Edgar Stene Prijs 2017 – Amy

Amy Guijt: eervolle vermelding

Maak van je ziekte, je kracht!

Dinsdagochtend. Het is nog schemerig, en behoorlijk koud buiten, maar voor de derde keer deze maand ben ik alweer vroeg op weg naar mijn huisarts. Inmiddels lijkt de dokterspraktijk dan ook meer op mijn “place to be” dan de plaatselijke discotheek. Met daarin één overeenkomst. De mensen tegen wie je praat, lijken je niet te horen. In de discotheek komt dit duidelijk door de harde muziek, en de vaak rijk vloeiende alcohol. Wat bij mijn huisarts de reden is, ik ben er tot op de dag van vandaag niet achter. Wellicht zat hij met zijn hoofd op de Bahama’s, of vond hij mij gewoon een zeur. Lichamelijk lijk ik steeds verder achteruit te gaan, maar mijn huisarts, die denkt daar heel anders over! Dat heeft hij duidelijk laten merken tijdens mijn bezoekjes. Ik ben jong, werk hard, feest te veel, & ik zal wel ongezond eten…
Een moment heb ik overwogen of hij misschien gelijk zou kunnen hebben. Stelde ik me aan? Nam ik te veel hooi op mijn vork? Maar inmiddels werkte ik nog maar een paar uur per week, en stond de rest van mijn leven op een laag pitje. Pijn, koorts, vermoeidheid en regelmatig verschillende ontstekingen zorgde ervoor dat ik er inmiddels bij liep als een oud vrouwtje.
Mijn huisarts leek voor het gemak een aantal symptomen buiten beschouwing te laten, en definieerde het overige als “vage klachten”. Daarbij het passende vage advies; “Kijk het even aan, slaap voldoende en eet gezond. Als het binnen twee weken niet over is, kom dan maar weer terug.” En zo ging het dan al een maand of acht….

Twee jaar, en tientallen bezoeken later was ik het zat. Niet alleen ik, maar ook mijn lichaam was totaal uitgeput. Het zat “tussen mijn oren”, lichamelijke & mentale overbelasting leek mijn huisarts een logische verklaring, naar een mogelijk andere oorzaak werd dan ook niet gezocht. De “dooddoeners” vlogen mij om de oren, je bent nog jong, pak maar wat rust, je ziet er goed uit…… Dat in combinatie met het wegwuiven van een aantal symptomen, en ik leek een volkomen gezond meisje!

Je lichaam geeft signalen af. Ik was rond de achttien, en de voor die leeftijd zo normale dingen gingen mij steeds meer moeite kosten. Niet alleen het werken & studeren, maar ook de leuke dingen als stappen, sporten & sociale contacten onderhouden stonden op een laag pitje. Ik voelde dat er iets écht niet goed was. Gelukkig deelde mijn moeder dit gevoel, en dankzij haar regelen kon ik uiteindelijk bij een andere huisarts terecht. Deze nieuwe arts had welgeteld tien minuten nodig om mij door te verwijzen naar een reumatoloog. Die op haar beurt gelijk bij het eerste consult medicatie voorschreef, en de overige scans & onderzoeken in gang zetten. Dit alles met de vraag “Waarom kom je nu pas?” Ja mevrouw, dat vraag ik me ook af!

Inmiddels is het een jaar of vier geleden dat ik uit de twijfel en onzekerheid werd gehaald. Dat mij door de artsen in het ziekenhuis werd verteld dat ik wel degelijk wat mankeerde, & het dus niet tussen mijn oren zat! Eenmaal in de molen beland werd al snel naast reumatoïde artritis/spondyloartritis, ook de ziekte van Crohn geconstateerd. Mijn vitaminetekorten waren dus niet ontstaan door het gesuggereerde ongezonde eten, maar door een darmziekte!
Nooit ben ik rouwig geweest om de diagnoses. Opgelucht en blij eerder. Na de twee jaar van ziek voelen, en telkens van het kastje naar de muur worden gestuurd had het beestje nu eindelijk een naam. Het gaf mij zekerheid, ik wist wat ik had, en belangrijker nog, met de gegeven medicatie, behandeling & kennis kon ik nu mijn leven hierop gaan aanpassen.

Of het prettig had geweest als ik eerder gediagnosticeerd was? Tuurlijk! Niet alleen op geestelijk en lichamelijk gebied, maar ook qua werk, school, sport & de rest van het dagelijks leven. In de twee jaar dat ik in wachtende was op een diagnose werd ik niet behandeld, hierdoor ging ik lichamelijk steeds verder achteruit, en heb ik moeten inleveren. Niet alleen voor mijzelf was dit lastig, maar ook voor de omgeving. Studiegenoten, collega’s, vrienden. Onwetendheid leidt tot onbegrip.

