“De vriendschappen zijn gebleven”
In dit ontroerende verhaal deelt Astrid Sibbes haar reis van jong meisje met psoriasis tot de latere diagnose van artritis psoriatica. Haar dagelijks leven verandert, van racefietsen naar afhankelijkheid van een auto en een blauwe parkeerkaart met een rolstoelsymbool. In haar verhaal wat zij geschreven heeft voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd, deelt Astrid de onschatbare waarde van contact met lotgenoten. Haar verhaal is een inspirerend voorbeeld van hoe reuma uitdagingen met zich meebrengt, maar ook blijvende kansen kan bieden voor connecties en vriendschappen.
De vriendschappen zijn gebleven
Als klein meisje kreeg ik psoriasis. Jaren later, ik was net volwassen, werd er een patiëntenvereniging opgericht. Ik meldde me meteen aan als lid en ontmoette daar voor het eerst van mijn leven mensen die ook psoriasis hadden. Dat was fijn, ineens was ik niet meer de enige die met een schilferende huid rondliep; iedereen begreep elkaar en niemand deed moeilijk over het spoor van schilfers dat je achterliet.
Kort daarna kreeg ik artritis psoriatica, de reumatische aandoening die aan psoriasis is gerelateerd. Aan de huidaandoening was ik wel gewend, die hoorde inmiddels bij me als de kleur van mijn ogen. Ik wist niet beter.
“Iedereen begreep elkaar en niemand deed moeilijk over het spoor van schilfers dat je achterliet.”
Met die gewrichtsklachten was dat wel iets anders. Reuma kun je niet negeren, het negeert jou namelijk ook niet. Reuma is er altijd, het is er nooit niet. Altijd is er wel een plek in je lijf die pijn doet.
Reuma beïnvloedt je op allerlei fronten. Vroeger ging ik op mijn racefiets overal naartoe; nu verplaats ik me per auto en leg bij het parkeren de bekende blauwe kaart met het rolstoelsymbool achter de voorruit. Lopen doe ik tegenwoordig alleen nog met een kruk en grotere afstanden overbrug ik zelfs in een rolstoel.
“Reuma kun je niet negeren, het negeert jou namelijk ook niet. Reuma is er altijd, het is er nooit niet.”
Geen bestuurslid
Op een gegeven moment besloot ik om lid te worden van de plaatselijke reumavereniging. Dat was nog vóór het digitale tijdperk. Er bestond geen Google om informatie te vinden. Als je informatie wilde hebben kwam je bij de patiëntenvereniging terecht, of moest je op de fiets naar de bibliotheek, en juist dat fietsen was voor mij een probleem.
Ik kan me nog herinneren dat ik bij de eerste informatieavond kwam, die speciaal georganiseerd was voor nieuwe leden. Mijn man waarschuwde me nog voordat ik van huis ging: ‘Denk om je energie, kom niet terug als bestuurslid’. Hij kent me, en weet dat ik niet zomaar passief lid kan zijn van een vereniging, maar me altijd geroepen voel om me in te zetten.
Ik heb me aan mijn belofte gehouden, ik kwam niet terug als bestuurslid. Maar wel als lid van de redactie van het Contactblad, dat door de vereniging werd uitgegeven. Vormgeving is mijn vak en de man die het blad in elkaar zette wilde er graag mee ophouden. Samen met een bestuurslid heb ik daarna jarenlang het Contactblad in elkaar gezet. Eerst alleen de vormgeving, later zocht en schreef ik ook de artikelen. Inmiddels hadden we internet en toegang tot alle informatie die voor handen is.
“Hij kent me, en weet dat ik niet zomaar passief lid kan zijn van een vereniging, maar me altijd geroepen voel om me in te zetten.”
Glossy
Bij het veertigjarig jubileum van de vereniging kwam het bestuur met het plan om een eenmalig informatief tijdschrift te maken, een echte glossy. Aan ons de vraag of we dat wilden doen. Het schrijvende bestuurslid was inmiddels geen bestuurslid meer, maar wel nog steeds schrijvend. Een ander lid van de vereniging schrijft en redigeert professioneel. Haar hebben we ook gevraagd, net als een van de jongere leden. Met zijn vieren hebben we een schitterende glossy gemaakt, met interviews, fotoreportages en vooral veel informatie vanuit het patiënten perspectief.
