Wat doen we?

ReumaZorg Nederland zet zich in voor:
• het geven van een stem aan u en alle mensen met reuma.
• de inzet van uw ervaringen.
• het verbeteren van de kwaliteit van leven van u en alle mensen met reuma.
• het versterken van uw positie in het dagelijkse leven en in de zorg.
• het meewerken aan verbeteringen in de zorg.

Hieronder vindt u meerdere activiteiten, waarbij we betrokken zijn.

Wereldreumadag 2017, komt u ook?

Op 12 oktober is het Wereldreumadag (WRD). WRD is een jaarlijks terugkerend wereldwijd initiatief om aandacht te vragen voor mensen met reumatische en spieraandoeningen (Rheumatic and Muskuloskeletal Diseases).

ReumaZorg Nederland organiseert op zaterdag 7 oktober samen met de Reumapatiëntenverenigingen in Midden- Nederland en het Reumanetwerk Utrecht een symposium over “Vroege diagnose bij reuma“. U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen, maar geef u op tijd op. Nadere uitleg vindt u hier.

Op donderdag 12 oktober organiseert ReumaZorg Nederland samen met DREAM in Nijmegen een symposium over “ICHOM en uitkomstmaten in onderzoek“. U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen, maar geef u op tijd op. Nadere uitleg vindt u hier.

Campagne “I’am fine, are you really?”

De campagne “I’m Fine, Are Your Really?” is een samenwerking van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en Eli Lilly Nederland.

Met “I’m Fine, Are You Really?” willen we gezamenlijk bijdragen aan het doel om reumapatiënten met reumatoïde artritis (RA) aan te moedigen hun verhaal te vertellen over leven met deze ziekte. Dit helpt niet alleen henzelf om openhartiger te zijn over de strijd die zij iedere dag leveren, maar inspireert ook hun omgeving en andere mensen met reuma.

Na de introductie van I’m Fine Are You Really (IFAYR) 1.0 vorig jaar, hebben we gezien hoezeer mensen met reumatoïde artritis (RA) zich in het verhaal van Jane herkennen. Daarom vinden we het belangrijk om het verhaal van Jane te blijven vertellen en kondigen wij met trots de lancering van de campagne en film “I’m Fine Are You Really” 2.0 aan.

Edgar Stene Prijs, schrijf uw verhaal!

De Edgar Stene Prijs is een schrijfwedstrijd in Europees verband die een landelijke en een Europese winnaar kent. Deelnemers maken in hun eigen land kans op de prijs en de winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.

In 2017 won de Nederlandse Stefanie Hulst de Nederlandse en ook de Europese Edgar Stene prijswedstrijd. Zij schreef over de weg vol onbegrip en teleurstelling die nodig was om tot de diagnose ‘Fibromyalgie’ te komen en werd 1e prijswinnaar met haar prachtige verhaal ‘Diagnose in de kinderschoenen’. Lees haar verhaal en die van de andere prijswinnaars op Edgar Stene prijs

Deelnemen aan de Edgar Stene prijswedstrijd 2018

Patiëntdeelname in ons netwerk: doet u ook mee?

ReumaZorg Nederland zoekt mensen met reuma die hun ervaringskennis willen delen met anderen. Meerdere reumapatiënten zijn met hun ervaringskennis reeds actief in ons netwerk Patiëntpartners en betrokken bij diverse activiteiten. Wilt u meedoen aan bijvoorbeeld:
• deelname in onderzoek.
• deelname aan werkgroepen en campagnes.
• interviews voor tijdschrift of boek of patient journeys.
• enquêtes.
• deelname aan een congres.

Heeft u belangstelling of wilt u meer weten? Neem dan contact op met Patricia Pennings op patientpartners@reumazorgnederland.nl

Campagne Samen beslissen met uw arts over uw behandeling

ReumaZorg Nederland is lid van de Patiëntenfederatie Nederland en ondersteunt de campagne “Samen beslissen”.

