Edgar Stene Prijs

 

Vertel je verhaal! Inspireer daarmee andere mensen!
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland organiseert jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd als lid van EULAR voor PARE.
De prijs wordt uitgereikt aan een persoon met reuma die het beste verhaal schrijft over zijn/haar eigen ervaringen met de aandoening. Inzenders maken kans op een van drie Nederlandse prijzen. De winnaar van de eerste prijs in Nederland dingt ook mee naar de Europese prijs.

Terugblik Edgar Stene verhalenwedstrijd 2017 – 2018
In februari 2018 heeft Emmie Willaarts met haar verhaal “De Drie-eenheid, van overleven naar leven” de Nederlandse Edgar Stene prijs wedstrijd gewonnen. De andere winnaars waren Yvonne Balvers met haar verhaal “Jouw hand” en Pauline van der Linden met haar verhaal “Kampioenen in een rondreis in de wereld van reuma” met hun inzending.

Tijdens een gezellige lunch ontvingen alle genomineerde inzenders een welverdiende prijs of attentie voor hun verhaal.

Hieronder in de tabbladen de Nederlandse verhalen van 2017-2018 met als thema: ‘Mijn persoonlijke kampioen!’ 

Wat is de Edgar Stene Prijs?

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR).
De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), een Noorse werktuigbouwkundige, die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten. De naar hem vernoemde prijs is ontstaan om meer aandacht te vragen voor mensen en organisaties die zich bezig houden met het verminderen van de last die reumatische aandoeningen met zich meebrengen voor mens en maatschappij.
De Edgar Stene Prijs is een schrijfwedstrijd in Europees verband die een landelijke en een Europese winnaar kent. Deelnemers maken in hun eigen land kans op de prijs en de winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie, als de nationale patiëntenorganisatie (voor Nederland is dat ReumaZorg Nederland) deze indient.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR voor PARE en schrijft jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit voor mensen met reuma.

De deelname staat open voor iedereen vanaf 16 jaar en ouder met een reumatische ziekte.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
de 1e prijswinnaar: Emmie Willaarts

Jury:
De schrijfster opent haar verhaal met een uitspraak die tijdens Kerst 2017 wordt gedaan door een bekende Nederlandse priester (Antoine Bodar): ‘Je moet het lijden omarmen..’ zegt hij. ‘Ja dat is zo’ denkt de schrijfster. Tegelijkertijd schrijft ze dat het daarin wel zo prettig is als er mensen zijn die jou omarmen. Dit verhaal beschrijft de persoonlijke gedachten van een vrouw met reuma. Hoe ze door vallen en opstaan geleerd heeft om de pijn van haar aandoening te ‘omarmen’, maar dat ze daarin gelukkig ook ‘omarmd wordt’ door een drie-eenheid van kampioenen. (Ze schrijft: ‘Zonder hun steun was ik het misschien niet eens aangegaan.’). Deze drie-eenheid ziet zij als een piramide:
• met bovenaan haar moeder (‘een andere positie zou de piramide doen wankelen’)
• aan de ene kant van de stevige bodem haar Zus (‘haar naam schrijf ik met een hoofdletter, dat gaat vanzelf’)
• aan de andere kant poes Wieb (‘een liever troostdier kan ik me niet wensen’).
De schrijfster huist zelf in het midden van deze liefdevolle piramide, heeft zelf de regie. Een ‘ik’ die vrij is om ook met beperkingen een gewoon mens te zijn en die bewust invulling kan geven aan haar dagen. Ze vertelt hoe de drie-eenheid nu nog een belangrijke rol in haar leven speelt en hoe reuma deze eenheid dichter bij elkaar heeft gebracht. Het einde van het verhaal vat de drie eenheid samen: met diepgang maar tegelijkertijd juist met de alledaagse luchtigheid die ook nodig is in het leven. Deze luchtigheid is vooral te danken aan poes Wieb. De schrijfster sluit dan ook af met de zin: (‘Ik ga eens kijken waar de poes zich verstopt heeft, buiten wordt al vuurwerk afgestoken.’)

De winnaar van de Nederlandse Edgar Steneprijs is dan ook Emmie Willaarts met haar inzending ‘De Drie-Eenheid, van leven naar overleven.’

Emmie Willaarts: ‘De Drie-eenheid: van overleven naar leven’

Het is eerste Kerstdag 2017 en ik hoor Antoine Bodar’s* stem op de televisie. Hij zegt: ‘Je moet het lijden omarmen.’ Ja, denk ik, dat is zo. Tegelijkertijd bedenk ik dat het wel fijn is als er ook anderen om je heen staan die jóu omarmen.

Mijn steun en toeverlaat heeft de vorm van een driehoek, een piramide. Ik zie hem zo voor me. Bovenaan mijn moeder. Een andere positie zou de piramide doen wankelen. Op de stevige bodem bevindt zich aan de ene zijde mijn Zus. Haar naam schrijf ik met een hoofdletter, dat gaat vanzelf. Aan de andere zijde ligt gemoedelijk mijn grote vriendin, Wieb. Zij heeft mij onvoorwaardelijk lief. Als ik ga liggen om mijn lijf te laten rusten, duurt het nooit lang of ik hoor haar poezenvoetjes op mijn dekbed. Zachtjes vleit zij zich tegen mij aan, likt mijn vergroeide handen en maakt de mooiste geluidjes. Een liever troostdier kan ik me niet wensen. Tenslotte huis ík in het hart van deze liefdevolle piramide. Ik voel me omarmd met mijn lijden, mijn jarenlange reuma, die inmiddels verwoestende sporen heeft nagelaten.

Ik ben dit najaar 56 jaar geworden en heb al reuma sinds mijn kleuterjaren. Pas toen ik acht jaar was durfde de kinderarts hardop uit te spreken: ‘Dit is reuma!’ Mijn moeder denkt dat ik het altijd al heb gehad. ‘Jij was een lastige baby vergeleken met de andere kinderen, je huilde veel.’

Ik ben het derde kind in ons gezin van vier. De band met mijn moeder is altijd sterk geweest. Stad en land heeft zij met mij afgereisd: naar vooraanstaande reumatologen in het land voor advies, naar een natuurarts die mij op een streng dieet zette en mierenzuur onder mijn huid spoot tot mijn rug knalrood zag en naar handopleggers die bezwerende kreten sloegen boven mijn hoofd. We wilden zo graag dat ik beter werd, maar ik werd niet beter. Ik was chronisch ziek.

Op de lagere school heb ik het moeilijk gehad. Het drong langzaam tot me door dat ik anders was. Ik had leren kokers om mijn polsen om de vergroeiingen tegen te gaan en ik trok mijn trui er ver overheen in de hoop dat mijn klasgenootjes het niet zagen. Onze juf dacht mij te helpen door onverwacht mijn trui omhoog te trekken en mijn armen in de lucht te houden. ‘Heeft iedereen het nu gezien?’ Nog kan ik het overrompelende, plotselinge naakte gevoel voelen. Ik werd niet geholpen of omarmd. Ik werd verraden. Ont-armd. Ik had geen idee hoe ik me moest verweren.

Op de middelbare school kon ik me beter redden, ik maakte vrienden, ging uit, het leven in. Over mijn ziek-zijn sprak ik niet. Ik gedroeg me vooral stoer en probeerde zo mijn plek te veroveren. Zelfvertrouwen had ik niet. Hoe kon ik vertrouwen in mezelf hebben? Ik kon niet eens op mijn lijf vertrouwen.

