Deel jouw ervaring met reuma
Spookt de vraag ‘Dit kan toch beter?!’ wel eens door je hoofd? Bijvoorbeeld wanneer je een ingewikkelde bijsluiter leest, in de file staat op weg naar je controle bezoek of simpelweg wanneer je een pot pindakaas niet open kunt krijgen? Dan zijn wij op zoek naar jou!
Waarom is jouw ervaring belangrijk?
Als Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) streven wij naar een actieve betrokkenheid van mensen met reuma in projecten over reuma. Meedenken vanuit ervaring helpt onderzoekers en beleidsmakers om een beter beeld te krijgen van de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Zo komt de focus in onderzoek, voorlichting en beleid te liggen op wat er echt toe doet bij reuma.
Ons netwerk van patientpartners en patient advocates
Bij ReumaZorg Nederland kun je je ervaring delen als patientpartner maar ook als patient advocate.
Patientpartners
Als patientpartner denk je mee in onderzoek of voorlichting over reuma. Wanneer je meedenkt in onderzoek, dan beoordeel je bijvoorbeeld een onderzoeksvoorstel op onderdelen als relevantie en belastbaarheid voor mensen met reuma. Maar je kunt bijvoorbeeld ook deel uitmaken van het onderzoeksteam tijdens een onderzoekstraject. Wanneer je meedenkt in voorlichting, dan deel je je ervaring met reuma, bijvoorbeeld tijdens een gastcollege of in een blog, vlog, filmpje of tijdschrift. Je kunt ook meehelpen om voorlichtingsmateriaal over reuma te beoordelen of om deze op te stellen.
Patient advocates
Als patient advocate breng je het patiëntperspectief onder de aandacht bij partijen in de zorg en beleidsmakers. Je kunt meedenken bij beleid over chronische aandoeningen zoals reuma. Je kunt ook betrokken zijn bij de ontwikkeling van een richtlijn voor de behandeling van (een vorm van) reuma. Voor zo’n richtlijn help je knelpunten te vinden waar mensen met reuma tegenaan lopen en je denkt mee in de werkgroep om vanuit patiëntperspectief aanbevelingen voor deze knelpunten op te stellen.
Maar je kunt ook meedenken in het proces van geneesmiddelenontwikkeling voor reuma. Wat zijn de wensen een behoeften van mensen met reuma als het gaat om een verbeterde behandeling? En hoe kan daar rekening mee gehouden worden in de ontwikkeling van nieuwe medicatie.
Afhankelijk van je interesse, kennis, ervaring en voorkeur kun je je inzetten als patientpartner dan wel als patient advocate. Je kan bij geschiktheid ook meedenken in projecten van beide netwerken.
Inwerktraject
Om patientpartner of patient advocate te worden, start je met een kennismakingsgesprek met de coördinator van het netwerk van de patientpartners dan wel van de patient advocates. Na een positieve kennismaking volg je de online training ‘Impact met Patiëntenperspectief bij Reuma’. Daarna volgt een korte evaluatie. We kijken dan samen of je verder zou willen als patientpartner en/of patient advocate, in welk type projecten je je ervaring graag zou willen inzetten en welke eventuele extra training daarvoor nodig is. Daarna heten wij je van harte welkom als patientpartner en/of patient advocate in ons netwerk. We benaderen je dan voor deelname in passende projecten. Dit kan variëren van zo’n één keer per jaar tot meerdere keren per jaar, afhankelijk van de projecten die wij zelf opstarten of waaraan wij worden gevraagd om mee te werken. Deelname gebeurt altijd in overleg en is nooit verplicht.
Training
Tijdens je inwerkperiode als patientpartner en/of patient advocate volg je de online training ‘Impact met Patiëntenperspectief bij Reuma’. In 4 online bijeenkomsten van 2,5 uur leer je hoe je met impact je patiëntperspectief kan inbrengen in een project.
- Module 1: ‘Inzet van ervaringsdeskundigheid’
In deze module leer je meer over ‘ervaringsdeskundigheid’ en waarom je zelf je ervaringsdeskundigheid zou willen inzetten.
- Module 2: ‘Collectieve inbreng’
In deze module leer je over het belang van spreken namens een achterban, hoe je dit kunt doen en waar je kennis kunt opdoen over je achterban.
- Module 3: ‘Participatie’
In deze module leer je over de verschillende manieren waarop het patiëntperspectief in projecten aan de orde kan komen.
- Module 4: ‘Praktijk’
In deze module leer je de kennis en vaardigheden die je in de andere modules hebt opgedaan, toe te passen in praktische situaties.
Hoe gaat de training in z’n werk?
Je volgt iedere online training ‘live’ in een groep met maximaal 10 deelnemers. Voor iedere bijeenkomst maak je een voorbereidende opdracht. Dat kost je gemiddeld 30 tot 45 minuten. De opdrachten zijn allemaal toegespitst op casuïstiek rondom reuma. Na afronding van de introductie training, kun je desgewenst nog aanvullende trainingen volgen.
Begeleiding
Wanneer je als patientpartner of patient advocate aan de slag gaat, dan word je hierin begeleid door de coördinator. Bij de coördinator kun je terecht om bijvoorbeeld te sparren over de voorbereiding van een bijeenkomst, om relevante bronnen van informatie te kunnen vinden of om samen na te denken over de momenten en punten, waarop je als ervaringsdeskundige input kunt leveren in een project.
Bijeenkomsten
Twee keer per jaar kun je deelnemen aan onze (online) themabijeenkomst. Deze bijeenkomst organiseren we speciaal voor de patientpartners en patient advocates. We gaan dan aan de slag met praktische vaardigheden, die je verder kunnen helpen in je werk als partner of advocate. De bijeenkomst is vooral ook bedoeld om op een informele manier kennis te maken met de andere ervaringsdeskundigen uit het netwerk.
Vergoeding
Bij je werk als patientpartner of patient advocate voor RZN ontvang je een vergoeding. Gemaakte onkosten voor een project (zoals voor reizen, parkeren of overnachting op locatie) krijg je altijd vergoed.
Contact
Lijkt het je leerzaam, maar vooral ook leuk om je ervaring met reuma in te zetten in projecten? Of heb je nog vragen? Neem dan contact op met:
- Patricia Pennings via [email protected] voor informatie over het netwerk van Patientpartners.
- Petra Borsje via [email protected] voor informatie over het netwerk van Patient advocates.
Samen kunnen we bekijken, hoe je een bijdrage zou willen leveren en welke training en begeleiding je daarvoor nodig hebt. Je bent van harte welkom!
Bekijk ook onze website voor meer informatie: Deel jouw ervaring – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