Deze campagne “Samen beslissen” is om u te ondersteunen om samen met uw arts te beslissen over welke zorg het beste bij u past. Uw arts geeft u informatie over de medische voor- en nadelen van uw behandeling. U bespreekt samen met uw arts wat dit betekent voor uw eigen situatie en wat uw persoonlijke voorkeur is. Uiteindelijk beslist u samen welke behandeling het beste bij u past.

Bereid uw bezoek aan uw dokter goed voor.
Er zijn diverse materialen die u daarbij kunnen helpen.
Kijk op Begin een goed gesprek

De loopbaancoaches: kunnen wij u helpen?

Leven en werken met reuma is niet altijd even gemakkelijk. U kunt vastlopen in uw werk, studie en/of uw dagelijkse activiteiten. Soms heeft u professionele ondersteuning bij nodig om uw werk te kunnen behouden, te kunnen blijven studeren of zaken weer op te pakken.

ReumaZorg Nederland (RZN) heeft professionele loopbaancoaches, die zelf ook reumapatiënt zijn. Zij begrijpen tegen welke problemen en vragen u aanloopt. De loopbaancoaches zijn professioneel opgeleid en kunnen u adviseren en begeleiden bij uw vragen.

Voor leden en achterban van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zijn het oriënterende (intake)gesprek en het eerste coachgesprek gratis. Voor de begeleiding daarna ontvangt u een offerte op maat. Meer informatie?

Campagne “RA Matters”

RA Matters is een samenwerking van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en Eli Lilly Nederland.

Het RA Matters onderzoek heeft de mentale en emotionele impact van de ziekte reumatoïde artritis (RA) aangetoond. RA beïnvloedt dus niet alleen uw lichamelijke gesteldheid.
Ondanks belangrijke vooruitgang bij de behandeling van RA vormen lichamelijke symptomen zoals vermoeidheid (48%) en pijn (36%) voor werkende patiënten met RA nog altijd de grootste uitdagingen. Bij de dagelijkse activiteiten vindt meer dan 54% van de Nederlanders met RA dat de ziekte hun aanzienlijk belemmert bij het bewegen. Bijna 25% zegt problemen te ondervinden met wassen en persoonlijke verzorging en 42% ondervindt ook moeite bij intimiteit en seks.

Klik hier voor meer informatie.

Werken met RA? Neem het heft in eigen handen! 

Uit onderzoek is gebleken dat 25% van de mensen met RA niet meer kan werken en dat meer dan 50% niet meer in staat is bepaalde activiteiten te doen. 4 op de 10 patiënten vinden het lastig om hun zorgen en angsten te delen met hun arts. Dit is jammer, immers hoe meer openheid tussen patiënt en arts, hoe beter de arts kan helpen!

Reumatoloog A. Boonen: “Het is belangrijk om al in begin van het ziekteproces met uw reumatoloog te bespreken hoe je de juiste condities kunt scheppen om te blijven werken. Betrek ook uw werkgever vroegtijdig. Wat mag en kan je werkgever van je verwachten en wat heb jij hiervoor nodig? Aangepaste werktijden, meer rustpauzes, lichter werk?

U vindt hier meer informatie en de Vragenlijst RA en werk – patiënten van Pfizer. Deze kunt u downloaden.

Aandacht – magazine over reumatoïde artritis (RA)

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland heeft samen met AbbVie een magazine over reumatoïde artritis (RA) ontwikkeld: Aandacht“.

De artikelen in het magazine geven u informatie en tips over het omgaan met de ziekte reumatoïde artritis (RA) in het dagelijkse leven, werk, vrije tijd, behandelingen, etc.

U kunt het magazine gratis bestellen op info@reumazorgnederland.nl

Supportloop voor een goed doel

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement. Als u meedoet, helpt u onze patiëntenorganisatie meer financiële armslag te geven! Om nog meer te kunnen betekenen voor alle mensen met reuma.

Schrijf u nu in voor de Supportloop op 30 september 2017 in Velp (regio Arnhem). Schrijf u nu in: alleen of met uw partner, kinderen, familie, vrienden, collega’s en geniet van de prachtige omgeving.