Thuis was destijds geen veilige haven voor mij. Mijn oudste broer en ik konden het niet met elkaar vinden en hij had mijn zwakke plek snel gevonden. ‘Reumakip,’ klonk het regelmatig. Ik had geen weerwoord, zoals je ook geen weerwoord hebt als je net een enorme dreun tegen je hoofd hebt gekregen.

Ik heb in verschillende richtingen opleidingen gevolgd. Het studeren ging me goed af, met mijn hoofd was niks mis. Zodra de weg naar werk moest worden ingezet kwamen de hobbels. Op de werkvloer kon ik het niet aan, het was simpelweg te veel. Maar ik wilde iets met mijn leven, ik zocht iets waar ik me niet zo alleen voelde, ik wilde ergens thuiskomen.

Ik had hulp nodig, iemand die me de weg wees. Zus wees mij de weg.

Ik sloot me aan bij een Zen-groep en ging een heel nieuw pad volgen. De weg naar binnen. Waar ik na verloop van tijd ging ervaren dat ik hier geen beperkingen heb, geen reumapatiënt ben, maar gewoon een mens. En, niet onbelangrijk, waar ik mijn vrijheid terugvond.

En ik ging schilderen, ik sprak mijn creativiteit aan. Eindelijk ging ik leven en bewust kiezen voor de invulling die ik gaf aan mijn dagen. Weg uit de ongelijke strijd die mij zo gevangen hield en die ik niet kan winnen. Natuurlijk, ik heb reuma en momenteel zit ik in de revisie. In twee jaar tijd heb ik drie nieuwe kunstgewrichten gekregen. Zonder de steun van mijn moeder en Zus was ik het misschien niet eens aangegaan. De weg ernaartoe, de opname en de onzekerheid – hoe kom ik eruit? Het moeilijke begin na de operatie.

Mijn moeder is er altijd voor me. Stilletjes aanwezig, net als in dit verhaal. Bescheiden op de achtergrond maar voorwaardenscheppend met haar heerlijke maaltijden (iedere dag opnieuw) en haar gezelschap als ik weer eens naar het ziekenhuis moet. Ook nu ze op leeftijd is en zelf wat stijfjes opstaat wanneer ze lang gezeten heeft. Mijn Zus houdt het geheel goed in de gaten. Zij heeft feilloos door wat er nodig is, voor mij maar ook voor mijn moeder. We hebben veel met elkaar gesproken over mijn verdriet. Altijd mogen de tranen er zijn. De reuma heeft ons dichter bij elkaar gebracht. Onze band is gegroeid in al die jaren van het lijden omarmen, elkaar omarmen.

Ik ga eens kijken waar de poes zich verstopt heeft. Buiten wordt al vuurwerk afgestoken.

* Antoine Bodar is een bekende Nederlandse Rooms Katholieke priester, hoogleraar, kunst historicus en schrijver.

Motivatie voor Emmie om mee te doen:
Omdat ik mijn moeder en mijn Zus wil bedanken voor hun liefde. Daarom! Zij zijn mijn persoonlijke kampioenen.
Ik heb al reuma sinds mijn kleuterjaren en dankzij hun steun en liefde heb ik het gered en ben ik de mens die ik nu geworden ben.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
de 2e prijswinnaar: Yvonne Balvers

Jury:
De 2de prijswinnaar schreef een prachtig en eerlijk verhaal over de steun die haar zoon gaf, toen hij eigenlijk nog heel jong was. Zij opent haar verhaal met de zin: ‘Hij had er veelal geen idee van, hoe hij me hielp.’ De schrijfster laat op een eerlijke manier zien hoe je leven beïnvloed wordt als je reuma hebt en een kind moet opvoeden. Dat er dagen waren dat ze haar baby niet in bad kon doen of zonder pijn kon verschonen. Hoe moeilijk het is om dan ook afgekeurd te worden op het werk en om dan alleen met je kind de dagen zien te redden. Het verhaal laat echter vooral zien hoe helend een kind kan zijn in het accepteren van je ziekte en jezelf. Hoe een kind je dwingt om in beweging te blijven, naar buiten te gaan en om zo onder de mensen te komen. De schrijfster gaat ook eerlijk in op de dingen die zij haar kind niet kon bieden zoals meegaan naar uitjes. En hoe haar kind wellicht opgroeide in een andere ‘thuissituatie’. Hoe hij zijn moeder bijvoorbeeld hielp met sokken aantrekken of brood halen. Maar hoe hij op zijn beurt ook geholpen werd met huiswerk of bij tegenslag. Het verhaal gaat ook over op je eigen benen durven staan. Dat een kampioen ook iemand is die jou durft los te laten wanneer dat het beste voor je is. Ze eindigt met de woorden: Mijn kind, je bent geweldig. Ik heb mezelf aan jouw hand door mijn pijn en verdriet heen kunnen trekken, En nu je toe gaat raken aan een leven buiten mijn huis wil ik je bedanken. Voor alle steun die je, bedoeld en onbedoeld, aan me hebt kunnen geven. Mijn zoon, mijn kampioen.

De winnaar van de tweede prijs is Yvonne Balvers met haar verhaal ‘Jouw hand’.

Yvonne Balvers: ‘Jouw hand’
Hij had er veelal geen idee van, hoe hij me hielp. Kan ik hem dan toch mijn steun, mijn toeverlaat, mijn kampioen noemen? Ik heb van ‘m genoten toen ik in verwachting was. Dat gekriebel in mijn buik, het gevoel altijd met zijn tweetjes te zijn. Echt, ik heb ‘t gemist toen ik eenmaal was bevallen. Mijn reuma hield zich toen ook rustig, ik had lang niet zoveel energie gehad en me zo goed gevoeld als tijdens die zwangerschapsmaanden. Maar korte tijd na de bevalling staken opeens de reumaontstekingen de kop op. Ik kon niet meer fietsen, nauwelijks lopen, ik had steun nodig.

Ik had al reuma vanaf mijn tiende. Mijn gezondheid was echter al jaren stabiel. Oké, ik kon niet erg lang lopen, mijn handen waren zichtbaar vervormd en mijn benen getekend door littekens. Maar ik had een man, een baan en een huis, daar wilde ik ook nog een kind bij. Ik was 32, dus de tijd drong. En dat kind kwam. Een gezonde baby, hij dronk goed, groeide goed, sliep goed. De baby kon mee naar mijn werk, het kinderdagverblijf zat naast het kantoorgebouw en ik mocht om de paar uur even gaan voeden. Een ideale situatie, zo leek het. Maar dat was ‘t helemaal niet. Thuis wist ik niet hoe ik mijn eigen baby moest verzorgen. Alles deed zeer, ik kon hem niet in bad doen, niet zonder pijn verschonen. Dus zat er niets anders op dan de fysieke zorg voor mijn kind uit te besteden aan dat kinderdagverblijf en zelf achter mijn bureau mijn werk te doen. Dat kon ik immers nog nèt aan. Niet lang, zo bleek. ik was al snel helemaal op, zowel geestelijk als fysiek. Ik werd afgekeurd en kwam met een uitkering thuis te zitten. Nou ja….zitten…dat kon niet. Want mijn peuter moest naar buiten, dat was gezond, voor hem en voor mij. Met de buggy kon ik nog wel wat lopen, die functioneerde als een soort rollator, zorgde voor stabiliteit en houvast. Ik heb heel wat afgewandeld. Zo bleef ik bewegen en ik besteedde mijn energie aan het zorgen voor en houden van dat kind.