Appgroep
We bleven elkaar regelmatig zien, ook toen het blad allang klaar was. Een paar jaar geleden maakten we een appgroepje met z’n vieren. We appen elkaar regelmatig. Soms zit een van ons in de put, omdat het even niet lukt met met de reumagewrichten. Dan steunen we elkaar. Of er is twijfel over het overstappen naar andere medicatie, en wisselen we ervaringen uit. We weten wat we aan elkaar hebben en vertrouwen elkaar de meest persoonlijke dingen toe. Omdat we elkaar begrijpen.
Als je aan een gezond iemand vertelt dat je moe bent, krijg je soms een reactie van “Ja ik ben ook wel eens moe”. Als je in de groep appt dat je moe bent, weten de anderen dat je bedoelt, dat je helemaal uitgevloerd en uitgeput bent. Dat je ’s morgens al uitgeput je bed uitkomt, omdat je reumagewrichten opspelen. We komen als ‘appgroepje’ in het echte leven met regelmaat bij elkaar, om samen te eten en vooral veel te lachen.
“We bleven elkaar regelmatig zien, ook toen het blad allang klaar was.”
Aanspreekpunt
De vereniging waar we elkaar hebben leren kennen is inmiddels opgeheven. Doodgebloed, een langzame dood gestorven. Mensen kwamen niet meer naar bijeenkomsten, en informatie is op het internet te vinden. Ik begrijp wel dat in deze tijd een patiëntenvereniging moeilijk in leven te houden is.
Mensen hebben het druk. Maar het is wel jammer dat er geen aanspreekpunt meer is voor mensen met een reumatische aandoening. Het schrijvende oud-bestuurslid, dat inmiddels een vriendin is geworden, dacht er net zo over.
Samen hebben we een steunpunt opgericht. Gewoon een Facebookpagina, een e-mailadres en een appgroep voor wie erin wil. Voor mensen met reuma, die elkaar via dit steunpunt kunnen vinden.
We komen soms bij elkaar en praten dan over alledaagse dingen; over elektrische fietsen en waar je op moet letten bij de aanschaf. Of over hoe jij dat doet met je medicatie en vakantie, of over hobby’s die je met onhandige reumahanden kunt doen. Als er iets georganiseerd moet worden, dan mogen de geïnteresseerden het zelf organiseren.
De zwem oefenuren die de -opgeheven- reumavereniging organiseerde zijn inmiddels overgenomen door een fysiotherapeut. Ook in die groep zit een aantal mensen die ik al jaren ken vanuit de vereniging. Het is een hechte groep, omdat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. We komen dezelfde problemen tegen, we kunnen elkaar helpen met oplossingen. We weten vooral ook te relativeren.
In een patiëntenvereniging kom je mensen tegen, die je anders nooit zou ontmoeten. De reumavereniging waar we elkaar leerden kennen is inmiddels opgeheven. De vriendschappen zijn gebleven.
“Hobby’s die je met onhandige reumahanden kunt doen.”
Benieuwd naar alle verhalen?
Andere verhalen over betrokken zijn bij een reuma-patiëntenvereniging en hoe dit de kwaliteit van leven van iemand met reuma kan verrijken en veranderen zullen de aankomende weken verschijnen op onze website. Alle ingezonden verhalen van de Edgar Stene wedstrijd worden gepubliceerd.
Over de Edgar Stene Prijs
Ieder jaar zet de Nationale Verenging ReumaZorg Nederland (RZN) de Edgar Stene schrijfwedstrijd voor mensen met reuma in Nederland uit. Zij krijgen zo de kans om te vertellen over hun ervaringen, dromen en verwachtingen. Ieder jaar staat een ander thema centraal. De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR, de Europese koepel van de reumatologie, en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma.
