De moeizame weg naar een diagnose
In de podcast praat erover: ‘de moeizame weg naar een diagnose’, neemt Caroline het woord. Zij vertelt over haar weg naar de diagnose spondyloartritis, die wel twintig jaar duurde! Eindelijk vond ze een dokter die haar kon helpen. In de podcast gemaakt door ReumaNet vertelt ze haar verhaal over deze lange weg.
Praat erover
De podcastserie ‘praat erover’ vertelt verhalen van mensen met ontstekingsreuma. Zij vertellen hun ervaringen en delen tips. Vooral de vraag hoe je kan leven met een aandoening komt veel aan bod. Ook Caroline vertelt daarover. Ze is 46 jaar, ondersteuner bij een school, moeder en heeft spondyloartritis. Spondyloartritis is een verzamelnaam voor een groep reumatische ziekten. Deze groep heeft een aantal gemeenschappelijke klachten, zoals ontstekingen in je bekken, wervelkolom of je gewrichten in je armen en benen.
Klachten
Rugpijn en gewrichtsproblemen zijn Carolines ergste klachten. Ook gaan de klachten waarschijnlijk niet meer weg. Ze moet er mee leven, of zoals zij zegt: “ik moet anders gaan leren leven”. Voor Caroline betekent dit dat ze niet meer uren achter elkaar beweegt of zit. In plaats daarvan loopt ze veel, met goede schoenen.
Weg naar haar diagnose
Ruim twintig jaar liep Caroline al met klachten rond. Gelukkig was haar huisarts een goede steunpilaar. De huisarts is degene die Caroline uiteindelijk aanbeveelt naar een reumatoloog te gaan. Tijdens eerdere onderzoeken lieten haar bloedwaardes namelijk geen aandoening zien. Verschillende artsen concludeerden daarom dat ze geen aandoening had. Terwijl Caroline wél veel klachten had. Na de aanbeveling van de huisarts is er een ander onderzoek gestart. Uit de resultaten bleken er tóch problemen in de gewrichten te zijn. Hierdoor kreeg Caroline na twintig jaar uiteindelijk toch een diagnose.
Na de diagnose
Caroline vertelt in de podcast dat ze na de diagnose opgelucht was, maar ook verdrietig. Vooral dat het een diagnose was van een ongeneeslijke aandoening. Vrienden en familie waren en zijn een belangrijke steunpilaar voor Caroline. Vooral als het moeilijker gaat staan zij voor haar klaar. Wat Caroline ook helpt, zijn chatgroepen met lotgenoten. Via ReumaNet is ze in die groepen gekomen, met mensen die elkaar steunen.
Een van de moeilijkste dingen rondom de diagnose vond Caroline het aanvaardingsproces. Zo dacht ze eerst veel na over de dingen die niet meer konden. Nu probeert Caroline om te denken en écht te focussen op wat nog wel kan. Hierdoor geniet ze veel van wandelingen en de natuur. Daarbij zegt ze dat het belangrijk is om te: “luisteren naar het fluisteren van het lichaam, voordat het schreeuwt”.
Stevig in de schoenen staan
“Om genoeg informatie te krijgen over je behandeling of medicatie moet je wel stevig in je schoenen staan”, zegt Caroline. Het is volgens haar belangrijk om een goede relatie te hebben met je behandelend arts en reumatoloog. Caroline betrekt haar arts duidelijk bij haar doelen. Hierdoor is de dokter goed op de hoogte over wat zij wil bereiken en kan de behandeling daar zo goed mogelijk op aangepast worden. De gouden tip van Caroline luidt: “rust roest, dus blijf bewegen!”.
Deel je ervaring en word patientpartner !
Denk je na het lezen, ‘ik wil ook in contact komen met mensen met reuma’? Dat kan! Word patientpartner bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en praat en denk met ons mee. Klik hier voor meer informatie.
Meer lezen
Aanloop naar de diagnose en daarna – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