Een paar jaar later liep hij naast me, zijn handje in de mijne. Dat gaf me zoveel kracht als we samen door de stad wandelden, of samen in het bos. Want ik was helemaal niet zeker van mezelf. Ik durfde vanwege alle spanning en pijn, vanwege de angst dat ik ‘t misschien toch niet zou kunnen, eigenlijk het huis niet meer uit. Hij heeft niet geweten dat niet hij mij, maar ik hem vasthield en ik uit hem moed en vertrouwen putte.

Hij ging naar school. Reden om een scootmobiel aan te schaffen, met kinderzitje. Ik bracht hem en haalde hem weer op, mijn jas aan en naar buiten, ondanks de pijn en de vermoeidheid, door weer en wind. Stipt 3 uur stond ik voor hem klaar op het schoolplein. En zo gaf mijn kind me weer een zetje om actief te blijven.

Voor een kind is de thuissituatie de norm. Bij ons betekende die reuma dat sommige uitjes niet konden, dat er soms geholpen moest worden. Heel praktisch, mij even helpen met sokken aantrekken of even brood halen. Dat deed mijn kind omdat ik dat niet kon. Daar deed hij niet moeilijk over, dat was heel gewoon. We deden samen spelletjes, ik hielp met huiswerk en troostte hem bij tegenslagen. Hij werd steeds groter en kreeg zijn eigen vrienden. Ik kreeg medicatie die me paste, vond rust en kon de beperkingen van mijn lijf beter accepteren. We hadden elkaar langzamerhand wat minder nodig.

Toen hij 17 was, kwam hij op een dag bij me staan in de keuken. En zei dat hij even met me wilde praten. Hij zei dat hij het begon te begrijpen, wat die reuma voor mij betekende. Dat het eigenlijk helemaal niet gewoon was, hoe het bij ons thuis ging. Dat hij begon te zien wat het met me deed en hoe het mijn leven bepaalde. Het deed me zo goed. Na al die steun die ik uit hem had gehaald, werd die steun nu door hem vrijelijk en bewust gegeven. Op een leeftijd waarop je je ouders als mens begint te zien, met zwakheden, met beperkingen en al, zag hij me. En hij waardeerde me.

Hij is nu volwassen, 21 jaar oud. Ik sta nu stevig in mijn orthopedische schoenen. Mijn reuma is stabiel. Af en toe vraag ik hem om praktische steun. Hij haalt dan ‘t onkruid uit de tuin en ruimt de vaatwasser in. Hij is al lang niet meer mijn centrum, mijn bron van kracht en motivatie. En ik ben niet meer zijn norm, hij weet nu hoe het bij ons thuis soms anders werkt dan bij anderen, vanwege mijn reuma. Maar daar doet hij niet moeilijk over. We hebben zo onze conflicten, maar die reuma speelt daarbij nooit een rol, is nooit bron van verwijt of beschuldiging. Af en toe vraag ik me wel eens af hoe het hem heeft gevormd. Want dat het heeft meegespeeld in hoe hij is opgegroeid en is geworden, is zeker. Het antwoord op die vraag is niet te geven. Ik kan enkel blij zijn als ik kijk naar de volwassene die hij nu is, dat is genoeg. Ik kan hem helemaal loslaten. We lopen nu zelfstandig naast elkaar op. We helpen elkaar nog steeds, waar we willen en waar nodig. Laatst kwam de reuma-hydrotherapiegroep waar ik aan deelneem een hulp aan de kant tekort. Hij had geen college en niets bijzonders te doen. Dus is hij even meegegaan en heeft geholpen. Ik doe zijn was en koop af en toe zijn favoriete koeken.

Mijn kind, je bent geweldig. Ik heb mezelf aan jouw hand door mijn pijn en verdriet heen kunnen trekken, En nu je toe gaat raken aan een leven buiten mijn huis wil ik je bedanken. Voor alle steun die je, bedoeld en onbedoeld, aan me hebt kunnen geven. Mijn zoon, mijn kampioen.

Motivatie voor Yvonne om mee te doen:
Ik ben 54 (stam uit 1963) was socioloog van origine maar ben als zodanig weinig werkzaam geweest. Ik heb wel lang gewerkt als secretaresse en manusje van alles bij een instituut voor oorlogs- en vredesvraagstukken van de Universiteit Leiden maar het is alweer 15 jaar geleden dat ik daar ben weggegaan omdat ik totaal werd afgekeurd vanwege de reuma. Momenteel doe ik wel veel vrijwilligerswerk. Ik ben getrouwd, heb man en twee zonen. Ik teken en doe aan keramiek. Schrijven doe ik graag en is voor mij ook een reden om vraagstukken rond reuma voor mezelf op een rijtje te zetten. Ook dit stuk deed me weer beseffen hoe kostbaar die grote zoon (het gaat over mijn oudste) van mij is. En dat zeg ik hem te weinig, dus dat mag van mij wel eens een keertje in het openbaar gezegd. Dit leek me een mooie kans om dat te doen.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
de 3e prijswinnaar: Pauline van der Linden

Jury:
Stel; je gaat een wereldreis maken, waar moet je dan allemaal voor zorgen?’ zo begint het verhaal van deze 3de prijswinnaar. De schrijfster van dit verhaal vertelt over de reumarondreis die zij in de afgelopen 26 jaar heeft gemaakt en vergelijkt deze met een wereldreis. Ze schrijft: ‘Gedurende de reis leer je enorm veel nieuwe mensen kennen. Als je al zolang reuma hebt, is er niet één iemand, maar zijn er tientallen mensen die altijd voor je klaarstaan. Ieder op zijn of haar eigen manier.’ Zo schrijft zij over de steun van de kinderreumatologen en haar ouderlijk gezin in de beginfase van haar reumareis, maar ook de steun van werkgevers later in het haar leven (werkgever die haar opnamen in het team ondanks haar eerlijke mededeling: ‘ik heb een vorm van reuma waardoor ik beperkt ben in lopen, staan, het doen van medische handelingen en 15 uur is het maximaal aantal uur dat ik kan werken’). Ook beschrijft zij de steun maar ook de gezelligheid en het plezier van logenoten die door de jarenlange dagbehandelingen vriendinnen werden. Ook is er haar partner (die luistert, rekening met haar houdt maar met wie ze vooral mooie plannen maakt en geniet van het leven). Toch maakt een persoon niet iemand tot een kampioen maar eerder bepaalde eigenschappen van die persoon zoals begripvol, eerlijk, enthousiast, aanmoedigend, affectief en respectvol zijn. Zij sluit haar verhaal dan ook af met: Mijn dank aan alle kampioenen in mijn omgeving met deze mooie eigenschappen! Door jullie kan ik ‘ gewoon’ Pauline zijn.

De derde prijs gaat dan ook naar Pauline van der Linden met haar verhaal: ‘Kampioenen in een rondreis in de wereld van reuma’.

Pauline van der Linden: ‘Kampioenen in een rondreis in de wereld van reuma:
’Stel; je gaat een wereldreis maken, waar moet je dan allemaal voor zorgen? Je pakt een tas in en zorgt dat je genoeg kleding hebt, dat de verzekering in orde is, er genoeg brandstof is en weten waar je persoonlijke doelen en grenzen liggen. Gedurende de reis verplaats je, je van land naar land, van plaats naar plaats en leer je nieuwe mensen kennen. Je treedt uit je comfortzone, maakt samen goede -en slechte tijden mee en snakt soms naar rust en even een moment voor jezelf.

