De toekomst van patiëntenorganisaties in een digitale wereld

De toekomst van patiëntenorganisaties in een digitale wereld

Dit jaar organiseerde PARE (People with Arthritis Rheumatism across Europe) een online congres over ‘de toekomst’. Van 18-20 november gingen nationale reuma-patiëntenorganisaties vanuit heel Europa met elkaar in gesprek over de uitdagingen maar vooral ook de kansen, die een steeds verdere digitale wereld met zich meebrengt.  

Show your work

Het congres ging van start met de poster fair. Daarin deelden we als lid van EULAR-PARE met andere nationale en Europese patiëntenorganisaties ieder onze projecten voor mensen met reuma.

Veel aandacht voor corona

De afgelopen twee jaar stonden bij alle reuma-patiëntenorganisaties in het teken van COVID-19. De aandacht lag op het voorlichten van leden over corona (de kans op- en de heftigheid van corona) en de meerwaarde van een coronavaccinatie bij reuma. Er waren prachtige initiatieven om mensen met reuma in tijden van lock-down in beweging te houden. Hetzij met online beweeg-webinars of kleine wandelgroepen. Ook werd er hard gewerkt om eenzaamheid te voorkomen. Zo had Denemarken een buddy systeem opgericht waarbij mensen met reuma online aan elkaar gekoppeld konden worden op grond van gemeenschappelijke interesses zoals wandelen, fietsen of interesses voor films of boeken.

Oog voor reuma

Gelukkig was er ook tijdens de COVID periode ruimte voor belangenbehartiging voor reuma. Zo was het de patiëntenorganisatie in Servië gelukt om tot op regeringsniveau contacten te leggen om de positie op het werk van mensen met reuma onder de aandacht te brengen. En hesen de jongeren van de reuma organisatie in Oostenrijk zich in een ‘black-suit’. Daarmee gingen ze onherkenbaar de markt op om juist het onzichtbare leed van reuma te benadrukken. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland deelde met trots het project voor meer aandacht voor de patiënt als mens in de spreekkamer.

Best practices

Deelnemers kozen via een online stemronde voor de meest innovatieve en impactvolle projecten:

• 1^ste prijs: ‘Wereld Sjögren Dag 2021: een 3delige campagne over vermoeidheid’. In deze campagne wordt vermoeidheid bij Sjögren vanuit 3 perspectieven gezien: het medische (webinar), het psychologische (brochure over vermoeidheid bij Sjogren en hoe hiermee om te gaan) en het patiëntenperspectief (publicatie en social media posts over verschillende ervaringen van vermoeidheid bij Sjögren). Dit project kwam tot stand door Sjögren Europe, de Europese koepel voor mensen met Sjögren.
• 2^de prijs: ‘SMILE-RA: een online zelfmanagement training voor mensen met RA’. Aan de hand van 4 online modules leren mensen die net de diagnose RA hebben gekregen meer over hun behandeling en wat ze zelf kunnen doen om beter met RA om te kunnen gaan in hun leven. Dit project kwam tot stand dankzij de Nationale Vereniging voor mensen RA in Engeland (NRAS)
• 3^de prijs: ‘De onacceptabele vertraging tot een Axiale SpA diagnose: een wereldwijde oproep om in actie te komen’. Wereldwijd duurt het gemiddeld 7 jaar voordat iemand na de eerste klachten pas de diagnose Axiale SpA krijgt. Wat kan hier aan worden gedaan? Een rapport met resultaten uit onderzoek vormde te basis voor het antwoord. In het rapport staan 5 concrete aanbevelingen voor verandering. Dit project was een initiatief van de Internationale Federatie voor Axiale SpA (ASIF)

De Nationale Verenging ReumaZorg Nederland feliciteert de posterwinnaars van harte met de prijs voor hun mooie projecten.

Bijblijven met digitale ontwikkelingen

Een van de sprekers tijdens het congres was Marnie Webb van Techsoup uit de Verenigde Staten. TechSoup, is een internationaal non-profit netwerk van organisaties die ondersteuning en tools bieden aan non-profit organisaties op het gebied van digitalisering. Hij benadrukte het belang om als patiëntenorganisatie bij te blijven met de nieuwste digitale ontwikkelingen en de wetgeving die daarbij komt kijken. Ook deelde hij een stappenplan waarmee je dit het beste kan doen. Zo is het goed om als organisatie duidelijk beleid te hebben over hoe je met digitale verandering omgaat. Ook is het belangrijk om iemand in de organisatie te benoemen die passie heeft voor digitale ontwikkelingen. Deze persoon kan de omgeving op digitaal gebied continu scannen en terugkoppeling geven aan het bestuur wanneer actie nodig is.

Digitalisering en mogelijkheden voor de toekomst

Deelnemers gingen zowel vrijdag als zaterdag in workshops met elkaar aan de slag. Er werd gesproken over de digitale mogelijkheden om jonge mensen aan je organisatie te binden maar ook om oudere mensen bij je organisatie te houden. Over de rol die digitale ontwikkelingen en tools gaan spelen in de (zelf)zorg voor reuma en de financiering hiervan. Over de voor en nadelen van zorg op afstand en de rol die een patiëntenorganisatie hierin kan spelen. En over de regelgeving (rechten, plichten, privacy) die er komt kijken bij digitale ontwikkeling.

Conclusies

Aan het einde van het congres formuleerden de deelnemers de volgende conclusies.

Reuma-patiëntenorganisaties:

• kunnen proactief inspelen op digitale ontwikkelingen.
• kunnen hiervoor een eigen digitale strategie opstellen. Een strategie die toegespitst is op de behoeften en grootte van de organisatie.
• zouden ondersteund (tijd, mankracht, financiën) moeten worden om mee te kunnen gaan met digitale ontwikkelingen.
• moeten zorgen voor voldoende beveiliging van online gegevens.
• moeten duidelijke regels opstellen voor het gebruiken van digitale toepassingen van de organisatie.
• kunnen hun leden, vrijwilligers en werknemers ondersteunen om hun digitale vaardigheden up-to-date te houden.
• kunnen zelf bijdragen aan digitale oplossingen voor mensen met reuma.
• kunnen door online zelfmanagement trainingen meer mensen met reuma helpen in hun leven met reuma.
• zijn zich ervan bewust dat EHealth het zorgsysteem zal veranderen.
• zijn zich ervan bewust dat EHealth invloed heeft op de diagnose en behandeling van reuma maar ook op het verzamelen van gegevens over behandeling en zorg.

Over EULAR-PARE

Op Europees niveau is er voor reuma, wat belangenbehartiging betreft, EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology). Het doel van EULAR is om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te verbeteren. Binnen EULAR werken de nationale patiëntenorganisaties op Europees niveau samen via de Standing Committee van PARE. Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is aangesloten bij EULAR-PARE.