“Digitale mogelijkheden zorgen voor meer betrokkenheid in het leven”
In 2021 stond de Edgar Stene Schrijfwedstrijd in het teken van digitale oplossingen. En hoe de digitale oplossingen/mogelijkheden jouw leven met reuma heeft verbeterd. De 3e prijs is gewonnen door Penka Velova uit Bulgarije. In haar persoonlijke verhaal gaat ze in op haar leven in de digitale wereld en welke positieve dingen dat haar heeft gebracht.
Leven in de digitale wereld
De zon streelde me door het raam. Het gordijn wapperde zachtjes in de wind. Het was september 2009: de eerste keer dat ik weer bij bewustzijn kwam na een strijd van vier maanden in mijn leven en het krijgen van een levenslange diagnose lupus. Ik begon de wereld weer te observeren. Het leek erop dat de tv het eerste object was dat mijn aandacht trok. Toen was het de computer. Ik wist wat ik wilde. Ik kon voelen wat ik aan het doen was. Facebook was het eerste dat mijn gedachten zou afleiden van het ziekenhuis, de artsen, de buizen. Het was een Facebook-spel dat me hielp om me los te maken van de schokkende realiteit. Dat was mijn manier om mijn angst kwijt te raken.
Contact via chat en video’s
In die eerste maanden dat ik met lupus leefde, had ik geen enkele zin om te spreken. Ik had zin om te zwijgen; de emoties liepen voortdurend over. Daarom hield ik contact met mijn weinige overgebleven vrienden via een chatprogramma. Keer op keer las en herlas ik hun troostende woorden en vertelde me dat ze aan mijn zijde zouden staan, dat alles goed zou komen. De grappige foto’s die ze stuurden leken een beetje kleur toe te voegen aan mijn dagen. Ik gebruik nog steeds Viber. In feite is deze app in de maanden sinds de uitbraak van de COVID-19-pandemie mijn verbinding met vrienden en familie geweest, die we niet alleen gebruiken om te praten, maar ook om elkaar te zien. In onze live videochats genieten we van onze glimlach, we scheppen op in onze bloementuinen, we maken toasts en het leven gaat gewoon door.
Digitale mogelijkheden met je zorgverlener
Het is 11 jaar geleden sinds het begin van mijn reis met lupus. Ik ben veranderd, gegroeid en heb veel geleerd. Veel apps hebben me op weg geholpen. Ik vind het een groot voordeel om in de digitale wereld te leven. Digitale technologie vult mijn levensstijl gewoon aan door het gemakkelijker te maken – vooral wanneer ik mijn artsen op afstand raadpleeg. Ik gebruik vaak Messenger, e-mail, internetfora en een online boekingsplatform voor medische afspraken. Daarom denk ik dat het idee van het gebruik van telegeneeskundeplatforms, zoals Healee, breder moet worden geïmplementeerd door gezondheidswerkers. Dit type contactloze arts-patiëntconsultatie bespaart tijd, beperkt fysiek contact, vooral in de huidige pandemische situatie, en maakt het mogelijk om een elektronisch medisch dossier aan te maken, wat een groot voordeel is voor beide partijen. Ik hoop dat steeds meer zorgprofessionals gaan vertrouwen op dergelijke digitale verbindingen met hun patiënten.
Verbeteren van de kwaliteit
Ons land mist nog steeds een uniform eHealth-systeem. In maart 2019 waren we getuige van de herlancering van een andere regeling, maar er zijn nog steeds geen resultaten. Toch is de digitalisering van gezondheidsinformatie niet alleen een kwestie van gemak – de invoering ervan zal de kwaliteit van diagnoses verhogen en resulteren in betere medische statistieken.
Stappensteller en drinkwater app
Met mijn gezondheid als mijn prioriteit, begon ik mobiele apps op mijn smartphone te installeren om het voor mij gemakkelijker te maken om voor mezelf te zorgen. De stappenteller-app moedigt me aan om meer te lopen. Soms monitor ik mijn hartslag en bloeddruk digitaal. En de Drink Water smart app herinnert me aan mijn dagelijkse waterinname. Ik vind deze apps nuttig om nuttige gewoonten te ontwikkelen door middel van gepersonaliseerde herinneringen.
Trainingsapp
Ik gebruik vaak trainingsapps om me thuis fit te houden, omdat standaard fitnesstrainingsplannen een taboe voor me zijn vanwege mijn gezondheidsbeperkingen en gewrichtsvervanging. Mijn speciale immuunsysteem vraagt veel zorg en aandacht en ik moet mijn contacten met mensen beperken. Dat is de reden waarom ik mijn persoonlijke workout thuis moet doen. Soms heb ik zin om te roepen dat ik een compleet leven wil leiden, om het leven met beide handen aan te grijpen. Mijn ziekte beperkt me echter. Toch blijf ik zoeken naar mijn eigen manieren om deze beperkingen te overwinnen en van het leven te genieten.
Gedwongen thuiswerken
Mijn diagnose heeft me ook gedwongen om me te concentreren op thuiswerken, sterk afhankelijk van ontwerp- en grafische bewerkingstoepassingen, zoals Canva. Ik gebruik mijn fantasie om kaarten, collages, posters, visitekaartjes en banners te maken. Op deze manier heb ik een carrière voor mezelf uitgestippeld die me in staat heeft gesteld om vooruit te gaan, me volbracht en volledig betrokken te voelen.
Thuis boodschappen afleveren
Omdat ik constant probeer meer te vertrouwen op positieve emoties, ben ik erg blij met de virtuele tour-apps. Wanneer ik ze gebruik, kost het me slechts een minuut om naar de andere kant van de wereld te gaan en te genieten van honderden bezienswaardigheden. Dergelijke digitale rondleidingen zijn een bron van ontspanning, vooral in een pandemie. Daarom zijn deze aangename activiteiten veranderd in een medicijn voor mijn ziel, dat ik elke dag met plezier neem. Ook vind ik het handig om gebruik te maken van een digitale winkelassistent. Het helpt me om de huidige deals en producten in de uitverkoop bij te houden, ik kan een boodschappenlijstje maken en soms kom ik interessante recepten tegen. Ik weet precies wat ik zoek en bespaar zowel tijd als geld. Een andere goede optie is dat producten aan het digitale winkelwagentje kunnen worden toegevoegd en bij mij thuis kunnen worden afgeleverd.
Digitale toepassingen zorgen voor betrokkenheid bij het leven
Het is een feit dat mijn ziekte veel aspecten van mijn leven heeft veranderd, wat veel gemakkelijker wordt gemaakt door het gebruik van een reeks verschillende digitale apps. Nu is de wereld nog maar een klik verwijderd. Ik wil een volwaardig persoon zijn – om me te ontwikkelen, te leren, mezelf te helpen mijn gezondheid te verbeteren en op zoek te gaan naar kleine momenten van geluk. Deze toepassingen helpen mij om op een makkelijkere manier betrokken te zijn bij het leven. Met hen heb ik mijn kleine venster op de wereld. Er is nog steeds hoop dat ons leven gemakkelijker en zinvoller kan worden met de verdere ontwikkeling van digitale toepassingen – omdat dromen van een betere toekomst en kwaliteit van leven een streven is voor ieder van ons.
Edgar Stene Prijs 2023
Inmiddels is het thema voor de Edgar Stene Schrijfwedstrijd 2023 bekend: “Hoe heeft een betere communicatie met jouw arts jouw leven met reuma verbeterd?”
Ook jij kunt meedoen met deze schrijfwedstrijd. Inspireer andere mensen met reuma en win mooie prijzen!
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen werd eerder al bekendgemaakt.