Wat heeft dit te maken met het onderwerp “Jouw persoonlijke kampioen”? Ik heb 26 jaar Polyarticulaire JIA, een vorm van Jeugdreuma, waarbij 5 of meer gewrichten zijn betrokken. In die 26 jaar heb ik een enorme rondreis gemaakt op het gebied van ziekenhuizen, reumatologen, fysiotherapeuten, opleidingen, stageadressen, werkplekken, lotgenoten en vrienden, grenzen, zelfmanagement én medicijnen.

Net als een rondreis over de wereld, zorg je bij de reuma-reis voor een actief lopende zorgverzekering, waarbij de hoge kosten van medicijnen zijn gedekt. Ga je met een goed gevulde tas naar een opname voor een infuus in het ziekenhuis en zorg je dat je tussendoor leuke dingen kunt doen voor nieuwe brandstof. Gedurende de reis leer je enorm veel nieuwe mensen kennen. De vraag, ‘wie is jouw persoonlijke kampioen?’ kan ik simpelweg niet beantwoorden met het noemen van één persoon. Als je al zolang reuma hebt, is er niet één iemand, maar een tiental mensen die altijd voor je klaarstaan. Ieder op zijn of haar eigen manier. Mensen die je rondrijden in de rolstoel of sokken aantrekken in slechte periodes, die je altijd kunt bellen bij hulp, je opvrolijken in nare periodes en klaarstaan voor leuke dingen als het goed gaat. Die een behandeling opstarten, motiveren om door te gaan en soms op de rem trappen bij enthousiasme. Stuk voor stuk kampioenen die ervoor zorgen dat de reuma stabiel blijft, je een werknemer in de maatschappij laat voelen, als een vriendin op je kan rekenen en een partner aan iemands zijde.

Mijn persoonlijke rondreis
Rond mijn tweede jaar is Jeugdreuma gediagnosticeerd. Van een gezonde, lopende naar invaliderende peuter. De kinderreumatologen hebben tot mijn 18e jaar hun uiterste best gedaan om de ziekte onder controle te krijgen met medicijnen, om schade te beperken en mij een normale jeugd te bezorgen. De reuma werd een onderdeel van ons gezin; gewend aan ziekenhuis-bezoeken, bloedprikken, medicijnen, aanpassingen in huis en voor buitenshuis en niet altijd mee kunnen doen met vriendjes en vriendinnetjes. Verschillende medicijnen, van pillen, injecties tot infusen, werden uitgeprobeerd. Hulpmiddelen zoals Silversplints, orthopedische laarzen en braces werden aangeschaft. Mijn zelfmanagement én geduld werden vaak op de proefgesteld en grenzen moesten worden getrokken. Altijd gemotiveerd door hulpverleners en omgeving.

Werk
Momenteel ben ik vijf jaar werkzaam als doktersassistente op een huisartsenpraktijk. Het is altijd spannend hoe werkgevers bij een sollicatiegesprek reageren op; ‘ik heb een vorm van reuma waardoor ik beperkt ben in lopen, staan, het doen van medische handelingen en 15 uur is het maximaal aantal uur dat ik kan werken’. Gelukkig pakte dit positief uit. Van 15 uur frontoffice per week naar zelf in te delen uren met passend werk. Met uiteindelijk een laagdrempelig, vast contract om in de maatschappij te blijven. Werkgevers die alle begrip tonen en me een waardevolle kracht vinden in het team, ondanks dat ik periodes van weken tot maanden niet op werk kan zijn.

Vriendinnen
Na veel medicijnen te hebben geprobeerd, met vaak wisselende resultaten, werd besloten om tijdens een opvlamming van vijf jaar geleden, het infuus Tocilizumab een kans te geven. Vier jaar lang, elke maand naar de dagbehandeling, zorgde ervoor dat ik veel mensen heb leren kennen; uitgroeiend tot vriendinnen en lotgenoten. Bijkletsen over onze dagelijkse dingen; verliefd zijn, samenwonen, school en werk; het dagelijkse leven, ons gewone leven. Natuurlijk ook over onze reuma; tips uitwisselen, verhalen delen en we krijgen de slappe lach als één van ons zegt, dat we wel moeder en dochter eend lijken, zo waggelend lopen we vandaag. Bijzonder, iemand die je normaal niet had leren kennen, maar door een gemeenschappelijke reuma, uitgroeiend tot een belangrijk persoon, een vriendin. Gewoon jezelf kunnen zijn, elkaar helpen zonder dat iets gek is, veel kletsen en lol; dat omschrijft de vriendschap.

Partner
Mijn vriend, welke ik drie-en-half jaar geleden heb leren kennen, zorgt ervoor dat ik kan zijn wie ik ben. Iemand waarvoor reuma een bijzaak is, want het gaat om de persoon die ik ben. Iemand waar ik veel leuke dingen mee onderneem zoals lekker uit eten, naar het strand en weekendjes weg. Hoewel vooral bij dat laatste de rolstoel er aan te pas moet komen – die ik zelf als struikelblok zie – is het voor ons een manier om samen te genieten van dingen. Mijn vriend is iemand waar ik veel dingen mee kan delen, die er is als ik mijn injectie moet zetten, die rekening met me houdt en me troost als ik baal van een haperend lijf en ziet wanneer ik even op de rem moet trappen. Waar wij samen dromen over onze toekomstplannen en samenwonend genieten van het leven.

Kampioenen
Voor mij bestaat een kampioen niet uit één persoon, maar uit verschillende eigenschappen; begripvol, meelevend, deskundig, begripvol, steunend, enthousiast, meedenkend, eerlijk, aanmoedigend, vertrouwen, aanwezig, respect, toewijding, kwetsbaarheid, affectie en acceptatie.

Mijn dank aan alle kampioenen in mijn omgeving met deze mooie eigenschappen! Door jullie kan ik ‘ gewoon’ Pauline zijn.

Motivatie Pauline om mee te doen:
Inmiddels volledig afgekeurd, maar op een laagdrempelige manier toch in de maatschappij gebleven. Ik ben als trainer actief voor Reuma Uitgedaagd, een zelfmanagement training voor jongeren met reuma, ben ervaringsdeskundige voor de Cyberpoli, waar ik ook columns voor schrijf en heb mijn blog op de website van ReumaZorg Nederland. Mijn hobby’s zijn schilderen, lezen, musicals, familie en vrienden bezoeken! Mijn motivatie om met de Edgar Stene schrijfwedstrijd mee te doen is, om je mee te nemen op reis in mijn wereld mét reuma. Waar je veel mensen leert kennen en jezelf leert ontdekken wat er belangrijk is in het leven.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
een eervolle vermelding: Anne van der Heijden

Jury:
Anne van der Heijden: schreef een verhaal met de titel: ‘Mijn steun en toeverlaat’ waarin zij vooral haar moeder wil bedanken voor haar vertrouwen tijdens de moeilijke momenten in haar leven. Zij schrijft: Zelfs toen doktoren herhaaldelijk stelden dat de pijn tussen mijn oren zat bleef zij met me mee gaan naar onderzoeken. Zij heeft altijd geloofd dat de pijn echt was en luisterde oprecht naar de problemen die dat voor mij opleverde.’ Anne schrijft ook dat zij het altijd als prettig heeft ervaren dat haar moeder nooit gedaan heeft alsof ze zich helemaal in Anne’s ziekte kon verplaatsen. Anne schrijft: ‘En dat is prima, daar ben ik blij om. Dat betekent namelijk dat mijn moeder niet met constante pijn hoeft te leven. Je kunt het je namelijk alleen voorstellen als je het zelf mee maakt.’ Aan het einde spreekt Anne persoonlijk tot haar moeder. ‘Lieve mama, ik weet dat je dit leest, ik wil je enorm bedanken voor alles. Je bent en blijft mijn kampioen!’