Mijn werk & studie als verpleegkundige heb ik toen der tijd helaas moeten opgeven, de reuma en Crohn maakte mij op dat moment dusdanig ziek dat ik dit niet langer kon volhouden. En ook op sociaal gebied kan ik niet altijd meer meekomen met mijn vrienden, nachten lang dansen & stappen, uitjes als bowlen of een dagje pretpark zitten er voor mij niet in. Maar het ziek zijn heeft mij ook veel moois gebracht. Het heeft mij gemaakt wie ik nu ben, en gebracht waar ik nu sta.

Samen met mijn moeder ben ik nu werkzaam in ons prachtige eigen bedrijf. Waarin wij ons richten op (pijn)verlichting, ontspanning & herstel. Eigen ervaringen hebben wij om weten te zetten in iets positiefs, en vanuit daar helpen wij nu andere mensen met o.a. reumatische klachten, maar ook met andere chronische pijnklachten, long of huidaandoeningen, stress, burn-out klachten etc. Daarnaast probeer ik me in te zetten voor chronisch zieke jongeren, via een jongerenpanel bij een vermogensfonds. Met de input van het jongerenpanel beoordelen & financieren zij o.a. projecten voor en door chronisch zieke jongeren, om zo de maatschappelijke participatie van deze groep te vergroten. Dit alles kan ik juist doen doordat ik zelf chronisch ziek ben, & daar ben ik dankbaar voor!
Je leert te genieten van de kleine dingen, onbelangrijke randzaken kan ik makkelijker naast me neer leggen, een zonnetje, een leuke film, of een bakkie thee met vriendinnen en heb ik een top dag. Jezelf blijven motiveren en uitdagen is belangrijk. De pijn en vermoeidheid is vaak continu aanwezig, je moet kunnen omschakelen, en je kunnen aanpassen aan het moment. Iedere dag opnieuw. Natuurlijk spring ook ik niet iedere morgen vol enthousiasme mijn bed uit, sowieso springen en reuma…. Ook ik sta op met pijn, en voel mij op sommige momenten nog vermoeider dan voordat ik ging slapen. Ook juist die dagen geven kracht, als je uiteindelijk ziet wat je ondanks de opstart problemen toch hebt kunnen doen.
Het is belangrijk om die kleine succes momentjes te ervaren, juist als je chronisch ziek bent. Om te ervaren wat je allemaal wél kunt, ondanks je aandoening. In deze maatschappij zijn veel mensen geneigd om te denken in beperkingen, in plaats van in de mogelijkheden. Werkgevers, sportinstructeurs, vrienden, maar ook nog steeds mensen uit de medische wereld zijn geneigd om vooral aan te geven wat je allemaal niet meer kunt, of niet meer zou moeten doen. Ze hebben niet altijd ongelijk, dat geef ik toe. Maar het is belangrijk om positief te blijven, jezelf af en toe een schop onder je kont te geven, en kracht & energie te putten uit die succesmomentjes.

Vroege diagnostisering kan hierbij ook een rol spelen… Zodat je niet in een neerwaartse spiraal terecht komt van ziek zijn, onbegrip en onzekerheid. Zodat er op tijd een behandeling gestart kan worden, en je kan leren hoe je ondanks de diagnose toch best een heel leuk en normaal leven kan hebben! Tuurlijk is reuma een chronische aandoening, en ook op de momenten dat het even niet uitkomt is het altijd aanwezig. Maar met de juiste behandeling, aanpassing & een beetje eigen inzet ga ik iedere dag weer vol passie, plezier & moed in.

Juryrapport

Amy Guijt, 23 jaar, is gediagnostiseerd met reuma & de ziekte van Crohn. Samen met haar moeder heeft ze een eigen bedrijfje, wat zich richt op pijnverlichting, ontspanning en herstel. Ze las de oproep om mee te doen aan de Edgar Stene schrijfwedstrijd via de website van youth-r-well. Amy: “Leuk, dacht ik! Na het lezen van de eerste alinea wist ik het zeker, ik wil mijn verhaal delen! Ze spraken over het belang van goede diagnose, en over hoe er nog té vaak kostbare tijd verloren gaat. Herkenning, want ook mijn diagnose traject verliep niet op rolletjes”.