Digitale Tool voor mensen met RA

Een digitaal begeleidingsprogramma voor mensen met Reumatoïde Artritis (RA) stond centraal tijdens een discussiegroep bijeenkomst op woensdag 15 maart. Zes onderzoekspartners uit ons netwerk zetten zich die middag in om deze nieuwe tool optimaal af te stemmen op de wensen van RA patiënten. Welke RA patiënt heeft baat bij de tool? Heeft de tool meerwaarde als dagboek of is het juist belangrijk dat de tool adviseert en waarschuwt?


Een van de RZN partners is bezig met de ontwikkeling van een nieuw zorgbegeleidingsprogramma voor mensen met RA. Het is een programma dat patiënten digitaal begeleidt in het zorgpad rondom hun ziekte. Het programma laat bijvoorbeeld zien wat je tijdens een ingreep of onderzoek kunt verwachten, legt uit waarom een bepaalde ingreep of bepaald onderzoek wordt gedaan, bevat praktische informatie over een volgende afspraak (de locatie, het tijdstip, de zorgverlener) en hoe je je op deze afspraak kunt voorbereiden

 

Wat wil de RA patiënt?
Het format van de zorgbegeleidingstool dat er nu ligt, werd op woensdag 15 maart aan onze ervaringsdeskundigen voorgelegd om te zien wat hun mening is over het ondersteuningsprogramma en de mogelijke invulling hiervan. De bijeenkomst bestond uit twee fases: een oriënterende fase met vragen over de informatiebehoefte en een tweede fase waarin het concept van het ondersteuningsprogramma werd besproken.

Oriënterende fase
Uit de oriënterende fase van de groepsdiscussie bleek dat er op dit moment niet één punt is waar alle informatie over RA overzichtelijk te vinden is. Iedere nieuwe RA patiënt gaat in de brei van beschikbare informatie op zoek naar hetgeen voor hem/haar relevant is. De reumatoloog en de reumaverpleegkundige zijn daarin de belangrijkste bronnen van informatie. Hoe vaak en waarover er contact is, is zeer afhankelijk van de mate van ziekte activiteit bij de RA patiënt.

 

Conceptuele fase
De conceptuele fase van de groepsdiscussie ging nader in op de gewenste eigenschappen van een zorgbegeleidingstool voor mensen met RA. De meeste ervaringsdeskundigen vonden het idee van een persoonlijk ondersteuningsprogramma interessant, maar niet uniek. Er zijn al ziekenhuizen die een dergelijke tool bieden, maar deze is anders ingericht en niet altijd en overal toegankelijk.

Bij de gewenste functionaliteiten van de tool maakte de discussiegroep een onderscheid tussen 2 doelgroepen: de nieuwe RA patiënt en de ervaren RA patiënt. Waar de eerste groep patiënten bij een ondersteuningstool vooral behoefte heeft aan een overzicht van waar je informatie over RA kan vinden, hebben ervaren RA patiënten vooral behoefte aan informatie via de tool over nieuwe behandelingen en ontwikkelingen. De invulling van de tool moet voor beide type patiënten vooral praktisch zijn; een combinatie van algemene als persoonlijke informatie dat vooral ook wordt ondersteund door afbeeldingen en filmpjes.

 

De bovenstaande input uit de groepsdiscussie is meegenomen om de zorgbegeleidingstool verder te ontwikkelen.