Anne van der Heijden: Mijn steun en toeverlaat
Al vanaf dat ik beginnende pijnklachten ervaar loop ik tegen onbegrip aan. Dat heb ik altijd erg lastig gevonden. In het begin probeerde ik me steevast te verdedigen en vond ik het heel moeilijk als iemand mijn pijnklachten bagatelliseerde omdat ik hierdoor vooral aan mezelf ging twijfelen. Gelukkig heb ik mijn persoonlijke kampioen: mijn moeder!

Onbegrip
Toen ik nog niet zo lang met pijnklachten leefde, vond ik het erg moeilijk om uit te leggen wat ik voelde. Tel daarbij op dat ik heel graag ‘normaal’ wilde zijn en opgevoed ben met een niet-lullen-maar-poetsen mentaliteit. Dan zul je vast begrijpen dat ik lange tijd veel moeite heb gehad om überhaupt toe te geven dat er iets serieus mis was met me.

In mijn omgeving stuitte ik erg vaak op onbegrip. Bijvoorbeeld van vrienden en klasgenoten. Zij konden alles doen waar ze zin in hadden, zonder daar over na te denken. Voor mij was dat wel anders, ik moest altijd keuzes maken en mijn energie verdelen. Daarbij ging ik regelmatig erg ver over mijn grenzen, om maar niet toe te hoeven geven dat ik iets niet kon doen wat ik wel graag zou willen.

Vertrouwen
Gelukkig zijn er altijd mensen in mijn directe omgeving geweest die erg veel begrip voor mij hadden, ook als ik mezelf niet begreep. Mijn moeder is daarin altijd mijn grootste steun en toeverlaat geweest. Zelfs toen doktoren herhaaldelijk stelden dat de pijn tussen mijn oren zat bleef zij met me mee gaan naar onderzoeken. Ze overtuigde artsen om verder te kijken en meer onderzoek te doen. Waar ik zelf regelmatig dacht dat het dan aan mij zou liggen, hield mijn moeder vertrouwen in mij. Zij heeft altijd geloofd dat de pijn echt was en luisterde oprecht naar de problemen die dat voor mij opleverde.

Toen ik na mijn studie aan het werk ging kwam ik al snel ziek thuis te zitten. Dat was een enorm moeilijke periode. Een periode waarin het onbegrip alleen maar verder sterker werd. Niet alleen merkte ik dat mijn vriendenkring steeds kleiner werd, ook door artsen en hulpverleners werd ik niet serieus genomen. Helaas zorgde dit er voor dat ik weinig hoopvol was voor de toekomst. Ik had het idee dat mijn situatie uitzichtloos was. Daardoor werd ik behoorlijk depressief.
Gelukkig was mijn moeder ook toen altijd beschikbaar. Ze had een luisterend oor en een schouder om op uit te huilen. Door haar had ik het gevoel het niet alleen te hoeven doen. Ik kon altijd een beroep doen op haar hulp. Ontelbare keren hielp ze me met het doen van de boodschappen of het poetsen van mijn huis. Haar hulp is voor mij altijd van onschatbare waarde geweest.

Niet kunnen voorstellen, wel proberen
Wat mijn moeder heel goed aanvoelde, is dat zij zich niet kan voorstellen hoe het is om altijd met pijn te leven. Wel heeft ze vanaf het begin haar best gedaan om het te begrijpen. Ze heeft altijd veel vragen gesteld en we hebben heel veel gepraat. Over wat ik voel, fysiek en emotioneel. Over mijn dromen, mijn angsten en mijn beperkingen. We hebben samen plannen bedacht om beter om te kunnen gaan met de pijn.

Het is heel fijn dat iemand die zo dicht bij je staat zo zijn best doet om je te begrijpen. Daarbij heb ik het altijd als prettig ervaren dat mijn moeder nooit gedaan heeft alsof ze zich helemaal in mij kon verplaatsen.
Ze heeft zich altijd ingeleefd en zo veel mogelijk geprobeerd mijn situatie te snappen, maar helemaal lukt dat niet. En dat is prima, daar ben ik blij om. Dat betekent namelijk dat mijn moeder niet met constante pijn hoeft te leven. Je kunt het je namelijk alleen voorstellen als je het zelf mee maakt.

Steun
De steun die ik van mijn moeder heb gehad vind ik zo enorm bijzonder. Ik ben haar heel erg dankbaar voor alles wat ze voor me gedaan heeft en nog steeds doet. We hebben zo veel gedeeld in de moeilijke periodes, maar ik voel ook hoe trots en blij ze is nu het wat beter met me gaat. Ze voelt nog steeds feilloos aan hoe ik me voel, zelfs zonder dat ik een woord zeg.
Ze belt me, als een telepathisch wonder, altijd wanneer ik me slecht voel. Ze komt regelmatig naar me toe omdat ze weet dat ik het niet leuk vind om alleen te zijn. Dan drinken we samen een kopje koffie en gaan een stuk wandelen. Soms helpt ze me nog steeds met een boodschap. Gelukkig voel ik me inmiddels wat beter en kan ik ook af en toe mijn moeder helpen, zoals het hoort wanneer je ouders ouder worden.

Nog steeds heb ik er regelmatig moeite mee om uit te leggen wat ik voel, omdat het gevoel soms zo veel omvattend is. Soms weet ik simpelweg niet waar ik moet beginnen. Mijn moeder weet dan altijd de juiste vragen te stellen. Ik krijg de ruimte om mijn gevoelens te delen en wetende dat mijn moeder met oprechte aandacht naar me luistert, helpt me dat enorm.

Ik ben heel dankbaar dat ik nog meer mensen in mijn leven heb die mij enorm steunen. Vooral mijn gezin, mijn vriend en mijn vriendinnen zijn daarin erg belangrijk voor me. Inmiddels heb ik voldoende vertrouwen in mezelf om me niet te druk te maken als iemand mijn klachten bagatelliseert. Ik weet dat die mensen me zeer waarschijnlijk ook niet zullen begrijpen na mijn uitleg. Daarom ben ik des te dankbaar voor mensen die me wel proberen te begrijpen en me steunen.

Lieve mama, ik weet dat je dit leest, ik wil je enorm bedanken voor alles. Je bent en blijft mijn kampioen!

