omschrijven als gevoelens van verdriet, machteloosheid, paniek, veel onrust en angst. Toen ik 2 maanden lang in het UMCG lag vroeg ik mij elke dag af of artsen mij wel begrepen. Ik lag op een kamer van 4 waarvan 3 personen boven de 70 en daarnaast gingen de onderzoeken wat mij betreft veel te sloom want ik wou zo graag naar huis vluchten. Weg uit alle onzekerheid!

Elke dag die ik beleefde in het UMCG heb ik opgeschreven in een groot boek. Hierin lees ik veel angst, verdriet, onbegrip en machteloosheid. Het schrijven was voor mij een opluchting, tijdverdrijf en nu 4 jaar later een dierbare herinnering. Omdat ik november en december in het UMCG lag luisterde ik tijdens het schrijven altijd kerstmuziek via de ipad. De kerstmuziek maakt mij vrolijk en gaf mij moed. Elke ochtend werd er post uitgedeeld. Mijn moeder is elke dag naar Groningen gereden en wanneer zij ’s middags bij mij kwam had zij altijd wel iets van post bij zich. De honderden kaartjes, kerststukjes en ballonnen om mijn bed gaven mij zoveel positieve energie en moed. Wanneer ik weer z’n lieve kaart opende was ik zo blij en dankbaar. Ik heb geleerd wat voor een kleine moeite het is om een kaartje te sturen naar een ziek iemand en hoe blij iemand er van kan worden.

Mijn lieve, slimme buurvrouw in het UMCG, die ook een reumatische aandoening heeft, lag precies dezelfde periode in het ziekenhuis. Zij had tevens veel familieleden met reumatische aandoeningen en vertelde mij elke keer dat het over een paar jaar wel goed met mij kwam. Door veel met haar te praten en te delen, sleepten wij elkaar er doorheen. Ik ben haar nog altijd dankbaar hiervoor en we hebben nog steeds contact.

Na 2 maanden in het UMCG ging het een stuk beter met mij. Doordat er gestart was met verschillende medicatie die wordt gebruikt bij reumatische aandoeningen. Bij mij werd er de diagnose systemische lupus erythematosus en syndroom van Sjögren gesteld. Twee reumatische auto immuunziektes die goed te behandelen zijn. Er werd een behandeling gestart van een jaar lang 1x per maand een kuur van medicijnen per infuus in het UMCG. Daarnaast verder gaan met de gestarte medicatie die gaande weg nog wel kon veranderen.

Het jaar van de infusen heb ik ervaren als een opbouwjaar. Een jaar waarin ik een rustperiode heb ingelast wat betreft school, sport en waarin mijn relatie werd verbroken. Elke maand na de kuur was ik een week lang misselijk, lusteloos en dus ziek. Tussen de kuren door kon ik extra genieten van mijn leven zoals ik nooit eerder had gedaan. Door een bewustwording van hoe kort het leven eigenlijk is wou ik er alles uithalen wat mogelijk was. Daarnaast werd ik ook geconfronteerd met leeftijdsgenootjes. Zij konden wel naar school, wel werken en hadden wel alle energie die iemand op 20 jarige leeftijd hoort te hebben.

Mijn leven nu, precies 4 jaar later, is compleet veranderd. Door heel veel geduld te hebben wordt mijn aandoening langzamerhand voor het eerst stabiel. Na mijn kuren ben ik gestart met een opleiding bedrijfskunde, ben ik weer gaan sporten en daten. Inmiddels woon ik samen met mijn lieve vriend Niels en samen hebben we een Australische Labradoodle. Zij is de zonnestraal in mijn leven!! Ik werk 28 uur per week in ons familiebedrijf Dijkgraaf-Rijsdorp. Ik ben erg positief ingesteld en geef niet snel op. De pijn en vermoeidheid in mijn dagelijks leven blijft. De ene dag is het erger dan de andere dag. Soms word ik wakker en voel ik mij een oma maar soms word ik wakker en denk ik: YES dit wordt een top dag. Daarnaast wat bijwerkingen van alle medicijnen maar die neem ik voor lief. De belemmeringen verzwakken mij niet want ik denk dat ik bewuster leef. Bewuster om ga met wat ik echt belangrijk vind en waarvan ik echt kan genieten. Genieten van ook de hele kleine dingen in mijn leven. Bijvoorbeeld dat ik op vrijdag vrij ben en met de hond kan wandelen in het bos.

Dat mijn chronische aandoening onzichtbaar en ik juist heel positief ben, maakt het soms lastig. In mijn omgeving zijn er altijd mensen die verbaasd of respectloos reageren wanneer ik beslis om rustig aan te doen en om voor mijzelf te kiezen. Het is lastig om aan andere precies uit te leggen hoe het voelt wat ik heb. Hoe leg je uit dat je elke dag stijve gewrichten hebt? Voor mijzelf zit ik nog in een splitsing. Ik wil niet als een zieke worden behandeld en een speciale behandeling krijgen maar soms, oh soms zou ik zo graag wel die speciale behandeling willen krijgen om mijn dagelijkse leven iets soepeler te laten verlopen en om die akelige vermoeidheid de baas te zijn. Wanneer ik een week heel druk ben geweest moet ik het echt een paar dagen bezuren op de bank. Daarnaast moet ik nog leren om mijzelf niet altijd te verdedigen waarom ik bepaalde keuzes maak in mijn dagelijks leven maar dit heeft tijd nodig hoop ik.

De ideale situatie voor mij is logischerwijs te zeggen dat ik niet ziek wil zijn. Gezond wil zijn net als de rest van mijn vrienden en vriendinnen. Toch is mijn ideale situatie hoe die nu is! Het heeft mij gevormd tot wie ik nu ben en hoe ik in het leven sta. En ook al zijn er dagen dat ik mijn ziekte vervloek, het is er en zal altijd blijven. Mijn aandoening hoort bij mij.

Juryrapport
Annemieke Dijkgraaf werkt als project adviseur en haar motivatie om mee te doen was: “Ik doe mee met de Edgar Stene wedstrijd om jonge mensen, die een reumatische diagnose krijgen, hoop te geven. Met veel geduld, doorzettingsvermogen en positiviteit kun je veel leven terugkrijgen”.