Motivatie Anne om mee te doen:
Ik werk als webredacteur bij Provincie Gelderland. Ik woon samen met mijn vriend in Arnhem. Mijn hobby’s zijn webdesign, schrijven, yoga en fotografie. Mijn reden om mee te doen is dat ik graag wil dat mensen meer begrip krijgen voor de problemen waar een reumapatiënt dagelijks tegenaan loopt, maar ook dat zij zien dat de naasten van de patiënt ook heel wat voor hun kiezen krijgen. Ik wil laten zien hoe mensen iets kunnen betekenen voor hun naaste als deze te maken krijgt met een chronische ziekte.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
een eervolle vermelding: Bo Fauzia Nannekhan

Jury:
Bo Nannekhan: schreef een verhaal met de titel: ‘De rots in de branding ben je zelf!’ Zij schrijft dat zij steun vindt aan de vele rotsen in haar leven. Grote rotsen zoals haar moeder (die haar gesteund heeft toen ze zelf niet meer kon), haar lieve vader (die een week na Bo’s eerste Vierdaagse overwinning overleed), goede vrienden (die haar motiveren om soms ‘letterlijk’ de volgende stap te zetten) en de deelgenoten van de reumapatiëntenvereniging (bij we ze niet afhankelijk maar volwaardig kan zijn). Bo schrijft echter ook over onverwachte rotsen die plots veel steun kunnen geven zoals medewandelaars en een enthousiast publiek tijdens de 4-Daagse of de vrolijkheid van haar 4 jarige achternichtje Romina. Bo benadrukt in haar verhaal echter, dat de grootste rots bestaat uit de kracht die je in jezelf moet vinden. Een kracht die je door je goede en slechte dagen heen helpt. Een kracht die je stimuleert weer onder de mensen te komen, om de wereld te ontdekken en zelfs om de Nijmeegse Vierdaagse te halen. Een kracht waarmee je bergen kunt verzetten of zoals Bo dat in haar verhaal zo mooi omschrijft: ‘Een rots wordt een stormvloedkering.’

Bo Fauzia Nannekhan: De rots in de branding ben jezelf!
Ik heb geen echte persoonlijke kampioen die alles voor me doet. Ik heb wel rotsjes in de branding die mij tot rots in de branding maken. Ze helpen mij door te kijken wat ik zelf kan. Zo vind ik de kracht in mezelf zodat ik op mijn slechte en mindere dagen op mezelf kan steunen.

Vanaf mijn 16e jaar heb ik psoriasis, een plek op mijn knie die zich over mijn lichaam uitbreidde. Vanaf mijn 30e –aangereden van achteren- een zware whiplash. En één jaar later. Beng! Een dikke warme knie: diagnose reuma.

Opeens leken velen van mijn dromen vervlogen. Werken, relaties, kinderen, reizen, sporten en mijzelf redden. Ik werd een stil en eenzaam, afhankelijk vogeltje.

Mijn eerste rots in de branding is mijn moeder
Zij heeft me bij alles gesteund toen ik zelf niet meer kon. Maar geleidelijk kwam ik mijn afhankelijkheid te boven. Het begon heel langzaam, wat wandelen, me opgeven voor vrijwilligers werk in het ziekenhuis, zoals deelname aan een commissie die het medisch curriculum patiënt-gericht maakt, hardlopen dat leidde tot het meedoen met de Marikenloop en de 7-heuvelennacht, reizen naar o.a. Parijs, Londen, Barcelona.

Er groeit een kracht in mijzelf. Ik voel me fit en sterk. Begin 2017 besluit ik te gaan trainen voor de Nijmeegse 4-daagse. The Walk of the World! Om een van mijn grote dromen uit te laten komen. Ik vertel het niemand, te weinig vertrouwen dat ik het zal redden.

Doordeweeks 2x kracht-, interval-, of snelheidstrainingen en ieder weekend een steeds langere wandeltocht. Na mijn eerste tocht ben ik zo uitgeput dat ik me niet kan voorstellen dat ik 4 x 40km moet lopen. Bij georganiseerde wandeltochten ontmoet ik mensen met passie voor de wandelsport die mij adviseren en me op moeilijke momenten oppeppen.
Zes weken voor de 4-daagse gaat het mis.Tijdens mijn eerste 40km tocht een pijnlijke rechterknie. Medewandelaars helpen mij in de laatste kilometers.
Thuisgekomen blijkt een peesontsteking. Ik haal mijn krukken weer uit de kast, tranen vloeien. Ik zie het niet meer zitten. Hoe nu verder? In plaats van wandelen iedere avond een half uur op een fietstrainer om de spieren sterk te houden.

En dan is het zover: de 3e week van juli. Nerveus haal ik mijn polsbandje en startkaart af. Toch geven al die vrolijke mensen op het 4-daagseplein mij moed.

Dag 1 rinkelt de wekker om 3 uur. In totaal zal ik maar 15 uren in 4 nachten slapen. Maar: het gaat goed. Mijn moeder en mijn stiefvader staan me ’s ochtends vroeg toe te juichen. Al die duizenden mensen aan de kant die je aanmoedigen, de opzwepende muziek zoals ‘Leef’ van Andre Hazes jr. en ‘We are the Champions’ van Queen. Na de finish snel naar huis, voetenbad, douchen, tas uit- en inpakken, een weldadige voetmassage van mijn beste vriend en hup naar bed.

Dag 2: zwaar door de hitte (32 graden). Wandelaars vallen flauw. Ik doe het rustig aan, mensen gooien water over mijn hoofd en nek om niet oververhit te raken.Ik kom uitgeput, maar weer op tijd binnen. Ik wil niet meer. Gelukkig zijn er bemoedigende appjes: ‘na deze zware dag haak je toch niet af’.

Dag 3: vol goede moed, maar deze dag ben ik kwijt. Ik kan me geen regenbui of heuvel van de 7-heuvelenweg herinneren. Maar ondanks de roes op tijd binnen.

Dag 4: vol gezonde spanning ga ik vrijdag van start. De pijn aan de knie is niet te houden. Bij het Rode Kruis is het heel druk. Pas 1,5 uur later weer verder. Ik neem de tijd, mag tenslotte i.p.v. 17.00 om 18.00 uur binnenkomen.
Stapje voor stapje genieten van de intocht op de Via Gladiola. Kan het niet geloven. Op uitnodiging van mijn cardioloog wip ik binnen voor een biertje, maar houd het bij een glas koud water. Ik word overmand door emoties. Regelmatig wellen tranen op, maar die zijn verborgen onder mijn grote zonnebril. Daar de finish: na het scannen van mijn polsbandje is het een feit. Ik heb het geflikt. Mijn eerste 4-daagsekruisje in the pocket!

Naast alle hulp van iedereen (de rotsjes in de branding) is mijn wilskracht de rots in de branding die mij erdoor heen heeft gesleept. Voor mij had het een extra lading. Ik wilde dat mijn ouders dit zouden meemaken. Later blijkt dat ik niet langer had moeten wachten.

Een dag later neem ik mijn 4-daagsekruisje mee naar mijn vader. Hij verblijft in een zorgwoning wegens vergevorderde Parkinson en vasculaire dementie. Hij heeft tijdens de 4-daagse een hersenbloeding gekregen. Ik fluister in zijn oor dat ik de 4-daagse heb gelopen en het heb gehaald. Vol trots laat ik hem de medaille zien. Hij knikt dat hij het begrijpt. Een week later is mijn vader overleden. Hoe vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar kunnen liggen.

Bij het overlijden van mijn vader heb ik veel steun gehad uit mijn omgeving.
Zo breidde mijn kennissenkring zich uit. Daarbij horen enkele leden van de reumavereniging. Hier ontmoet je gelijkgestemden, niet oordelend, waaraan je niets hoeft uit te leggen, een klein woord, een klein gebaar, een lieve ondersteunende app en je voelt je weer in je kracht. Er ontstaan vriendschappen waarin ik niet afhankelijk, maar volwaardig ben. Ze weten wat je bedoelt als je een afspraak moet afzeggen. Je hoeft je niet schuldig te voelen, ze nemen je niets kwalijk en accepteren je zoals je bent. Helaas kennen zij dit uit eigen ervaring.

Maar mijn mooiste rotsje is iemand die niet eens weet dat ze mijn rotsje is: mijn 4-jarige achternichtje Romina. Ik hoef alleen maar aan haar te denken of haar foto te zien, haar onbevangenheid, vrolijkheid en lieflijkheid zorgen voor een glimlach op mijn gezicht en laat mij het kind in mezelf voelen.

Zo zijn er veel lieve kleine rotsjes in de branding, waar je van tijd tot tijd op kan rekenen. Maar leren dat je in eerste instantie in jezelf geloofd en op jezelf kunt vertrouwen, zodat jij je eigen rots in de branding wordt. Dan kun je zelfs met reuma (ook met een blessure) de 4-daagse uitlopen.

Mijn volgende uitdaging? Santiago? De Kilimanjaro? Of nog een keer de 4-daagse? Als ik volgend jaar ga voor mijn tweede 4-daagsekruisje (het kroontje op de medaille), dan draag ik de stille kracht van mijn vader mee in mijn hart.

Een rots wordt een stormvloedkering.

Motivatie voor Bo om mee te doen:
Leeftijd: 48 jaar
Beroep: Patiënt vertegenwoordiger
Hobby’s: lezen, dansen, wandelen, fietsen, fitnessen, pilates, theater- en concertbezoek, bioscoop, sauna, koken en af en toe gewoon niets doen.
Reden om mee te doen: Mensen inspireren om zich in hun kracht te zetten.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
een eervolle vermelding: Renee Meijer

Jury:
Renee Meijer: schreef een verhaal over ‘Mijn persoonlijke held’ en ging dieper in op de vraag ‘Wat betekent een held voor mij?’ Zo kwam zij uit bij de Amerikaanse viroloog Jonas Salk die een vaccin ontwikkelde tegen het poliovirus. Zij schrijft: ‘Wat Salk in mijn ogen zo bijzonder maakt is dat zijn enige doel was om zo snel mogelijk een werkend vaccin te vinden. Toen Jonas Salk werd gevraagd wie het patent op het vaccin had (ter waarde van 7 miljard), antwoordde hij: ‘Ik zou zeggen, de bevolking. Er is geen patent. Kun je een patent aanvragen op de zon?’ In haar verhaal speelt Renee in op de huidige ontwikkelingen in de farmaceutische industrie. Dat ziekte een lucratieve onderneming is geworden waar miljarden mee verdiend kunnen worden. Zij sluit af met een duidelijke wens: ‘Ik hoop dat er ooit weer iemand als Salk opstaat en dat de farmacie zich langzaam aan weer steeds meer bezig gaat houden met genezen in plaats van graaien. Dat farmacie weer een vak wordt in plaats van een industrie.’

Renee Meijer: Mijn persoonlijke held
‘Mijn persoonlijke held’, een onderwerp waar ik lang over heb moeten nadenken. Wat betekent het woord ‘held’ voor mij? Ik heb lieve mensen om me heen die me met van alles helpen, maar is dat typerend voor een held? En is het eerlijk om de een meer een held te vinden dan de ander, hoewel ze allemaal hun best doen om me te helpen, ook al is het niet op dezelfde manier? Bovendien wat zijn de kenmerken van een held precies? Zo zat ik dus een tijd te piekeren over wat een held voor mij belichaamt.

Toen las ik een stukje op het internet over Jonas Salk. Op het eerste gezicht een heel normale man, van wie ik nog nooit gehoord had. Meneer Salk, die overleed toen ik nog maar een kleuter was, was een Amerikaanse arts gespecialiseerd in virologie. Zijn kennis over virussen bleek van levensbelang toen in 1952 de grootste polio-uitbraak in de geschiedenis plaatsvond in Amerika. Salk deed al sinds 1948 onderzoek naar het aantal verschillende vormen van het poliovirus en was hard bezig om de sleutel naar een vaccin voor deze ziekte te vinden. Na veel, lang en hard werken, lukte het hem in 1952 om een werkend vaccin te ontwikkelen, wat aan mensen kon worden toegediend.

Tot hier toe is het verhaal van Jonas Salk misschien niet uniek, er zijn veel wetenschappers die, zowel in het verleden als nu, hard werken om meer te begrijpen over ziektes en deze zo mogelijk te genezen. Salk is ook niet uniek in zijn menig over vaccinatie: mensen zouden verplicht gevaccineerd moeten worden omdat volksgezondheid, naar zijn mening, een ‘morele verplichting’ is.

Wat Salk in mijn ogen zo bijzonder maakt is dat zijn enige doel was om zo snel mogelijk een werkend vaccin te vinden, waarbij persoonlijk gewin voor hem geen rol speelde. Toen hij werd gevraagd wie het patent op het vaccin had, antwoordde hij: ‘Ik zou zeggen, de bevolking. Er is geen patent. Kun je een patent aanvragen op de zon?’

En precies dat is wat Salk voor mij een held maakt. Hij besloot de 7 miljard die hij had kunnen verdienen te laten liggen en het vaccin aan het volk te ‘geven’. Dat is iets waar de huidige farmaceutische industrie nog wel iets van kan leren. Een actueel voorbeeld vond ik vorige week nog in het nieuws: ziekenhuisapotheken kunnen medicijnen voor zeldzame ziektes vaak goedkoop maken, omdat ze het niet op de markt hoeven brengen. Zo ontwikkelde het LUMC zelf een medicijn tegen een zeldzame spierziekte. Kosten: 1200 euro per jaar. Vervolgens kwam dit product op een assortimentslijst, waarna een farmaceutisch bedrijf het erg interessant vond en er een patent op aanvroeg, iets wat ziekenhuisapotheken niet doen omdat het veel tijd en geld kost. Het gevolg is dat het LUMC zijn zelf ontwikkelde medicijn niet meer mocht maken en de kosten voor het middel stegen naar 38.000 euro per jaar, ongeveer het dertigvoudige de originele prijs.

Dit klinkt misschien als een ver-van-je-bed-show, immers het is een zeer zeldzame ziekte, dus de kans dat je ermee te maken krijgt is nihil. Toch gebeurt dit vaker dan je misschien zou verwachten. Laatst woonde ik een lezing bij waar het onder andere ging over nieuwe medicijnen voor reumatoïde artritis, zogenaamde JAK-remmers, waarvan de werking vergelijkbaar is met de biologicals en biosimilars. Toch weer een grote stap voor mensen die niet goed of niet voldoende op de nu bestaande middelen reageren. Deze nieuwe medicatie wordt gemaakt in pil vorm, iets wat ik toejuich in tegenstelling tot injecties of infusen. Toen er tijdens de lezing werd gevraagd of deze medicijnen dan ook goedkoper zouden zijn juist omdat het pillen zijn en geen injecties of infusen, mompelde de professor: ‘Hmm… niet echt over een jaar of tien misschien, dat hebben ze de investering er wel uit en vervalt het patent.’
Wat is er met de wereld gebeurd dat ziekte en genezing een industrie is geworden. In de zorg gaat het verdienen van geld duidelijk boven het genezen van zoveel mogelijk mensen. Ik snap heus wel dat medicatie ontwikkelen geld kost, maar miljoenen of zelfs miljarden, wanneer is het zo ver gekomen. Ontwikkelingen van elkaar afpakken om er zo veel mogelijk geld aan te verdienen. Het maakt mij misselijk. Ik hoop dat er ooit weer iemand als Salk opstaat en dat de farmacie zich langzaam aan weer steeds meer bezig gaat houden met genezen in plaats van graaien. Dat farmacie weer een vak wordt in plaats van een industrie.

Motivatie voor Renee om mee te doen:
Ik ben Renée, 26 jaar oud. In 2011 ben ik gestart met een studie Nederlandse taal en cultuur. Dit bleek qua energie helaas niet mogelijk en toen ook mijn lijf dwars ging doen, moest ik stoppen. Na enige tijd ben ik wel met thuiscursussen gestart en heb inmiddels een cursus kinderpsychologie en een cursus Engels afgerond en ben ik nu bezig met een cursus wereldliteratuur. Op dit moment heb ik geen werk of studie omdat ik dat fysiek niet aankan.
Ik woon nu nog bij mijn moeder en heb een tweelingbroer die in Rotterdam woont. Mijn vader is overleden toen ik 12 jaar was. Ik houd ervan om creatief bezig te zijn, op alle fronten: tekenen, schilderen, knutselen, lezen, muziek, ik vind het allemaal leuk. 
Vorig jaar heb ik al deel genomen aan de Edgar Stene prijs en ik vond dat erg leuk om te doen. Daarom heb ik besloten dit jaar opnieuw mee te doen.

Edgar Stene prijs 2017-2018:
een eervolle vermelding: Sander Otter

Jury:
Sander Otter: schreef een verhaal met de titel ‘Geen Makkie’. Daarin beschrijft hij de kampioenen in zijn leven die uit vrije keus in het leven van Sander terecht zijn gekomen of omdat ze simpelweg (zoals hij zelf schrijft) ‘op het verkeerde tijdstip op de verkeerde plaats waren.’ Een verhaal met de nodige humor en zelfspot, waarin de schrijver vooral ook de uitdagingen van zijn kampioenen beschrijft. Dus hoe ingewikkeld het soms voor hen is om Sander in hun leven te hebben. Het verhaal eindigt met de echte held en dat is Sander zelf. Hij schrijft: ‘Maar de echte held, dat ben ik zelf, dat zit van binnen in. Vechten zonder toekomst ik zit er midden in. Net als ieder mens weet ik niets van morgen, anders dan dat het van zelf komt evenals de toekomst die toch nooit op je wacht.’ Hij beëindigt zijn verhaal met een dank voor al zijn helden: Want zonder al mijn helden heb ik niets om voor te leven, het is samen wat we doen!

Sander Otter: Geen Makkie
Mijn leven kent vele kampioenen, sommige uit vrije keus, andere omdat ze op het verkeerde tijdstip op de verkeerde plaats waren.

Neem mijn reumatoloog, zou hij nou echt voor mij gekozen hebben als hij bij voorbaat had geweten hoe gecompliceerd het geval Otter in al zijn facetten zou kunnen lopen. Je moet maar van een uitdaging houden. Een stoer doorzettingsvermogen in combinatie met een lijf vol eigenwijsheid en een tweetal zeldzame reumatische aandoeningen als stevig beginpunt.

Of gaat het over mijn zoontje, waarvan we nooit zeker weten of hij nou bewust voor het leven met zo’n vader heeft gekozen. Kleine man aan de grote knuisten waarvan slechts foto’s bewijzen dat ik hem ooit met de auto naar school bracht. Ik heb diezelfde kleine man op vele plaatsen gezien en meegemaakt maar het zijn toch de ziekenhuis scènes die de grootste impact hadden.
Ga er maar aanstaan, als vader of kleine kampioen, de vraag snijd nog wel eens koud door mijn ziel, “mag ik je nog even vasthouden voordat ik je niet meer mag knuffelen”, kort voor dat de chemo werd aangezet.

Of zijn het de kampioenen van kinderstad, die samen met fastfoodgasten gespaard hebben voor de ultieme kinderopvang. Samen met dat mannetje even uit de ziek sfeer, filmpjes maken in een achtbaan, racen in de simulator of op het voetbalveld, maar ook samen aan de chocolademelk. Het ging om samen, al was even uit het ziek ook wel fijn.

Dan is er mijn moeder, kampioen op zich doordat zij mij alleen al presenteerde aan de wereld, ik doe het haar niet na. Altijd betrokken bij mijn gezondheid en vinger aan de pols. Zichtbaar ontroerd toen een dokter ooit eens vroeg “en wat doet dat nu met u?”. Groeiend in de ouderdom zien dat je zoon je ook hier probeert voorbij te streven, haar energie naar mijn kwaliteit van leven.
En zonder vader geen leven, en al is hij niet meer aanwezig in stoffelijke zin, hij heeft me toch maar mooi gemaakt als mens vanaf het begin. Hij liet me zien wat ik wel en niet wilde met mijn leven, op zich ook een heldendaad!

Ook is er mijn hulplijn, staat altijd voor me klaar! Standaard een haakwerkje in haar tas omdat ze ondertussen wel weet hoe het zoveelste bezoek aan de spoedeisende hulp in elkaar gevlochten wordt. Als vriendin of vriend heb ik ooit met haar getrouwd. Voor de vorm, sier of de goede naam, achterliggende gedachte was natuurlijk het nieuwe leven dat wij twee ouders gingen geven.
Achteraf bezien met de wijsheid van, nu een verspilling van weleer want echt liefde laat zich nooit leiden in de weg die je kiest. En zie ons nu. Nog steeds in gevecht, met een puber en elkaar en blijdschap en raar…

Broer met zijn eigen huis vol met eigen zorgen en dan zo’n broer! Op kritieke momenten maakte hij toch het verschil en wat een contrast zo’n beer van een vent met mijn kleine man bezien vanaf de beademing op de intensive care. Vechtend voor mijn leven zag ik overgave en hoe een band geschapen werd.

Maar de echte held, dat ben ik zelf, dat zit van binnen in. Vechten zonder toekomst ik zit er midden in. Net als ieder mens weet ik niets van morgen, anders dan dat het van zelf komt evenals de toekomst die toch nooit op je wacht.
Verschijnt in andere vormen dan je had gehoopt, maar je zult het ermee moeten doen het is jouw nieuwe gereedschap voor de nieuwe tijd.
Het enigste wat ik U nog kan leren is mijn grote optelsom. Want zonder al mijn helden heb ik niets om voor te leven, het is samen wat we doen!

Motivatie voor Sander om mee te doen:
Mijn naam is Sander Otter. Ik woon in Alkmaar, ben ondertussen 51 jaar oud en deel mijn leven met mijn ex-vrouw, puberzoon een tweetal lastige onbekende reumatische aandoeningen (Antifosfolipide syndroom en systemische lupus) met als complicatie een aortadissectie. De belangrijkste reden om mee te doen is om te laten zien dat er altijd hoop is. Ik schrijf veel vanuit positiviteit voornamelijk om meer bekendheid te krijgen voor de zeldzame aandoeningen in mijn leven. In het dagelijks leven heb ik helaas geen betaalde baan meer door arbeidsongeschiktheid, maar probeer ik invulling te geven aan mijn bestuurswerk voor de patiëntenvereniging NVLE.